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昨日からの続き 元患者さんの話

昨日からの続きです。
ただ、昨日までの
「もし辿るべき道があったとすれば・・」
という題名は今回はやめました・・。
それは読んでいただければ解ると思います。

それでも、私が思うのは、
この患者さんが入院していて
良かった・・ということです。
そして、今生きて克服されて
本当に良かった・・ということです。

具体的な症状をきちんと
完治された今書き記してくださったことで
「辛い」「苦しい」
よりもさらに、読み手に
どれほど壮絶かを伝えてくださっています。

経験者の語ることに勝るものは
ないと私は思っています。

人間の中枢をつかさどる
脳と脊髄の病なので
人それぞれ症状は違いますが、
多くの患者さんが
色々な壮絶極まりない
症状に向き合い、
必死に生きていることを
知っていただき、

国のサポートの体制
医療のサポートの体制を
一日も早く整えてほしい
と思います・・

かーこは、東京で治療を受けるまで
点滴を懇願するも、病院で
所見がない人には何もできないと
拒絶されつづけました。

しかも、運動をしないから
そんなふうになるのだと
ふらふらになりながら運動をし、
死ぬほどの思いをしたことを
コメント欄に記載しました・・。

その返信として元患者さんから
のコメントがはじまりますので
そのまま転載します。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

かーこさん・・・
あの痛みの中で運動させられたのですか!?
運動しないからとか、そう言う
レベルの痛みではないし、正に自殺行為ですよ!?
さぞ辛かったことでしょうね・・・。

読んでいて涙が出てきましたよ・・・
本当にきつい症状ですからね・・・。

無知な医者は、無知な凡人より質が悪い・・・。

信じられないのは、ここまで解明され、
色々な治療法も開発されているにも関わらず、
この症例の存在すら知らない医者が、
未だに沢山居るということです。

知らない事を責めても仕方ありませんし、
なんとか一人でも多くの医者に知って頂き、
全ての患者が正しい治療を受けられるような世に
なって欲しいですね。


ところで、今日は私が入院中に併発した
病気についてお話しします。

本症状は、療養中に起こり得る症状であり、
医者が見逃す可能性のあるものですので、
参考にして頂ければと思います。

<耳の閉塞感>

入院生活一ヶ月目ぐらいだったでしょうか、
耳が塞がった感じになり、
凄く気持ち悪くなってきたのです。

寝ていれば何ら問題ない症状であったのですが、
日に日に耳の閉塞感が強くなり、
本当にたまらない日々を送りました。

先生に聞いても、
耳鼻科じゃないから分からないと言うし、
あまりに酷いので耳鼻科を受診したのですが、
原因は分からずじまい・・・。

結局、退院する頃まで続いたのですが、
後になって分かったのは、
おそらくは寝たまま鼻をかんでいたことです。

実は、私は鼻炎持ちで、
鼻水がよく出る人だったのですが、
寝たまま鼻をかんだことにより、
鼻汁が耳管に進入し、
耳が塞がった感じになっていたのです。

普通、寝たまま鼻をかむことはないのですが、
この症状であるが為に
余計な症状を作り出してしまっていたのです。

療養中の方は、是非とも、
鼻はうつぶせになってかむようにした方が良いでしょう。

<脳静脈血栓症>

これは、はっきり言って死にかけました・・・。
原因は、鼻炎から来ているらしいのですが、
鼻の炎症が脳静脈に血栓を作り、
体に麻痺が出ると言うものでした。

本来女性の症例しかない症状らしく、
しかもなかなかレアな症状だったために
発見が後れたのです。

発見までの経過ですが、
まずは手や足の感覚がなくなり、
ナースコールも押せない状態になり、
目も片方がよく見えない感じでした。

何とかナースコールで看護師を呼んだものの、
血圧は正常ですし、精神的なものだろうとの判断で、
鎮静剤を注射されて眠らされたのです。


脳梗塞症状は、普通動脈が詰まるために
血圧が上がるわけですが、
血圧が上昇していないと言う理由で、
完全に誤診されてしまったのです。

翌朝は感覚も戻っており、
精神的なものだったのかな?と、
思ったりもしたのですが、
やはり時々足や手の感覚がなくなるのです。

しかし、鎮静剤を打たれると非常に血管が痛むので、
我慢していたのですが、3日目になって、
どうしてもおかしいので詳しく検査して欲しいと頼むと、
何もないと思うけどMRIを撮ってみるかとのことになり、
MRIへ・・・。

撮影直後に先生の顔色が変わり、
大変だ!静脈が詰まってる!って事になり、
大至急詳しい検査を!って事で、
脳の血管の造影検査になりました。

この検査がまた悲惨なもので、
造影剤の気持ち悪さは最悪でした。

合わない人は昏睡に至ったり、
死んだりするらしいのですが、
確かにあれでは死ぬ人もいるだろうなと
思う位悲惨でした。

足の付け根の動脈から
カテーテルを入れての検査でしたが、
本当に大変なものでありました。

そして、結果はMRIより詳しく
見れているのは確かなのですが、
治療は血栓を溶かす薬を飲み続ける事・・・。

詰まっている場所にバイパスがあるので、
命に関わることはないだろうと言うことで、
そうなったのかも知れませんが、
何もその検査は要らなかったのでは?と
思えてなりませんでした。

結局、後遺症も残らずに済みましたし、
特に騒ぐつもりはありませんが、
脳の専門の病院に入院していても
こんな事が起こるのです。

大変優秀な先生も沢山居られるのでしょうけれども、
ある程度自身の知識も持ち合わせていないと、
いざという時に命取りになると言う事でしょう。

それからは、子供のためもありまして、
色々と体の事を研究したりしながら、
今を生きていると言った感じです。

少々レアな症状のため、
あまり役には立たないかも知れませんが、
こんな事も起こり得るのだと知っておく
価値ぐらいはあるかも知れませんので、
一応書かせて頂きました。

では、脳脊髄液減少症についての体験記は
ここまでですが、お役に立てそうな事があれば、
お声がけください。

・・・・・・・・・・・・・・・・

ご紹介ありがとうございました。


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