スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

第六回議連総会

今日は、脳脊髄液減少症全国ネットワーク架け橋の
第六回議連総会がありました。

患者代表の留美さんとは、今年の4月に
会いましたが、
その時よりかなり痩せていました・・。

私は、
「裁判辛かったですね・・」
と声をかけました・・。


身体が本当に辛そうで、殆ど車椅子を
倒されていましたが、
ご本人は、黒いサングラスをかけた目の
ことを話されました。


私は、留美さんが話す内容に
言葉を失いました・・。悲しかったです・・。

大分県の轟智恵さんも出席されました。
娘さんの愛さんと共に、7月1日に共著で
「同じ空の下」を出版されました。

同じ空の下

7万部売れた場合はドラマ化されます。
ドラマ化された場合はこの病気がより周知と
なります。
轟さんにはいつも周知にむけてのご活動を
心より感謝します。



大きな集会でしたので、会員の人数も多く集まり、
初めて会う方も何人もいました。
大分、大阪、三重、愛知、など・・
遠方からも来てくださいました。


ブログでやりとりさせていただいた詩恵琉さんにも
初めてお会いでき、嬉しかったです。

非常に辛い症状を以前ブログでは
綴っておられましたが、
最近は、前よりは良くなられたとのことで、
私はそのことをご本人から聞けて、
本当に嬉しく思いました。
もっと、良くなって欲しいと思います。

神奈川の支部長をやってくださっている
テッシーくんも、最近は体調が良いと
言っていましたので・・良かったです。


30名程会員が出席しましたが、
会議が夕方からはじまるので、
ひとりひとりが自己紹介を兼ねて、
会議の前に話す時間を持つことができました。



原因が不明で脳脊髄液減少症を発症された方、


ひったくりをされて転倒し病気を発症された方、


交通事故の方、学校での事故の方、


原因は様々でしたが、



皆さんが声をそろえて、
病名に辿り着くまでに本当に苦しんだ事、
病気を医師も「知らない」ことで、病院を
転々とした事、


いまだに、病名に辿り着けず
苦しんでいる人がいるはずだから
病気を知って欲しい・・


ということをおっしゃっていました。



時には辛かったことを思い出され、
声を詰まらせ話された方、


事故により学校に行けなくなったお子様のことを
ハンカチを握りしめて話すお母様、


聞いているだけで、かーこの辛い時と重なり
胸が詰まる思いでした。



私は、時間の都合上、その後の会合には出席することが
できませんでしたが・・・、

架け橋のHP
にて、映像で会議の様子は
見ることが出来ます。そして、内容に
つきましても、近日中にアップされると
思います。
スポンサーサイト
プロフィール

あっこ&かーこ

Author:あっこ&かーこ
FC2ブログへようこそ!

最新記事
最新コメント
最新トラックバック
月別アーカイブ
カテゴリ
FC2カウンター
検索フォーム
RSSリンクの表示
リンク
ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

QRコード
QRコード
 
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。