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症状固定

事故からもうすぐ2年
2回目のBPから1年という月日が経過し
先週、症状固定のため山王病院の高橋先生の受診をした。

朝、始発の飛行機で東京に向かった。
バスで空港まで行ったのだが
車窓から昇ってくる朝日を見て
その何ともいいようのない美しさに溜息が出た。

その日は晴天で雲ひとつなく
飛行機からは真っ白な帽子をかぶった富士山が見えて
その富士山も今まで見た富士山の中で一番綺麗で壮大で・・・

しみじみとこの2年の出来事を思い返した。
本当に辛かったな・・・
でも、自分なりに何とか乗り越えたよ・・・
症状はゼロではなく完治とはいえないけど
乗り越えたと思えるくらいになったし
よく頑張ったなと感慨深いものがあった。

羽田で朝食をとって山王病院へ電車で向かった。
あっこも高橋先生にお礼を言いたいと
2歳のチビちゃんを連れてやってきた。

昨年7月の山王病院の受診が私の克服記のスタートだった。
事故後はじめて理解ある先生に出会えて
ぎりぎりの力を振り絞って東京に来て良かったと
先生の前で泣いてしまった。

今回は笑顔で先生の診察を受け
「去年は双子だけどなんか違うなって思ったけど
 今年は顔も雰囲気もそっくりですね。」
と言われた。
しかも2歳のチビちゃんと3人がそっくりとのこと。
笑ってしまった。
そういえば昔からそっくりな双子と言われていたけど
2歳の姪っ子とも似ているようだ。

はじめて山王病院を受診した時
苦しみのあまり座って診断を受けることができなかった私が
横にいる健康なあっこと同じ雰囲気を醸し出せるわけなく
げっそり痩せてしまっていたから尚更違って見えたのだろう。

今回、雰囲気が同じと言われたことは
最大の褒め言葉のようにも聞こえた。

この病気もこの病気が抱える問題も知らずに
生き地獄から解放されたい
ただただ楽になりたい
そういう一縷の望みを胸に
身体に鞭を打って東京まで行った。

全て手続きをあっこにまかせて
病院まで連れて行ってもらい
辿り着いた先生が高橋先生で良かったと心から思う。

国が認めていない病気
事故が原因であるにもかかわらず
治療費は大方被害者持ち
保険会社も因果関係が認められないと国の現状に便乗し
知らぬ存ぜぬの態度。
酷い状態でも適正な後遺症認定すら取れず
しかるべき補償すら受けられない現実。
こういうことがあっていいのだろうか・・・?

間違った法律、らい予防法が制定されたことにより
当然守られるべき弱者の人権が蹂躙され続けた
ハンセン病の歴史。

脳脊髄液減少症はどうだろう・・・?
当然あるべき法や制度が制定されず放置され続け
事故の被害者が肉体的・精神的・経済的苦痛を強いられ
中には苦しみのあまり命さえ投げ出してしまう悲しい現実がある。

間違った法律の制定や当然あるべき制度の未制定
そこにあるのは数え切れない弱者の切捨てや人権蹂躙。

こんなおかしな現状許されるはずもなく
何とか変わってもらわないといけないし
全ては正しきに道は修正されるべきだと思う。
私もできること少ないかもしれないけど・・・頑張ろう。 


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超党派へ

本日、4時40分から、厚生労働委員会で
社民党が脳脊髄液減少症についてとりあげてくださるようです。
先日は、共産党の高橋先生の質疑応答が
ありました。
先日ZIZIさんこと竪山相談役をはじめ、
架け橋代表、細谷地正樹氏、架け橋患者代表和田留美さん他、
会員の皆様の活動で社民党党首福島瑞穂先生に
脳脊髄液減少症のことをお話したことから
話が進んだようです。

鹿児島に住んでいる、美しくて可愛い
松元伊織さん・・。
TBSの「しあわせ結婚計画」というTVに出て
ご覧になった方もいると思います。

彼女は、結婚式の数日前に停車中だった
車に、後方からトラックで衝突される
事故に遭いました。

結婚式では、車椅子で・・首にはコルセットが
まかれて・・痛々しく・・でも・・テレビをみて悲しかったのは、
伊織さんには結婚式の記憶がない・・という
事実でした。そして、結婚のスタートは
脳脊髄液減少症と向き合う過酷なスタートと
なりました・・・。

しあわせ結婚計画でもう一度
愛する旦那様と結婚式をあげたい・・
そして、しあわせな結婚を・・・。

かーことそのテレビをみながら、
無言のまま・・・言葉がどうしても
みつからなくて・・

ただただ、かーこはこの病気の過酷さを
知っているだけに、
患者の視点で号泣し・・・
私は家族という立場で、思いが重なって
号泣してしまいました・・。

伊織さんが先日書いたブログが、
竪山相談役のブログにUPされています。

伊織さんのブログでこの記事を読んだとき、
たまらなくなりました。またしても、言葉がない・・
みつからないのです・・。かーこも
そうだったようです。相談役が、
この記事を福島党首に手渡したことを
相談役のブログで今日知りました。


どうか、伊織さんのブログを見てください・・。
感じてください・・。

私は、子供が小さくて来年4月までは対外的な活動を
どうしてもすることができません・・。
ずっと、国会で皆が集まると聞くたびに、
心苦しく思っていました。

先日、架け橋の細谷地代表に
そのことを打ち明けると、
できることを、できるひとが、できるときに
やってくれたらいいから・・どのひとも大切だと
言ってもらい、救われる気がしました。

架け橋の会員は患者でなくても、家族でなくても
入会できます。世論が政治の動きを加速することが
あります。数の力は、大きいのです。


大きな力でハンセン病元患者の
人権回復のために闘い続けている、
元ハンセン病患者で、脳脊髄液減少症
架け橋相談役の竪山勲氏は、患者の痛みを感じ、
大きな力を貸してくださっています。

国が制定したらい予防法により
多くの患者が被った悲しい人生を
ご本人も味わい尽くし、
そして、悲しい脳脊髄液減少症の現実を
変えるための力を、さらに振り絞って
貸して下さっているように
私にはみえ、ただただ感謝しか
みあたりません・・。

私は、どんな人でも心に神様がいると
思っています。(無宗教ですが・・)
この現実を変える。
変えなければ…。
そうできる・・。
という強い気持ちがあれば、
できることはあると思います。

出来ることを出来る時に出来る人がする・・
それが、架け橋です。だから、微力でいいのです。
私もとても微力です・・。でも、架け橋会員です。
どうか皆様もご協力をお願いします。

>架け橋会員登録

架け橋

下記、架け橋患者代表るみさんのブログから転載
させていただきました。

るみさんから、涙声で電話がありました。
辛いお身体で、本当にありがとうございました。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

厚生労働委員会 http://www.shugiintv.go.jp/jp/wmpdyna.asx?deli_id=40669&media_type=wb&lang=j&spkid=19699&time=06:24:13.6

只今戻りました!

上記クリックお願い致します。

るみは、

この質疑を傍聴させていただきました。

涙が溢れどうしょうもありませんでした。

質疑の後

高橋 ちずこ代議士はるみのもとに走って

来て下さり、

るみを抱きしめて下さいました。

患者の皆さんの事もとっても心配して

下さっていました。



皆さん!

希望を持って生きて行きましょう!




本日は、下記のスケジュールを無事終了する事が出来ました。



詳細につきましては、

 脳脊髄液減少症全国ネットワーク



      架け橋  のホームページの



アップを、お待ち下さい。



                




AM 10:00  脳脊髄液減少症を考える議員連盟 事務局長
          村井 宗明 代議士 面談


AM 11:30  江田五月 前参院議長・民主党最高顧問。挨拶。


PM  2:00  川田 龍平 議員 みんなの党 面談


PM  3:00  福島 みずほ 社民党党首 面談


PM  3:10~20 衆院厚生労働委員会傍聴。
           高橋 千鶴子 代議士日本共産党
                     脳脊問題を質問。


PM  5:00  脳脊髄液減少症を考える議員連盟 会長                       
          川内 博史 代議士 挨拶 

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