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いのちのことば

先日、本屋さんで
柳澤佳子さんの
「いのちのことば」という本をみつけた。

彼女は認められぬ病に
30年以上苦しみ
病気と共に人生を歩んできた方だ。

病についてという章に
計り知れぬ苦しみを感じていても
医療現場で病名がつかない限り
病人として診てもらえず
切り捨てられてきた
心の叫びのような悲しみを
淡々と綴っていた。

ふと思う・・・。
この病気が篠永教授により発表され
まだ10年。

知名度が少しずつ上がってきたのも
最近のこと。

過去の患者さんは
どうやってあの苦しみに耐えていたのか・・・?

病名もわからず
病人としても扱われず
いたわりも同情も受けず
衰弱する身体に
孤独に耐えて・・・。

好きで体の機能を
自ら失っていきたい人間なんて
どこにもいないのに
少しずつ少しずつ
身体が弱って
歩くことができなくなったり
身体に麻痺が生じて

それでも病人として認められず
病人ではないのだから
気のせい、精神的なものとされ

酷い話だ。

脳脊髄液減少症研究班の症例が
100症例集まったと新聞で読んだが
どのような中間報告がなされるのか。

多くの患者が苦しみぬいている。

どうか・・・
患者の立場に立ったものであってほしいと
心から願う。


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