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早期発見・早期治療を!

私の経験より・・・
髄液がいったん漏れ出てしまっても
ある限界を超えなければ
何とかなってしまう。


具合悪くて仕事も困難になってくるけど
それでも限界を超えなければ
ゴロゴロしながら何とかなってしまう。
時々外出することも食事に行くことも
しんどいながらできてしまう。


でも・・・その限界を超えてしまった時
発狂しそうになり
簡単な動作さえ困難になり、
物を考えたり、人と会話をしたり、活字を読んだり
歩くとか座るとか・・・
音や光といった感覚など・・・
全ての行動や感覚が無理になり
何もかも投げ捨てて私は実家で倒れこみ
そして、とても生きていられないと思いながら
ただただ東京診察の日を指で数えながら待っていた。


説明できないほどの激痛と脱力感・・・
この世のものと思えないほどの
地獄のような症状。


医療現場で認知されていれば
そんな経験しなくてもいいはずなのに
認知されないから患者がそこまで追い詰められる。


早期発見できれば
医師がこの病の可能性に気付いてくれれば
いや・・・社会にこの病名と症状が浸透していれば
絶対安静と点滴治療により回復できる可能性は高い。


医師が知っているか知らないか?
それが患者の運命を左右するなんて
普通だったら大問題なのに
この病気は医師が知らなくても
仕方がないで済まされてしまう。


本当にそれでいいの?と思う。
未来に向けてどうすれば良いか考えたい。
ブラッドパッチで発狂しそうな症状から
私は解放された。
恐らく漏れ続けていた状態が
広範囲で塞がったのだと思う。

症状はその時点では完治ではなかったが、
ブラッドパッチがなかったら
自分は生きていたかさえわからない。

.................................

上記はかーこの回顧録をひっぱりだしました。

BP治療1年以内なら
小児においては96%改善という記事が
読売新聞で1月12日にでていました。
内容は・・・下記のとおりです。


子の脳脊髄液減少症発症 1年以内に治療改善96%


 脳や脊髄の周囲を満たす脳脊髄液が事故などの衝撃で漏れ、激しい頭痛やめまい、倦怠けんたい感、視覚障害などが続く「脳脊髄液減少症」で、子どもは発症から1年以内に治療すると、改善する割合が96%に上ることが、高橋浩一・山王病院(東京都港区)脳神経外科副部長の調査でわかった。

 スポーツ中のけがや交通事故、尻もちなどで子ども(15歳以下)の時に脳脊髄液減少症を患い、同病院で治療した患者50人について調べた。うち28人はMRI(磁気共鳴画像)検査で異常が見られず、発症の経緯や症状、他の専門的検査でこの病気と診断された。

 発症して1年以内に、脳脊髄液が漏れる穴をふさぐブラッドパッチ治療を受けた患者24人のうち、23人(96%)で症状が軽減。治療効果は発症から年数がたつほど低下傾向だった。

(2012年1月12日 読売新聞)


・・・・・・・・・・・・・・・・・・

署名運動のご協力をいただいている方から
嬉しいお言葉をいただいています。

それは、
意外ですが、脳脊髄液減少症の病について
知ってる人が自分の想像した以上に多くて
嬉しかった・・

というものでした。

地域差もあるとは思いますが、
高橋先生のように新聞への投稿を積極的に
されたり、患者さんご自身がマスコミにでてくださったり、
また、地域や国への働きかけをし続けてくださっている皆様の
お蔭だと思いました。

早期発見により
誰でもが保険適用のもと
早期治療をうけることにより
患者さんが地獄の苦しみを味わうことのない
社会になりますように・・

署名活動は周知活動にもつながります。
引き続きご協力をお願いします。




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