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緊急署名のお願い 「レッツチャット」生産継続へ!!


下記の「レッツチャット」の生産継続がきまりました。
ご協力してくださいました皆様、
ありがとうございました。

署名も終了いたします。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


私の昔からの友人のサリィさんのブログ
まずはご覧ください。


以前私も紹介しました1/4の奇跡~ほんとうのことだから
の山元加津子さんことかっこちゃんが緊急で署名を集めています。

心はしっかりしても、体がうごかなくなる病気で
意思疎通ができなくなる方が、「レッツチャット」
という意思伝達装置を使って想いを伝えていますが、
その「レッツチャット」が生産中止になるようです。

生産中止になれば、今その装置をつかって意思を伝えて
いる方は、装置が壊れれば意思を伝えることができなく
なります。そして、これから自分が同じ病気に
なったときに、心で思ったことを誰にも伝える
ことができないという悲しいことが起こってしまいます。

このような装置は、メンテナンス、生産とも
継続する必要があると思います。
かっこちゃんは、レッツチャットに今までありがとう
これからもよろしく・・という思いで署名を呼び掛けています。

緊急の署名は9月10日
締切とのことです。時間がありませんので
サリィさんのブログのメールにて9月4日までに
住所と名前を残すもしくは、鍵コメで住所と名前を私の
ブログに残していただければありがたく思います。

なお、この署名目的以外で一切個人情報を
使用することはないことをお約束いたします。

どうぞ宜しくお願い申し上げます。
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輝く光

先日、署名活動に協力してくださったある方が
肝臓がんでお亡くなりになったことを知りました。

昔からのブログの友達のまほさんより繋がった
こーしろうさんの呼びかけにより、
署名を協力してくださったSさん。

脳脊髄液減少症を病気と認めてもらうための
署名の呼び掛けに心を響かせてくださって、
1日の研修で1000人以上の署名を
集めてくださった方です。
その時、Sさんは
すでに癌に侵されていたとのことでした・・・・・。

集めた署名を早速第一便として
送ってくださったことを、
先日はじめて知りました。。。。

私は、Sさんのことをまったく知りませんでした。
署名を集めてくださった輪は、
自分から遠く離れ
温かいうねりをおこしたのです。

ご自身も本当に辛い病状の中で
このように病は違いながらも、
呼びかけてくださったSさんに
心より感謝しています。

誰でもいつか命が終わるときがきます。
そのときにきっと、
このように心で繋がってくださった方に
お会いできると私は信じています。

そして、
輝く光となった今、
Sさんのご冥福を
心より祈りたいと思います。
合掌。




いのちのことば

先日、本屋さんで
柳澤佳子さんの
「いのちのことば」という本をみつけた。

彼女は認められぬ病に
30年以上苦しみ
病気と共に人生を歩んできた方だ。

病についてという章に
計り知れぬ苦しみを感じていても
医療現場で病名がつかない限り
病人として診てもらえず
切り捨てられてきた
心の叫びのような悲しみを
淡々と綴っていた。

ふと思う・・・。
この病気が篠永教授により発表され
まだ10年。

知名度が少しずつ上がってきたのも
最近のこと。

過去の患者さんは
どうやってあの苦しみに耐えていたのか・・・?

病名もわからず
病人としても扱われず
いたわりも同情も受けず
衰弱する身体に
孤独に耐えて・・・。

好きで体の機能を
自ら失っていきたい人間なんて
どこにもいないのに
少しずつ少しずつ
身体が弱って
歩くことができなくなったり
身体に麻痺が生じて

それでも病人として認められず
病人ではないのだから
気のせい、精神的なものとされ

酷い話だ。

脳脊髄液減少症研究班の症例が
100症例集まったと新聞で読んだが
どのような中間報告がなされるのか。

多くの患者が苦しみぬいている。

どうか・・・
患者の立場に立ったものであってほしいと
心から願う。


ありがとう

8月12日、脳脊髄液減少症の患者、子供達、家族および
支援者の皆様が川端文部科学大臣と面談をしてくださいました。

詳しくは・・

架け橋のホームページ

るみさんのブログ

おせつさんのブログ


をご覧ください。



天候が優れない中、おそらく体調不良のことも
あったと思います。そんな中、
参加されました皆様には、
この場を借りて
心より感謝申し上げます。

ありがとうございました。

四万十川源流の里

母方の田舎へ、子供たちをつれて行ってきました。
かーこは、体調不良のため同行する予定が
キャンセルしました。
高知は海をイメージされる方も多いと思いますが、
ここは山奥で、小さい頃は
夏休みに泊りに行くと・・・祖母や母から
早く寝ないと山姥がでるよ・・と
おどかされていました。

四万十川源流の里です。

CA3F00590001.jpg

次女も、末娘も初めて行きました。
私も、帰省はしてもここまでくることはなかなか
なくて(結構遠いので・・・)
でも、母に頼んで連れてきてもらいました。
亡くなった祖父母のお墓参りも10年ぶりです。

CA3F00720001.jpg

目の前に四万十川の源流が流れています。
写真では綺麗ではないかもですが、ものすごい
透明度が高いです!!!!


CA3F00660001.jpg


CA3F00740001.jpg

85歳になるおばさん(母の姉)に皿鉢料理の昼食を
ごちそうになってから、水遊びをしました。
母は年の離れた末っ子で兄弟姉妹はこの姉を残し
全て他界しています。


CA3F01020001.jpg



CA3F01050001.jpg

今回は、母と姉と私と姉の娘、私の娘たち(3人)、
かーこの娘と8人で行きました。
子供達は、「ヤッホー」とやまびこを縁側からさけんで
楽しんだり、川で魚をとったりと、目を輝かせて
遊んでいました。

このマイナスイオンをかーこにすって欲しかったけれど、
ホタルの時期は、ホタルが沢山でるし、また次の
機会に行ければと思います。

高知のなかでも、市内以外はこのような場所も
多いです。ふるさとはいいですね~

ちなみに、かーこの体調不良はそんなに続きません
でしたので、食事にいったり、帰りはしっかり私たちを
空港まで送ってくれました。

次女が、大きな声で

「かーこ・・もう病気にならないでね~!!!!」


と空港で別れ際に叫んでいました。


かーこも言っていましたが、
「禍福はあざなへる縄のごとし」
辛い時期があったぶん、これからは
どんどんと幸せになって欲しいです。


会って、顔を見て、話して、快復しているのを
私も子供達も実感しました。
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