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ゆめさんのブログ

ゆめさんのブログ

転載大丈夫とのことですので、転載します。

3月11日以降更新がなかったので
心配していました。

生きていてくれてよかったです。

本当に長い間苦しみ抜いた(現在も続いている・・)
患者さんの声なので、どんな言葉よりも重いし
尊いと思います。
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井の中の蛙・・私のつぶやき

私の母は、高知でもとっても田舎出身で、
家の前には、キラキラする川が流れるのを
当り前のように毎日見て、
夜はキラキラ落ちてきそうな星が
空いっぱいに見えるところで生まれ育ちました。

私が小さい頃、毎年夏休みに遊びに行くと、
昼は川で水遊びして・・やごや、めだかを網で捕まえ、
おばさんには近くの畑でとれた美味しい野菜を
ふるまってもらったりしていました。

でも、夜になると忘れられない思い出があります。

それは、家の裏手と川を隔ててそびえたつ山から、
山姥が出て来て、一番遅くまで起きていた子供を
さらいに来ると聞かされ信じていたのです。

怖くて一生懸命寝ようとして、
だからよけいに眠れず
皆の寝息を聞いたら布団にくるまって

・・さらわれる・・

と怯えていたのを思い出します。


大人の冗談も、ほどほどに・・(笑)
子供だった私は純粋に全部信じたのです・・。


随分昔になりますが・・母が、高知の中心部に
(田舎は田舎なのですが・・)
お嫁に来た時、こんな都会があったのか・・と
思ったといいます。

私は、その高知市内で育ったので、
そこが当り前でしたが、
小学3年生のときに初めて関東を旅行し、
池袋のサンシャインホテルに泊り、
夕食を食べに外出した時、
自分の周りがまるで早送りされた映像のように感じて、
空には高い建物ばかりだし・・星は無いし、
足がすくんだことを覚えています。


そんな私が、今では関東に住み、
(関東の中でも私の住んでいる
ところは緑が多いところですが・・)
当り前のように生活しています。


いつも、初めて見るものには圧倒され、
自分って井の中の蛙だったんだと・・
思い知らされるのでした。
でも、いつかは順応して慣れていき・・
初心を忘れてしまいます。

以前かーこが、「健康だったこと、どこも
痛くないという感覚を忘れてしまった・・」と
言っていました。健康が当り前だった
私には衝撃の言葉でした・・。


昔は旅行などで、自分の知らない環境を
目の当たりにして、
自分は「井の中の蛙、大海を知らず」だと
思っていたのですが・・、


最近は、出来事だったり、
出会う人だったり、本だったり、
テレビだったり、
自分以外のところで広がる世界に、
あぁ・・自分は何にも知らなかったなぁ・・
と思ったりします。


脳脊髄液減少症も、自分が知らない世界でした。


かーこを通して色んな患者さんを知りましたが、
それでもやはりいつも思うことは、
かーこを通じて知ったとしても、
かーこを含め経験した人が知っていることには、
到底及ばないということです。


私が知っているのは、脳脊髄液減少症患者だったかーこを
数ヵ月看病したことくらいなのです・・。


知っているということは、経験者が一番で
そういう人が伝えてくれるからこそ、自分は
知ることができるのだ・・と深く感謝できます。


これから先、100年以内に神様に召されるときに
私は、きっと宇宙の中で、この世に生きた事を
また別の視点で見る時が来るんだろうな・・と
思ったりします。


その時に、またまた・・自分が井の中の蛙だったなぁ
と思い知らされると思います(笑)。


自分の知っている世界も、
自分の知っている事も
自分の価値観も

本当に小さいなぁ・・と解っているから、


自分の視野を押し広げるてくれる人の言葉とか、
本のフレーズに出会うたびに人や作者を心から
尊敬できます。


どれが正解でどれが間違っているなんてことも
実はないかもだし、
生じることの色づけをしているのは
自分自身なのだとしたら、


自分の意見とは少し違う人の意見も
自分にとって耳が痛くなるような意見も、
シャットアウトしないで、

色んな意見を聞いて、どれが自分にとって
一番しっくりくるのか・・を
見極めていきたいな・・と感じたりします。


そしてそれが、
自分と誰かを笑顔にすることだったら
いいのになぁと思います。

倫理

いったいどれだけの患者さんが苦しんでいるのだろう?
病名がついた人、病名がつかないままでいる人・・・

最近、そんなことを考える。

ここ1ヶ月、3人の患者さんと話をした。
3人とも状態が非常に悪くて
辛さが想像できるだけに胸が痛む。

治るためにどの方も色々頑張っている。
病院や治療所に通うのもギリギリの体力で
言いようのない辛い身体で
藁にもすがる思いで治療を受けている。


あと・・・
脳脊が疑われる患者さんの家族とも先日話した。
可哀想にその患者さんには病名がない。

何十年も昔の事故から体調を崩し
病院を転々とするも原因がわからず
呼吸が困難になり現在入院を余儀なくされている。

ご家族がその患者さんに
先日、脳脊髄液減少症について話してあげ
こんな病気があるよと教えてあげたとき
希望の光が見えたと大変喜び微笑まれたそうだ。

病名がついた人
病名がなくさまよっている人
良くなった人
なかなか良くならない人
訳がわからないまま身体の機能を失っている人


こんなことほっといていいのだろうか?


私は、画像上、腰椎から
最低5箇所以上髄液漏が確認できた。
MRIで脳の下垂も確認された。
素人の私が見てもあっこが見ても
脳の下垂は明らかだったし
高橋先生も、地元の脳外科の主治医も
下がっていると診断してくれた。

それなのに・・・
事故による明らかな髄液漏は確認されないし
脳の下垂も無いと保険会社から送られてきた。

また嘘つきと言われたような気がして
非常に不愉快だったが
それよりも脳脊という病気を認めない力や
病気自体存在しないとする力に
言いようの無い恐ろしさを感じた。

こんな状態だから
病名がつがず人生を台無しにされている方がいる。
患者さんやその家族を巻き込んで
悲しい世界をつくっている。

事故が絡むと補償が絡む。
だからといってあるものを無いとするのは
企業の倫理としていかなるものかと思ってしまう。


人は幸せになるために生きていると私は信じている。


こんなに苦しむ患者さんが多いのに
認めない力や
病気自体存在しないとする力に加担する人は
幸せなのだろうか?


良いことをしたとき人は幸せになる。


苦しむ患者さんを踏みつけ
企業の利益を守ろうとする姿に
本来の人間の姿とかけ離れた
悲しい世界をまた見せられた気がした。


尊厳

最近は、少しゆっくりと・・
花の手入れや、
友達とランチしたり、
友達と映画を観にいったり、
そして、大好きな本をゆっくりと読んだりする時間を
楽しんでいます。

ところで・・今日かーこから電話がかかってきて・・

事故の後遺症認定で、髄液の漏出は交通事故に
よるものではない・・という趣旨の文書が送られてきた
ようです・・。

「腹がたったよ~、私が嘘をついている?
世の中、不条理なことや不合理なことって多いね。
でも、自分が怒っても自分が疲れるし、ある人に
相談したら、気持ちが少しすっきりした~」
と明るい声で言っていました。

「自分もこんな気持ちになるんだから、
辛い毎日を送っている患者さんは
本当に心底悔しくて腹が立つだろうなぁ・・。」
とも言っていっていました。

先日読んだ、川田龍平先生の医療格差の中の
「尊厳」という言葉が私の頭の中に巡りました。

交通事故被害者の患者さんは、
交通事故が原因で脳脊髄液減少症になったのだと
認めてもらいたい・・のであり・・

こんなに苦しい状況に自分がいるのは、
気のせいではなく・・交通事故が原因でおこる
「病気」だからなのだということを
認めてもらいたいのだと思います。

社会が認めなくても、かーこは
交通事故によってすさまじく苦しい思いをした
ということを私は認めます。家族も認めます。

いつの日か・・


傷ついた身体を、きちんとした病名がついて、
温かく治療することができたならば・・
患者さんの「尊厳」は守られると思います。


「あなたは生きているだけで尊く、
 あなたはあなたのままでいることが尊く、
 誰によってもあなたの尊さは傷つけられないし、
 傷つけようとするものは、まやかしだ・・」


と思っています。
 

脳脊髄液減少症がとても辛い病気で、
交通事故により起こりうる病気であるという事を
誰でもが知る日がきたら

今のように・・患者を苦しめ傷つける言葉や
患者の尊厳を傷つけるような社会の対応のすべてが
まやかし・・になると思う。


生命の神秘

ゴールデンウィークは熱海に行ってきました。
主人の会社の保養所があるため、とっても
安く泊まることもできて、
しかも食事も美味しい!のです。

今年は、主人の両親と弟夫婦も一緒にお誘いして
行く事にしました。

主人の両親は、昨年から体調を崩して入院したり・・
ゴールデンウィークあけも再度入院する予定で・・
できるうちにいっぱいの親孝行をしたい!
と私も主人も思っていたので・・
今回の旅行は、とても良い思い出が出来ました。

空には鯉のぼりが泳ぎ・・

IMG_1566_1_1.jpg


そして、次は・・・・
空に・・イルカが泳ぎ??・・・

IMG_1582_2_1.jpg


3人の子供達は、5カ月と3歳のいとこと
一緒だったので・・大はしゃぎでした。
そして、おじいちゃんおばあちゃんに
三女はとくにべったりでした。


注目の的は・・甥っ子(5カ月)でした・・。
本当ににめちゃくちゃ可愛いかったです。

IMG_1602_3_1.jpg


赤ちゃんといえば・・・

伊織さんのお腹に赤ちゃんが
宿っています。

脳脊髄液減少症という困難な病に
一生懸命立ち向かうママと・・
伊織さんを一途に愛するパパのもとを選んでくる
赤ちゃんのことを思うと・・

ただ・・健やかに・・元気で生まれてきて欲しい・・・
と思います。


私のママ友達から聞いたお話です・・。

長男が2歳くらいのとき・・

「ママのもとに・・きょうちゃん(妹)と一緒に
行こうね・・ってお空で言ってたんだよ~!」

友達はもう一人欲しかったので・・息子さんに

「きょうちゃんだけだった?」

って聞くと・・

「うん・・」って言われたそうです。

「だから、3人は難しいかも~」・・って

笑い話をしていました。


実は、私の次女も・・小さい頃
似たような事を言ったことがあって・・
私をびっくりさせたことがありました(笑)。


生命の誕生は・・・神秘ですね・・。

私は、赤ちゃんにも必ず意志があって・・
その両親を愛し、愛されるために・・
選んでいると信じています。

だから・・伊織さんのところの赤ちゃんは、
私が勝手に想像するに・・

伊織さん夫婦を選んで・・

一生懸命生きている伊織さんに
生きる力を与えて・・
伊織さんと旦那様やご家族に
一杯の幸せを運んでくれています・・・・

そしてそれだけでなく・・

今・・脳脊髄液減少症で苦しんでいる女性で・・
出産にためらわれている女性にも
諦めなければ夢は実現できる・・ってことを
今は伊織さんのお腹の中で・・一生懸命・・
証明してくれようとしている・・
とってもまぶしい“命”のように思えます。


どうぞ、無事に生まれてきてくださいね・・
心からお祈りします。

かーことも、よく伊織さんのお話を
電話ですることがあります。
かーこも、私と同じように
元気な赤ちゃんの誕生を祈っています。

幸せそうな伊織さんの最近のお写真は
Ziiziiさんのブログに紹介されていますので・・
見て下さいね♪


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あっこ&かーこ

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