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公正な裁判を求めるための署名のお願い

同じ空の下の轟智恵さん愛(まな)さん親子の
宇佐市を相手にした裁判の判決が
違和感のあるものだということは、
轟さんから判決文の内容を聞き
知っていました。

・事故との因果関係もあきらかにされず、
 さらには、脳脊髄液減少症であること自体を
 否定されています・・


この不当な判決を重く受け取ってくださった
患者さんが代表となって
「脳脊髄液減少症の公正な判決を求める会」を
たちあげ、公平な裁判を求める署名をしようと
声をあげてくださっています。

詳しくはこちらです。

「脳脊髄液減少症公正な判決を求める会」

署名用紙のダウンロード

署名期間は6か月です。


轟さんは著書の中でも下記のような
趣旨の内容を書かれていました。

「このおかしな世の中をただ憂うだけで
いたくない・・できるだけのことをやって
それでもだめなら仕方ない。でも、何も
しないでいることはいられない・・」


この突き動かされるような言葉に
私は深く感銘を受けました。

転載等はご自由ですのでよろしくお願いします。


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つぶやき

数日前、仕事を終え自転車で帰っていると
街中から綺麗な歌声が聴こえてきた。

サザンオールスターズの白い恋人達

ライトアップされた木々の下で
学生が歌っていた。

思わず立ち止まって聴きいってしまった。

来月はクリスマスだ。
11月はよく働いて頑張ったよ・・・。


私も具合が悪かったころ

「寝てばっかりいてシャンとしないから駄目なんだよ。
 だから良くならないんだよ!!」

とお医者さんや知人に言われた。

私のようなどちらかといえば
じっとしていないような人間も
髄液漏れのせいで
寝てばかりで起きられなくなった。

子供なんて寒くても暑くても
遊びまわっているとしたもの・・・。
それなのにこの病を患った子供達は
やはり寝てばかりで起きることが難しい。

現代に引きこもりの問題もあるから
皆ではないかもしれない。 

でも・・・普通ならほとんどの人が
一日中、布団から起きられず横になる生活を
好んでするはずはないと思う。


街並みの景色に季節を感じたり
季節の移り変わりを肌で感じたり
自然の中にある花や植物に心を動かしたり・・・
本当にささやかなことを
当時の私は心から欲していた。


街中に引き寄せられたあの日
外はとても肌寒くて
ライトアップされたイルミネーションの美しさに
私は心を奪われた。

そしたら街中から優しい歌声が聴こえてきて
その美しい歌声に立ち止まって
過去と現在の自分のことをしみじみと考えてしまった。
今私がここに立っているということの奇跡を・・・。

もうすぐ12月。
今年この病気に診断基準ができた。



私がこの病気になって闘病し、そして回復して
その間に数年の年月が流れた。



事故に遭いこの病気になり病名に辿り着いたころ
この病気は「過渡期」にあると言われていた。
今も「過渡期」だと言われていて
なんだか「過渡期」のままずっといる感じもする。

なかなかこの問題は動かず
患者さんは置き去りにされたままだ。

でも・・・季節は明らかに移り変わっている。

とりあえず寒くなってきたから
風邪をひかないようにしよう。
患者の皆さんも風邪をひかないように・・・。





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レジリアンス

気分が晴れないとき
の対処法について興味深い話が
ありましたので紹介します。


人間には自己回復力「レジリアンス」が
備わっているようで、それは、病気など
困難な状況に耐え回復する力、
復元力とも解釈されているようです、


「レジリアンス」(復元力)を信じることは
とても大切に思います。
病気が発症する出来事や誘因、
環境がどんなものであろうと、
人間にはそれらを跳ね返し克服する力があり、
その力は社会復帰やリハビリテーションに
結びつく力のようです。


体調が悪い時、失敗した時、挫折した時には
落ち込むのは当然です。
むやみに、落ち込むな・・とか
こんなに長い間落ち込むのは自分が
弱いからだ・・とかいう「罪悪感」を持たず
私は落ち込んでいいと思います。
それが自然だからです。

むしろ、落ち込んだ時にさえ、
「なんでもかんでも前向きになろう!」
というポジティブシンキングを
自分に強いるのは非常に不自然だと思います。

自分にとって不自然なものは、
長続きせず心身に良い影響を
もたらさない・・と思います。

「レジリアンス」は「ポジティブシンキング」
とは明らかに異なり、人間に備わっている
逆境を跳ね返す自然な力です。
無理がないものです。

今が辛いとき、その辛い気持ちを受け入れて
思いっきり泣くことも自然だと思います。
愚痴をいっていいと思います。
怒っていいと思います。
全ての気持ちを抱きしめて
でも
そんな時にさえ
頭の片隅に、自分の中には
「レジリアンス」(復元力)
が必ず備わっていると
強く信じてほしいと思います。

世の中捨てたもんじゃありません。
必ず、辛いときに心から理解しようと努力したり、
応援してくれる人はいるもんです。

そして、一番忘れてほしくないのは
自分自身の中に自分を一番応援してくれる
「レジリアンス(復元力)」が
存在しているということです。

すべての患者さんを心から応援します!


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医療格差

以前、川田龍平参議院議員の著書について
尊厳というブログで紹介しました。

もう一度、その著書である、「医療格差」
を読み返してみました。
薬害イレッサの問題など、先生が
一生懸命取り組んでいらっしゃったことを
思いだしたからです。

先生は、薬害エイズの被害者であり、弱者の
立場からの視点は、とても共感がもてます。

「患者の立場からの医療政策」を作る際の、
もっとも障害となるものについてこう述べています。

「医師、製薬会社、医療機器メーカー、官僚の
癒着構造です。薬害エイズや薬害肝炎をはじめ、
繰り返される薬害の悲劇、医療費の無駄などを
生み出してきたこの利権構造の下で、「いのち」
は利益のために切り捨てられてきました。
そうならないためにも、徹底した「情報開示」
と教育を通して患者の自主性を育てることが、
患者の目線に立った、「いのちが最優先される社会」
を実現させるのです。」

薬害と脳脊髄液減少症は違いがありますが、
利権構造の下で、「いのち」が利益のために
切り捨てられてきた・・という事実は同じです。

「情報開示」に関していうなら、都合の悪い
情報の隠ぺいは巨大組織により長い間
行われてきました。


内部疾患についても、川田先生はこう述べています。

「内部障害の場合は、『身体障害者福祉法』で定める
障害のうち、心臓機能障害、腎臓機能障害、呼吸器
機能障害、膀胱・直腸機能障害、小腸機能障害、
ヒト免疫不全ウイルスによる免疫機能障害(エイズ)、
肝機能障害の7つのみ適用」となり、多くの
内部障害は「蚊帳の外」です。・・・(中略)
・・たまたまその臓器じゃないことから権利が失われ、
社会への参加が閉ざされる。障害を隠さないと就職
できない。わかってしまえばクビになる。そんな社会は
変えなければならない…(中略)・・・線維筋痛症や
脳脊髄液減少症といった内部障害は本人は非常に苦しんで
いるにもかかわらずこの枠にも入らない。・・・・
(中略)障害者の枠にも入らないし、難病患者の枠にも
入らない、医師だけでなく患者本人も自分の体に現れた
症状が病気なのかどうか判断できない。
目に見えない内部障害を抱えた方々は、一般の人が想像
するよりもずっと多く存在しています。」

そして、

「どんな障害を持っていても、
誰もが平等に保障されるべきですし、
そうした社会に向けて
政治は全力を尽くさねばなりません。」

と述べています。


最後の部分・・「誰もが平等に保障されるべき」
これは、「法の下の平等」や、憲法25条で定めるところの
「すべて国民は、健康で文化的な最低限度
の生活を営む権利を有する。国は、すべての
生活部面について、社会福祉、社会保障及び
公衆衛生の向上及び増進に努めなければならない」

いう部分と通じます。

スーパーJにでた友人は、東日本大震災の後
行政にサポートの継続をお願いしに行ったときに
以前ブログで紹介しましたが、
窓口で下記のように断られたのです。

・・・・・・・・・・・・・・・

『昨年からお願いしていた、障害年金の申請が
なかなか進まないので
4月から生活保護申請する予定でした。

3月~4月にはもう生活が限界になるからと、
以前から言っていたのに
今日、市と連絡をとってくださっている方から
連絡があって

「被災者の受け入れが優先なので、
生活保護の申請は 受けられない。
こういう状況だからわかって」

と言われました。

生保受けられなかったら、
5月から住む家もなくなり病院にも通えない。
この先、生きてく術がない。

でも・・・考えた。
私がいなかったら被災者が何人助かるだろう・・・。
私より「生きたい」人がたくさんいるだろう。
そう思うと「わかりました」と答えるべきか。

被災地でも自殺者が増えているという。
被災地外でも、みんなの目が向かないところで
追い詰められている人が
どれだけいるのだろう・・・。』

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


最低限のぎりぎりの生活を一生懸命送っている
にもかかわらず・・です。

脳脊髄液減少症に関しては、訴訟が起こっています。
交通事故に関しては、多くが損保会社を相手に
訴訟を起こしています。

しかし、私はこの問題は
対損保会社という巨大勢力に対する問題に
とどまらないと考えていますし、
とどまらない方が
大きく社会を良い方向へ変えることが
できるのではないかとも考えます。

この問題は、「人権」や「尊厳」を社会全体
から無視され続けた問題として、取り上げなければ
ならないのではないか・・と思うのです。
その方が未来のためにも大切なのではないか・・と。

国会議員に、「この問題は、国には責任がない」などという
言葉を決してつぶやかしてはならないとも思います。

置き去りにされたのは、損保会社からの支援だけでなく
日本の社会全体からなのですから。


神奈川県での動き (2)

神奈川県議、自民党の敷田博昭先生のことは
数日前のブログで書きました。

この先生は、お願いしたこと以上のことを、
スピーディに丁寧に動いてくださる先生です。
私は、この先生に色んなことを今後お願いしようと
心に決めました。

先日敷田先生に神奈川出身の生田先生が
不登校を考えるというシンポジウムにでるので
是非脳脊髄液減少症のことも視野に入れて
講演をしていただきたい旨を伝えました。
(私の方でもシンポジウムあてに
同様の内容のメールを差し上げています。)

免許センターでの脳脊髄液減少症を知ってもらうための
対策・・つまり、追突や不注意運転の影に隠れた
恐ろしい病があり、ハンドルをもつ手に注意が必要なことと、
被害者になったときにも、いち早い対応により
自分を守ってほしい旨を、たとえばビデオの放映などを
例にあげてお願いしていました。

敷田先生の方からは、国会議員の三原じゅん子先生に
脳脊髄液減少症の話をしてくださり、秘書の方から
連絡もいただき、昨日私の方からは、お手紙と
そしてスーパJの放送を添付して送信しています。

敷田先生ご自身が、この問題は党派を超えなければ
ならないとの認識がおあり
で、三原先生(自民党)にも
その旨を伝えてくださっています。

何かをお願いすると数日もたたないうちに、敷田先生からは
何度か電話もいただき、すぐにメールにて下記のような
内容の返信もいただけました。(内容は変えていませんが
個人名などもありましたし、箇条書きに加工させて
いただいています。)

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

シンポジウムにおける生田講師の件に
ついては、保健福祉大学を所管している
神奈川県保健福祉局のT企画調整部長に
話をしてくださり、
脳脊髄液減少症への理解を、
ご関係の皆様のご心配に配慮した
講演内容になるよう確認(注意喚起)して
ほしい旨を伝えており、動きがあれば
随時連絡していただけるとのことです。

三原じゅん子議員の件につきましても、
医療・福祉問題にかかわっていきたいと
おっしゃっておられるようで
今回迷わず、敷田先生から脳脊髄液減少症のことを
取り上げていただきたいとお話ししてくださった
ようです。


また、県警と昨日意見交換してくださり、
運転免許本部免許課課長代理(講習担当)に、
関係職員と一緒に県庁に来ていただき、
私が提案したビデオの件を話してくださり、
県警の方からは脳脊髄液減少症の周知のみならず、
事故の未然防止につながるご提案であるとの
認識を示していただけたようです。

ただ、現状は、講習時に放映するビデオ(DVD)は、
警察庁から、示されたビデオ(DVD)の中から、
選んで放映することとなっており、その
内容を県独自に作成したり、加工・追加したりすることは、
現段階ではできないといわれ、
敷田先生から、20種類くらいといわれている
警察庁推奨のビデオ(DVD)の制作会社
のリストを公表できるものあれば教えてほしい、
もし、個々の会社名を教える
ことが難しいのであれば、そうした会社が加盟している
団体(協会・連盟)を教えて
欲しいと伝えてくださったようです。

今後、改訂するビデオ(DVD)の中に、
脳脊髄液減少症を取り上げてもらうような、
要望書等を団体宛に提出することも
有効であるとのご提案をいただきました。

また、一方で、敷田先生は、警察庁等には、
別のルート(三原じゅん子議員ほか国会議員さん)から、
働きかけをしていくことも必要だと感じているようです。

現状、県警としてできることはないか、例えば、総合案内
(受付)に、脳脊髄液減少症に関する
リーフレットのようなものを置いていただくこと
検討していただけそうな感触だったとのことです。

また、待合スペース等のスクリーンや
免許センター入り口の電光掲示板等に
そうしたメッセージを流すなど、提案を持ち帰って、
あらゆる角度から検討してほしいということも昨日
意見交換してくださったようで、
県警(免許更新時等)および、
学校現場(とくに教員向け)における周知について、
年明けの議会の代表質問等で取り上げていきたいと
おっしゃってくださいました。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

交通安全対策上、全国一律が大原則のため、
神奈川県独自の取り組みについては、
国(警察庁)との関係もあり、
県警の指摘のとおり、難しい面は確かにあるとは思いますが、
これしきでくじける私(敷田先生)ではありませんので、
あきらめず頑張って参ります・・
というお言葉や、一歩二歩前進・・と
動いていきたいという力強いお言葉も
頂けました。


深く感謝しています。

今後も動きがありましたら、
紹介いたします。


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損賠訴訟

損賠訴訟:生徒傷害で同級生に4100万円賠償命じる 学校請求は棄却 /鹿児島
 ◇鹿児島地裁
 体育の授業中に同級生に顔をけられ両足に後遺症が残ったとして、鹿児島第一高校(霧島市)の3年男子生徒が、同校を運営する都築教育学園(都築美紀枝理事長)と当時の同級生に対し約5800万円を求めた訴訟の判決が22日、鹿児島地裁であった。久保田浩史裁判長は同級生に約4100万円の支払いを命じた。学園への請求は棄却した。
 判決などによると、当時1年だった男子生徒は05年11月、授業でバスケットボールの試合中、手が顔に当たったとして怒った同級生から顔をけられた。男子生徒は骨折や脳脊髄(せきずい)液減少症などの傷害を負い、両足に後遺症が残った。指導していた体育実習助手は当時、目を離していた。同級生は傷害罪で執行猶予付きの有罪判決を受け、確定している。
 久保田裁判長は判決で「男子生徒が負った傷害は、同級生が故意に顔をけった結果と考えるのが自然」と認定。学園側については「同級生が暴行に及ぶことを予見することは困難で、安全配慮義務違反には当たらない」と述べた。【黒澤敬太郎】

毎日新聞 2011年11月23日 地方版

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


これを読んだ時に、裁判官の心証や現場の状況、
もろもろの複合的な要因が
「脳脊髄液減少症の裁判」の行方を左右している
と思った。

<1> 被害者は同級生の明らかな悪意(故意)
による暴力により、後遺症をともなう
脳脊髄液減少症を発症している。

<2> 学校事故であり、監督責任のある
体育実習助手は目を離しているが、その
責任は問われていない。

<3> 外傷により脳脊髄液減少症を
患ったことがあきらか・・つまり、
因果関係が相当と認められており、骨折もしている。

<4> ブラッドパッチをしたかどうかは
この記事だけではわからないが、もし
ブラッドパッチをしたとしたら、
完治が暗黙の条件となっているような
ケースが多い中、被害者は手足のまひという
後遺症が残っているにもかかわらず
「脳脊髄液減少症」と認められている。
それとも、麻痺は別の要因?


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


同じ「脳脊髄液減少症」を患った裁判をみてみると、
一審敗訴、二審控訴棄却のすえ、最高裁に上告した
轟愛さんのケースなどは


一審では<2>とは正反対で
「先生が目を離したことの責任」のみ
認めてはいるものの、


<3>の外傷により脳脊髄液減少症を発症したという
事実は下記のような資料をもっても
悉く採用されていない、


・外事故をきっかけに体調が崩れ病院を
転々とした事実、

・外傷後、学校に行けなくなっていることを
多くの友人が証明

・2年後にやっと病名にたどり着き、
画像で明らかな髄液漏れがわかり、
外傷による「脳脊髄液減少症」と
3名の医師に診断されている事実。




轟愛さんは、明らかに
外傷により「脳脊髄液減少症」を発症している
これは鹿児島の裁判の被害者と同じだ。


違うのは、その事故を取り巻く環境と
事故から病名の発見までにかかった時間だと思う。


そこも・・

事故は、本来蹴るとは考えられないバレーボールが
蹴られたことによりおこったが、教師がそこにいて
注意していたとしたら防げたものだと思う。

事故から病名までにかかった時間は、
愛さんに原因があるわけでなく、
医者が見落としたことに原因がある。





高知県で有名な雷裁判がある。
一審で負けて二審で勝訴している。
長い時間かかった裁判だ。


学校側が雷警報を軽くみ
注意義務を怠ったことにより、
男子生徒に雷が直撃し、
重大なけがを負わせたことで
損害賠償が認められた。


この学校は高知県では一番の私立校であり、
これがもし公立校だったとしたら
同じ判決がでたのだろうか・・・。


とにかく・・


学校の先生が注意義務を怠って、
生徒に重篤なけがや、事故が起因して病を
発症させたとしたら
非難されるに値すると私は思う


色んな外的要因や事故を取り巻く環境により、
同じ「外傷による脳脊髄液減少症を患った」
という事実が・・

色んな証拠をもって、
勝訴になったり、敗訴になったり・・する。 



裁判を起こしたくて起こしている人はいないと思う。
お金もかかるし、精神的な労力は並大抵ではないし・・。
でも、現状なら患者はどこにも救済されないから
司法の場で真実を見極めてほしいと思っているのだ。
できるものならお金なんていらないから
身体を返してほしい・・それが多くの患者の願いだ。


轟さんの最高裁での動きに、
何か協力できることがあれば
そうしていきたい。


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心の目を持って・・・

人生は何事も経験かもしれないと思う。

加害者になることも
被害者になることも
加害者を思い加害者の立場で文章を書くことも
被害者に寄り添い心を痛め文章を書くことも

人間は輪廻転生を繰り返し
何度も生まれ変わり
愛を学び
修行を積み
神様のもとへかえっていくと私は信じている。

今生を生き抜いたとき
自分に足りないパーツを経験すべく
新たな人生を懇願して人はまた生まれ変わる。

加害者の立場で文章を書き被害者を詐欺師扱いする人は
その人として明らかに足りないパーツが
今現在残っているだけで
人としてはとても可哀想な方だと思う。

補償を受けられればまだしも
何ら補償も受けていない
多くの脳脊髄液減少症患者が
その中でもごくごく一部の回復した患者が
自分の悲しみや経験をブログで発信しているのは
決して怒りや憎しみだけではなく
こんな思いを誰にもしてほしくないという
愛があるのではないかと私は思っている。

その経験するにはあまりにも残酷なパーツを
書ききれないほどの地獄のような症状を経験し、
いや・・・今も尚経験し続けて
苦しみのあまり時には命さえ投げ出してしまう方もいて
こんなことを放置してなるものかという
その思いで患者やその家族は突き動かされているだけだ。

自分の悲しみや苦しみ、
経験したことを伝えることは
しかもその上それを表に出て伝えることは
とても勇気がいることで
心無い人たちの心無い言葉に傷つけられながらも
信念を持ってされていることだと思う。

経験しなくとも
心の目を持って
何が真実かを人として判断して欲しいと願う。



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集団訴訟(北海道)

北海道で集団訴訟が起こったようだ。
いつかは起こると思っていた。

医師の見落としによる悪化
見落としによる放置が招く後遺症とともに生きる人生
そして・・・それに対して何ら補償がない社会。

「弱者に優しい政治を!」と
選挙中、政治家さんが声高に演説しているが
脳脊髄液減少症を患った患者達を取り巻く環境は
優しさとはほとんど無縁の世界だった。

この病気を知っている政治家さんも沢山いるのに
患者さんが泣きながら訴えても山はなかなか動かなかった。
政治の世界でも放置された。

患者さんは悲しみを知るから優しい方が多かった。
傷つきすぎた患者さんは悲しみが深く
あまりに可哀想で手を取って一緒に泣きたいとも思った。

この病気のことを学ぼうともしないくせに
自分の知識外のことは全て患者の心の問題にして
責任逃れをするお医者さん。

その責任の重さを知って欲しい。
脳脊髄液減少症を見落とす責任の重さを・・・。

寝たきりになった患者さんや
車椅子生活を余儀なくされた患者さん
後遺症が重く仕事ができなくなってしまった患者さん
元気そうに見えても日常生活が困難になった患者さん

この人たちの人生に対する責任を
今一度、医師として考えて欲しい。

集団訴訟に勝訴判決がもたらされますように・・・
そして・・・
傷つきすぎた患者さんの心が少しでも癒されますように・・・。



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顔晴る

星野富弘さんの言葉は
とてもすばらしいです。

教員をしていた星野さんは、
20代のころ体育の授業中の事故により
頸椎損傷をし、首から下が
動かなくなりました。


それでも、口で筆を加え
横になった視線から見える
植物や生物の絵とともに、
珠玉の言葉を残してくれています。


そのひとつが・・


「病気とか怪我っていうものに、
最初から『不幸』っていう肩書は
ついていないんじゃないかと思うんですね。
それをつけるのは先ず人々の先入観・・」


とても印象的な言葉です。



私は自分の知る患者さん・・
特に会った事のある患者さんを『不幸』と
いうふうには思わないようにしています。


そうではなく、

この方は普通の人では乗り越えられないような
試練を乗り越えようとしている、
とても尊い方だと思うのです。


「頑張れ」という言葉は、
辛い状況にいる人が苦手とする
言葉だと聞きます。どう頑張ってよいか
解らない・・と聞きます。

「頑張っているね」「頑張ったね」
という進行形もしくは過去形なら
まだ良いのに・・とも聞きます。


「頑張る」の漢字をみても、
がむしゃらに今の状況
を自分の力でぎりぎり歯を食いしばって
打破しないといけないような
印象を受けます。

これでは、辛いですね・・。


しかし、以前新聞のコラムで
「頑張る」=「顔晴る」だと読んだときに、
今がどんなに辛くても、顔が晴れる日は
必ず来るから希望を捨てないで・・
という言葉が「ガンバル」なんだな・・
とあて字を見て思いました。


どんな病気であれ、どんな状況であれ、
『幸』『不幸』かを決めるのは
自分自身であり、
たとえ今が「幸せ」に思えなくても、


きっと「顔が晴れる」日の
希望を失わなければ、現状を
良い方向に変えていけます。
何かしら、辛い中でも一つでも二つでも
感謝できることを想像してみると良いとも
きいたことがあります。


すべての脳脊髄液減少症の患者さんが
今気圧の変動がある時期、
体調が揺れると思いますが・・


「顔が晴れる」日が
早く訪れますように・・願っています。


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県での動き

10月のはじめ、私は神奈川県庁を訪れました。
自民党の県議である敷田博昭先生
会ってくださることになったからです。
敷田先生は、三重の県議とお知り合いで
三重の友人からの紹介で
脳脊髄液減少症の話を聞いて
くださることになりました。


10年ほど前に敷田先生の事務所に
アルバイトにきていた大学院生が
ボランティア中の交通事故により
脳脊髄液減少症になり、
だんだんとアルバイトも来れなくなり、
連絡もとれなくなったことから
その青年のことを非常に心配されていました。

とても優秀で快活な方だったので、
その後連絡を何度か試みたけれど・・
体調が悪くなっているのではないか・・
それ以外だったら良いけれどと
ずっと心に掛けていたと
おっしゃっていました。

だから、私が話に行くときに、病気の
ことは下調べしてくださっていましたが、
ご自身だけでなく、自民党の県議を
他7~8名ほど集めてくださり、
時には質問も交えて真剣に
話を聞いてくださいました。

敷田先生は新生児検査の
タンデムマス法
真剣に取り組んでいらっしゃる先生です。


この検査は新生児の生まれつきの病気を
発症前に調べる検査で、
20種類以上の病気を発見し
もし見つかった場合は、
特殊なミルクや栄養法や薬で
発症を防げるようにするものです。

もしこの検査がなければ、
先天的に病をもった子供たちは
病気の発見が遅れ、
症状を悪化させ重い障害が残り、
死に至るような場合さえあるそうです。

確か娘を出産した時も
かかとから血液を採取して
調べてもらったことを思い出しました。

このタンデムマス法の流れについて、
敷田先生からいただいた資料を読むと、
当事者が長い間行政へ訴えていたことが
解りました。

横浜市に住む
先天性代謝異常の子供を守る会の女性が、
全国にタンデムマス法が広がるように、
神奈川県から良いモデルを発信して
いただきたいと長年、横浜市や神奈川県の
行政に働きかけるも
ずっと手ごたえのない状況が
続いていたといいます。

しかし、敷田先生が
厚生常任委員長となったことをしり、
明るい予感とダメ元精神が入り混じりながら
資料を送ったところ、
敷田先生は検査の意義に共感してくださり、
県議会としてもこの問題を
しっかり受け止める必要があると
迅速に情報を収集してくださったようです。
そのスピードと確実誠実な姿勢に
深く感銘を受けたと述べています。

私が、ちょうど話に行った時ですが、
9月29日付の読売新聞を手にしておられました。
夕刊読売に医の値段[ブラッドパッチ保険きかず]
という項目で脳脊髄液減少症について記事が掲載されて
いました。

そして、その隣の記事はまさに、
新生児検査のタンデムマス法の記事だったのです。

「こういうのは、偶然ではないんですよ・・」
と敷田先生はおっしゃってくださり、
様々な角度から、県に働きかけを行い、
また、横浜・川崎をはじめ政令市のみならず、
一般市の仲間の議員にも呼びかけ、議会で取り上げて
いただくよう働きかけていきたいと思うと
仰ってくださいました。党派を超えて仲間も
募ることも約束してくださいました。

その後、スーパーJチャンネル
放送のご連絡を差し上げたところ、

先生はわずか一か月ほどの間に、自民党の
三原じゅん子議員(厚生労働委員)にも
脳脊髄液減少症のことをお話しくださり、
そして、県レベル(県教委など)で様々な情報を集めて
くださっていました。

先日免許センターで何とか周知にならないかと
私は先生にメールにてご相談したところ、
すぐに県警に連絡してくださり、
ビデオの放映の検討(スーパーJは著作権の
問題があるため、クリアしなければならない
問題もありますが・・)などを進めると
おっしゃってくださいました。

私は、これぞ政治家だと思いました。

患者も患者会も政治家のリップサービスは
いりません。動いてこその政治家です。

先日電話もいただき、年内に県議会で
取り上げるのは情報と時間の関係で
難しいので、2月の県議会で自民党からの
来年度の予算・施策要望の中にも、
脳脊髄液減少症の問題を盛り込むつもりであると
約束してくださいました。

不登校の中に脳脊髄液減少症の子供たちが
ひそんでいて、親や教員そして医師からも
叱咤されているとしたら恐ろしいことなので、
県レベルで、「不登校を考える」という集まり
があるような場合には、先生にお伝えし
そして、講演をする当事者に「脳脊髄液減少症」
の問題をしってもらうことをお願いしようと
思っています。


なお、敷田先生はアルバイトの大学院生の
研究室の先生に昨日お会いになったそうですが、
彼は、具合がよくなく、研究室にも出てくることが
できないようだと、研究室の先生も残念がっていた
とのことで、
「まさに、この事実が問題の深刻さを物語っていると
痛感しています・・」と敷田先生は仰っていました。

今後とも敷田先生にお願いして、
県レベルでの周知を
なんとかできないものか
頑張りたいと思っています。



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続けるということ

『同じ空の下』を出版された轟さんから
以前このコメントをいただきました。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

「前を向くこと」に諦めてしまそうになった時、
私に力を与えてくれる言葉を紹介します。
この言葉に出会ったお陰でなんとか生きてこられました。


マザーテレサの言葉



人は不合理 非理論 利己的です
気にすることなく人を愛しなさい


あなたが善を行うと、利己的な目的でそれをしたと言われるでしょう
気にすることなく善を行いなさい


目的を達成しようとする時、邪魔立てする人に出会うでしょう
気にすることなくやりとげなさい


善い行いをしても、おそらく次の日には忘れ去られるでしょう
気にすることなくし続けなさい


あなたの正直さと誠実さとがあなたを傷つけるでしょう
気にすることなく正直で誠実であり続けなさい


あなたの作り上げたものが壊されるでしょう
気にすることなく作り続けなさい


助けた相手から恩知らずの仕打ちを受けるでしょう
気にすることなく助け続けなさい


あなたの中の最良のものを世に与え続けなさい
蹴り返されるかもしれません
それでも気にすることなく最良のものを与え続けなさい



・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

轟さんのように表に出て娘さんの病の経験を伝えるのは
とてつもない心的負担がかかることだと思います。
愛ちゃんが「お母さん出たくない」と懇願したくだりには
愛ちゃんの気持ちも痛いほどわかり涙しました。

この言葉があったから生きてこられたと仰られた轟さん。
刃物のような言葉に何度も傷つけられながらも
伝えることを止めなかった姿勢に
私は尊敬の念を持ちます。

表に出るということに私は心の葛藤があり
見えない存在として伝えていっていました。
なかなか・・・見えない存在で伝えるには限界があり
自分の立ち位置も考えないといけないと思っています。

一方・・・私のように元気になった姿で伝えることは
たいした病でないとの誤解を生じかねないのではないかと心配になったり
逆に状態が悪い患者さんが出ることは体力的に極めて難しく
どうしたらいいものかと考えます。

私が言えることは早期発見の大切さであり
ブラッドパッチをしなければ生きられなかったと
自分の身体で感じたことかもしれません。

過去の患者さんが頑張って伝え続けてくれたから
早期発見の恩恵にあずかれたと思う私は
地方という伝わりきれてない場所に身をとどめ
まずはこの自分の住む県民に
知ってもらわないといけないと感じています。




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研ぎ澄まされた心

事故に遭って
突然、悪夢の日々がやってきた。

次第に自分が何もできなくなり
そして、横になって過ごす時間が多くなり
外界と自分の世界に分厚い壁ができた。

社会から必要とされない人間になったと思い
自分がこんな身体になったことが悲しかった。

病名がわかって
簡単には治らない病だとわかった。

自分自身の状態で悟り
周りからの情報で現実を突きつけられ
弱い私は受け入れることができなかった。


私の人生何だったんだろうと思った。


あんなに頑張ったのに
頑張りすぎるくらい頑張って生きてきたのに
突然、お役目ごめんと言われた気がして涙が出た。
悔しくて泣きじゃくった。

不思議なのだけれど・・・
辛くて苦しい自分を
冷静に客観的に見ているもう一人の自分がいて
そのもう一人の自分が
辛くて悲しくて苦しい自分を慰めてくれた。


もういいよ・・・。
充分頑張って生きてきたやん。


心も身体も弱りきって
人の優しさが恋しくなった。
ブログをあっこに発信してもらって
外と自分を繋ぐ糸を作った。

当時はブログだけが
私は苦しんでいるけど生きているよって
私という存在が頑張って生きているよって
伝えられる手段だった。


寂しくて誰でもいいから繋がりたかった。


ブログを通じ多くの方に励ましてもらった。
自分と同じ人がいるんだって
私だけ辛いんじゃないんだって心が緩んだ。

そして・・・
病気の人の優しさに気づいた。
病気は自分自身を成長させるための
自分自身を内観するための
出来事なのかもしれないと感じた。

今でもはっとすることがある。
病気を経験された方の研ぎ澄まされた心に・・・。

回復途中、病気が顔を出して落ち込んでいると
病歴の長い患者さんが冗談を交え私を励ましてくれた。

自分のほうがずっと辛いはずなのに
もがき苦しんで人の痛みを
自分の痛みと感じられる患者さんが
私を何度も何度も助けてくれた。

すごいと思った。
私の人生観が変わった。



優しくありたいと思う。
そしてこれからは返していかなきゃと思う。



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BS朝日の放送をみて

昨日、BS朝日でスーパーJチャンネルで放送された
脳脊髄液減少症の再放送がありました。



15分の放送後、アナウンサーの方が
「区別と差別」ということで
お話ししてくださいました。

行政の方は区別と思っているかもしれないが、
認められない病というだけで何ら援助をうけられない
患者は差別としか思えない・・。
一日も早いサポートをと
強く訴えてくださいました。


関西や四国で放送されなかったということで
恐らく声が上がったのだと思います。
その声を、このように早く全国放送で
再度流してくださったBS朝日に
お礼と感想を・・。

BS朝日


区別と差別・・私はある患者さんが
「自分は隔離されているような気持ちになる・・」
といった言葉が忘れられません。

仕事ができなくなって、
行政から何らサポートを得ることもなく、
そして外に一人で歩いていくことも
できないほど辛い体調になり、
万一家族からも理解されない環境にいたとしたら・・


差別の究極の形「隔離」を心に作ってしまいます。


ハンセン病の歴史は、私たちに多くのことを
教訓として残しています。

「隔離」を実行して多くの何の罪もない患者を
長年外界から閉ざし続けた日本。


ハンセン病の歴史は、あってはならないことだったと
今多くの人が認めています。


実際に隔離されてきた歴史の中で
生きた人の過去に焦点を当てると、

真実を知らされず、人々が誤った認識のもと
差別し隔離された

歴史の犠牲者であり、
被害者なのです。


ハンセン病の歴史でも、隔離は必要ではない・・
と訴えた医師は、隔離が必要だと
主張する医師により、つぶされました。


過去の歴史を無駄にしてはいけないと思います。


正しく真実を知り、
そして、正しく感じ、考えることが
求められていると思います。

診断基準により、同じ脳脊髄液減少症患者を
「区別」するのは・・
実は「隔離」されたと思う患者を
これからも生むかもしれない「差別」
だと私は思っています。

脳脊髄液減少症の置かれている
状況がいかに不条理極まりないかという
ことを正しく伝えてほしいです。

医学論争を考えてほしいと思って書いた過去の記事
脚気論争も読んでみてください。


マスコミ報道が持つ力
正しく伝える力を曲げることなく
これからも、忘れ去ることなく
悲しみの患者を増やさないように
伝えていってほしいな・・と思いました。


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内部疾患 バッジ&マーク


本日16日 13:00~1400の間の15分間
BS朝日(BSデジタル5チャンネル)「お昼のニュースアクセス」
BS朝日の番組は、BS受信環境があれば
地域に関係なく全国で見ることができます。
いずれテレビ朝日のホームページの動画コーナーで
ご覧いただけるようになるそうです。

上記まほさんブログよりコピーさせていただきました・・。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


以前、弱者に優しい環境をという記事を
書いたことがあります。

見た目ではわからないけれど
内部に様々な疾患を抱えておられる方が
電車やバスなどの公共機関を利用するとき
とても辛い思いをされています。

脳脊髄液減少症もそうですが、
慢性疲労症候群・・慢性疲労などという言葉で
表されるのも誤解を生むほど、身体が鉛の
ように重く何もできないほど辛い・・と
聞いたことがあり、病名の変更を患者が
求めている病だったり、
身体全身に激痛(たとえば患者さんの話によりますと
ナイフで切り裂かれるような痛み)がある
ような線維筋痛症という疾患だったり・・

これらの辛い疾患を抱えているにも
関わらず外見からは判断しにくい
病についてバッジが作成されたことが
毎日新聞の記事で紹介されています。



また、川田龍平議員も下記のように
紹介しています。

  ======



内部障害者・内臓

疾患患者の暮らしについて考える

Npo ハート・プラスの会

http://www.normanet.ne.jp/~h-plus/

「内部障害・内臓疾患」というハンディが
この国ではまだ充分に認識されていません。
内臓に障害があっても、外観からは判らないため
 “自宅で”“電車ので”“学校で”“職場で”
“スーパーで”「辛い、しんどい」と声に出せず我慢
している人がいます。

 一般社会にそんな人々の存在を視覚的に示し、
理解の第一歩とするため、
このマークは生まれました。

公共スペースにマークの表示を求め、
その存在を示す活動は病名、症状、
障害団体の枠を超えて 広がっています。

・・・・・・・・・・・・・・

この記事をご覧になったみなさま、
このマークやバッジをこれからどんどんと
広めていきましょう!


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昨日からの続き 元患者さんの話

昨日からの続きです。
ただ、昨日までの
「もし辿るべき道があったとすれば・・」
という題名は今回はやめました・・。
それは読んでいただければ解ると思います。

それでも、私が思うのは、
この患者さんが入院していて
良かった・・ということです。
そして、今生きて克服されて
本当に良かった・・ということです。

具体的な症状をきちんと
完治された今書き記してくださったことで
「辛い」「苦しい」
よりもさらに、読み手に
どれほど壮絶かを伝えてくださっています。

経験者の語ることに勝るものは
ないと私は思っています。

人間の中枢をつかさどる
脳と脊髄の病なので
人それぞれ症状は違いますが、
多くの患者さんが
色々な壮絶極まりない
症状に向き合い、
必死に生きていることを
知っていただき、

国のサポートの体制
医療のサポートの体制を
一日も早く整えてほしい
と思います・・

かーこは、東京で治療を受けるまで
点滴を懇願するも、病院で
所見がない人には何もできないと
拒絶されつづけました。

しかも、運動をしないから
そんなふうになるのだと
ふらふらになりながら運動をし、
死ぬほどの思いをしたことを
コメント欄に記載しました・・。

その返信として元患者さんから
のコメントがはじまりますので
そのまま転載します。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

かーこさん・・・
あの痛みの中で運動させられたのですか!?
運動しないからとか、そう言う
レベルの痛みではないし、正に自殺行為ですよ!?
さぞ辛かったことでしょうね・・・。

読んでいて涙が出てきましたよ・・・
本当にきつい症状ですからね・・・。

無知な医者は、無知な凡人より質が悪い・・・。

信じられないのは、ここまで解明され、
色々な治療法も開発されているにも関わらず、
この症例の存在すら知らない医者が、
未だに沢山居るということです。

知らない事を責めても仕方ありませんし、
なんとか一人でも多くの医者に知って頂き、
全ての患者が正しい治療を受けられるような世に
なって欲しいですね。


ところで、今日は私が入院中に併発した
病気についてお話しします。

本症状は、療養中に起こり得る症状であり、
医者が見逃す可能性のあるものですので、
参考にして頂ければと思います。

<耳の閉塞感>

入院生活一ヶ月目ぐらいだったでしょうか、
耳が塞がった感じになり、
凄く気持ち悪くなってきたのです。

寝ていれば何ら問題ない症状であったのですが、
日に日に耳の閉塞感が強くなり、
本当にたまらない日々を送りました。

先生に聞いても、
耳鼻科じゃないから分からないと言うし、
あまりに酷いので耳鼻科を受診したのですが、
原因は分からずじまい・・・。

結局、退院する頃まで続いたのですが、
後になって分かったのは、
おそらくは寝たまま鼻をかんでいたことです。

実は、私は鼻炎持ちで、
鼻水がよく出る人だったのですが、
寝たまま鼻をかんだことにより、
鼻汁が耳管に進入し、
耳が塞がった感じになっていたのです。

普通、寝たまま鼻をかむことはないのですが、
この症状であるが為に
余計な症状を作り出してしまっていたのです。

療養中の方は、是非とも、
鼻はうつぶせになってかむようにした方が良いでしょう。

<脳静脈血栓症>

これは、はっきり言って死にかけました・・・。
原因は、鼻炎から来ているらしいのですが、
鼻の炎症が脳静脈に血栓を作り、
体に麻痺が出ると言うものでした。

本来女性の症例しかない症状らしく、
しかもなかなかレアな症状だったために
発見が後れたのです。

発見までの経過ですが、
まずは手や足の感覚がなくなり、
ナースコールも押せない状態になり、
目も片方がよく見えない感じでした。

何とかナースコールで看護師を呼んだものの、
血圧は正常ですし、精神的なものだろうとの判断で、
鎮静剤を注射されて眠らされたのです。


脳梗塞症状は、普通動脈が詰まるために
血圧が上がるわけですが、
血圧が上昇していないと言う理由で、
完全に誤診されてしまったのです。

翌朝は感覚も戻っており、
精神的なものだったのかな?と、
思ったりもしたのですが、
やはり時々足や手の感覚がなくなるのです。

しかし、鎮静剤を打たれると非常に血管が痛むので、
我慢していたのですが、3日目になって、
どうしてもおかしいので詳しく検査して欲しいと頼むと、
何もないと思うけどMRIを撮ってみるかとのことになり、
MRIへ・・・。

撮影直後に先生の顔色が変わり、
大変だ!静脈が詰まってる!って事になり、
大至急詳しい検査を!って事で、
脳の血管の造影検査になりました。

この検査がまた悲惨なもので、
造影剤の気持ち悪さは最悪でした。

合わない人は昏睡に至ったり、
死んだりするらしいのですが、
確かにあれでは死ぬ人もいるだろうなと
思う位悲惨でした。

足の付け根の動脈から
カテーテルを入れての検査でしたが、
本当に大変なものでありました。

そして、結果はMRIより詳しく
見れているのは確かなのですが、
治療は血栓を溶かす薬を飲み続ける事・・・。

詰まっている場所にバイパスがあるので、
命に関わることはないだろうと言うことで、
そうなったのかも知れませんが、
何もその検査は要らなかったのでは?と
思えてなりませんでした。

結局、後遺症も残らずに済みましたし、
特に騒ぐつもりはありませんが、
脳の専門の病院に入院していても
こんな事が起こるのです。

大変優秀な先生も沢山居られるのでしょうけれども、
ある程度自身の知識も持ち合わせていないと、
いざという時に命取りになると言う事でしょう。

それからは、子供のためもありまして、
色々と体の事を研究したりしながら、
今を生きていると言った感じです。

少々レアな症状のため、
あまり役には立たないかも知れませんが、
こんな事も起こり得るのだと知っておく
価値ぐらいはあるかも知れませんので、
一応書かせて頂きました。

では、脳脊髄液減少症についての体験記は
ここまでですが、お役に立てそうな事があれば、
お声がけください。

・・・・・・・・・・・・・・・・

ご紹介ありがとうございました。


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辿るべき道がもしあったとしたら・・・②

昨日から続きます。

早期発見・早期治療・そして、
一定期間の入院による絶対安静
により、完治された患者さんの紹介です。

私は、脳脊髄液減少症患者は
入院によるある程度長い期間の
絶対安静が実は必要なのではないかと
思っています。

入院しなければ、
ほとんどの方が無理をしてしまう
環境にいるわけですから・・。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

<苦闘の日々>

私の先生は脳低髄圧症候群と言われておりましたが、
今は脳脊髄液減少症と言うのですね。

かーこさんのブログを見ている限り、
おそらくは同じものを指していると思いますが、
違う病気と言う事はないですよね?

ちょっとだけ心配になったりしておりましたが、
今日は闘病生活について書いてみたいと思います。

この症状の特徴は、とにかく寝ていれば健康体と
何も変わらない位普通であると言う事です。

それが故に怠け病などと言われたりしている
らしいのですが、起き上がった時の苦しさと言ったら、
それはもう信じられない程の苦しさで、
正直言って目を開けているのも辛いし、
とても起き上がっていられる様なものではありませんでした。

こんなにも辛い症状なのに、
数ヶ月から数年も原因を特定出来ずに
苦闘している方が居るなどと言うことは、
本当に信じられない位恐ろしいことですね。

私が先生に受けた説明によりますと、
脳を豆腐で、脊髄液は豆腐のパックの中に入っている
水のようなものであり、
水がなくなれば豆腐は水の底に沈んでしまう状態になり、
それが各神経を圧迫し、様々な障害が出ると言うことでした。

ただ、髄液は次々と生産されておりますし、
ゼロになる事はないので、横になれば脳が元の位置に戻るため、
痛みはなくなるのだとか。

脳の神経は脊髄に向かって下向きに出ておりますから、
脳が落ちてくれば障害が出て当たり前ですね。

こちらのブログを見ていて思うのは、
私も誤診に次ぐ誤診が重なっていたならば、
かなり悲惨な状況に至っていたであろうと言う事です。

きっと見えない力が守って下さったのだと思いますが、
改めて全てのものに感謝したいと思うところであります。

さて、入院初日ですが、
とにかく横になっていないと言う事でしたので、
食事も何も全て横になって行っておりました。

最初の数日は看護師さんが食べさせてくれておりましたが、
一週間もしない内に自分で食べてくれと言われ、
食事は細切れにされたものに
爪楊枝が刺さった状態で出されて来ました。

食べさせてもらうのも恥ずかしい所ではありましたが、
いきなり爪楊枝は少しショックでしたねw

でもまあ、寝てれば治ると言われていたので、
根気強く寝ていました。

ちなみにですが、入院初日辺りの起きていられる限界時間は
30秒ぐらいでしたでしょうか。
起き上がって30秒ぐらいは何とか平気なのですよね・・・。

その後は酷い苦しさが襲ってきて直ぐに横になる感じでした。

トイレは、当然尿瓶を勧められたわけですが、
どうしてもそれだけは嫌で、
全てトイレに行って用を足しておりました。

幸いトイレが目の前の部屋だったので、
30秒以内にたどり着き、トイレに腰掛け頭を下にして、
とにかく耐える・・・。
そして、ふらふらになりながら
ベッドに帰ると言った感じでした。
本当にきつかったのですが、
それだけは意地でやり通しました。

これもまた今にして思うことですが、
早期にこの症状を認知している先生に出会い、
大丈夫!と言われて居たからこそ
安心して闘病出来ていたわけですが、
この先生に出会えていなかったらと思うと、
本当に恐ろしくなりますね・・・。

あんな苦しみを、何ヶ月も、何年も耐えていたら、
必ずや合併症と言えば良いのでしょうか?
更に酷い障害が出てくる事になるでしょう。

何せ脳が落ちてきて神経を圧迫するのですからね・・・。

先生の理論によりますと、
髄液は常に生産されて居るのですが、
どこかに穴が空いていてそこから漏れ出している為に、
この様な症状が出ているのだそうで、
点滴をして圧(髄液の圧だと思います)を
高めておけば、いずれ塞がるとのことでした。

その当時ですが、私もこの病気について調べ、
ブラッドパッチという治療法を見つけ、
先生にこれをすれば直ぐに良くなるのでは?と
聞いたのですが、そもそも穴を見つけるのも大変だし、
手術をしても100%塞げるわけではないと言われました。

ならば、点滴をいていれば、いずれ塞がるはずであり、
そんな苦労をする必要はないだろうとのことでした。

確か、もう一つ言われたのは、これで症状が改善されなければ、
ブラッドパッチを考えますがと言われた様な気がしますが、
この辺は定かではありません。

その後の経過ですが、日に日に起き上がっていられる時間が延び、
一ヶ月後には1時間ぐらいは起きていられる様になりました。
食事も座って摂ることが出来るようになり、
短時間の外出なんかも出来る様になり、
二ヶ月ほどで半日は起きていられる様になったため、
退院となりました。

全ては早期発見だったからかな?と、
今になって思いますが、
私は本当にラッキーであった思うところであります。

ちなみにですが、私は事故などの大きな衝撃は
全く受けておりません。
数年前と言う単位であれば、心当たりもありますが、
衝撃だけが原因になるとも限らないと
先生はおっしゃっておりました。

衝撃系では、剣道の面を受けてと言うパターンもあったとか・・・。
本当に怖い事ですよね・・・。

ただ、怖い怖いと言っても生きていけませんし、
とにかく原因さえ分かれば治療しようもある様ですから、
多くの医者がこの症状を認知してくれるようになると
良いですね。

未だに認知されていないなんて・・・
話を聞いていた限りでは、そんなにレアな症状でもないように
思うのですけどね・・・。

今日も随分と書きましたので、ここまでとします。

次回は、闘病中に起こった合併症の悲劇を書きたいと思います。

一歩間違えれば、多分私はこの症状で死んだか、
酷い後遺症に悩まされることになったでしょう。

皆さんの身にも起こるかも知れない症状ですし、
参考になるかと思いますので・・・。

この症状で苦しむ全ての方が快方に向かい、
これから発症する方が早期発見され、
正しく治療されることを願って居ります。

では、また後日。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


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辿るべき道がもしあったとしたら・・

数日前のブログの記事に
初めてコメントしてくださった方がいます。
早期発見早期治療で完治して
5年が経過しているようです。

下記の元患者さんが辿るような道を
すべての患者さんが辿るようになれば、
身体だけでなく心に受ける深い傷も
少なくなると思いました。

コメントを残してくださった
元患者さんのお言葉を紹介します。
改めてご紹介いただきましたことに
感謝申し上げます。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

今日は、早期発見から治療開始までの流れを
書いて見たいと思います。

ちなみに、私は現在○歳の男性です。

今は○年生の三男が幼稚園の
年長さんだった時の事で、
季節は6月でした。

いつもと変わらぬ朝でありましたが、
何となく頭が重い感じがしており、
寝不足かな?程度で特に気にも
とめておりませんで、いつものように
息子を車に乗せて幼稚園へ向かいました。

幼稚園に着いた頃には、
随分と首の辺りも痛み出しまして、
これは何か骨にでも異常が出たのだろうと思い、
そのまま整形外科に行きました。

そして、受付を済ませたものの、
起きている事が辛くなり、
待合のシートに横になってしまいました。
ところがどうでしょう、
横になれば痛みが引いていき、
何もおかしくないように感じるのです。

しかし、診察の順番が来て起き上がりましたら、
あっという間にもの凄い頭痛に・・・
やはり何かが変だと思いつつ、
レントゲン撮影となり、診察室へ。

これは相当酷い病気に違いないと思い
椅子に座ると、先生が一言。
異常はありません。
!?
異常なし???

ただ、ここでラッキーだったのは、
その先生が脳外科に行ってみなさいと、
直ぐに言ってくれた事でした。

そして、駐車場に戻り、車で横になり、
回復を待って5分先にある
脳外科のある病院へ行きました。

そして、診察台に横になっている所へ
先生がいらっしゃいまして、
起きると苦しいのでしょ?
十中八九脳低髄圧症候群です。

このまま入院が必要ですと
告げられました。

ええ??何も診察していない
じゃないですか!と言ったのですが、
まあ、間違いないよと一言。

それで、その病気は治るのですか?と
聞きましたら、ほぼ治るから
安心しなさいとおっしゃいました。
今から5年前の話です・・・。


そこで、どんな治療を?と
聞きましたところ、点滴をして圧を高めて
穴が塞がるのを待つと言う事でした。
それだけ?と聞きますと、それだけとのこと。

だったら自宅療養で水分を多く
取るってのはどうですか?と聞きましたら、
無理だと思うよと言われたのですが、
家族の事もありますし、
とりあえずは帰ることにしました。

点滴の後は少し良かったのですが、
帰宅後数時間で入院を決意し、
翌日から入院生活が始まったわけです。

治療は、一日2000ccの点滴
(ブドウ糖と生理食塩水のみ)で、
朝から晩まで点滴というものでした。

結果として完治しましたし、
正しい治療法であったのであろうと思いますが、
入院中は様々な障害も起こりましたし、
色々と先生に質問したりしました。

記憶を頼りに、また色々と
書かせて頂きますね。

今日は、随分と長くなってきましたし、
ここまでとしたいと思います。

同症状で苦しんで居られる方が、
快方に向かわれることを
お祈りしております。

また、その手助けに、
私の体験が役立てば嬉しいです


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色々な1年

ここ最近、頑張りすぎてしまい
首に違和感があり
今日は早朝から淡路島へ行ってきました。

昼から子供の音楽会があり
それまでには帰らないといけないから
朝5時に出発。

9時の予約に何とか間に合いました。

こんなに朝早くに行った事はなかったので
眠くて眠くて・・・。

音楽会に間に合って
ポ~っとしながら娘の音楽会に参加し
帰ってきてからずっと寝ていました。

運動会も音楽会も行けなかった2年前。
「来てくれるよね・・・。」
と言われながらも
ハードルが高すぎて。

去年は骨折の多い年だった。
腰を痛めたり
足を痛めたり・・・。

今でもメンテナンスを時々は取り入れているが
今年は穏やかに過ぎていってくれている。

普通が一番幸せだと感じる今日この頃。
普通でいい。

嵐が吹き荒れている様な一年も
強風が吹いているような一年も
静かな穏やかな一年も
きっと意味があると感じています。



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運転免許センターでも

脳脊髄液減少症が周知になったら、
医療機関の見落としも少なくなると思います。
見落としが少なくなったら
早期発見早期治療で、患者が放置により
悪化することも減っていくでしょう・・。

それと同じく、私はひとつ今後叶えたいなぁ・・と
思っていることがあります。

それは、運転免許センターで脳脊髄液減少症を
すべてのドライバーに知らせるということです。

海外に比べると、日本で運転免許を取るということは
すごく時間とお金がかかります。
お金の面は海外に比べると大変だけど、
それだけ、日本で免許を取るということは、
「注意深く運転ができる人」であるという
基準を厳格に満たすことが求められている
ともいえます。

交通事故による脳脊髄液減少症になった場合の多くが、
後方からの不意打ちに原因があり、
ドライバーの不注意運転に起因します。

しかしながら、加害者は「病」と認められないような
脳脊髄液減少症に被害者がなったことを知っても
現在は罪の意識が欠如している・・
もしくは皆無の方もいます。

運転免許センターでは免許を取るとき、
免許更新のときなどは事故の映像を見せらます。

不注意運転や飲酒運転で恐ろしい事故が起こる・・
だから、ハンドルを握る人はすべて
責任を持たなければならない・・と
衝撃の映像を見ながら
感じたことを思い出します。


時間が経ち、運転に慣れるとそういう意識は
だんだんと薄れていくものです・・。
だから事故が起こります。

免許センターで、不注意運転により
脳脊髄液減少症の被害者になった患者
のことを映像で流してもらえるとすると、

ハンドルを握る全ての人の脳裏に
「脳脊髄液減少症」という放置すると
恐ろしい病が刻まれることになります。

それが、事故を防ぐことに繋がり、
事故を万が一起こした場合や
起こされた場合でも、
早い対処を可能にするようにも思います。

かーこが私の家から実家に帰った時、
免許の更新で、母と一緒に免許センターに行ったときの
ことをブログに残しています。


その時に、不思議なご縁で脳脊髄液減少症なのではないか・・
と思われる女性に会ったことを書いています。

潜在患者はかなりいると思います。

潜在患者はとても傷ついている・・もしくは・・・
生きることを諦めようとしているかもしれない・・・。

私は、医療現場だけでなく社会全体で
この病気を周知にさせることがとても大切だと
思っています。


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「愛・笑い・許すこと」

スーパーJチャンネルをあっこがダビングしていると
一瞬・・・彼女の横に
「愛・笑い・許すこと」
と書かれた額を見つけたというので
私も繰り返し見て・・・
一瞬、ほんの一瞬見つけてしまった。

誰が書いたんだろう?
誰が贈ってあげたんだろう?
とあっこと話し、そしてやはり彼女はすごいねと話した。

昨日電話できいてみると

「あれ・・・3年前BPして一瞬握力が戻ったことがあって
 良い言葉を話しなさいって聞いたから、
今年(3年前)の目標として自分で書いたんだ・・・。」

と教えてくれた。

「習字習っていてね、でも小さい字はふるえてるけど・・・。」

これほどまでに追い詰められながら
「愛・笑い・許すこと」
と書いた彼女。

そして・・・その額を今でも布団の横に飾っている彼女に
昨日は涙が出て・・・
この理不尽さに涙が出て・・・
PCに座る力さえもぎ取られてしまった。

「神様っていないと何度も思った。」
彼女は言った。

これほどまでの試練を受け入れられる彼女だからこそ
神様は彼女に試練をお与えになったのかもしれないと
私は泣きながら思った。

はじめて国会に行った時に杖をついて出席した彼女とあっこの写真を
寝たきりの私はあっこに見せてもらった。
そして、こんなに若くて美しい子が可哀想に・・・
と思った。
その時は何にも言わずにぽろぽろ泣いてたって。
かーことだぶって可哀想だったよと話してくれた。

はじめて私が彼女にあったのは
10万人を超える署名を
当時の長妻厚生労働大臣に提出した時
だった。

車椅子で横たわりながら
か細い声で一生懸命マスコミに訴え
一番辛そうに見える彼女は多くのテレビ取材を受けていた。

しかし・・・それがテレビで放送されることは無かった。

その時、篠永先生が彼女に歩み寄り
「僕が治してあげるから・・・」
と言ったみたいだ。

帰り際、彼女が涙を流しながら

「篠永先生が治してくれるって言ってくれた・・・。」

と弱々しいながらも笑顔で話してくれた。

今回、テレビで見た彼女はますます弱っていて
私は衝撃で涙が止まらなかった。

神様はいるのかなって?
いたら助けてあげてって・・・心から思う。

これほどまでの理不尽な状況に追い込まれながら
「愛・笑い・許すこと」
この言葉を傍らに置く彼女に
神の恵みが届きますように・・・。

そして、朝日テレビの方が仰ってくれたという
「今度は元気になった姿を取りに来るね。」
という言葉が現実のものとなりますように
どうか・・どうか・・・
神様、助けてあげてください。

泣きながらこのブログを書いている私は
健康が当たり前の社会に身を置きながら
そして・・・心のやり場に戸惑いながら
伝えるという使命を受けたと改めて自分で確認しながら
その小さな使命を果たしていこうと思っています。



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ささやかな夢

患者さんは皆ささやかな夢をもっている。
大きな夢ではない。
小さな小さな夢だ。

元気になってカラオケで一緒に歌おう!
とか
仲間皆でそれぞれの好きなところへ旅行しよう!
とか
お洒落してハイヒールはこう!
とか・・・

ある患者さんは
歩けるようになるぞ~!
とか・・・

こんなささやかな夢が
健康ならばすでに持っていたり
健康ならば今すぐにでも叶えられそうな夢が



どうして今は遠くにあるように感じるのだろう?



泣けるよね・・・。
こんな理不尽な社会に泣けるよね・・・。


この病気をここまで難しくしてしまったのは
患者さんではない。



この病を知っていながら知ろうともしない医師とか
この病を知らせないようにした損保とか
無関心な社会とか・・・


患者さんは何も悪くない。
なんにも悪くないよ。


完全な犠牲者だよ。


泣けるよね・・・。
こんな社会に泣けるよね・・・。


私はもう何も怖くない。
敵はいない。
だから、言いたいことを言おうと思う。


風化させてはいけない。
人生を奪われてしまった患者さんのために・・・。




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本当に可哀そうなのは

本当に可哀そうなのは







彼女ではない。




本当に可哀そうなのは


見て見ぬふりをする心。




本当に可哀そうなのは


知っていて、素通りする態度。




本当に可哀そうなのは、


国を動かせる立場にいながら


動こうとしない政治。





一番可哀そうなのは


何も感じない心。




・・・・


もし自分だったら・・・





何が自分にはできるのか・・

共に皆で考えたい・・。



・・・・・・・・・・・・

大切な友達のブログ

読んでみてくださいね・・


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スーパーJチャンネル

番組が終わって、私は彼女と電話で話しました。
ただ、「ありがとう。」を伝えたかったのです。

実は取材のとき
顔に麻痺を感じている彼女は、
呂律が回らないとどうしよう・・って
心配していたようです。


今回、報道番組の裏側で15分の番組を作るために
マスコミの方はものすごく勉強し、
彼女は一から病気のことを説明しなくても
すんだ・・と感謝していました。

彼女の取材だけでも6時間
そして、追加で別の日に1時間・・
そのほか、福岡の高校生の彼女のところにも取材に行き、
篠永先生のところにも取材に行き、
議連会合にも取材していることを考えると、

スーパーJチャンネルは
「現場の声を伝える」ということを
「情熱を込めて」行ってくださっていると
感じずにはいられませんでした。

15分は脳脊髄液減少症の問題を伝えるには
短いし・・、とてもそれで十分伝えられるとは
誰しも思ってはいないけれど、

一生懸命限られた時間の中で、
伝えようとしてくださった番組だったと
私は感じました。

いつもは視聴者として批判的な目で
テレビを見ることもありましたが、

彼女から聞くマスコミの裏側は
本当に温かいもので、
パティシエだった彼女に
彼女の好きなケーキ屋さんのケーキをもって
いってくださって、一緒に食べたり、
彼女の体を気遣って2時間の
休憩をとってくれたりしたそうです。

私はテレビ朝日の今回の報道に心から
感謝したいと思いました。

スーパーJチャンネル、テレビ朝日への感想及び、お礼などは
下記へお願いします。



スーパーJチャンネル

テレビ朝日

お礼とともに・・私は脳脊髄液減少症の番組を一回の
放送で終わらせてほしくないと思っていますので・・・
今後も取り上げてほしいことを併せてお願いしたいと
思っています。

患者が現在苦しんでいる限り、風化させてはいけないし・・
そして、患者は全国にいるのだから、知る権利を
地域によって奪われることがないように・・と
思いました。(放送されなかった関西地方そして
四国地方の皆様、なんとか再放送などを一緒に
お願いしましょう。)

辛い中、勇気を出して取材に応じてくれた友人と、
可愛い高校生、そして議連会合に参加された皆様に
心からありがとうを伝えたいです。

そして、スーパーJチャンネルの報道、
制作スタッフの皆様にも、
心からお礼を申し上げます


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緊急 放送予告 (地域によっては・・)

テレビ朝日スーパーJチャンネル
11月7日(月) 5時36分前後~
脳脊髄液減少症 が15分ほど
放送されます。


が・・

放送されないのではないか・・との件で
各県の方から問い合わせがあり、
友人がテレビ局に問い合わせたところ、

スーパーJ自体は全国ネットで放送している
番組ですが、地方の系列局によって取り上げるか否かは、
各局に確認してほしい、という回答でした。


全国放送との連絡をしてしまい、
多くの皆様に期待をさせ、
そして混乱を招きましたことを
お詫び申し上げます。

放送されない地域の皆様が見ることができるような
方法がないものか・・と思います。

本当にごめんなさい。

テレビ朝日スーパーJチャンネル
11月7日(月) 5時36分前後~
脳脊髄液減少症 が15分ほど放送されます。
全国放送とのことです



・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

私は花が好きです。
まさしく「猫のひたい」
という言葉がぴったりのベランダに、
色とりどりの花を植えて
育てています。

花は色んなことを教えてくれます。

CA3F0481.jpg


このマリーゴールドは、一度病気になりました。
少しの治療と自分の精一杯の力で、今では
たわわに花をつけてくれます。

でも、もう少しでシーズンが終わり・・です。
少し添え棒で支えました。

沢山つけた花の重みに耐えられなくなって・・
しゅんと・・し始めたので・・。
あと少しの与えられた命の限り・・私は
見守りたいです。




CA3F0480.jpg


バラはすぐに害虫がつきます。
昨年植えたけれど、すぐにうどんこ病になって
しまって・・・一度ほとんど剪定しました。

今年になって、少しずつ花をつけ・・
今では、そっと静かに一輪、二輪の花を
いつまでもつけてくれます。
そんなバラがとても私は好きです。




CA3F0482.jpg



野紺菊。これも昨年植えました。
昨年はたわわに花をつけていましたが・・
今年は秋になっても・・なかなか
花をつけませんでした。

肥料をいつもより少し多めにあげて・・
そうしたら、少し遅いですが
花を数日前からつけてくれました。

年越しする花を育て、
命が繋がってその花が咲くのは
とてもうれしいことです・・。


ある患者さんが、こんなつぶやきをしていました。




「折れた花」だって精いっぱい咲き続けたいと
思っている・・。




私は、その患者さんの中にあるとても美しい花を
知っているので、



決して「折れた花」なんかではなく・・



いつまでも咲き続けている、
とてもとても美しい花だと思います。



そして、あなたがきっと良くなる日が
必ず来て、


そして辛さや悔しさを沢山経験した分



通りすがりの人の心まで、
はっとさせるような・・


そんな希少な花になると・・


私はそう思っています。



すべての患者さんの心と身体が
一日も早く癒されますように。


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「にもかかわらず前を向くこと」

テレビ朝日スーパーJチャンネル
11月7日(月) 5時36分前後~
脳脊髄液減少症 が15分ほど放送されます。
全国放送とのことです




みんみんちゃんのブログより・・・

「愚痴や憎しみや批判から、
新しいものが生まれることはありません。
大切なことは、どんなに苦しく辛いことに出会っても
にもかかわらず前を向くことです。」


長野県の諏訪中央病院で地域医療携わる、
鎌田實医師に取材した記事の引用


「にもかかわらず前を向く」
すごい言葉だと思う。

前を向いたつもりの私でも
振り返ると多くの患者さんが涙を流していて
その涙を思い返すたび
自分が流した涙と重なり心が痛い。

「にもかかわらず前を向くこと」

私なりの解釈すると
私自身の経験にある私自身の憎しみや悲しみを捨て
その経験を生かし自分の糧にして
その後の人生を
私と私の周りの人のためにプラスに生きていくことだと思う。

体調が悪いままだったら
そんなえらそうなこと言えないと思う。
自分が生きることが必死で・・・。
私の人生を返せって思い続けていたと思う。

不可抗力で嵐の中に放り込まれて
何度も吹き飛ばされてしまいそうになりながらも
必死に折れそうな枝にしがみついて
嵐が去るのをゆっくり待った。


私は私が辛かったと伝えたいのではない。
私が伝えたいのは
こんなことが・・・
こんな理不尽なことが・・・
今のこの世の中にまかり通っているということだ。


追突事故に遭い、具合が悪くなって病院を彷徨い
事故から3年後病名にたどりついた友人。
早急に補償も打ち切られ
その後自費で治療を受け続けた。
「もう・・・○○円つかってすっからかん。
 お店をひとつ持てたのに・・」
と言った。
その彼女は今も苦しみぬいている。

私と彼女の違いは・・・
早期発見か否かなのかもしれないと思うと残念でならない。

「にもかかわらず前を向くこと」

私は前を向いた。
にもかかわらず前を向いた。
前を向くことは
病気のことを隠すことでも忘れることでもない。

この病気の理不尽な現状が
納得がいく形になるまで
小さな力かもしれないけど私なりに伝えようと思う。


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<緊急> 放送予告変更

放送予告変更 

※11月11日(金)から11月7日(月)に変更に
なりました。



テレビ朝日スーパーJチャンネル
11月7日(月) 5時36分前後~
脳脊髄液減少症 が15分ほど放送されます。
全国放送とのことです


友人から、先ほど連絡があり、放送日が変更になった
とのことです。
先日の取材で足りない部分の
追加取材を本日受けたそうです。

先日の取材では、彼女のところに来てくださった
ディレクターの方もADの方も脳脊髄液減少症を
勉強してきてくださり、彼女の体調を気にかけ
取材をしてくださったそうです。
一から脳脊髄液減少症
を説明しなくてもよかったことと、
体調をお二人が気にかけてくださったので、
取材も気持ちよく受けることができました・・
とのことでした。

ADの方によりますと、
先日取材を受けた後、夜中まで
編集をしてくださった結果、
すこし足りないと感じ、
急きょ彼女の取材を
今日1時間追加したようです。

以前テレビ朝日は
脳脊髄液減少症をとりあげてくださったのですが、
広めることができなかったので、
今回は風化させないように頑張りますと熱く語って
くださったと彼女は言っていました。

本当にありがたいことだと思います。


放送予定につきましては、多くの方が先日
広めてくださり、今回変更になりましたことで
非常にお手数をかけ申し訳ございませんが、
どうか、一人でも多くの方に見ていただけますように
再度放送日変更についてお知らせ願いたいと思います

なお、大きなニュースが入ったりした場合などは
時間帯や日にちの変更は今後もある可能性が
否定できないので、ご了承ください。


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恵みのとき

今は仕事をできるまでに
回復したかーこですが、
心が不安定で
どうしようもないときがありました・・・。

心に平安を・・


その時、大切な友達がくれた詩を
紹介します。

今の辛い気持ち・・悲しい気持ちも・・
どんなマイナスと思われるような気持ちも・・
抱きしめて
そして思いっきり泣いたり、怒ったりして・・
いいと思います。

その気持ちを否定しないことが・・
大切だから・・。

そして、心が穏やかになる日が
来ると信じてほしいです。

・・・・・・・・・・・・・・・・



「 恵みのとき 」    晴佐久昌英




病気になったら どんどん泣こう


痛くて眠れないといって泣き
手術がこわいといって涙ぐみ
死にたくないよといって めそめそしよう


恥も外聞もいらない
いつものやせ我慢や見えっぱりを捨て
かっこわるく涙をこぼそう


またとないチャンスをもらったのだ
自分の弱さをそのまま受け入れるチャンスを



病気になったら おもいっきり甘えよう


あれが食べたいといい
こうしてほしいと頼み


もうすこしそばにいてとお願いしよう


遠慮も気づかいもいらない
正直に わがままに自分をさらけだし
赤ん坊のようにみんなに甘えよう


またとないチャンスをもらったのだ


思いやりと まごころに触れるチャンスを



病気になったら 心ゆくまで感動しよう


食べられることがどれほどありがたいことか
歩けることがどんなにすばらしいことか
新しい朝を迎えるのがいかに尊いことか


忘れていた感謝のこころを取りもどし
この瞬間自分が存在している神秘
見過ごしていた当たり前のことに感動しよう


またとないチャンスをもらったのだ
いのちの不思議を味わうチャンスを



病気になったら すてきな友達をつくろう

同じ病を背負った仲間
日夜看病してくれる人
すぐに駆けつけてくれる友人たち
義理のことばも 儀礼の品もいらない


黙って手を握るだけですべてを分かち合える
あたたかい友達をつくろう


またとないチャンスをもらったのだ試練がみんなを結ぶチャンスを


病気になったら 必ず治ると信じよう


原因がわからず長引いたとしても
治療法がなく悪化したとしても
現代医学では治らないといわれたとしても


あきらめずに道をさがし続けよう


奇跡的に回復した人はいくらでもいる
できるかぎりのことをして 信じて待とう


またとないチャンスをもらったのだ
信じるよろこびを生きるチャンスを



病気になったら 安心して祈ろう


天にむかって思いのすべてをぶちまけ
どうか助けてくださいと必死にすがり
深夜 ことばを失ってひざまずこう


このわたしを愛して生み 慈しんで育て
わが子として抱きあげるほほえみに
すべてをゆだねて手を合わせよう


またとないチャンスをもらったのだ
まことの親に出会えるチャンスを



そしていつか 病気が治っても治らなくても


みんなみんな 流した涙の分だけ優しくなり
甘えとわがままを受け入れて自由になり
感動と感謝によって大きくなり
友達に囲まれて豊かになり
信じ続けて強くなり


自分は神の子だと知るだろう


病気になったら またとないチャンス到来
病のときは恵みのとき


 晴佐久昌英: 著 : 「だいじょうぶだよ」 : 女子パウロ会


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過去の衝撃(事故)により・・

ツイッターには患者の生の声があって、
私は患者の声にこそ多くの真実が
あると思っているので、ご紹介したいと
思います。

例えば・・

 ある方が彼氏のことについてつぶやいていました。

脳梗塞症状で緊急搬送され、
MRIも頸動脈エコーも血圧も血液検査も
全く異常なく、倒れた時の症状は
両手のしびれ、ろれつが回らない、記憶欠落
などであり、現在の症状は起立性頭痛、起立性難聴。
ネットで調べるうちに【脳脊髄液減少症】を
発見し、彼氏によくよく聞けば、
20年前に事故で頭を強打し、
その後2-3年はひどい頭痛があったが徐々に軽減。
しかし現在まで季節の変わり目には偏頭痛が続いて
いたとのこと。
一刻も早く脳脊髄液減少症の検査をしたいけど、
保険適用外って!なんとかせんと・・

とのつぶやきです。

脳脊髄液減少症を初めてネットで見つけた時の私と
この彼女の気持ちは、かなり近いのではないか・・
と思いました。

保険適用については、もちろん早く実現
してほしいですが・・もう一つ
私が気になるのは、20年前の事故という点です。


脳脊髄液減少症の原因の第1位は
「交通事故」なのですが
第2位は「原因不明」です。


脳脊髄液減少症を患われて回復された
漫画家のまつもと泉先生に、
以前偶然電車のホームでお会いし、
20分ほどお話ししたことがあります


先生ご自身も5歳のときの交通事故が
「おそらく」原因だろうと言っておられました。

私は、原因不明と思われている方にも
なんらかの原因があると思っています。
それは、10年、20年前であったとしても・・
それほどの過去にまで遡り
なんらかの体に受けた衝撃がこの病に
起因している可能性があると思っています。

だからこそ、
交通事故やスポーツ事故後に
すぐに体調を崩す場合もある一方、

自分では忘れているような過去の事故を
起因して脳脊髄液減少症を発症する
方も必ずいると思っています。

保険会社は、病を発見するまでの時間差を
逆手にとって、すぐに事故との明らかな
因果関係がない・・と言って支払いを拒みます。

もちろんそこには、医師が知らないことにより
放置され、患者はドクターショッピングをして、
時間のみ過ぎていくことによる・・という
場合も多くありますが・・、

脳脊髄液減少症は、
事故後急激に体調を崩す人がいる一方、
長い年月をかけて徐々に身体を蝕むケースも
あると思います。

実際ブログを書かれている方にも
過去の事故が原因で病になっている方が
いらっしゃいます。

だからこそ、これから自分が直近に事故に
遭ったことはないから、
症状は似ているけれど
脳脊髄液減少症というような難しい名前の
病気ではない・・
などという自己判断をするのではなく、

もし、症状の多くに共通点があって、
疑いがあるような場合は、
専門家の受診を早期に受けることを
私はおすすめしたいと思っています。

患者さんが病の存在を知ってもなお、
自己判断で放置することがないように・・
早期発見早期治療・・
これを徹底してほしいです。

医師が知らずに放置するのは
もってのほかです・・。

私の一番の願いは、患者さんが良くなること
です。


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地方

スーパーJニュースは
きっと高知では放送されない。

こうして・・・
地方はいつも切り捨てられる。

この病気の存在を知るチャンスが
多分また失われていく。

たった15分では
とても伝えきれないほどの問題を
山ほど抱えている病だけれど
その15分すら
地方には割り当てられない。

知らない人に
病気のことを1から説明するのは
困難を伴う。

命を投げ出してしまうほどの苦しみの深さ
医療現場での無知による放置
放置が招く後遺症の深さ
無理解による患者の心の孤独
病名を手にした後にくる経済的負担・・・

どんなにきちんと伝えようとしても
伝えきれない。

1の過失がなくても
お金がなければ治療を受けることすらできない。
まとまったお金がなければ
治療のスタートに立つこともできない。

過失なくても・・・
1の過失なくても・・・。

マスコミ報道で
患者さんの姿が報道されるだけで
アナウンサーさんが
きちんと伝えてくださるだけで
これはただ事ではないと
多くの視聴者ならわかってくれると思うのに
その機会すら
地方は与えられない。

こんなに身近にある病なのに・・・



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Author:あっこ&かーこ
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