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裁判の判決


追突事故により、
どんどんと身体がおかしくなり、
病名を求めても、ずっと異常がないと言われ、
損保会社から補償を数ヵ月で打ち切られ、


今では、一日中身体の痛みに襲われ、
歩くことも、立つことも、座ることも、
介助なしにはできなくなり、


日の光で眼球を突き刺されるように感じ、
カーテンをしめた部屋の中で
サングラスをずっとかけ、


物を握る為の握力もなく、
手足は硬直しこわばり、
そして、耳さえも聞こえづらくなってしまい、
排尿さえ感覚がなくなってしまい、


やっと脳脊髄液減少症という病名がついて
治療をするも、


早期発見、早期治療を逃したために、
快復ができず、


病名がついたから補償をして欲しいと
損保会社に訴えるも、
そんな病気は存在しない
と言われ・・、


こんなことはおかしい、
交通事故前は、自分は元気に
家族と笑って楽しく暮らしていたのに・・


どこにこの思いをぶつけたらいいのか・・
悔しくて、悔しくて・・・


公平に裁いてもらいたいと裁判所に訴え、
なんとか自分の長年の無念の思いを晴らそうと
頑張ってきた留美さん



その交通事故裁判の判決がでた。



全面敗訴だった。


ただのむち打ちだと・・。



脳脊髄液減少症には該当しない・・と。



その判決を聞いたときに、
留美さんにかける言葉が
見つからなかった。


涙が出てきた。
悔しくて、悔しくて。



今までの脳脊髄液減少症の裁判の判例では、
ガイドラインができていない為に、
病気の存在さえ否定されることもあった。

流れの中で、病気の存在は
今では否定できなくなった。


しかし、中間発表がそのまま
診断基準になったならば、

放置により慢性化してしまった患者や、
画像診断で発見できない患者
(子供の殆どは画像診断では発見されない)
などは救われない。多くの脳脊髄液減少症患者は
除外される。


裁判の過去の判例をみると、
ブラッドパッチで完治した例においては、
脳脊髄液減少症を認めるという
勝訴判決がでてはいるが、
残存症状がある場合などは、
ことごとく敗訴している。


つまり、ブラッドパッチをしても、
なんらかの残存症状がある患者、


医師の見落としにより放置され、
慢性化して重症化もしくは難治化
した患者は、一番救われるべき
患者だと思うのに・・


ブラッドパッチの効果が少ないので
脳脊髄液減少症ではないとみなされ、
裁判でも救済されない。


あまりの矛盾に悔しい。


どうして裁判でも、ガイドラインでも


本当に辛い人を救ってあげないのだろうか・・・。



一日中天井を見て、痛みにもがきながら生活
しなければならない人を


どうして救ってあげないのだろうか・・。


悲しい。


悔しい。



留美さんは誰よりも悔しいはずだ。


でも、笑っていた。


「こんなもんよ・・」
と。


もし自分だったら・・
もし家族だったら・・
留美さんのように気丈ではいられない。
いや・・たぶん、留美さんも
張り裂けそうな気持ちでいると思う・・。



不当判決に負けないで欲しい。

勝訴に覆してほしい。

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低気圧

よく・・・
ブラッドパッチにより
7割回復したとか
寝たきりだったけど起きられるようになったとか
色々な話を耳にする。

けれど・・・
この病気
そこで症状固定する感じではないから
厄介だと思う。

仕事ができている人も
低気圧の到来により
体調がとてつもなく悪くなり
逆戻りかと思うほどの状態まで突き落とされ
7割回復と言っている人も
3割くらいのレベルまで平気で落ちてしまう。

もちろん
もともと状態が悪い方は劇悪化といってよいほど
低気圧により苦しめられる。

こんな病気だから
体調の波に激しく翻弄され
メンタル的に穏やかではいられなくなる。
心も体も辛い状態に追い込まれる。

髄液が漏れることにより
体の軸がおかしくなってしまい
髄液漏れが止まっても
なかなか元通りというのは
難しいのかもしれない。

こんな厄介な病気なのに
周囲になかなか理解してもらえない。

梅雨の長雨
台風の発生もあり
本当に辛い時期。

毎年やってくるこの辛い時期を
前へ流れる時間に委ねて
乗り越えていってほしい。


出逢い

先週土曜日、2か月ぶりに淡路島に行った。
調子が悪いわけではなく
あくまで・・・メンテナンス。

調子が悪くなるのが恐ろしいから
定期的に体を整えに行っている。

今回は、仕事がある主人の代わりに
高校時代からの親友が連れて行ってくれた。
ホ・オポノポノを教えてくれた大切な友人。

久しぶりの淡路島は楽しかった。
お魚の美味しい店でで昼食をとり
1時半に到着。

そしたら・・・
若い感じの良い男性が来ていた。
彼も脳脊髄液減少症で
ブラッドパッチをした後
良くなりたい一心で
調べまわってここに辿りついたと・・・。

ブラッドパッチで髄液の漏れは止まったけど
症状が残っているからそれが良くなればと
頑張って通っている。

すでに10回以上通われていて
しかも、かなり詰めたペースで来ており
回を重ねる度に少しずつ良くなられて
完治には至っていないが
ゆっくり回復されているようだ。

一緒に院長先生に
「本当に感謝しています。」
と言って頭を下げた。

彼が院長先生に、
「先生、僕たちみたいな患者さんのために
頑張ってくださいね。」
なんて言っていて
見ていてとても微笑ましかった。

彼を見て友人が
「昨年の私みたいだ」と・・・。
そして・・・
「だからきっと完治できるよ!!」
と友人からも彼に励ましの声が・・・。

彼は未だに体調に波があるようで
本当に完治できるか不安の様子だった。
けれど、私の姿を見て
自分も完治できる!!
と思ってくれたと思う。

とにかく信じることの大切さ
そして・・・
焦らないことの大切さを
少しお話した。

突然の出逢いだったけど
とても感じが良い方で
パワフルな前向きさを感じ
彼に素敵な一日をプレゼントしてもらった。

良い治療に巡り合い
完治できる方が次々に出て
治っていく病気になっていってほしいと心から思う。



スピーチしました

自分の事務所を開業し
仕事をスタートした。

仕事でお世話になっている友人から
経営者の会に誘われ
事業を始めた以上
一つくらいは何かやらなければと思い
良さそうな会なので入会することにした。

企業の倫理や経営者の心の在り方など
毎週、早朝に勉強会を開いている会だ。

先日、新人スピーチを頼まれ
啓蒙になればと
病気の経験をお話しした。

自分の経歴や、開業に至った経緯に交え
交通事故で脳脊髄液減少症になり
闘病生活を余儀なくされたこと
そして・・・
その時に感じたことや症状など
40分ほど、20人くらいの前でお話しした。

一番ひどい状態をお話しした時は
当時を思い出して
話しながら泣いてしまった。
いつも感情がすぐ移入してしまう。

やはり、思い出すと辛くなる。
自分が辛かったことだけではなく
苦しむ患者さんの顔が次から次に浮かんできて
可哀想でたまらなくなる。

私の経歴などは付属で
病気を乗り越えてというようなお話になったので
いろいろな業種の経営者から
スピーチのあと声をかけてもらうことができた。

実際、経営者の心の在り方を勉強する場で
自分の病気のことを話す人は
今まであまりいなくて
内容の壮絶さに皆さん驚かれていた。

また・・・
私の外見とのギャップもかなりあるみたいだ。

私は昨年、国会に行ってから
活動らしい活動もしていなかったから
今回、この病気を知ってもらう機会ができて
本当に良かったと思う。

改めて・・・
過失のない交通事故の被害者に
生きることさえ難しいほどの苦しみを背負わせて
その責任を事故被害者に負わせている理不尽な現状は
到底受け入れることができないと思った。

良くなった患者の一人として
正しきに導かれるよう
微力ながら訴えていきたいと思う。
今が頑張り時だと思うから…。


社会復帰のハードル

完治すれば社会復帰は当たり前にできる。
しかし・・・
何らかの症状を残しての社会復帰は
辛いものがあると想像する。

生活の問題や家庭の事情で
完治ではなく回復レベルで社会復帰をされ
勤務時間の経過とともに体調が悪くなり
毎日あらわれる症状に恐怖を抱きながら
仕事をせざるを得なくなった患者さんがいる。

時には・・・
まだ漏れているんじゃないかと
見えない体の内部を想像し怯え
それでも組織の一員として
苦しみを表に出せず
倒れるように家に帰って
エネルギーを蓄える。

その患者さんは仕事をスタートし
そんな毎日を送らざるを得なくなった。

車いす生活を余儀なくされたり
寝たきり生活を余儀なくされている患者さんは
発狂しそうな痛みや呼吸困難で
本当に辛く苦しい生活を送っている。

けれど・・・
社会復帰された患者さんの中にも
非常に辛い生活を送られている方がいる。

私は脳脊髄液減少症を経験して
ゆっくりゆっくり回復したから
最悪の苦しみも
回復途中の苦しみも
なんとなく想像できる。

最悪の苦しみは
生きているのが不思議で
このような苦しみで生き続けることが
人間はできるのだろうかとさえ思った。

回復途中の苦しみは
奇怪な症状と付き合いながら生活をするのは辛いな、
フルタイムの仕事はきっと無理で
本当に厄介な体になってしまったといった感じだった。

私は脳脊髄液減少症をほぼ完治した。

だから・・・
仕事も日常生活も今では普通に大体できるようになった。

そんな私も
回復に至るまでの過程は
思い返しても複雑怪奇で
心の平静を保つのも難しかった。

今になってわかるのは
症状が残っている患者さんが
回復途中で
仕事を開始するということのきつさ・・・。

社会の理解がなければ
本当に大変なことだとつくづく思う。

いま・・・
その患者さんに
心からのエールをおくりたい。


周知活動

今日は、あざみ野駅にてみんなの党
衆議院神奈川第7区支部のの田中朝子先生
会ってきました。

脳脊髄液減少症全国ネットワーク架け橋
の会員の患者さんが、周知活動には
ツイッターが良いのでは・・
と提案をしてくださって、

同会員で私の古くからの大切な友人が
田中先生とツイッターで繋がってくださったことにより
面会が実現しました。

そんなふうに繋がったご縁を実りあるものに
しなくては・・と
数日前から責任の重さを感じ、口べたな私は不安に
襲われていいましたが・・・・

60兆個の細胞の話を教えてくださったicachinさんが
急遽、埼玉から来てくれることになりました。

私がホッとしているところに
また、県外の患者さんで、出張でその日に関東に来る
Iさんも同行してくれることになり・・

頼りない私に神様が助け舟をくださったと
思ったのでした。

田中先生は、すごく真剣に話を聞いてくださいました。

脳脊髄液減少症のことはご存じではなかったのですが、
病気のこと、病気をとりまく社会問題とか医療問題、
そして子供の脳脊髄液減少症のことも3人で、色んな
方面から話してきました。ガイドラインのことも
真剣に聞いてくださいました。2時間があっという間に
過ぎました。

架け橋は、超党派をめざして活動している事、
みんなの党では川田龍平先生とも先日面会をしたことなども
話しました。


患者さんは梅雨に入ろうとしている
今の季節は、本当に辛い時期です。

Iさんは、忙しい時間の合間を縫うように
来てくださいました。

icachinさんにおいては、別の手術をされて間もない
時期なのに来てくださいました。


お二人とも、体験談、患者の気持ち・・私は
想像の域にとどまる部分を話して下さったことに
心から感謝しています。

そして、お二人とも、昔は外に出ようも
出ることができなかった・・
こんなふうに来ることができるのは、
患者の中でも一部なのだということも
伝えてくださいました。


先生は、東京、神奈川の市議会議員、
県会議員などにもお知り合いがいるので、
声をかけ紹介してくださる旨を
仰ってくださいました。


こつこつと、そうして出逢えるだろう
人脈を大切に

これからも出来る事をしていきたいと
思いました。


最後に、写真をとりました。
私はカメラを撮るほうが好きなので、
icachinさんと先生の写真を撮りました。
写真公開OKのようなので・・ご紹介します。
素敵な方です。先生も素敵でした!


IMG_1647_1_1.jpg


一歩前へ

下記、毎日新聞からの抜粋です。

特筆したいところを、私の方でブロック文字にしました。
一歩前へ進んだのです!
今までずっと頑張ってこられた
全ての人の力のおかげだと思います。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
髄液漏れ:厚労省研究班が確認、保険適用へ前進


 激しい頭痛などを引き起こす
脳脊髄(せきずい)液減少症(髄液漏れ)について、
07年度発足の厚生労働省研究班
(代表、嘉山孝正・国立がん研究センター理事長)が、
「髄液漏れの患者の存在が確認できた」とする
中間報告書をまとめた。
発症は極めてまれとされていたが、
報告書は「頻度は低くない」と指摘した

MRI(磁気共鳴画像化装置)などの画像の判定基準や
診断の進め方についても案をまとめており、
今後関係学会の了承を得たいという。
治療法の基準作りや保険適用に向けて大きく前進すると
みられる。

 報告書によると、研究班は「頭を高くしていると
頭痛が始まったり、ひどくなる」患者100人を分析し、
放射線科専門医がMRIなどの画像を判定。
班会議を重ね、うち16人は「確実」に髄液が漏れており、
17人は「疑いがある」とした。

 脳脊髄液減少症は、
脳と脊髄の周囲を巡る脳脊髄液が漏れ、
頭痛を招く。国内では00年以降、
「交通事故被害者らの中にいるのに
見落とされている」との指摘が出ていたが、
「あり得ない」と否定する医学関係者がほとんどで、
患者は医療機関を転々としたり、
補償面で置き去りにされるなどしてきた。

 06年、日本脳神経外科学会の学術委員会が初めて
シンポジウムのテーマに採用。学術委員会の委員長だった
嘉山理事長(当時は山形大医学部長)が、
医学分野の垣根を越えた診断のガイドライン作りに
取り組むことを宣言した。

 研究班は日本脳神経外科▽日本整形外科▽日本神経
▽日本頭痛▽日本脳神経外傷
▽日本脊椎(せきつい)脊髄病▽日本脊髄障害医--
の各学会からの代表と、
放射線医学、疫学・統計学の専門家が参加している。
【渡辺暖】

毎日新聞 2011年6月7日 21時12分(最終更新 6月7日 23時04分)

社会保障改革案:高額療養費制度の見直し盛る


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・






声なき声

東日本大震災から3カ月経とうとしている。
テレビで報道されている被災者の声を聞くたびに、
どんな言葉がこの重い気持ちを表現するのに
適切なのかさえ見当たらない・・。

私はテレビを見ながら・・、
背後に隠れた声なき声が
その何万倍もあるのだという現実を想像する。

大切な人に
「別れたくない・・死にたくない・・愛している」
と言えないまま散ってしまった声とか・・。

声なき声を想像すると、
声をあげている内容よりも激しく痛い。

ブログで脳脊髄液減少症を綴ってはいるが、
私は、声をあげられない患者、無念の患者の想いの
一端さえも伝えていないと思う。

ブログから遠のく人の気持ちもなんとなくわかる。
おかれる状況が悲惨な状況であればあるほど、
想いを表現することの難しさを感じるからだ・・。

でも、それでも伝えないとと思う。
病気の存在を知ってもらうには、
どんな形であれ伝えることしかないから。


ある患者さんが声にならない声で私にぽつりと
呟いた。


「毎日死にたい衝動を抑えるのにやっとなの・・
こんな辛くて、生きていても何も良い事もないのに・・
でも、ある人が・・

私が死んだら死なせてしまったことを
一生自分はひきずって生きていかないといけない・・

と言ってくれて・・。」

という言葉を電話で伝えてくれた・・。


それを聞いた時・・
私は胸が熱くなって、
言葉がでなかった・・。
どっちの思いも痛すぎて・・、
彼女にかける言葉がなかった・・。


彼女の体調を考えると・・
彼女がブログで思いを訴えることはできない・・。
他にも沢山あるはずの
声にならない声を想像すると痛い。


脳脊髄液減少症になって、
命を絶った人の声なき声を想像すると
とことん虚しく悲しくなる。


私は、自分の心の声に聞いてみるしかない。
患者さんの声なき声には、
自分は無力だと解ったうえで
自分はどうすることがいいのかと。

自分の声なき心の声に従って自分の心が喜ぶこと・・
思い上がりかもしれないけれど、
少しだけでも患者さんの心に
自分の心が寄り添えられればよいのにな・・
と思う。



重い蓋

先週、自宅を引越しした。
結婚以来住んでいたマンションから、実家近くへ引越し。
実家が近いと、両親がそばにいて何かと有難い。

その新居の横には市の管理する水路が流れている。
前の居住者がその水路に蓋を閉め
水路の上に何かと物を置いていたようだ。

私たちが移り住んでその蓋を取り払うと
言いようのない悪臭とヘドロで
不快指数が一気に上がってしまった。
早速、市の水路課へ電話をして
対応してもらうようにお願いした。
一緒に掃除でもして綺麗にしようと思う。

掃除をすると
きっと綺麗な水が流れ始める。
そうしたら・・・
水路の横に花の種でも撒いて
季節の花が咲く気持ちの良い場所にしたいと思っている。

臭いものに蓋をすると悪臭になる。
臭いものほど蓋をせず掃除をして
綺麗にしないといけない。

仕事でミスをした場合、
ミスを隠蔽して傷を深めたと言う話はよく耳にする。
本来なら、早急にミスを認め謝罪し訂正するといったやり方が
一番傷が浅く、軌道修正できる方法だ。

前提はさておき・・・
脳脊髄液減少症を認めない動き
病気すら存在しないとする動き
認めざるを得ない状況にあっても先延ばしする動き

これらは全て
例えは悪いが
臭いものに蓋をしているようにしか思えない。

蓋の底に押し込められた患者さんは
どんどん悪化し、光さえ見えない環境で
弱々しい身体で何とか蓋を押し上げようと
一生懸命頑張っている。

でも・・・蓋を押し上げるには力が無さ過ぎて
暗闇の中、生き地獄と言ってもよい症状にじっと耐えている
どんな人間も幸せに生きたいのだ。
蓋を閉めて暗闇に押し込めてよい命なんて一つも無い。

かつてハンセン病患者を隔離した国の愚策。
その愚策のせいで多くの人命が軽く扱われ
多くの人命が悲しみの末、命を絶った。

国の強制隔離ではないが
私の知る脳脊患者さんは
座ることも、歩くこともままならず、
食事を自分で取ることもできず
外出はもちろん不可能で
家の中でも光がまぶしくサングラスをして横になっており

「私は隔離されているみたい・・・」

と言った。
苦しみの末、命を絶った患者さんも
悲しいことだがいるようだ。

お医者さん・・・
政治家さん・・・
誰か力のある方・・・
早急に重い蓋を取り払い、
患者さんを光のもとに導いてあげてください。

そして、苦しむ患者さんを一人でも楽にしてあげてください。
本当に辛くて悲しい病気ですから・・・。


プロフィール

あっこ&かーこ

Author:あっこ&かーこ
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