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スタートラインに立つ意味

今まで脳脊髄液減少症は存在しない・・
と否定されていた学会の方へ「脳脊髄液減少症」
が存在することが伝えられたという・・「ゴール」ではなく
「スタートライン」に立つ意味について考えていました。

スタートラインに立つまで、一生懸命ご尽力くださった
先生方に感謝しながら、今の診断基準では・・やはり
今後医療現場で混乱が起きかねないと・・
私は思ってしまいます。

あるお医者さんのところに、
AさんとBさんが受診にいきます。

AさんもBさんも交通事故のあと、色んな症状があります。
(これからは比較的早く脳脊髄液減少症が疑われることになる
とは思いますが・・。)

どちらも、画像診断をします。AさんもBさんも同じような
起立性頭痛、吐き気、めまい、目の違和感、etc・・の症状
があり、同じような交通事故だった時、
Aさんには画像診断でもれていることが解って、
Bさんには解らない・・としたら、
(人の体はそれぞれですから・・十分考えられます)

医者は交通事故に遭い同じ症状を訴えるAさんとBさんに
違う診断をしなければなりません。



画像で曖昧だった患者さん(Bさん)は今までは、
RI脳槽シンチで24時間かけて精密に漏れを
確認し・・そしてその数値により確定診断を
受けていました。

画像診断→RI脳槽シンチで確定診断していたのに・・
『RI脳槽シンチは「精度が低い」ので
採用しない』という今の診断基準なら

はじかれるBさんはまた、病名をもとめて
彷徨わなければならないのです・・。

このような混乱の被害に遭うのは、
また患者なのです・・・。

スタートラインに立ったから
進んでいくうちに修正すればいい・・
と考えるのは、脳脊髄液減少症の患者には
酷すぎます。症状もさることながら、

十分すぎるほど待たされました。


物事は正しきに修正される・・という
真実があるのなら・・
「正しさ」に向かって「ゴール」に向かって進むのなら、
「早い」ほうが、医療現場にとっても、
もちろん患者にとっても良いはずです。


2年間研究期間が残っています。
研究班の診断基準が確定するまでに・・
今の診断基準の中にある矛盾を
修正してください。


そうでなければ・・


画像に現れない脳脊髄液減少症の子供たち・・
様々な諸症状を抱えながらも、起立性頭痛がない患者・・
今なら脳脊髄液減少症と病名がついている患者でも、
研究班の診断基準によってははじかれる
8割ほどの患者・・・etc

は、NHKの報道であったように・・
脳脊髄液減少症であるにもかかわらず「別の疾患」・・
またしても・・心の病など・・とされてしまうのです。


できることを一つずつ一人一人がしていくことで
必ずゴールを近いものにできると思います。


声を上げましょう。

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