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るみさんのブログより

難病認定の書名の転載と署名を、お願いします! ネットの力で救いたい
皆さんのお力を貸してください



皆様の助けにすがり娘の命を救って頂きたく、
難病認定の書名を呼びかけています。


リュウマチを患った車椅子の私を、20年間手となり足となって助けてくれた、
愛しく、掛替えない娘の命を、
いま「再発性多発性軟骨炎」と云う恐ろしい病が奪おうとしています。




この病は100万人に3人の発症率で、
全国に293人の患者さんが苦しんでいらっしゃいます。




身体中の軟骨を破壊するこの病に侵されると、
12歳未満の子供たちは100%生存できません。




患者さんの中にはまだ幼い子供もいます。
成人で発症した場合でも常に死の危険にさらされます。




難病と認定されていない為に、
月額約20万円の生物学的製剤を投与する事になります。




この額は私には無理です。
鮎子も病をおしてアルバイトを始めました。




難病と認定されれば、治療データがくまなく調査され、
治療法と医療技術・医療設備の向上、
医療費の自己負担の軽減などが期待できます。




現状は、原因不明で明確な治療法も確立されていません。




現在2年間で、患者さんとその家族が支援団体の方々と力を合わせ、
10万人の署名を集めましたが、




難病と認定される為には50万人の署名が必要なんです。




このペースでは認定までにまだ8年も掛かります。
鮎子が5年後に命を奪われる確率は30%です。




この病は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に、痛みを伴う破壊的な炎症が見られる病気です。




器官の構造を支えている軟骨組織が侵され、
視覚、聴覚、平衡感覚の障害が現れ、さらには、
気道がふさがれたり、心臓や血管が重度に侵され死に至る病気です。




娘は平成22年に「再発性多発性軟骨炎」と診断されました。




娘には愛する人がいて、年内に結婚する予定でしたが、
病が2人を引き離しました。




娘は彼を思いやり、婚約を取り消す手紙を送りました。




私はこの手紙を読み、声を出して泣きました。




娘は死に衣装はこの世では着ることがかなわなかった
ウエディングドレスを着たいと言います




遺書もしたためています




私は娘が不憫でたまりません
代われるものなら代わりたい




お願いです、鮎子を助けてください





「再発性多発性軟骨炎」で検索すると
署名用紙がダウンロード出来ます。
代筆で良く、FAXで送れます。




またネット署名も出来ます。





これまでのペース、二年で10万人はあまりにも遅く、
今現在発症している人、293人のほとんどの人は落胆していると思われます。




我々の力で年内に後10万人の署名を集め、
この人達に希望と云うクリスマスプレゼントをしましょう
ご協力お願いしますm(_ _)m


転載していただける方がいましたら、宜しくお願いします



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