スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

花火

蒸し暑い日が続きます。テレビで熱中症にはご注意を・・・
こまめな水分補給を・・とよく言っていますね・・。
脳脊髄液減少症の患者の皆様は、脱水症状に特に
気を付けてください。

子供達が夏休みにはいると、母親は夏休めん・・
なかなかゆっくりとする時間がありません・・・。


先日、関東のお祭りで花火大会がありました。
この花火大会の花火は、私の家から見えます。

ちょうど昨年の同じ時、かーこはBP後の劇悪化で苦しみ
ぬいている様子でした。

かーこが、横になりながらドーンドーンという
花火の音を聞いた後、見てみたいというので、
少しだけかーこの夫に支えられ身体をもたげて
花火を見ていた後ろ姿を思いだしました。


きっと、花火を見るたびに、
あの言葉で表現できないような
悲しい気持ちを思いだすだろう・・と
私は思っていました。



そう、ちょうど一年前・・




かーこはこのまま治らないのではないか・・

かーこは、BPが効かない1割に
はいってしまったのではないか・・

かーこはこのまま寝たきりになって
しまうのではないか・・・







次から、次へと襲ってくる不安を言葉に出したら
それが現実となってしまうのではないか・・とさえ
思い、心に浮かんでくる不安を打ち消すために
口にするのは、

「絶対治る」

「BP後のよくある症状だから・・」

「私が治す!」

「治らないわけがない」


という言葉でした。



時が経ち、かーこが快復している今、同じ花火を見て
ふとあの時のあの気持ち思いだしました。

夜空にぱっと散る色とりどりの花火は、どこかもの悲しくも
あります。


子供達は、キャァキャァ言って喜んでいましたが、私は
なんとなくぼーっと時の経過を思い出しながら・・・


その花火を見ていました。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


さて、話は変わります!

先週末ですが、神奈川県庁に6月末に出しました
脳脊髄液減少症に関する要望書の回答が
松沢成文知事から届きました。


脳脊髄液減少症に関する「事務連絡」については、
県ホームページで掲示してくださったようです。


県のホームページに掲載されている診断可能な医療機関も
今後定期的に調査を行い更新してくださるようです。



また、教育現場でも、この疾患に対して学校現場で
適切な対応ができるよう周知を行ってくださるとのことです。



地道な一歩だと思います。
まだまだですが・・でも、少しだけ前進しました。



・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


こちらの活動は、花火のようにぱっと燃え散ることがないように
しないといけないと思っています。


うっとうしい梅雨が明けたと思うと、急にうだるような暑さに
突入しました。患者の皆様、くれぐれも体力の消耗に気を付けて
お身体ご自愛くださいね!


スポンサーサイト

よさこい祭り

高知の夏
8月9日からよさこい祭りが始まります。

色々なチームが独自の衣装で独自の踊りを演じ
熱気や踊りの美しさを競うといった
楽しいお祭りです。

小学4年生になる娘が
去年に続き今年も踊りたいということで
昨日、説明会に参加し、衣装をもらってきました。

去年は残念ながら
高知で娘の踊りを見ることはできなかったのですが
私のお見舞いをかねて娘が東京に来てくれて
お母さんに見てもらいたいからと
毎年8月末に原宿表参道で開催される
スーパーよさこいに参加してくれ
東京で見ることができました。

その時の私はというと・・・
あっこともう一人の姉に両脇を抱えられ
タクシーで原宿へ連れて行ってもらい
フラフラしながら
何とか娘の踊りを見ることができたという
そんな感じでした。

今年は地元高知で
元気に踊る娘の姿を沿道から見ることができそうで
とても楽しみです。

昨日衣装を渡されたのですが
手直しが沢山あって・・・(汗)
久しぶりに針と糸で縫い上げやらボタン付けやら
肩が凝るようなことをしてしまいました・・・。

去年はこれを母にやってもらったのかと思うと
心配だけではなくて迷惑も沢山かけたなと
改めて思いました・・・。

昨日の説明会で
娘が踊るチームの代表が

「あなたたちが今日ここに来て参加できているのは
 あなたたちの保護者のお陰であり、
 また、帰ってご飯を食べれたり、
 お風呂に入れたりするのも
 当たり前のことなんて思ってはいけませんよ。
 当たり前のことなんてないんだから・・・
 今日からでもいい・・・
 感謝の気持ちを持ってください。」

こう子供達に話していました。

そうそう・・・
当たり前のことなんてひとつもないんだと
改めて思いました。

そう考えると全てのことがありがたいことで
保護者の立場で行った場所で
良い話を聞くことができ
また、しつけもしっかりしてくれるチームに
今年も娘を参加させることができて本当に良かったです。

今年のよさこい祭りは
高知で楽しめそうです。


花に癒されて

そういえば・・・
去年の7月13日、山王病院に入院しました。
ブラッドパッチ第一回目より昨日で1年が過ぎました。

入院当日、タクシーで病院まで行きました。
夫に支えられてタクシーに乗り
そしてタクシーの中では横になって
片手にOS-1を持って・・・。

そのときの私は
期待とか不安とかいう感情も無くて
とにかくこの苦しみから逃れたい・・・
ただそれだけでした。
大きな苦痛と苦しみを背負った
無感情の弱々しい人間といった感じでした。

ブラッドパッチをしないという選択肢は私には無く
何でもいいから楽になれるなら
どんな治療でも受けるという
そんな思いでした。

脳脊髄液減少症という病名がついて
すぐにブラッドパッチをした私は
この病気が抱えている問題も
何一つといって知らなかったので
後から後から厄介な問題を知って
ただ驚いたという
そんな感じでした。

あれから1年がたって
本調子とはいかなくとも
体調が良い日は
ベランダに花を植えたりして
その花を眺めては癒され
小さなことにも喜びを見出している私がいます

ブラッドパッチから1年たって・・・
当時は劇悪化して
座ることも一人で歩くこともできなかった私が
土いじりをして花を植えたり
そして・・・
感情がなくなっていた私が
花を見て綺麗だなと感じたり
ほんの少しの小さな事や
ずっと当たり前だったことに
喜びや嬉しさを感じたりしています。

病気をしたから
少しだけ良い意味で感受性が強くなった
そんな感じがします。

もう少しで梅雨明けですね。
早く明けてほしい
そしたら・・・私も同病の患者さんも
もっと元気になるかもしれませんから・・・。




プロフィール

Author:あっこ&かーこ
FC2ブログへようこそ!

最新記事
最新コメント
最新トラックバック
月別アーカイブ
カテゴリ
FC2カウンター
検索フォーム
RSSリンクの表示
リンク
ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

QRコード
QRコード
 
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。