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辿るべき道がもしあったとしたら・・・②

昨日から続きます。

早期発見・早期治療・そして、
一定期間の入院による絶対安静
により、完治された患者さんの紹介です。

私は、脳脊髄液減少症患者は
入院によるある程度長い期間の
絶対安静が実は必要なのではないかと
思っています。

入院しなければ、
ほとんどの方が無理をしてしまう
環境にいるわけですから・・。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

<苦闘の日々>

私の先生は脳低髄圧症候群と言われておりましたが、
今は脳脊髄液減少症と言うのですね。

かーこさんのブログを見ている限り、
おそらくは同じものを指していると思いますが、
違う病気と言う事はないですよね?

ちょっとだけ心配になったりしておりましたが、
今日は闘病生活について書いてみたいと思います。

この症状の特徴は、とにかく寝ていれば健康体と
何も変わらない位普通であると言う事です。

それが故に怠け病などと言われたりしている
らしいのですが、起き上がった時の苦しさと言ったら、
それはもう信じられない程の苦しさで、
正直言って目を開けているのも辛いし、
とても起き上がっていられる様なものではありませんでした。

こんなにも辛い症状なのに、
数ヶ月から数年も原因を特定出来ずに
苦闘している方が居るなどと言うことは、
本当に信じられない位恐ろしいことですね。

私が先生に受けた説明によりますと、
脳を豆腐で、脊髄液は豆腐のパックの中に入っている
水のようなものであり、
水がなくなれば豆腐は水の底に沈んでしまう状態になり、
それが各神経を圧迫し、様々な障害が出ると言うことでした。

ただ、髄液は次々と生産されておりますし、
ゼロになる事はないので、横になれば脳が元の位置に戻るため、
痛みはなくなるのだとか。

脳の神経は脊髄に向かって下向きに出ておりますから、
脳が落ちてくれば障害が出て当たり前ですね。

こちらのブログを見ていて思うのは、
私も誤診に次ぐ誤診が重なっていたならば、
かなり悲惨な状況に至っていたであろうと言う事です。

きっと見えない力が守って下さったのだと思いますが、
改めて全てのものに感謝したいと思うところであります。

さて、入院初日ですが、
とにかく横になっていないと言う事でしたので、
食事も何も全て横になって行っておりました。

最初の数日は看護師さんが食べさせてくれておりましたが、
一週間もしない内に自分で食べてくれと言われ、
食事は細切れにされたものに
爪楊枝が刺さった状態で出されて来ました。

食べさせてもらうのも恥ずかしい所ではありましたが、
いきなり爪楊枝は少しショックでしたねw

でもまあ、寝てれば治ると言われていたので、
根気強く寝ていました。

ちなみにですが、入院初日辺りの起きていられる限界時間は
30秒ぐらいでしたでしょうか。
起き上がって30秒ぐらいは何とか平気なのですよね・・・。

その後は酷い苦しさが襲ってきて直ぐに横になる感じでした。

トイレは、当然尿瓶を勧められたわけですが、
どうしてもそれだけは嫌で、
全てトイレに行って用を足しておりました。

幸いトイレが目の前の部屋だったので、
30秒以内にたどり着き、トイレに腰掛け頭を下にして、
とにかく耐える・・・。
そして、ふらふらになりながら
ベッドに帰ると言った感じでした。
本当にきつかったのですが、
それだけは意地でやり通しました。

これもまた今にして思うことですが、
早期にこの症状を認知している先生に出会い、
大丈夫!と言われて居たからこそ
安心して闘病出来ていたわけですが、
この先生に出会えていなかったらと思うと、
本当に恐ろしくなりますね・・・。

あんな苦しみを、何ヶ月も、何年も耐えていたら、
必ずや合併症と言えば良いのでしょうか?
更に酷い障害が出てくる事になるでしょう。

何せ脳が落ちてきて神経を圧迫するのですからね・・・。

先生の理論によりますと、
髄液は常に生産されて居るのですが、
どこかに穴が空いていてそこから漏れ出している為に、
この様な症状が出ているのだそうで、
点滴をして圧(髄液の圧だと思います)を
高めておけば、いずれ塞がるとのことでした。

その当時ですが、私もこの病気について調べ、
ブラッドパッチという治療法を見つけ、
先生にこれをすれば直ぐに良くなるのでは?と
聞いたのですが、そもそも穴を見つけるのも大変だし、
手術をしても100%塞げるわけではないと言われました。

ならば、点滴をいていれば、いずれ塞がるはずであり、
そんな苦労をする必要はないだろうとのことでした。

確か、もう一つ言われたのは、これで症状が改善されなければ、
ブラッドパッチを考えますがと言われた様な気がしますが、
この辺は定かではありません。

その後の経過ですが、日に日に起き上がっていられる時間が延び、
一ヶ月後には1時間ぐらいは起きていられる様になりました。
食事も座って摂ることが出来るようになり、
短時間の外出なんかも出来る様になり、
二ヶ月ほどで半日は起きていられる様になったため、
退院となりました。

全ては早期発見だったからかな?と、
今になって思いますが、
私は本当にラッキーであった思うところであります。

ちなみにですが、私は事故などの大きな衝撃は
全く受けておりません。
数年前と言う単位であれば、心当たりもありますが、
衝撃だけが原因になるとも限らないと
先生はおっしゃっておりました。

衝撃系では、剣道の面を受けてと言うパターンもあったとか・・・。
本当に怖い事ですよね・・・。

ただ、怖い怖いと言っても生きていけませんし、
とにかく原因さえ分かれば治療しようもある様ですから、
多くの医者がこの症状を認知してくれるようになると
良いですね。

未だに認知されていないなんて・・・
話を聞いていた限りでは、そんなにレアな症状でもないように
思うのですけどね・・・。

今日も随分と書きましたので、ここまでとします。

次回は、闘病中に起こった合併症の悲劇を書きたいと思います。

一歩間違えれば、多分私はこの症状で死んだか、
酷い後遺症に悩まされることになったでしょう。

皆さんの身にも起こるかも知れない症状ですし、
参考になるかと思いますので・・・。

この症状で苦しむ全ての方が快方に向かい、
これから発症する方が早期発見され、
正しく治療されることを願って居ります。

では、また後日。

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