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<緊急> 放送予告変更

放送予告変更 

※11月11日(金)から11月7日(月)に変更に
なりました。



テレビ朝日スーパーJチャンネル
11月7日(月) 5時36分前後~
脳脊髄液減少症 が15分ほど放送されます。
全国放送とのことです


友人から、先ほど連絡があり、放送日が変更になった
とのことです。
先日の取材で足りない部分の
追加取材を本日受けたそうです。

先日の取材では、彼女のところに来てくださった
ディレクターの方もADの方も脳脊髄液減少症を
勉強してきてくださり、彼女の体調を気にかけ
取材をしてくださったそうです。
一から脳脊髄液減少症
を説明しなくてもよかったことと、
体調をお二人が気にかけてくださったので、
取材も気持ちよく受けることができました・・
とのことでした。

ADの方によりますと、
先日取材を受けた後、夜中まで
編集をしてくださった結果、
すこし足りないと感じ、
急きょ彼女の取材を
今日1時間追加したようです。

以前テレビ朝日は
脳脊髄液減少症をとりあげてくださったのですが、
広めることができなかったので、
今回は風化させないように頑張りますと熱く語って
くださったと彼女は言っていました。

本当にありがたいことだと思います。


放送予定につきましては、多くの方が先日
広めてくださり、今回変更になりましたことで
非常にお手数をかけ申し訳ございませんが、
どうか、一人でも多くの方に見ていただけますように
再度放送日変更についてお知らせ願いたいと思います

なお、大きなニュースが入ったりした場合などは
時間帯や日にちの変更は今後もある可能性が
否定できないので、ご了承ください。


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恵みのとき

今は仕事をできるまでに
回復したかーこですが、
心が不安定で
どうしようもないときがありました・・・。

心に平安を・・


その時、大切な友達がくれた詩を
紹介します。

今の辛い気持ち・・悲しい気持ちも・・
どんなマイナスと思われるような気持ちも・・
抱きしめて
そして思いっきり泣いたり、怒ったりして・・
いいと思います。

その気持ちを否定しないことが・・
大切だから・・。

そして、心が穏やかになる日が
来ると信じてほしいです。

・・・・・・・・・・・・・・・・



「 恵みのとき 」    晴佐久昌英




病気になったら どんどん泣こう


痛くて眠れないといって泣き
手術がこわいといって涙ぐみ
死にたくないよといって めそめそしよう


恥も外聞もいらない
いつものやせ我慢や見えっぱりを捨て
かっこわるく涙をこぼそう


またとないチャンスをもらったのだ
自分の弱さをそのまま受け入れるチャンスを



病気になったら おもいっきり甘えよう


あれが食べたいといい
こうしてほしいと頼み


もうすこしそばにいてとお願いしよう


遠慮も気づかいもいらない
正直に わがままに自分をさらけだし
赤ん坊のようにみんなに甘えよう


またとないチャンスをもらったのだ


思いやりと まごころに触れるチャンスを



病気になったら 心ゆくまで感動しよう


食べられることがどれほどありがたいことか
歩けることがどんなにすばらしいことか
新しい朝を迎えるのがいかに尊いことか


忘れていた感謝のこころを取りもどし
この瞬間自分が存在している神秘
見過ごしていた当たり前のことに感動しよう


またとないチャンスをもらったのだ
いのちの不思議を味わうチャンスを



病気になったら すてきな友達をつくろう

同じ病を背負った仲間
日夜看病してくれる人
すぐに駆けつけてくれる友人たち
義理のことばも 儀礼の品もいらない


黙って手を握るだけですべてを分かち合える
あたたかい友達をつくろう


またとないチャンスをもらったのだ試練がみんなを結ぶチャンスを


病気になったら 必ず治ると信じよう


原因がわからず長引いたとしても
治療法がなく悪化したとしても
現代医学では治らないといわれたとしても


あきらめずに道をさがし続けよう


奇跡的に回復した人はいくらでもいる
できるかぎりのことをして 信じて待とう


またとないチャンスをもらったのだ
信じるよろこびを生きるチャンスを



病気になったら 安心して祈ろう


天にむかって思いのすべてをぶちまけ
どうか助けてくださいと必死にすがり
深夜 ことばを失ってひざまずこう


このわたしを愛して生み 慈しんで育て
わが子として抱きあげるほほえみに
すべてをゆだねて手を合わせよう


またとないチャンスをもらったのだ
まことの親に出会えるチャンスを



そしていつか 病気が治っても治らなくても


みんなみんな 流した涙の分だけ優しくなり
甘えとわがままを受け入れて自由になり
感動と感謝によって大きくなり
友達に囲まれて豊かになり
信じ続けて強くなり


自分は神の子だと知るだろう


病気になったら またとないチャンス到来
病のときは恵みのとき


 晴佐久昌英: 著 : 「だいじょうぶだよ」 : 女子パウロ会


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過去の衝撃(事故)により・・

ツイッターには患者の生の声があって、
私は患者の声にこそ多くの真実が
あると思っているので、ご紹介したいと
思います。

例えば・・

 ある方が彼氏のことについてつぶやいていました。

脳梗塞症状で緊急搬送され、
MRIも頸動脈エコーも血圧も血液検査も
全く異常なく、倒れた時の症状は
両手のしびれ、ろれつが回らない、記憶欠落
などであり、現在の症状は起立性頭痛、起立性難聴。
ネットで調べるうちに【脳脊髄液減少症】を
発見し、彼氏によくよく聞けば、
20年前に事故で頭を強打し、
その後2-3年はひどい頭痛があったが徐々に軽減。
しかし現在まで季節の変わり目には偏頭痛が続いて
いたとのこと。
一刻も早く脳脊髄液減少症の検査をしたいけど、
保険適用外って!なんとかせんと・・

とのつぶやきです。

脳脊髄液減少症を初めてネットで見つけた時の私と
この彼女の気持ちは、かなり近いのではないか・・
と思いました。

保険適用については、もちろん早く実現
してほしいですが・・もう一つ
私が気になるのは、20年前の事故という点です。


脳脊髄液減少症の原因の第1位は
「交通事故」なのですが
第2位は「原因不明」です。


脳脊髄液減少症を患われて回復された
漫画家のまつもと泉先生に、
以前偶然電車のホームでお会いし、
20分ほどお話ししたことがあります


先生ご自身も5歳のときの交通事故が
「おそらく」原因だろうと言っておられました。

私は、原因不明と思われている方にも
なんらかの原因があると思っています。
それは、10年、20年前であったとしても・・
それほどの過去にまで遡り
なんらかの体に受けた衝撃がこの病に
起因している可能性があると思っています。

だからこそ、
交通事故やスポーツ事故後に
すぐに体調を崩す場合もある一方、

自分では忘れているような過去の事故を
起因して脳脊髄液減少症を発症する
方も必ずいると思っています。

保険会社は、病を発見するまでの時間差を
逆手にとって、すぐに事故との明らかな
因果関係がない・・と言って支払いを拒みます。

もちろんそこには、医師が知らないことにより
放置され、患者はドクターショッピングをして、
時間のみ過ぎていくことによる・・という
場合も多くありますが・・、

脳脊髄液減少症は、
事故後急激に体調を崩す人がいる一方、
長い年月をかけて徐々に身体を蝕むケースも
あると思います。

実際ブログを書かれている方にも
過去の事故が原因で病になっている方が
いらっしゃいます。

だからこそ、これから自分が直近に事故に
遭ったことはないから、
症状は似ているけれど
脳脊髄液減少症というような難しい名前の
病気ではない・・
などという自己判断をするのではなく、

もし、症状の多くに共通点があって、
疑いがあるような場合は、
専門家の受診を早期に受けることを
私はおすすめしたいと思っています。

患者さんが病の存在を知ってもなお、
自己判断で放置することがないように・・
早期発見早期治療・・
これを徹底してほしいです。

医師が知らずに放置するのは
もってのほかです・・。

私の一番の願いは、患者さんが良くなること
です。


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