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診断基準への望み

母の姉が肝臓がんを患っていた時に
「しんどくて、言いようのないほどだるくて辛い・・・。」
と言っていた。
「臓の病気は絶対なっちゃだめよ・・・。」
とも言われた。

肝臓がんは痛みのない病らしいが
だるくて仕方がないらしい。

脳脊髄液減少症が悪化したとき
たまらなくだるくて仕方がなかった。
おばさんが訴えていたしんどさは
こういう感じだったのかと
想像したりしていた。

おばさんは近所に住んでいて
歩いて5分くらいのところに家があったけれど
我が家に杖をつきながら
何回も休みながら来たりしていた。

思い返せば私もそんな感じだった。

5分歩くのもやっとだった。

体重を全部、両脇を抱えてもらった二人に委ね
ゆっくりゆっくり千鳥足で歩いていた。
とても一人では恐ろしくて歩けなかったし
その体力も無くなっていた。

患者会で出会ったある女性の苦しみは
あの時の私の苦しみより辛いだろう・・・。
また、私が経験したあの苦しみを
長年感じ続けていると思うと
たまらなく可哀相で悲しくなるときがある。

今の医学の現状では
そこまで悪化しなくてよいはずの患者さんが
放置により苦しみのどん底に
突き落とされているように思う。

手続きや学会の立場など
現場を離れたところで多々論じられているようだけれども
医学は何よりも患者第一でなくてはならないし
この病気に関しては早期発見と早期治療ができる環境が
どこに住もうと必要だと思う。

診断基準を今か今かと
多くの患者さんが首を長くして待っている。

どのような基準が発表されるかわからないが
理不尽な状況に追いやられている患者に
どうか・・・
一筋の光が射しこむ内容であってほしい。





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60兆個の細胞

icachinさんのブログ
サード愛 ファンタジーワールドから・・

「約60兆個の細胞ちゃん頑張ってくださいね!」

より・・

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

自分の一番の味方は

自分の約60兆個の細胞ちゃんです

自分に傷が付けば治そうと必死です

病気になれば治そうと必死です

ただ自分本人が投げやりでしたり、

マイナスの考えれば

細胞ちゃんはお優しいのですぐ同調致します

『御主人様が病気になったんだけど

どうせ治らないっていってるよ

だから治すの止めようぜ!』

…同調は以外と早いです


・・・・・・・・・・・・・


先日、要請活動ではじめてお会いした
icachinさんのブログの一部を、本人に了承をえて、
転載させてもらいました。


実は、私とicachinさんは同じ関東圏ということで、
何度かメールをそれまでやりとりしていたことが
あったのですが、メールに書かれている内容に
惹かれて・・、いつか会ってお話したい!
と思っていたのでした。

実は・・偶然ですが・・
icachinさんとは誕生日が同じなのです。

しかも、彼女から写真がメールで送られてきた時、
さらにびっくりしたのですが・・、
生まれ年月日と血液型が全く同じ(・・つまり
かーことも同じ)の私の友人と
雰囲気と顔が似ているのです!!
その友人は、かなりスピリチュアル・・(笑)です。

icachinさんとお会いした時の印象ですが・・
美人で、内面も美しいように思えました。


歯列矯正により脳脊髄液減少症になり
病名が着くまで10年弱かかっています・・。
寝たきりで本当に訳が解らず
苦しんだそうです。

五感がもぎ取られたと
いっていました・・。

病名がついてBPをして快復していたものの、
未だに残っている症状もあるようです・・。

しかし、お話をしたときにわかったのですが・・
彼女は病気を受け入れ肯定していました。

さらに病気のお陰で知るべき深いことを
知ることができた・・と言っていたのが
とても印象的でした。

一見マイナスに思えるような出来事の
奥にある、プラスの恩恵をつかみとって
いるようにも思えました。


それから、よく耳にする
引き寄せの法則』についても
話しました。



自分の思念がマイナスならば、
マイナスを引き寄せるし・・
だから・・言葉や思いにも気を付けている
とのことでした。


私は、特別な宗教は持たないのですが・・・
言葉の力や、人間が作ったものでない物
(自然・・や生きとし生けるもの全て・・)
にも、目に見えない力があると
信じており、自分の思念でさえ力があると
思っているので・・


すごくicachinさんの言葉に
共感しました。


かーこが、よく「負けてたまるか!」と
苦しみの中言っていました。
「追突されて終わるもんか!」とも
言っていました。

さすが、土佐のはちきん(汗)!

でも、今思い返すと・・それは
目に見えない・・・相当手ごわい病を
跳ね返す力があったのかもしれません(笑)。


だから・・、「もう死んでしまいたい・・」とか、
「私の人生は終わった・・」という
否定的な言葉を使わずに・・・

肯定する言葉・・を意識して使うことで・・

1ヵ月・・3カ月・・1年・・経過した時に・・
もしかすると・・icachinさんの言う・・

誰よりも本人の味方である60兆個の細胞が
応援してくれて、

今よりは良くなっているかもしれません・・。


私は、脳脊髄液減少症の苦しみを
経験していないので、まったく
偉そうなことが言える立場ではないのですが、
でも、苦しみの最中にあって、
生きるだけで精一杯の患者さんに、

昨日よりも今日、
今日よりも明日、
明日よりも明後日の未来が・・

楽になれ!・・
良くなれ!・・・
幸せであれ!・・・


といつも
思っています。

要請活動

3歳の娘の入園式も終わり、
少し自分の時間もとれるようになりました。
早生まれなので、
まだまだ赤ちゃんのようにも感じる娘ですが
一人前に制服を着て
園バスに乗っていく姿を見送ると
とても手のかかる子ですが・・
大きくなったなぁ・・と愛おしく思います。

さて・・今日は、1年ぶりに
脳脊髄液減少症ネットワーク架け橋
の皆さんと共に、要請活動に参加させて頂きました。

久しぶりにお会いする方もいれば、
メールで何度かやりとりをさせていただいてはいたものの
初めてお会いする方、その他全く初めての方も何人かいて、
それぞれの方の
脳脊髄液減少症を発症した原因等を聞くにつれ
改めてこの病気は

誰にでも起こりうる病気である

と思いました・・。

この様な時期ですから、
先生方も無いお時間を削って、
架け橋の要請を聞いてくださった事に
心より感謝申し上げます。

まずは・・・
現法務大臣の江田五月先生の事務所に行きました。
交通事故で受ける被害者の理不尽な現況を
患者さま自らが先生に訴えて下さいました。

江田先生からも、
「できることは協力いたします。」
という有難いお言葉を頂きました。


CA3F04320001.jpg

その後、新党改革の党首舛添要一先生にお会いました。
震災後、福島を訪れたりと忙しい中、
脳脊髄液減少症のガイドラインのことなども
気にかけてくださり、
震災に遭われた患者の皆様への
お見舞いの言葉もいただきました。

※本日のことが舛添先生のtwitterに紹介されています

CA3F04340001.jpg

その後、みんなの党の川田龍平先生の事務所へ行きました。
実は・・川田先生の著書である
医療格差」を先日読んで、
私は是非お会いしたい!と強く思ったのでした・・。
ご自身も薬害エイズの被害者である川田先生は
著書の中でこの様に述べています・・

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

被害者が求めているのは救済ではありません。
理不尽な力によって一生を変えてしまうような
被害を受けた自分達が、そのことを

「自己責任」

として背負わされているかどうか。

国が

「間違っていた、悪かった。」

と心から認めてくれることで、被害者達は

「ああ自分のせいでこうなったのではない、
これから先も胸を張って生きていっていいんだ」

と思うことが出来るのです。


(※薬害エイズやB型肝炎、ハンセン病問題などは
  国に対してですが・・
  脳脊髄液減少症の交通事故被害者は・・・
  損保会社や加害者に対して・・
  だと思います。)

そして・・こう続きます・・

人間には尊厳があります。
それはよく言われる
賠償金の額などというレベルでは測れない、
もっと深いところで
その人が生きていくために必要な、
大切なものです。


・・・・・・・・・・・・・

かーこも心からの謝罪が加害者からもしあったら
あんなに苦しまなかっただろうなと思ったりします・・。
もうかーこの中では、前を向いて生きるために
その問題は解決したようですが・・・・


川田先生は10歳でHIVに感染している事を
医師から告げられ、
それからもがき苦しんだことが
著書の中に書かれていました。

傷ついた心や身体をお金で賠償すればよい・・

そんな簡単な問題ではないことも身をもって理解しており、
弱者の視点を無視しない政治を目指していることが
著書を読み進めるにつれ解りました。

なお、内部障害について記載されている中に
脳脊髄液減少症についても取り上げてくださっています!

CA3F04370001.jpg


著書の中で、若年齢でのHIV感染が
日本では増えていることを指摘していました。
これは、教育現場での性教育のタブーに
よるものであり、先進国のなかでも
日本は遅れているということも指摘していました。

教育現場で、守るべき子供達へ
どのように病気を知ってもらうか・・
HIVに限らず、脳脊髄液減少症も同様だと思います。

現在10歳の息子さんが小学校1年の時に
脳脊髄液減少症になって、
医療機関を1年半彷徨ったことなどを訴えに、
お父様が名古屋から来ていました。

病気の存在を「知らなかった事」で、苦しんだこと・・。
幼い子供から・・死にたい・・という言葉がでたこと・・。
そして、病気がわかるまでは・・
学校に行け・・と責めてしまったこと・・
などを語っていました。

知ること」の大切さは、以前も何度かブログで書きましたが
「知らせること」・・
これも、文科省や各省庁そしてマスコミの協力が
必要だと強く思いました・・。


その後、衆議院会館へ移動して
日本共産党の赤嶺政賢先生の事務所を訪問しました。
1時間患者や患者家族の声を一人一人聞いて
質問してくださいました。
長年、脳脊髄液減少症に関しては国会答弁でも
何度も取り上げてくださっている事に感謝いたします。

CA3F04380002.jpg


・・・・・・・・・・

長くなりましたが、
遠方からも脳脊髄液減少症の現状を変えるために
苦しい身体で来てくださった
患者の皆様やそのご家族、会員や役員の皆様
ありがとうございました・・・!

赤嶺先生との面談後、
時間の都合で飛ぶように帰ってしまいましたことを、
この場をかりてお詫び申し上げます・・・。

なお私カメラマンに徹していますので・・
 写真にはうつっていません・・

即効性ある治療を・・・

脳脊髄液減少症の患者さんの中に
歯列矯正が病気の原因ではないかと
思われる方がいる。

脳脊髄液減少症といっても原因は様々で、
原因を断定できない患者さんも多い。

色々な患者さんと接する度に
私が実感するのは
骨格の歪みと髄液漏れは
相当な因果関係があるのではないかということだ。

「追突事故に遭い・・・」
とか
「首を強打した。」
とか
「転倒して頭を打った。」
など体調不良になったきっかけを色々耳にする。

まさか・・・
それで髄液が漏れるなんて
というような原因なので
すぐに病気と事故を結び付けられる人は
ほとんどいないと思う。

今は髄液が漏れ始めるメカニズムはわかっていないけど
このメカニズムさえわかれば
多くの患者さんの治療に役立つのではないかとも思う。
また・・・交通事故被害者の救済にも
大きく寄与するはずだ。

破れた硬膜を塞ぐBP治療
骨格の歪みをゆっくり治す東洋医学
私は2つの治療を並行して
病気を治していった。

同病の明美さんは人工髄液の治療をして
少なくなり増えなくなってしまった髄液を補充したようだ。
医学的にはまだ確立されていない治療法のようなので
藁にもすがる思いの患者さんが試みられているようだ。
明美さんが良くなっていってほしいと願う。

私自身、髄液が漏れきってしまって
体力的に弱くて何もできなくなったとき
BP治療で大きく自分の体調を上げることができた。

そのおかげで東洋医学を
根気よく取り入れるだけの体力が戻り
骨格の歪みを矯正していくことができた。
時間はかかったけれど
その結果、治ったと思えるくらい元気になれた。

今・・・弱くなりすぎている患者さんには
良いと思われる治療でさえ
それを取り入れるだけの力がない。
骨格の歪みを治すにしても
最低限その治療を受けられるだけの体力が必要だ。

そのためのグンと体調を上げることができる治療法として
BP治療の他にも
例えば人工髄液など即効性のある治療法が
色々と発見されることを見守りたい。



プロフィール

Author:あっこ&かーこ
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