スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

楽しい一日

先週土曜日、半年ぶりに淡路島へ行った。
今年5月に腰を痛めてから通えてなくて
先日久々に大きく体調を崩したこともあり
身体のメンテナンスに行くことにした。

休日出勤で忙しい主人に代わって
高校時代の友人が運転して
連れて行ってくれることになった。

20年来の友人2人と私の3人で小旅行気分。

朝9時に出発し
途中昼食に、鳴門市のびんび家という食事処で
新鮮な刺身定食を食べた。

えびやいか、はまち、たい、いくら・・・
全てが新鮮とれたてそのもので
お味噌汁も伊勢海老でだしをとっているようで
本当に美味しくて3人で
「美味しいね~!!!」
とランチを楽しんだ。

店の前一面が海で景色も良く、磯の香りがして
淡路島に通う時に行く
お気に入りの店のひとつだ。

それから淡路島の院長先生のところへ・・・。

前にも書いたけど
そこは構造医学を取り入れた治療をしてくれ
私の身体にはとても合っている。
治療中もとても気持ちが良いし
治療後も必ずグンと良くなる。

特に痛みに関しては薄皮をはぐというよりは
消しゴムで消すかのように
痛みが和らいでいってくれる。

治療の効果が実感できるというだけではなく
私にとって居心地の良い空間がそこにあり
良い気を感じるから
遠いけどまた行きたいと思ってしまう。

直感的にこの人とは気が合うと感じたり
始めて行った場所なのに居心地が良いとか
そういう目に見えないけどけど
自分にとって良いと思うものや人を大切にしたいと思う。

今回は友人2人と、
ドライブのように楽しい時間を過ごして
淡路島まで通うことができた。

私は病という重荷を背負ってしまったし
友人もそれぞれ辛いことを経験していたりしていて
高校時代には考えもしなかった
人生をそれぞれが歩んできている。

今までに色々あった
嬉しいこと・悲しいこと・辛かったこと
その時々に感じたことなんかを
わいわいとお喋りして
本当に楽しい時間を過ごした。

3人の結論・・・

「色々あるけど、辛いことばっかりじゃないし
 笑顔になれる時も必ず来るし
 辛い経験がないと、人の辛さはわからないよね~。」

そして・・・
「やっぱり、何があっても最後は笑っていたいね~。
 笑う門には福来るっていうし!!!」

それぞれの経験からにじみ出る言葉に
3人がそれぞれ納得した。

往復7時間
遠いのに淡路島まで連れて行ってくれた友人に
感謝の一日だった。
本当に楽しい一日をありがとう。


スポンサーサイト

病気との付き合い方

まだまだ
脳脊髄液減少症を患って2年弱。
病歴の長い患者さんに励ましてもらって
こういう病気なのだと
今回の大きな波を受け止めた。

健康だったころの自分に戻りたいと
どうしても思ってしまうのは
まだ病歴が短いからなのか・・・?
自分でもよくわからない。

大きな波は久しぶりだったので
さすがに落ち込んだ。

歩くことすらしんどくて
首も肩も釘を打たれ続けているかのように痛くて
ひたすら寝続けることしかできなかった。

安静と水分補給を徹底していると
天気の回復とともに
体調も少し上向いてきた。

今も痛みが無いわけではないけど
こんな症状が時折見え隠れすると思うと
厄介な病気を抱えてしまったと
悔しさがこみ上げてくる。

症状固定の話がでているけど
症状が固定してくれればどんなに嬉しいかとも思う。
一般的みて長いから
仕方がないことなのかもしれないけど。

健康だったころ家事と仕事を両立していて
無理をするといえば夜中まで残業して
くたくたになることを言っていた。

今の無理をするって
あのころに比べるとレベルが低すぎる。

人はそれぞれで
健康な人・患っている人
その人なりにしんどいなと思うレベルは違う。

だから・・・
「無理しないでね・・・。」
といわれる言葉を
特にこの病気の患者さんは
自分の都合のいいように
受け止めればいいと思う。

座っているのがしんどい人は
誰に何を言われようと寝ていればいい。
座っていることが無理をしていることなのだから・・・。

そんな感じなので
健康な方から見て
怠けているようにみえてしまう
この病気の患者さんは
周りの雑音に傷つくことがどうしてもあると思う。

そんな時は
自分の辛さは自分にしかわからないと諦め
自分に優しく
身体を労わって
心も身体も色々な意味で
うまく・うまく・・・
付き合っていく方法を身につけるしかない。

それが今の自分へのメッセージでもある。


秋晴れ

電話をしばらくかーこにしていなかった。
体調が悪いときは、時間をみて電話をかけるように
しているけれど、最近は体調が良いときいていたし、
連休中だし子供や夫がいる時の電話はゆっくり
話せないのでかけていなかった・・。

週末はかーこからも電話がくることもめったにない。
お互い、家族には気を遣っている。

でも、そんな連休の最中着信があった。なんだろう・・、
ひとりで買い物に行く時にかーこに電話をかけた。

その最初の声で体調が悪いことがすぐわかった。
声は嘘がつけない。病名がつかなかった時も、
かーこの声で何か異常事態がかーこに起こっている
ことがわかった。

昨日、「私、まだ漏れゆうかもしれん・・」
といっていた。

あんなに、元気になった・・と喜んでいたのに、
また波がやってきたんだとショックだった。
もちろん、私がショックをうける以上に
かーこはショックをうけているし
声もそうだった。

「もう本当に自分の身体にうんざりや・・・。
なんもいらんき(何も要らないから)
事故前の身体を返して欲しい・・」

私は、

「ほんま、そうやね・・返して欲しいね・・
 ほんまに返して欲しいね・・」

としか言えなかった。

時間は元に戻せないことは解っていても、
時間を元に戻したくなるかーこの気持ちは
わかる。前に進みたくても、進めなくなるのは
心と体が深く繋がっていて気持ちをあげようとしても
身体がいうことをきかないと、なかなかついて
いかなくなる。

そういうときは、ただ聞いてあげることに
する。経験(体験)していない自分が、あれこれと
いうことは・・・・・やはりどこか違うと思う。

自然の力・・目に見えない力ともいえるけど、
激しい雨が降る前や台風を起こす前・・それらが
人間に与えるすさまじい影響を、健康なら
感じないけれど、脳脊髄液減少症の患者は身体に
強く感じてしまう。

高知でも、異常気象ともいえるような
激しい雨が続いたりしていたという・・。

今日は穏やかな秋晴れだ。
一年で10月10日は晴れになる確率が高い日だと
きいている。だから、「体育の日」が以前まで
10月10日だったようだ。あるときから、体育の日が
年によって変わるようになった。
今年は今日10月11日が体育の日だ。


かーこも私も一つだけ今日年をとった。
天候が不安定でここ最近体調が優れない日が多いようだが、
今日は高知も天気予報では晴れている。

かーこの体調が上がって欲しい。




 ※なお、架け橋のHPを是非ご覧ください。

活動の趣旨に賛同頂けました方は、患者や患者家族に

限らず会員になることができます。

費用等は一切かかりません。数の力と皆さんの温かい

想いが集結すれば、脳脊髄液減少症がおかれた

悲惨な現状は変わると信じています。

どうぞ、皆様のご協力を宜しくお願い致します。



素でいることの大切さ

病気が悪化していく中で
病名がないことと
病気ではないと言い続けられてきたことで
空元気を装っている自分がいた。

心は泣いているのに
人の前では
「もう少しで良くなる・・・。」
とか
「だいぶ良くなった・・・。」
とか
心にもないこと言って

自分が抱え込んでしまった症状の深さを感じつつも
どうしてこんなになるのか訳がわからず
怠けていると言われたくないばかりに
作り笑顔で対応していた私は
劇悪化とともに観念するかのように
とうとう
繕うことも装うことも出来なくなってしまった。

脳脊髄液減少症という病気ではないかと教えてもらって
その症状が自分の症状とあまりに酷似しており
自分は脳脊髄液減少症に間違いないと確信したとき
自分の身体に起こったことを想像し
恐ろしくて身震いした事を覚えている。



空元気・作り笑顔・・・・
病名がつくまでの私は
人前ではいつもそんな感じで
心と体と顔と言葉が
バラバラで
滅茶苦茶で
生まれてはじめて
素でない自分を演じていたような気がする。

今の私は
空元気ではなく
調子が良い時も悪い時もあって
調子が良いときは
「今日はいい感じ!!」
と言うし
調子が悪いときは
「今日は調子が悪い!!」
とはっきり言える。

調子が悪いときは今でも辛いけど
でも今の自分は
素の自分であってバラバラではない。

素でいられない経験は
とても辛い経験だった。

無理解から来る社会の白い目に
生きるか死ぬかの境目のような症状を抱えながら
「異常なし」と言い続けられ
孤独にひとり耐えた経験は
この上なく辛い経験だった。

だから・・・
誤診によるこの病気の見落としは
今後、絶対無くしてほしい。

そして
あまりにも過酷な症状だから
せめて・・・
この病気を患ってしまった患者が
病気とだけ向きあえる環境を
早急に整えてほしいと願う。



 ※なお、架け橋のHPを是非ご覧ください。

活動の趣旨に賛同頂けました方は、患者や患者家族に

限らず会員になることができます。

費用等は一切かかりません。数の力と皆さんの温かい

想いが集結すれば、脳脊髄液減少症がおかれた

悲惨な現状は変わると信じています。

どうぞ、皆様のご協力を宜しくお願い致します。



偶然

昨日、夫に子供を預けて

電車で出かけることになりました。

電車の待合室にはいると、見たことのあるお顔の方がいました。


もしや・・・


すると、その方が携帯で話をされて・・・

「もしもし、まつもとですが・・いま○○駅にいまして・・・」



やっぱり!!!



私は、間違いないと思いましたが、

声をかけるのをためらっていました。

電車があいて、その方が席に座りました。

席はかなり埋まっていたのですが、

そのかたの隣の席は、座ってください・・と

いわんばかりに空いていたので


私は座るしかない!!


と心に決めて、それから隣に座りました。


どきどきしながら、



「あの・・・きまぐれオレンジロードのまつもと泉さんですか・・・?」



と話しかけました。



「はい、そうです・・」と笑顔で答えてくださいました。


その日に、表参道で個展があったようで、

乗り換えまでの20分ほどでしたでしょうか・・

私は脳脊髄液減少症の患者であり、

漫画家のまつもと泉さんとお話しました。



小さい頃の交通事故がおそらく原因で、

その後過密スケジュールにより

脳脊髄液減少症になりました。 

当時は、今よりも知名度がかなり低かったので

病名に辿りつくのも至難だったようです。

山王病院でBPをうけられ無理はできないけれど、

時間をかけて回復されたこと、

プロテインを摂取していることなど・・

色々お話してくださいました。


まつもとさんがNHKで脳脊髄液減少症の

ことを伝えてくださって、妹が励まされたこと

を私は伝えました。


あのときに、


「死んだ方がまし・・・と今思う方も、

ちょっとまってください・・時間がかかっても

回復するかもしれないんですよ・・」


というメッセージを述べてくださったことで、

どれほど励まされたかわかりませんと伝えました。


脳脊髄液減少症をテーマに漫画を描かれていることを

知っていましたので、作品はそろそろですか・・と聞きましたら、

もう少し時間がかかります・・とのことでした。



私は、くれぐれもお体に気を付けてご活躍応援しています・・と

伝えました。

「このように、話しかけられたりすることはないですか・・?」

とおうかがいしたところ、

「ないですね・・」

と笑って答えてくださいました。


私も、ものすごく緊張したのですが、今しかないと思って

NHKのテレビで脳脊髄液減少症のことを伝えてくださったことへの

感謝の気持ちと、新しい作品を楽しみにしていることを伝えました。



目に見えないご縁を感じました・・・。


別れ際に、

「くれぐれも、妹さんもお身体を無理しないように・・お伝えください」

と微笑んで仰ってくださいました。



その後、実は義理の兄の父で、

私の大学の恩師である親戚の訃報で、

兄の実家を伺っておりました。

とても、安らかなお顔で眠っていました。

朗らかな先生でしたので、残念です。

心からご冥福をお祈りします。

髄液漏れの後遺症

今日予定されていた小学校運動会も大雨のため延期。

朝起きて外を見て、
「これだけ降っていたら諦めもつくね・・・。」
と話した。

延期とはいえ学校はあり
弁当は作らないといけないので
しんどい身体ながらも弁当を作って送り出した。

ここ数日、右半分が痛くて嫌な感じがしていた。
昨日から後頭部痛がはじまり
こうなると体調が悪くなる。

でも、今日の天気を見て
このせいか・・・と納得。
低気圧の到来とともに
未だに体調の波を実感している。

子供を送り出してから
実家に行き
1時間くらい母親に肩をもんでもらった。
普通は逆だと思うんだけど
私が具合悪いと言うと
いつも母が一生懸命もんでくれる。
本当にありがたい。

3人姉妹で私1人だけ高知に残ったから
私が両親をみようなんて思っていたけど
実際は私が両親に世話になっている。

体調不良は以前に比べると
すごく楽になったけれど
低気圧や台風、急激な気候変化に
敏感に反応する変な身体になった。

BP治療後、髄液漏れの検査はしていないから
正直、わからないけど
BP治療前の訳のわからない激しい症状とは
今は少し違う気がする。
だから・・・もう漏れていないと信じたい。

早期発見ではあったが
髄液漏れを放置して
身体にダメージを与えてしまったことによる
後遺症は残ってしまったのかもしれない。

司法で争うつもりはないが
司法の場で
髄液漏れはBP治療で完治するので
完治しない場合は脳脊髄液減少症でないといった
短絡的な判断が下されることがあると
聞いたことがある。

人の身体はそんなに単純じゃないと思う。
この病気に対する正しい認識が
全ての医療機関、司法の場、教育現場等に広がらないと
患者が救われることは難しい気がする。



プロフィール

Author:あっこ&かーこ
FC2ブログへようこそ!

最新記事
最新コメント
最新トラックバック
月別アーカイブ
カテゴリ
FC2カウンター
検索フォーム
RSSリンクの表示
リンク
ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

QRコード
QRコード
 
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。