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花火

蒸し暑い日が続きます。テレビで熱中症にはご注意を・・・
こまめな水分補給を・・とよく言っていますね・・。
脳脊髄液減少症の患者の皆様は、脱水症状に特に
気を付けてください。

子供達が夏休みにはいると、母親は夏休めん・・
なかなかゆっくりとする時間がありません・・・。


先日、関東のお祭りで花火大会がありました。
この花火大会の花火は、私の家から見えます。

ちょうど昨年の同じ時、かーこはBP後の劇悪化で苦しみ
ぬいている様子でした。

かーこが、横になりながらドーンドーンという
花火の音を聞いた後、見てみたいというので、
少しだけかーこの夫に支えられ身体をもたげて
花火を見ていた後ろ姿を思いだしました。


きっと、花火を見るたびに、
あの言葉で表現できないような
悲しい気持ちを思いだすだろう・・と
私は思っていました。



そう、ちょうど一年前・・




かーこはこのまま治らないのではないか・・

かーこは、BPが効かない1割に
はいってしまったのではないか・・

かーこはこのまま寝たきりになって
しまうのではないか・・・







次から、次へと襲ってくる不安を言葉に出したら
それが現実となってしまうのではないか・・とさえ
思い、心に浮かんでくる不安を打ち消すために
口にするのは、

「絶対治る」

「BP後のよくある症状だから・・」

「私が治す!」

「治らないわけがない」


という言葉でした。



時が経ち、かーこが快復している今、同じ花火を見て
ふとあの時のあの気持ち思いだしました。

夜空にぱっと散る色とりどりの花火は、どこかもの悲しくも
あります。


子供達は、キャァキャァ言って喜んでいましたが、私は
なんとなくぼーっと時の経過を思い出しながら・・・


その花火を見ていました。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


さて、話は変わります!

先週末ですが、神奈川県庁に6月末に出しました
脳脊髄液減少症に関する要望書の回答が
松沢成文知事から届きました。


脳脊髄液減少症に関する「事務連絡」については、
県ホームページで掲示してくださったようです。


県のホームページに掲載されている診断可能な医療機関も
今後定期的に調査を行い更新してくださるようです。



また、教育現場でも、この疾患に対して学校現場で
適切な対応ができるよう周知を行ってくださるとのことです。



地道な一歩だと思います。
まだまだですが・・でも、少しだけ前進しました。



・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


こちらの活動は、花火のようにぱっと燃え散ることがないように
しないといけないと思っています。


うっとうしい梅雨が明けたと思うと、急にうだるような暑さに
突入しました。患者の皆様、くれぐれも体力の消耗に気を付けて
お身体ご自愛くださいね!


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