スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

県での動き

10月のはじめ、私は神奈川県庁を訪れました。
自民党の県議である敷田博昭先生
会ってくださることになったからです。
敷田先生は、三重の県議とお知り合いで
三重の友人からの紹介で
脳脊髄液減少症の話を聞いて
くださることになりました。


10年ほど前に敷田先生の事務所に
アルバイトにきていた大学院生が
ボランティア中の交通事故により
脳脊髄液減少症になり、
だんだんとアルバイトも来れなくなり、
連絡もとれなくなったことから
その青年のことを非常に心配されていました。

とても優秀で快活な方だったので、
その後連絡を何度か試みたけれど・・
体調が悪くなっているのではないか・・
それ以外だったら良いけれどと
ずっと心に掛けていたと
おっしゃっていました。

だから、私が話に行くときに、病気の
ことは下調べしてくださっていましたが、
ご自身だけでなく、自民党の県議を
他7~8名ほど集めてくださり、
時には質問も交えて真剣に
話を聞いてくださいました。

敷田先生は新生児検査の
タンデムマス法
真剣に取り組んでいらっしゃる先生です。


この検査は新生児の生まれつきの病気を
発症前に調べる検査で、
20種類以上の病気を発見し
もし見つかった場合は、
特殊なミルクや栄養法や薬で
発症を防げるようにするものです。

もしこの検査がなければ、
先天的に病をもった子供たちは
病気の発見が遅れ、
症状を悪化させ重い障害が残り、
死に至るような場合さえあるそうです。

確か娘を出産した時も
かかとから血液を採取して
調べてもらったことを思い出しました。

このタンデムマス法の流れについて、
敷田先生からいただいた資料を読むと、
当事者が長い間行政へ訴えていたことが
解りました。

横浜市に住む
先天性代謝異常の子供を守る会の女性が、
全国にタンデムマス法が広がるように、
神奈川県から良いモデルを発信して
いただきたいと長年、横浜市や神奈川県の
行政に働きかけるも
ずっと手ごたえのない状況が
続いていたといいます。

しかし、敷田先生が
厚生常任委員長となったことをしり、
明るい予感とダメ元精神が入り混じりながら
資料を送ったところ、
敷田先生は検査の意義に共感してくださり、
県議会としてもこの問題を
しっかり受け止める必要があると
迅速に情報を収集してくださったようです。
そのスピードと確実誠実な姿勢に
深く感銘を受けたと述べています。

私が、ちょうど話に行った時ですが、
9月29日付の読売新聞を手にしておられました。
夕刊読売に医の値段[ブラッドパッチ保険きかず]
という項目で脳脊髄液減少症について記事が掲載されて
いました。

そして、その隣の記事はまさに、
新生児検査のタンデムマス法の記事だったのです。

「こういうのは、偶然ではないんですよ・・」
と敷田先生はおっしゃってくださり、
様々な角度から、県に働きかけを行い、
また、横浜・川崎をはじめ政令市のみならず、
一般市の仲間の議員にも呼びかけ、議会で取り上げて
いただくよう働きかけていきたいと思うと
仰ってくださいました。党派を超えて仲間も
募ることも約束してくださいました。

その後、スーパーJチャンネル
放送のご連絡を差し上げたところ、

先生はわずか一か月ほどの間に、自民党の
三原じゅん子議員(厚生労働委員)にも
脳脊髄液減少症のことをお話しくださり、
そして、県レベル(県教委など)で様々な情報を集めて
くださっていました。

先日免許センターで何とか周知にならないかと
私は先生にメールにてご相談したところ、
すぐに県警に連絡してくださり、
ビデオの放映の検討(スーパーJは著作権の
問題があるため、クリアしなければならない
問題もありますが・・)などを進めると
おっしゃってくださいました。

私は、これぞ政治家だと思いました。

患者も患者会も政治家のリップサービスは
いりません。動いてこその政治家です。

先日電話もいただき、年内に県議会で
取り上げるのは情報と時間の関係で
難しいので、2月の県議会で自民党からの
来年度の予算・施策要望の中にも、
脳脊髄液減少症の問題を盛り込むつもりであると
約束してくださいました。

不登校の中に脳脊髄液減少症の子供たちが
ひそんでいて、親や教員そして医師からも
叱咤されているとしたら恐ろしいことなので、
県レベルで、「不登校を考える」という集まり
があるような場合には、先生にお伝えし
そして、講演をする当事者に「脳脊髄液減少症」
の問題をしってもらうことをお願いしようと
思っています。


なお、敷田先生はアルバイトの大学院生の
研究室の先生に昨日お会いになったそうですが、
彼は、具合がよくなく、研究室にも出てくることが
できないようだと、研究室の先生も残念がっていた
とのことで、
「まさに、この事実が問題の深刻さを物語っていると
痛感しています・・」と敷田先生は仰っていました。

今後とも敷田先生にお願いして、
県レベルでの周知を
なんとかできないものか
頑張りたいと思っています。



Twitterボタン
Twitterブログパーツ


スポンサーサイト
プロフィール

あっこ&かーこ

Author:あっこ&かーこ
FC2ブログへようこそ!

最新記事
最新コメント
最新トラックバック
月別アーカイブ
カテゴリ
FC2カウンター
検索フォーム
RSSリンクの表示
リンク
ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

QRコード
QRコード
 
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。