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放送予定

大切な友達からメールがはいりました。

「21日に6時間ほど取材を受けました。
どこを使われるのかわかりませんが、
考えれば考えるほど言いたかったこと
言えてなかった気がして撮りなおしたいです。
今回の取材はどこの患者会にも属さない
福岡の一人の高校生からの投稿により
ディレクターさんが独自に勉強したところ、
篠永先生と架け橋にたどり着いたそうで
お話をいただいたということでした。

28日の議連要請にも取材が入ったそうで、
その様子も流れるようなので
私は2~3分出るかどうかみたいです


11月11日(金)
テレビ朝日16:54~19:00
スーパーJチャンネルの特集


ってコーナーで15分間、
脳脊髄液減少症のこと取り上げてもらえます。」


皆さん、自分がみるだけでなく、周りの方にも
友達にも声をかけてみてもらいましょう!


百聞は一見に如かずです。


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「切り捨て」が引き起こすもの

かーこがまだ色んな症状を抱えていた時に
自らが自分の症状の中で
血圧上昇のことを書いていました。

私もそうなのですが、
かーこも非常に低血圧で、
毎年の健康診断では必ず、
低血圧過ぎて再度図り直し・・
でもまた同じような数値で・・
「低いですね~」と言われます。
だいたい上が80~90台で
下は50~60台です。

そのかーこの血圧ですが、
脳脊髄液減少症だと診断されるまで
高知でいろんな病院を巡り、
計測するたびに
いつも上が130を超えていたといいます。

普通の人なら正常値でも、
かーこにしたら非常な
「血圧不安定」状態でした。

かーこはもともと低血圧だったから、
40~50ほど血圧が上がっても
幸い血管が切れることはなかったのですが、
私は、脳脊髄液減少症患者で、
通常正常内の血圧の人
もしくは高血圧の人は、
放っておくと脳出血やくも膜下出血などの
恐れもあると疑っています。


血圧は上が200前後になると
脳出血の危険があるといわれています。


脳脊髄液減少症患者の中には
血圧が上昇したかと思うと、
数時間後には急激に
低下したりして一定に血圧を保てない方も
いるはずです。

一定に保てないと、
血管への負担は非常に大きくなり
それだけリスクも上がります。

また、息ができないという症状も
何度もかーこは経験し、
救急車騒動も実家で起こしています。
息ができないと人は死にます・・。

かーこは、脳脊髄液減少症で
ブラッドパッチ治療を受ける前の状態を、
今でも

「あのままでは生きていけないほどの地獄」

と言っています。

血圧の乱高下、体温が調節できない
(身体の片方が非常に冷たく、
片方は焼けるように熱く、
夏でも湯たんぽをして
厚手の毛布でくるまっていましたし・・
その反面、頭は熱湯をかけられ続けている
感覚があり、氷枕とアイスノンで
頭をぐるぐる巻きにしていました。)
その他も息ができない・・、
身体を切り裂くような痛み・・・
多種多様です。


私はかーこの苦しんでいる姿に
何度も涙しました。
想像するだけでも
恐ろしい症状を抱えていることが
一目でわかりました。


それらの地獄の症状が
ブラッドパッチで消えたといいます。


地獄を底とするならば、
その症状の5割を2度のブラッドパッチ治療の
お蔭で消すことができました。

でも、あとの5割が残っている
(残存症状)状態でしたので、
仕事をできるか・・といえば難しいと感じ
家事をできるか・・といえば、
無理をすればできる時があるけれど、
パンをトースターにいれて
焼くことさえしんどいと感じることが
あったといいます。

「生きることはできるけれど、・・辛いな」

と言っていました。


身体が鉛のように重く感じ、それはまるで、
「慢性疲労症候群」にも似た症状でした。

残存症状に関しては、
淡路島で構造医学という施術で
首を優しく1年以上かけて
ゆっくりと治してもらったお蔭で
消えていきました。

首にかなりの異常があったので、時間を
かけてゆっくりと施術してくださったと
いいます。

私のようなものが考えても、
ゆっくり継続したからこそ
良かった・・。
ゆっくりでないと首は危険なんだと
思っています。

これらの二つの治療
(漏れをとめてから、首を治す治療)が
かーこを今の仕事ができる状態へと
導いてくれました。


私は、今の診断基準により、
本当に髄液が漏れているのにもかかわらず、
漏れていないと「切り捨て」られることにより、

実は脳脊髄液減少症が引き起こす様々な
地獄の症状から

脳卒中やクモ膜下出血などを併発し
命を失ったり、植物状態になってしまう人が
出てくる(実際今でも出ている)のではないかと・・
危惧しています。


それほどまでに、脳脊髄液減少症は
「地獄」という言葉でしか
表せない症状だとかーこは言います。


どうか、今の診断基準により
残酷にも切り捨てられる患者が
出ないように・・・
命を守る社会を国をあげて
実現してほしいと心から願っています。

早期発見・早期治療が必要な病なのに、
今の診断基準は厳しすぎます。


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感謝状


「地獄からは脱け出した。
ブラッドパッチを重ねてきたから、
やっと生きてるという感覚が戻った。
でも・・・それでもまだ、空は遠すぎるね・・・」




大切な友達がぽつりとつぶやいた言葉・・。



離れていてもさっと相手の気持ちを
察するあなたの心は、本当にキラキラと
眩しく私には感じます。

タイムマシンがあって、ある時の自分に戻れるとしたら、いつに戻りたい? 
○○は・・・いろんなことを抱えているけど、やっぱり今のこの時がいいな。


すごいね・・。
きっと私だったら、事故の前に戻せって
思うと思う・・・。
あんなことがなかったら・・
こんな思いしなかったのにって・・
思うと思う。


でも、いっぱい自分の体と心と向き合って
いっぱい涙をながしているからこそ出る言葉・・

こんな素敵なあなたの未来が
輝かないはずはない。


きっと良くなる。

そう私は信じている。
きっときっとあなたはたくさんの人に
素敵なプレゼントを沢山与えているから


あなたの未来は輝かないはずはない。


あなたの言葉は
私の宝物となるように・・
患者さんへの宝物となると思います。

ありがとうの感謝状を送ります。


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あなただったら?

いますぐ
変わらなければいけないのに
どんなに訴えても
この病の動きはスローすぎるのです。

このスローな流れの中で
多くの患者さんは
涸れるほどの涙を流すのです。

どうか・・・助けてあげてください。

突然、不可抗力でこの病が自分に降りかかったとき
とてつもなく理不尽な現状が追い打ちをかけて
患者さんを苦しめるのです。

もし・・・あなたならどうしますか?
怒りますか?
諦めますか?
私は逃げたかったけど逃げられないから
その理不尽な状況を受け入れて
ただ・・・
はらはらと泣くしかなかったのです。

働きたくても働けないのです。
治療にお金がかかりすぎるのです。
だから・・・
人生を諦めざるをえなくなる人が出てくるのです。

お願いです。助けてあげてください。
早く、助けてあげてください。
1分1秒が辛い病ですから・・・。



・・・・・・・・
はなろこさんのブログ

みんみんさんのブログ

まほさんのブログ①
まほさんのブログ②

脳脊髄液減少症について
ブログで声をあげてくださり
ありがとうございます!


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心と身体② (安保徹先生の著書を読んで)

心と身体について以前ブログに書きましたが、
今回、世界的な免疫学者の安保徹先生の著書から、
免疫や太古の昔から人間に備わっている
自然治癒力をいかに引き出すかということが
医学者の観点から述べられており、とても興味深い
内容でしたので紹介します。(この本を紹介して
くださった方に、心から感謝します。)

「自律神経は白血球の働きを支配し、呼吸、発汗、
消化などの私たちの生命活動のほとんどをコントロール
しながら、心もコントロールしている」そうです。

「白血球の中には、顆粒球60%、リンパ球35%、
マクロファージ5%の割合で存在し、その割合が
無理をしたりすると変動し、季節の変化や年齢によっても
変動する」そうです。

リンパ球が35%から40%の割合だと
健康な状態のようですが、30%以下に
なると何らかの疾患がでるようで、
「顆粒球が増えるとリンパ球が減るという
拮抗関係にもある」そうです。


自律神経の中には副交感神経と交感神経があり、
前者が優位になると
「謙虚さ、感謝、喜び、安堵」
などプラスの感情で心が満たされ、
後者が緊張しすぎると
「怒り、不安、怯え、傲慢、絶望」という
マイナスの感情で満たされやすくなると述べています。


交感神経の緊張は、
さらには白血球のなかの顆粒球をふやし
活性酸素が増えて組織破壊や血流障害を
引き起こすそうです。
また、活性酸素を増やし著しくその人に
備わっている免疫力を低下させ、
さらには低体温となり自然治癒力を阻害する
と述べられている一方、


副交感神経は白血球の中のリンパ球を増やすため、
免疫力を高め、身体も低体温ではなくなり
悪いものに打ち勝つ力が増えるというのです。

かーこは、首に問題があったので
そこを構造医学の治療で治してもらい
1年以上かけてゆっくりと残存症状を
施術により消してもらったと言っていますが、
私が電話で覚えているのは、淡路島に
いくと、とても雰囲気も心地よく
必ず施術後は、身体がポカポカ温かく
なるといっていました。

低体温では良い免疫力は得られず、
人は36.5度くらいで丁度良い
免疫力が働くそうです。


また、心の持ちようについて安保先生は、
「否定的な言葉を口にしない」という持論の中で、
「言葉の持つ否定的な意味が
脳から自律神経に伝わって心を不安にし、
血流障害や、免疫力低下に影響する」と述べ、
また

『「心の抑圧」や「身体の無理」は
交感神経の過緊張を起こして
免疫力がうまく機能しなくなる』
と説明しています。


「人のために生きるのではなく、自分のためにいきる」
「目の前の難題からもいったん離れて、
いい人でいることをやめる」
など、とにかく自分にとって心地よい状態、
リラックス状態に自分をもっていくこと・・
つまりストレスを避けることで、
副交感神経を活性化させ、リンパ球を増やし
免疫力を活性化させ自然治癒力をひきだすことに
つながると述べています。

また、
『「笑うこと」「泣くこと」は、
自律神経の傾きを是正する
働きが起きる』そうで、

笑うことはとても大切だと
多くの人が言っていますが、
泣きたいとき、思い切り泣くこと・・
これも免疫学の観点からみても
とても大切だということでした。

脳脊髄液減少症は、
ブラッドパッチ治療もしくは、
人工髄液などの治療をしてからは、
とにかくこの自然治癒力は大きな
鍵となると思います。


自分の自然治癒力を上げる、
免疫力をあげるには
どういう心の状態が良いのかということが
安保先生の本では、医学などさっぱり解らない
私にも解りやすく解説されていました。

興味のある方は安保先生が
書かれている本ならどれでも
良いと思いますので・・是非読んでみてください。


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人の優しさ

「頑張ったね、ありがとう。そう耳元で囁くと、
本能的になのでしょうか、
桂子はうっすらと涙を浮かべて
僕の顔に触れようとします。
これも大切な大切な瞬間、
忘れられない歌詞の様な出来事でした。
元気になって覚えていたら、
聞いてみようかな(*^_^*)」

このつぶやきは、小室哲也さんのツイッターのつぶやきです。
なんだかジーンと胸がつまりました。

いろいろと小室さんには大変なときがあったけれど、
そのマイナスのときもKEIKOさんは
小室さんを支えていました。
マイナスの出来事が起こった時ほど
人が見えてくるときはないと思います。

そして・・今のこの辛い瞬間さえ、大切な瞬間と
とらえられる小室さんって、すごいな・・って
思いました。

マイナスな時ほど
人は人を求め、しかしながら・・
求めても・・
ただ、批判の嵐で自分から去っていく人が多く、
それはあたかも・・
繋いでいたはずの手をどんどんと
振り切られるようなものだと思います。


でも一方で
しっかりと、手を繋ぎとめて
強く握り締めてくれる人もいます。

その時に握り締めてくれた手の絆は
二人の関係をさらに強くするんだと思います。

小室さんとKEIKOさんはこれからもっと
本当に素敵な夫婦になると思います。


ブログを続けていると、厳しいな・・と
気持ちが揺さぶられ、
マイナスな感情が自分を
占めることもありました。

でも、そんなときに・・
さっと何かを感じ・・友達は
飛んできて「大丈夫?」とたずねて
くれました。

人の優しさって・・
特に自分がマイナスの時ほど強く感じるし、
マイナスの時ほど、
本当に人の優しさが
見えてくるのかもしれません。

今日は、脳脊髄液減少症とは
直接には関係ないことを書いてみました。


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バランス感覚

サッカー好きの主人が
昔フランスのワールドカップのチケットを入手し
そして、フランスに旅立った時のことです。
チケットを代理店に確保してもらっているはずなのに、
入場できない人が溢れているとの報道がありました。

フランスのサッカーの競技場で報道陣が
沢山インタビューをしていて、
夫もインタビューをうけたそうです。

夫はチケットをもっていたので持っています!というと、
そうですが・・とインタビューを切られて
チケットを持っていない人を探して
その怒りの声をマスコミは伝えていたようです。

ここで、私が思ったのは、
現地に行っていない人は、マスコミの報道通りに、
フランスに行ったほとんどの日本人は
入場できなかった・・という錯覚に陥るかもしれない・・。

どれぐらいの割合なのか・・が
実は報道のされかたや報道関係者の
意図により曖昧になるかもしれない・・
ということでした。

面白い報道、視聴率優先の報道だとある意味情報操作は
仕方ないのかもしれません・・。

脳脊髄液減少症の診断基準の今回の報道をみて、
多くの患者さんが違和感を覚えています。

多くの脳脊髄液減少症を知らない一般視聴者にとっては
へぇ、そんな病気があったのね~。
診断基準ができてよかったね・・・
画像でわかるんだ~
で残念ながら終わると思います・・。

しかし、もし自分の身に降りかかったとき、
その認識しかないと落とし穴に
陥ると思います。

報道をするのであれば、
一方の声だけを聴くのではなく、
脳脊髄液減少症のような病に関しては、
患者の声や患者会の声を
きちんと拾い上げて、
天秤にかけたうえバランスをとって
伝えてほしいなと思います。

そうでなければ、テレビ報道などは
ものすごい影響力をもって国民に間違った考えを
植え付けることもあります。報道操作というところの
人権侵害すら起こりうると私は思います。

先日同じ空の下の轟さんと
電話で少しお話させていただきました。
裁判を上告したようで、本当に頑張ってほしいと思います。

司法というのは、天秤の理論で成り立っていると
思っていたのですが、そうではない・・と
脳脊髄液減少症裁判を知るにつけて
思いました。

事故後愛さんがどんどんと身体が壊れていき、
それは愛さんの多くの友人のが証言しており、
さらに、医師からも脳脊髄液減少症の確定診断
をうけていて、画像もツリー状の漏れが13か所
確認できるのにもかかわらず、
「脳脊髄液減少症ではない」との判決です。

轟さんの提出した証拠の一つも
採用されなかったそうです・・。

まるで片方の翼をもぎ取られ、
バランスを崩し落ちていくような
印象すらうけました。


少し前からわからないながらもツイッターをはじめました。

そこで、ある患者さんが
「症状が辛いのでOS1(経口補水液)飲まないと・・」という
つぶやきがあったので・・、
私は、
「OS1は高い(一本200円)で、これを一日何本も
患者さんは飲むわけだから、年間だとすごいお金
かかるけど、医薬品だから税金の控除の対象になよ。
薬局のレシートを取ってた方がいいですよ・・」
とつぶやきを返したところ・・・

「私は所得がないので関係ないですよ~(笑)」
と返信がありました。

私は、はっとしました。

これが現実なんだと・・。
脳脊髄液減少症患者の声やつぶやきの中にこそ、
真実があると思いました。

全てが揺れてる~。
もう瀕死の状態・・・・
締め付けられるように痛い・・。
だるい、何もできない・・
起き上がれない・・
診断基準から除外される苦悩のつぶやき・・。

これらの沢山のつぶやきの中にこそ
真実があります。

こういうつぶやきこそ、本物だと私は思います。

マスコミ報道に関して、受ける側は
情報を鵜呑みにするのではなく
各自でその情報が本当に正しいのかを見極めることが
今ほど求められている時はないのかもしれません・・。


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毎日JPより

ニュース争論:交通事故などの特異な脳損傷 石橋徹氏/吉本智信氏


 交通事故などで脳に特異な損傷を負う「軽度外傷性脳損傷」(MTBI)について、厚生労働省が調査を進めている。その原因を、脳の組織が傷ついている器質性とみて患者救済を訴える整形外科医で湖南病院院長の石橋徹医師と、多くは心因性だとする関東中央病院脳神経外科部長の吉本智信医師が論じ合った。【立会人・宍戸護、写真・小林努】

 ◆患者全員に学際的診断を--整形外科医、湖南病院院長・石橋徹氏

 ◆データ蓄積、まず東京から--関東中央病院脳神経外科部長・吉本智信氏

 ◇どんな病気、症状か



 石橋 MTBIは、欧米では90年代から認識され、世界保健機関(WHO)は04年に基準を作っています。その基準を満たすMTBIの患者さんは、記憶力が悪くなったり、理解力が下がる高次脳機能障害のほか、手足のまひ、食べ物がのみ込みにくい、尿や便を漏らすといった症状が確認されています。その原因は脳の情報伝達を担う神経線維が所々切れた状態である「軸索損傷」と考えます。電線を束ねたケーブルが外からの衝撃でプツプツ切れているイメージです。微細であるため、コンピューター断層撮影(CT)などの画像異常が得られません。米国には、MTBIが治らない患者さんを指すミゼラブルマイノリティー(悲惨な少数の人たち)という言葉もあります。



 吉本 現在、重い頭部外傷は米国でも日本でもデータベースができており、ある程度把握できます。中程度もデータベース作りを始めていますが、石橋先生が主張される軽いものについてはきちんとしたデータベースがなく、MTBIがどういう病気なのか定まっていません。WHOの診断基準は急性期の意識障害や健忘症、一時的な症状を認定要件に挙げています。一時的な症状とは、まひや失語症、けいれんなどを指し、これらの症状が一時的でない場合はMTBIに含まれないと思います。いずれにせよ、WHO基準は、統一した基準を作ってデータを集め、研究を進めませんかという提案だと思います。もちろん、ミゼラブルマイノリティーの存在は、ほとんどの医師の共通認識でしょう。ただ、その原因が、脳の組織が壊れている器質的な損傷によるものなのか、その人が元々持っているものや環境が影響した心因性によるものなのか、は議論が分かれるところだと思います。

 石橋 WHOの基準は、慢性期の持続する異常を除外していません。その証拠にWHOの07年のMTBIの報告書で、英国の研究者の論文を引用して「軽度、中程度の2分の1はその後も生活能力の低下に悩んでいる、良い結果が得られない」と指摘し、米国の有名な脳神経外科の教科書でも「MTBIのうち10~20%の人たちは症状が治らない」と書いてあります。今の日本社会では、高次脳機能障害も、私の患者さんたちが訴えている身体障害も十分な評価をされないまま、心因性とされている例が非常に多いです。心因性とは、患者さんの性格や社会的地位、収入のほか、仕事や人間関係や事故処理などが影響したものです。重症な患者を扱う脳神経外科、首から下しか関心がない整形外科、外傷は診ない神経内科の間にMTBIは埋もれているというのが、私の正直な感想です。私は今、500人の患者さんを診ていますが、3分の1は悲惨な状態です。こんなに症状が重い人が日本にもいることを多くの医師に訴えたいです。

 吉本 患者さんが訴えている症状と、それが器質的なものかどうかは別個だと思います。外傷性脳損傷ではまず急性期と慢性期を分けないといけない。軽度頭部外傷の人の多くは、大した後遺症を残さないことに異論はないと思います。例えば、交通事故の患者さんが来たらCTを撮って、何ともなければ帰します。脳外傷は浮腫、遅発性の脳内血腫があって1週間後くらいまで起こりうる。たまたま事故後は症状が出ないで3、4日後に出血して症状が出ることはある。しかし歩いて帰った人が3カ月後、半年後に症状がだんだん悪くなったというならば、それは違う原因を探さないといけない。器質性障害が見つからない場合、心療内科や精神科に頼むことになると思います。

 ◇分かれる診断、認定

 石橋 そうした診断に納得いかない患者さんが私のところに来ます。診察や検査を全部やり直します。脳、脊髄(せきずい)、手足の神経を診て、異常がある場合、神経系の眼科、耳鼻科、泌尿器科、リハビリ科、精神科に検査を依頼します。自分が見つけた異常が本当に存在するか、専門家に診てもらうためです。私一人の診断では十分ではないと考え、自分の診断能力が及ばない部分は、専門医にお願いする。MTBIの診断には学際的なアプローチが求められていると思います。高次脳機能障害や視覚、聴覚、嗅覚などのまひ、身体のまひ、尿や便の不調があれば、精神的なものという考え方はできないのです。

 立会人 CTなどの画像上の異常を求める労災や自賠責保険における認定基準についてはどう考えますか。

 石橋 CTや磁気共鳴画像化装置(MRI)で脳損傷が映らないケースがあることは、医学界の常識です。画像に映らないといずれもほとんど認められないのは問題です。WHO基準は画像所見を求めていません。

 吉本 画像と意識障害がやはりポイントです。画像所見も意識障害もないものは器質性とは認められない。ただし心因性ならば、非器質性障害だと認められるわけです。ところが患者さん本人が心因性を認めたがらない。労災も自賠責も非器質性という受け皿は整備されていると思います。

 ◇今後の研究、課題

 立会人 今後の研究はどう考えますか。

 吉本 私は石橋先生がやられている仕事をすぐに認める気にはなれないが、データを蓄積することは大切です。常識が変わるのが進歩の歴史であり、その時には情熱がある医師が現れます。ただし、自分が勝手にこう思っているというのでは説得力がないですから、膨大なデータを基に提示しないといけない。さらに神経系の医師がそれぞれの検査と所見を出したからといって、どれだけ信頼できるかという問題もあります。

 石橋 神経系を診る複数の専門医による検査や所見が重なれば、障害の裏付けになります。

 立会人 データの蓄積のために、具体的な提案はありますか。

 吉本 MTBIのデータベースづくりは、最初は東京都に限定すれば可能性はあると思います。都の救急隊にはマニュアルがあり、数年前からオンラインのデータベースになっています。そこで事故1年後の患者さんを調査すればデータは集まります。ただし個人情報が大きな壁になりますが。

 ■聞いて一言

 ◇障害抱え苦しい生活、早く救済の仕組みを

 記者はMTBIの患者にたくさん会った。多くは交通事故後、高次脳機能障害や身体障害を抱えている。車椅子の人もいる。だが脳損傷を示す画像所見がなく、事故時に重い意識障害もないため、労災や自賠責保険の要件を満たさない。働けない人も多く、苦しい生活を強いられている。各地の裁判ではその原因が器質性か心因性かが争われている。心因性では、事故との因果関係は薄められ、患者の障害等級が低くなりがちであり、障害給付や保険金が減る。長妻昭厚労相(当時)が研究開始を表明してから1年半たつ。一日も早く患者を救済する仕組みを作ってほしい。(宍戸)

==============


心因性という言葉に患者がどれだけ苦しめられたか…
自分の身に降りかからないと、一生気づけない
医師もいるのですね。
 


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宮尾節子さんの詩「平安の祈り」

宮尾節子さんの「平安の祈り」の一節
あっこの解釈でホントだな…と心にしみた。

ふね=診断基準
うみ=悲しみと孤独のなか必死で患者を助けてくれた先生
かなしみ=患者
かなしみをすくったのは=悲しみをこれから救うことになるのは
喜び=2割は認めらるという診断基準

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

メランコリア  
ふねにのれなかった
うみにはかなしみがのこる


(憂鬱・・
診断基準にあてはまらない患者が
先生の心には残る)

それならば
かなしみをすくったのは
ふねではない
ふねにのれなかった
うみだ


(それならば
脳脊髄液減少症患者を救えるのは
診断基準ではない
診断基準に欠陥があることを憂うことができる
先生だ)

たくさんの
悲しみを ほんとうに救ったのは
数少ない喜びではない たくさんの悲しみだ
悲しみということば 悲しみというこころ


(たくさんの
患者を ほんとうに救ったのは
診断基準ではない たくさんの過去の患者の声だ
患者のつぶやき、言葉。患者の心。)

悲しみを救えないのだ 喜びは
悲しみをすくえないのだ よろこびという言葉では


(患者を救えないのだ 
今の診断基準では
患者を救えないのだ
世界に誇れる科学的な基準ができたという言葉では。)


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わくわくすること

先日ツイッターでてんつくまんさんが
面白いことを言っていた。


病気を治すコツの一つは病気を治そうとするのを辞めて、
健康になったらなにをするかワクワクすることを
想像することなんや。ダイエットもそう。
痩せようとするんじゃなくて、
痩せた後、どんな服を着て
どこに行ってなにをするかを想像するかやねん。
フォーカスは健康になってワクワク。



かーこが体調不良まっただ中
私は2009年10月26日のブログ
に似たことを書いていた。

かーこは、スーツを着ているかどうか
知らないが…今仕事に復帰できた。

真央ちゃんは銀メダルだったけれど
やりきった後の笑顔は素敵だった。

署名も10万筆以上を集めて長妻元厚生労働大臣に
提出できた。


その時は困難だと思っていたことが
今はできている。
今が辛くても、それがずっと続くと思わないで
ほしい・・。
今が幸せならば、それは当たり前ではないことに
感謝したい。

そして「良くなること」はゴールでなくて
叶えたい夢や目標の「通過点」
と思って・・

わくわくすることを、一つでも二つでも
考えてほしい。


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詩集から

大切な友達から・・
誕生日プレゼントに詩集を一冊もらいました。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・

「恋文病」平安の祈り 宮尾節子作


サンフランシスコ 平安の祈りの一説から

メランコリア  
ふねにのれなかった
うみにはかなしみがのこる

それならば
かなしみをすくったのは
ふねではない
ふねにのれなかった
うみだ

たくさんの
悲しみを ほんとうに救ったのは
数少ない喜びではない たくさんの悲しみだ
悲しみということば 悲しみというこころ

悲しみを救えないのだ 喜びは
悲しみをすくえないのだ よろこびという言葉では


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いじめを考える

学校でのいじめは子供たちや
学校だけのの問題ではないと思っています。
大人の問題です。
なぜなら、子供の社会は大人の社会の
縮図だからです。

いじめは、大人の権威がある世界でも、
政治の世界でも会社でも日常茶飯事に
行われています。

子供たちにいじめはだめですよ・・!
と他人事のようにいう前に、
大人は自分や社会がいじめをしていないか・・
考えてみないといけないかもしれません。

自殺してしまう子供がいることを考えると、
それほどまでの陰湿ないじめが
子供の世界にあることを
想像してしまいます。

でも、それも大人の世界の縮図だと
思ってしまいます・・・。

なぜなら、子供は親の背を見て育ち、
大人の行動や言葉を純粋に聞いて
育っていると思うからです。

一生懸命10年以上向い風を全面に受けながらも、
率先して脳脊髄液減少症患者を治療してくださった
先生の集めた33症例や、先生の推奨するRI
脳槽シンチがばっさりと却下される
診断基準をみても・・・

私には・・権威ある世界での 
いじめ のような気がしてなりません。

脳脊髄液減少症患者は、
ひどい症状を抱えながら医師を転々とし、
病の壮絶さから、仕事を失う人も少なくありません。

病名にたどり着くも、保険適用外の一回何十万もの治療を
何度も自分で支払って、たちまち生活苦に陥ります。

何人かの患者さんが自殺しています。
病の苦しさから・・?
それもあると思います。
でも・・社会からも国からも医療からも
「見捨てられた」と感じた悲しみの方が
大きいのかもしれないと思います。

子供が陰湿ないじめに耐えられないで命を投げ出すのと、
脳脊髄液減少症患者が自殺するのは
同じなのかもしれません・・・。

子供の自殺を予防するための政策を作るのなら、
小手先のものでなく、大人が自分にも
その責任の一端があると思って
作って欲しいです。

そうすることで、心がこもったものができると
思います。

以前、議連総会に参加したときに
民主党の議連事務局長である
石森議員(脳外科医)が

「皆さんを苦しませたのは、交通事故はむちうちだから
整形外科へと考え続けた脳外科医である私たちに
『責任』がある」

とおっしゃっていました。

患者が苦しんだのは、
患者の言葉に耳を傾けなかった『医師に責任がある』・・
と思って、患者を救う診断基準を作ってほしいと思います。

国も、同様です。国には責任がない・・という
考えが、保険適用を先延ばししても仕方がない・・という
考えに繋がります。
有権者の声を無視し続けた『責任』を
議員自らが自分のこととして感じてほしいと思います。


基準をもって患者を切り捨てることには
私はどうしても我慢ができません。
弱いものいじめは止めましょう。


最後に命について自分の考えを書きます。


人は死んでも魂は永遠に生き残ると
私は思っています。

限られた時間をどんなに苦しくとも生き抜いてこそ
その人の魂は磨かれると思います。苦の先にあるものは
苦ではありません。


子供も大人も今あるかけがえのない命を大切にし、
どんなに苦しくても投げ出して欲しくないと思います。

病名より中身

診断基準がでて
8学会が病気の存在を認めたことは
私は評価できると思う。

でもこの診断基準は
8割の患者さんにとっては
酷な診断基準といわざるをえない。

「脳脊髄液減少症」から「脳脊髄液漏出症」へと
病名をかえるとも発表されたが
そうすることにより
既存患者や漏れが止まっても髄液が増えない患者が
救われなくなるんじゃないかとも思う。

今更ながら病名を変えるということに力を入れる意味が
残念ながら私には理解できない。
患者にとって病名変更がプラスになるとも思えない。

苦しみの渦中にいるとき病名なんて何でも良かった。

この苦しみの原因が何なのか
それをただただ
当時は知りたかっただけ。

病名が変わったとたんに
患者の症状が楽になるなら
楽になる名前に変えてください。

でもそんなこと
あるわけないから・・・。

病名にこだわるより
もっと詳しく研究して
この病気について理解しようと努力して
患者の苦しみの一端でも
取り除く方向に力を入れて欲しい。

今は2割の患者しか救われないとしても
全員が救われるような内容に
また・・・
型にはまらず柔軟な内容に
今後はかわっていって欲しいと
心から願います。

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心ひとつに・・・

こんなTWIN’Sも
ブログで叩かれたりすると
PCを開けることが怖くなって
書くことをやめようと思った。

病気で辛い思いをして
何で叩かれなきゃいけないのかとか思って・・・。

あっこと私が
お互いが100回になったら
もうやめよう・・とも話していた。

それだけ書き続けることは
心的負担を伴う。

辛い病気であるから
皆の幸せに繋がる記事を書き続けることは難しい。

たった一人のコメントで一日中へこむこともある。

同病の患者さんが
一人・・・二人・・・ブログから消えていく。

辛い症状を抱えながらの必死の投稿。
それをばっさり得体の知れない人が切り捨てる。

こんなことなら自分を守ろうと思うのも無理がない。
その傷つける一言がこの病気の足を引っ張っている。

今日も一人傷ついた患者さんがいる。
こんなこと・・・もうやめにしようよ。
同じ傷を持ったならば
幸せも辛さも共感できるものとして
ともに泣きともに笑いたい。

枠を超える。
同じ病を経験した人が同じ気持ちを持って
あっちこっちから大きな岩を動かす。
心をひとつに・・・。

どれだけの涙が大きな岩の上に落ちたか。
今回その涙が大きな岩に穴を開けた。
この岩を、今こそ心ひとつにして
壊さないといけないと私は思う。


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スタートラインに立つ意味

今まで脳脊髄液減少症は存在しない・・
と否定されていた学会の方へ「脳脊髄液減少症」
が存在することが伝えられたという・・「ゴール」ではなく
「スタートライン」に立つ意味について考えていました。

スタートラインに立つまで、一生懸命ご尽力くださった
先生方に感謝しながら、今の診断基準では・・やはり
今後医療現場で混乱が起きかねないと・・
私は思ってしまいます。

あるお医者さんのところに、
AさんとBさんが受診にいきます。

AさんもBさんも交通事故のあと、色んな症状があります。
(これからは比較的早く脳脊髄液減少症が疑われることになる
とは思いますが・・。)

どちらも、画像診断をします。AさんもBさんも同じような
起立性頭痛、吐き気、めまい、目の違和感、etc・・の症状
があり、同じような交通事故だった時、
Aさんには画像診断でもれていることが解って、
Bさんには解らない・・としたら、
(人の体はそれぞれですから・・十分考えられます)

医者は交通事故に遭い同じ症状を訴えるAさんとBさんに
違う診断をしなければなりません。



画像で曖昧だった患者さん(Bさん)は今までは、
RI脳槽シンチで24時間かけて精密に漏れを
確認し・・そしてその数値により確定診断を
受けていました。

画像診断→RI脳槽シンチで確定診断していたのに・・
『RI脳槽シンチは「精度が低い」ので
採用しない』という今の診断基準なら

はじかれるBさんはまた、病名をもとめて
彷徨わなければならないのです・・。

このような混乱の被害に遭うのは、
また患者なのです・・・。

スタートラインに立ったから
進んでいくうちに修正すればいい・・
と考えるのは、脳脊髄液減少症の患者には
酷すぎます。症状もさることながら、

十分すぎるほど待たされました。


物事は正しきに修正される・・という
真実があるのなら・・
「正しさ」に向かって「ゴール」に向かって進むのなら、
「早い」ほうが、医療現場にとっても、
もちろん患者にとっても良いはずです。


2年間研究期間が残っています。
研究班の診断基準が確定するまでに・・
今の診断基準の中にある矛盾を
修正してください。


そうでなければ・・


画像に現れない脳脊髄液減少症の子供たち・・
様々な諸症状を抱えながらも、起立性頭痛がない患者・・
今なら脳脊髄液減少症と病名がついている患者でも、
研究班の診断基準によってははじかれる
8割ほどの患者・・・etc

は、NHKの報道であったように・・
脳脊髄液減少症であるにもかかわらず「別の疾患」・・
またしても・・心の病など・・とされてしまうのです。


できることを一つずつ一人一人がしていくことで
必ずゴールを近いものにできると思います。


声を上げましょう。

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画像診断基準 

毎日新聞


髄液漏れ:画像診断基準、厚労省研究班が発表


 激しい頭痛などを引き起こす脳脊髄(せきずい)液減少症について、厚生労働省研究班は14日、原因の一つの「髄液漏れ」を判定する画像診断基準を発表した。研究班が6月に「外傷による発症はまれではない」としてまとめた基準案を、国内の関係各学会が承認・了承。「髄液漏れはあるのか」を巡る10年間の論争が決着し、研究班は今後、治療法への保険適用を目指して研究を進める。

 研究班代表の嘉山孝正・国立がん研究センター理事長が、横浜市で開かれた日本脳神経外科学会で記者会見。基準は「頭を上げていると頭痛が悪化する」患者について、頭部と脊髄をMRI(磁気共鳴画像化装置)で検査し、髄液漏れなどが見つかれば髄液減少症と判定。見つからなかった場合は、造影剤を使った「ミエロCT」と呼ばれる検査などを基に判断する。

 髄液漏れは研究が進展した数年前までは、「あり得ない」「めったにないこと」とされてきた。否定的な医師らは、治療で「よくなった」という患者の声についても、「気のせいではないか」と認めようとしなかった。05年5月以降、事故で発症したとする被害者と損害保険各社とが補償を巡って司法の場で争っている事例が次々に表面化。国会でも研究の進展を求める声が出ていた。

 06年10月、日本脳神経外科学会の学術委員会委員長だった嘉山氏が「学会間の垣根を取り払い、誰もが納得する診断基準を作る」と宣言し、07年度に研究班をスタートさせた。【渡辺暖】

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

毎日JPより

髄液減少症:「漏れ」以外の患者が課題に



脳脊髄液減少症の概念

 日本で「交通事故などによって髄液が漏れた患者が多数いる恐れがある」と主張され始めてから10年。厚生労働省研究班は脳脊髄(せきずい)液減少症の原因の一つとして「髄液漏れ」の画像診断基準を定め、患者の救済へ向け大きく前進した。ただ、患者の間には「漏れを見つけきれないのでは」との不安の声があるうえ、漏れ以外の原因で同症になった患者もいるとされる。治療法への保険適用も今後の焦点だ。【渡辺暖】

 ◇保険適用が焦点

 「5年間、全力を挙げてやってきた。当初は患者が50万人いるというグループから、一人もいないというグループまであり、大変だった。髄液漏れの診断に関して、世界のどの基準よりも科学的なものができたと思っている」。横浜市で記者会見した研究班の嘉山孝正代表は胸を張った。

 この10年で脳脊髄液減少症と診断された人は、患者団体「脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」(和歌山市)の推計で約1万人。交通事故などの外傷で発症した人たちは、損害保険会社から補償を拒まれ、金銭的にも困窮してきた。基準は治療に関係する各学会も了承しており、早期治療につながるとみられる。

 同協会の中井宏代表は「患者たちは医師や家族、職場、学校でこの病気が理解されないことに苦しんできた。すぐには周知が進まないかもしれないが、徐々に広まっていくだろう」と期待する。

 ただ、研究班の中間報告で診断基準の内容が明らかになった6月以降、損保と交渉中の人たちからは、「今回の診断基準に合致しなければ、補償されなくなるのではないか」と不安の声が上がるようになった。

 7月の髄液漏れを巡る民主党議連の総会でも、患者たちから同様の声が相次いだ。今月6日に厚生労働省に陳情した中井代表は研究班の成果を評価しつつ、「患者の7割は今回の基準に合わないと言われる。海外では、より多くの患者を想定した基準が提案され始めている」と伝えた。

 こうした危惧について研究班は中間報告書で、「まず第1段階として、『脳脊髄液漏れ』が確実な症例を診断するための基準で、その周辺病態の取り扱いに関しては、更なる検討が必要である」としており、更に研究を進めることにしている。

 中井代表が指摘したように、国際頭痛学会も診断基準を見直す方向にある。頭痛の分類や診断基準をまとめた「国際頭痛分類第2版」(04年)の作成に加わった研究者らのグループが4月、基準改定を提案する論文を米国頭痛学会の機関誌「ヘッデイク(頭痛)」の電子版で発表。症状が考えられていたより多彩だと認め、「多くの患者が現行基準を満たさない」と国際頭痛分類の不備を指摘した。

 論文では新たな基準を提案している。▽特徴的な症状の起立性頭痛について「15分以内に悪化する」としてきたが、時間制限をしない▽(自身の血液を注射して漏れを止める)ブラッドパッチ療法で「72時間以内に頭痛が消える」としてきたが、完治には2回以上必要なことも多く、「ブラッドパッチで症状が持続的に改善する」とする▽髄液漏れを画像で確認できなくても診断可能--などだ。

 国際頭痛分類は日本の訴訟で、患者の訴えを退ける理由によく使われてきた。しかし、大阪高裁は今年7月、「外傷が(発症の)契機になるのは、決してまれではない」とした研究班の中間報告などを理由に、国際頭痛分類を「厳しすぎる」と批判し、患者の発症を認めた。国内外の基準見直しの動きは、訴訟の行方にも大きな影響を与えそうだ。

 ◇ブラッドパッチ治療、負担軽減へ

 患者の関心が高かった治療法「ブラッドパッチ」への来年度からの保険適用は、診断基準の決定が診療報酬改定の審議開始に間に合わなかったため難しくなり、研究班は次善の策として「先進医療」の申請準備を始めた。嘉山代表は記者会見で「私費でやっていたブラッドパッチの負担は多分、5分の1になります」と語った。

 研究班は07年度に3年計画でスタート。昨年4月に長妻昭厚生労働相(当時)は研究の進展を見込み、現在検討中の12年度診療報酬改定で保険適用を検討する方針を明らかにしていた。診療報酬改定は2年に1度。研究が予定より遅れているとの情報を気にしつつ、患者たちは長妻大臣の発言に期待感を膨らませてきた。

 保険適用とならなくても先進医療が認められれば、認可された医療機関では、ブラッドパッチに必要な検査や入院費用に保険が適用される。ブラッドパッチそのものには適用されないが、1回の入院で計30万円程度という患者の負担は大きく軽減される。厚労省の担当者は「申請には速やかに対応したい」と説明し、来年の早い時期にも始まりそうだ。

 患者たちが保険適用にこだわるのは、種々の国の制度を動かす突破口となるからでもある。

 労災保険、自賠責保険、障害者手帳、障害年金など、患者が改定を望む制度は多岐にわたる。

 ◇脳脊髄液減少症

 脳と脊髄(せきずい)は硬膜で覆われ、硬膜内の隙間(すきま)は脳脊髄液で満たされている。何らかの原因で髄液が減少すると、脳の位置を正常に保てなくなり、ひどい頭痛や吐き気、めまいなどの症状を引き起こす。事故やスポーツなどの他、原因がはっきりしないまま発症することもある。外見からは分からないため、周囲から「心の病」と誤解されることも多い。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・



今が声をあげる時ではないでしょうか・・。



各自思いはそれぞれ・・です。

グレーゾーンで不安な患者は沢山います。


それぞれ思いは違うはず・・。

声をあげませんか?

KIKITATAさん がおっしゃる
最後のひとりまで助かりますように・・
一早く助かりますように・・


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

https://cgi2.nhk.or.jp/css/mailform/mail_form.cgi 

※ メールの宛先は
  NHK おはよう日本
  NHK ニュース7
  NHK「きょうの健康」
 「福祉ネットワーク」
 「ためしてガッテン」
 「あさイチ」

など・・

  まずはNHKへ・・


日本テレビ


スーパーニュース


LIVE2011ニュース Japan

モーニングバード(テレ朝)


スーパーJチャンネル



報道ステーション



・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


ツイッターもはじめました。
まだ使いこなせていないけれど、
多くの人に知ってもらうツールとして
はもってこいなので・・

使いこなせるようになってみせます!

Twitterボタン
Twitterブログパーツ

マスコミに伝えませんか?



追記

高橋浩一先生のブログ

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

学術総会が開かれています。
脳脊髄液減少症の治療に積極的に
取り組んでくださり、信念をもって
患者を救おうとしてくださる
先生方に心から感謝申し上げます。

そして、今この時に何かできないか・・と
ずっと考えていました。

周知にはどうすればいいか、
みんなに知ってもらうことがまずは
大切とずっと思っていました。

ブログも、そういう思いで書き続けて
きましたが、ネットで多くの人に伝える
ツールとしてはTWITTERの方が良いとも
感じています。勉強しようと思います。

実は、その「思いを伝える」の部分で限界を
私が感じているのは・・・・
私が「経験者」でないという点でした。

知ってもらうためには「伝える」ことが大切
ですが、一番伝えられるのは「経験者」
なのです。

かーこのそばにいて感じたこと・・を私は
伝えているに過ぎない・・のです。それは、
経験者のどんな言葉にも及ばないことを
いつも感じているのです。

脳脊髄液減少症は、動くことが困難な病です。
痛いし、苦しいし、気持ち悪いし、立てないし、
座れない…。
文字を読むことも、パソコンの前で座ることも
困難な人がいることも知っています。

でも、もし声をあげることができる、改善した
脳脊髄液減少症患者がいるのであれば
やはり声をあげてほしいと思います。

患者はどこの会に属していても、みな同じ病を
もったものです。みんな一つになって
声をあげられる人は声をあげてほしいです。

会に属する力さえない患者さんも
実際にいるんです。


私はかーこのそばで感じたこと
脳脊髄液減少症の現実を勉強してその欠片を
知ったものとして伝えていきたいです。

もし、マスコミがとりあげてくれたら、
ブログよりもTWITTERよりも力は大きいです。

脳脊髄液減少症は辛い病気で、体験談でも
悲しかったことでも、なんでもいいので
一言でもいいのでマスコミに伝えていきませんか・・?

それが司法の場での理不尽を解消したり、
学校現場で救われない子供たちを救うことになったり・・
医学会で研究を促進したり・・


そういうことに繋がるんではないかと・・
思います。


みんなでどんな声でもいいので
あげていきませんか・・?

私は、どの患者も心が癒され・・そして
身体が癒されてほしいと思います。

まずは、NHKから・・一言でもいいので
病気のことを伝えてみませんか…。

不具合で全局はリンクできませんでしたが・・
リンクできたものを下記にいくつか
リンクします。

必ず、経験者の声は、心の叫びなので
読む人聞く人に心があれば・・
伝わると思います。





・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


https://cgi2.nhk.or.jp/css/mailform/mail_form.cgi 

※ メールの宛先は
  NHK おはよう日本
  NHK ニュース7などの
  報道番組が良いと思います・・。

日本テレビ


スーパーニュース


LIVE2011ニュース Japan

モーニングバード(テレ朝)


スーパーJチャンネル



報道ステーション


脚気論争

いつも温かいコメントを
残してくださるあきちゃん先生から
脚気論争のことを教わり、
少し調べてみると、
その興味深い内容に感銘を受けました。

そして、医学の進歩の背景には、
たゆまぬ努力と信念を持ち続けた
お医者様の存在があることを
脚気論争を知り思いました。


ただの医学の歴史というだけでなく、
そこには
「諦めないことの大切さ」、
「思い込みの怖さ」
など、自分が生きていくうえでも
本当に大切なことを教えてくれるものでした。

脳脊髄液減少症はおそらく太古の昔からあったとは
思いますが、数は多くないと思います。
近代になって、車を普通に誰でもが運転するような
時代を背景に患者の数は多くなっているはずです。

一方、脚気は
栄養不足と栄養を科学的に研究する
機関がなかったことなどから
病が生じたわけなので、
日本では、過去の病になりました。

脚気論争は明治から大正にかけての
日本の歴史で初めての医学論争といわれています。
脚気は、栄養欠陥によりおこると主張した
高木兼寛医師と、細菌による伝染病であると主張した
陸軍東大グループ間での論争です。


栄養状態が豊かな今では、
過去の病気となった脚気という病の歴史に、
長い医学論争があったのです。


高木医師は、栄養欠陥で脚気がおこることを
立証するために栄養実験を何度も繰り返し、
そして主張し続けます。
しかし、どのような意見も、
当時の陸軍東大グループの医師
により黙殺否認され、脚気の発症の原因が
高木医師の主張通りだと認めるまでに40年の
月日が経ったといわれています。

その間にどれほどの尊い人命や人生が奪われたかを、
考えざるをえません。


明治になって40年続いた脚気論争がひと段落したころ、
黙殺否認され続けた高木医師の

「諸君の前で脚気の話をするのは
私の甚だ喜ぶ ところであります。
何故に喜ぶかと申しますと、
今日まで高木の説を聞きたいというものは
一人もいなかったのであります。
いつもただ反対の声のみでした。
それ故高木は最初 大変苦労しました。」


という言葉を知った時、
高木医師の強い信念のおかげで
命が守られたのだと感銘を受けました。


篠永先生が
「脳脊髄液減少症は交通事故などの
身体へ受けた衝撃により発症する」
と2000年に提唱してから、
12年が過ぎようとしています。
その間、篠永先生の説は、
「髄液が漏れることなどありえない」
という医学間での常識に固執した多くの医師により、
否認をされ続けました。


今年の5月に脳脊髄液減少症は交通事故などの外傷で
おこりうると医学会で認められたことは、間違いなく
この病の歴史には輝かしいことだと思います。

先日、ある元患者家族の方とお話ししたのですが、
その方のご家族は病名がまだ提唱される前に
交通事故により発症し長い年月彷徨い苦しんだそうです。
だから・・医学会で病が認められたことに
深い感慨を覚えるとおっしゃっていました。


同じ医学論争でも、脚気論争の起こった当時と
脳脊髄液減少症を取り巻く論争は、
似て非なる点があります。

綱引きを例にあげますと、脚気論争は、
一医師vs当時の超エリート医師集団でしたが、
脳脊髄液減少症の論争においては、
認め(たく)ない医師 vs 病を認め
実際治療にあたる少数の医師の背後に、
一方は損保会社という大きな勢力が後押しし、
もう一方には疲れ切った患者が多数いることです。

どちらが綱引きで勝つかは、
今の脳脊髄液減少症の裁判の勝率が10%未満という
裁判結果を見ても自明のことです。


脚気論争が40年続き、終息するまでに
尊い人命がどれほど失われたことでしょう・・。
同じく、脳脊髄液減少症の辛い症状のなか、
命さえ投げ出してしまった人もいる事実が
何件もあるのです・・・。

かーこの当時の症状を思い出しても、
やっと一日一日を生きているような状態でした。
治療をするまで、命がなくなるのではないか
本当に怖かったと言っていました。

私の目に映る姿も、身体全体からも
悲鳴を上げていました。


車社会、学校生活を送る中で、
「脳脊髄液減少症」を絶対患わないという
保証がある人は現代社会の中で、
誰一人いません。


医学論争の中で忘れてほしくないのは
まずは、人の命を一番に考えて、
患者の声を多く拾い上げそして救済し、
患者の身体を癒すにはどうするか・・という
ことにエネルギーを集結することだと思います。


脳脊髄液減少症患者は、
過去の患者さんであればあるほど、
長い年月、病気の存在さえ否定され続け
苦しみ悲しんだのです。

医学会での「思い込み」により、
患者は苦しんだのです・・。

病気は外傷により低くない頻度でおこるという
報告があったわけですから、
「本当に辛かったですね・・これからは、
医学はあなたたちを苦しめませんからね・・」
という温かいものに代わってほしいです。

そして、高木医師の努力の中に、

自分の感覚で信じることを信じるということ、
「諦め」を持たないこと、
こうでないといけない・・とか
ここでないといけない・・というような
「思い込み」や「制限」をとっぱらうこと、
たゆまぬ努力など、

実は、病だけでなく実生活においても
活かすことができ、また
自由にしなやかに柔軟に生きることが
実は「生き易く」することに繋がるのかも
しれないということも
暗示しているように思いました。

あきちゃん先生へ

薄皮を剥がすような回復期
私がどのように過ごしたか・・・?

それは、ストレスを避け
好きなことと
治療をしていました。

好きなこととは・・・
調子が良い時は
近所に行って花を買ってきて植えたり
本を読んだり・・・。
あっこと電話したりしながら冗談を言ったり。
穏やか過ぎるくらい
ゆっくりとしていました。

ぼ~っとベランダの花を眺めながら
移りゆく季節を肌で感じ
ソファーに座って本を読んだり
しんどくなったらベッドに横になって
うとうとしたりしていました。

でも、週に3日ほどは
点滴など何らかの治療をとりいれていました。

治療については
淡路島は主人が連れて行ってくれたのですが
仕事の都合で週末しか通えなかったので
平日は自分で通える病院や治療院に行っていました。

仕事は焦っても仕方がなかったし
やるならば自分でスタートするつもりだったから
中途半端なことはできず
考えると置いてけぼりになった気がして辛くなるし
また、ストレスになるから
考えないようにしていました。
時期が来るまで焦らずといった感じです。

とはいえ・・・
あれほど色んなことを考えた時期はなかったです。
今考えると貴重すぎる時間でした。

理不尽な状況を
受け入れざるを得なくなった時
それを怒り続けることへの
自分の体に及ぼすマイナスも経験しました。

私に何が起こったかお話したいと加害者に連絡した時
「保険会社に会うなといわれるから会わない」
と謝罪もなく一方的に電話を切られ・・・
あの後、暫くの間
こみ上げてくる怒りを抑えられなかった時期が
私の心が一番辛い時期でした。

でも・・・
人生は経験だとすると
如何に過ごせば幸せに過ごせるのか
あれこれ考え思い悩み
自分なりに到達した気がしています。

ご縁があって手にした本や
ご縁があって出逢った方から
教えていただきました。

薄皮を剥がしながら
時には薄皮を着込んでいるのではと
感じたりしながら
自分の心も少しずつ
そういう思いを解き放していきました。

運命だったんだと思います。
あの事故も何もかも・・・。
全てを受け入れて
完全に前を向きました。

忘れる必要はないと思うし
忘れることはできないけれど
気持ちの面では完全に乗り越えた自分がいて
周りのためにも
自分のためにも
やっぱり笑顔でいようと思っています。


回想録⑥

高知に帰って、近所の脳外科に点滴通院が始まった。
まわりまわってこの先生だと決めた
脳外科の先生は優しくて
「コチコチ治そうね。
人生にはこういう時期もあるよ。」
と声をかけてくれた。

専門外の病気なのに調べてくれ私が望む漢方薬を
自己の管理の元試してみなさいと
処方してくださったりした。
その後、ゆったり身を任せるようなかたちで
約1年その先生のもとに通った。

点滴は最初、週に3回くらい
調子が良くなると減らしたり
先生が驚くほど悪化したこともあり
毎日来なさいと言ってくれ毎日通ったりした。
天候が悪いとき
台風の前などはかなりきつかった。

脳外科の通院のほかに
淡路島に体を整えに通い始めた。
現在も通っているけれど
私には効果がとてもあった。

ブラッドパッチにより
生きられる状態にしてもらい
淡路の治療で
日常生活を少しずつ取り戻した。

この治療との出逢いは
あっこのブログの友人のまほさんの紹介だった。
まほさんのブログの友人まゆみさんの息子さんが
以前事故に遭われ、
私に似た症状で苦しまれていたけれど
神戸の構造医学の治療院に通って完治したという情報を
まゆみさんが熱心にメールで教えてくれた。

まゆみさんのパートナーのひでさんが
現在、淡路島でその治療を習得して施術を行っているようで
何度かお話しして信頼がおける方だと感じ
物は試しだと思い通うことにした。

今よりは少しでも良くなれるなら
その可能性が1%でもあるのなら
試してみようと思った。

最初、はじめてまゆみさんにお会いしたとき
「本当に来てくださったんですね・・・。」
と言って泣いてくださった。
今では仲良しなのだけれど
最初、見ず知らずの私のために泣いてくださる優しさに
心が温かくなった。

1回目の施術の時
「5回通って効果を実感できなければ自分の範疇外なので」
とひでさんこと淡路島の院長先生
はっきり言ってくださったので
私はとにかく5回通ってみようと決心した。

東洋医学の治療院は何か所も通ったけれど
詰めて来なさいと言われることはあっても
とにかく5回来なさいと回数を言われたことは無かったので
自分の中のラインができて安心した。

1回目の施術から毎週連続5回通った。
その5回で動かなかった首が動き始め
痛みが軽減され
大きな氷が溶けはじめたねと言ってもらえた。
これは信頼できるから続けようとその時決心した。

5回でやめることなく
それからは回数を減らし月に1回から2回
そして2か月に1回という感じに変更した。

治療のたび好転反応を繰り返し
次第に自律神経が整ったのか
軸が整う感覚や骨が整列する感覚
頭に水がまう感覚など驚くような経験を
何度もした。
 
昨年末、友人3人で淡路島に通った帰り
身体が急に温かくなり
低体温の私が37度くらいの体温が3日ほど続き
熱が出たのではなく気分が良くて
髄液が滞りなく循環し始めたのではないかと
思えるような感じを味わった。

あの日から、大きく体調を崩したことがない。
信じられなかったけど
ほぼ完治できたのではないかと実感した。


「ありがとう」

「ありがとう」
誰から言われても嬉しい言葉。

「ありがとう」
自分が言われると嬉しいから
きっと皆も好きな言葉。

「ありがとう」
だから・・・
最近よくつかう一番好きな言葉。

「ありがとう」
この言葉こそが
病気を癒してくれると教えてくれた
病気をしなければ
繋がることもきっとなかった貴方様

心から
「ありがとう」

病気をしなければ
自分が経験しなければ
気付くこともできなかった色んな思い・・・

気付かせてくれて
「ありがとう」


回想録⑤

入院は短すぎるくらいで退院を迎えた。
退院したと言っても元気とは程遠く
こんな状態で家に帰らないといけないのか
動くのも苦痛なのでそのまま入院したいとも思った。

その時の私は抜け殻の状態ではなく
急激に良くなろうとしているのか拒絶反応か
激しすぎる症状に実はかなりまいってしまった。

バルーン効果はあっという間に終わり
頭の中は熱湯が沸いているのではないかと思えるくらい
熱をもち、
タクシーでやっとのことあっこの家に帰った。

あっこは退院後の私の姿を見て驚いた。
私は倒れこむように横にさせてもらった。
母から電話がかかってきたけど
あっこが泣きながら応対していた。
少し話すようにと変わったけど

「おかあさん・・・」
と泣きながら声を出す以外に言葉は出なかった。
母はその後すぐ東京に飛んできた。
父も子供も・・・

「人間は息をしてご飯食べよったらえい。
 ご飯作れんかったら作って食べらすし
 何があっても生きんといかん。
 親より先に絶対死んだらいかん。
 絶対許さん。
 あと・・・泣かんと笑いよって・・・。」

と母に言われた。

こんなに辛いのに生きないといけないのか
とか
どれだけ私は迷惑をかければいいのか
とか、
あと・・・母の気持ちも痛いほどわかり
涙が止まらなかった。
家族みんなが泣いていた。
私が泣きじゃくるから皆を泣かしてしまった。

激しすぎる症状を乗り越えたころから
握力が少し戻ってきたり
息が苦しくなくなったり
痛みは酷かったけれど人間に戻れたような感じがた。

痛くても苦しくても
これで、生きられると実感した。

1回目のブラッドパッチから3ヶ月をあけずに
2回目をすることにした。
3ヶ月もたつと高橋先生もびっくりするほど回復していた。
「本当に良くなられましたね・・・。」
と声をかけてもらうことができた。

2回目のブラッドパッチは自分の意思でしようと思った。
その理由は、漏れが酷かったので
1回では塞ぎきることはできないだろうと思ったことと
高知から東京に来るには相当な体力を要するので
東京にいるうちにやっておこうと思ったからだ。
もちろん、1回目の効果を実感していたことも
大きな要因だった。

2回のブラッドパッチ以外は
治療らしい治療もほとんど受けず家に閉じこもっていた。
寝ているだけなのに高知に帰る体力がなくて
4ヶ月もあっこの家に転がり込んでお世話になった。

あっこにもあっこの旦那様にも
あっこの義母さんや義姉さんにも本当に良くしてもらった。
私のためにお守りを買ってきてくれたり
身体に良いと言われるシーツをプレゼントしてくれた。
どんなにありがとうを言っても足りないくらい
お世話になった。

あっこに命を助けてもらって
一人で帰れるようにしてもらって
空港バスのバス停まで見送ってもらった。
空港へ向かうバスの中で、感謝でいっぱいになり
一人涙溢れ止まらなかった。



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Author:あっこ&かーこ
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