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雨の中

蒸し暑い日が続きます。梅雨のこの季節、
脳脊髄液減少症の患者の皆様には、
非常に辛い時期かと思います。

私の家には、この時期だけかざる
アジサイの花の絵があります。
大学生の時、私が描いた油絵です。

IMG_0613_1_1.jpg


6月は、娘の誕生日があり、雨が降りしきる中
初めて我が子を抱いた喜びを娘の誕生日がくるたびに
思いだします。盛大にとはいえませんが、
毎年子供達の誕生日はお祝いをします。



この時期、我が家では、梅雨を吹き飛ばすように
ワールドカップに燃える夫がいて、つられて私も
サッカー観戦をして夜更かしをしています。

日本だけの試合でなく、色んな国の試合を見ていると
芸術の域に達したスポーツの美を感じます。夫はかなり
詳しいので色々と教えてもらって、サッカーは
一番好きなスポーツになりました。

ところで、今日はpantoさんと、
昔サッカーをしていてグランドを
駆けまわっていた青年のテッシーくんと共に、
神奈川県庁に脳脊髄液減少症の要望書を
提出しにいきました。


要望書_1_1

テッシーくんは、同じ神奈川県に住む青年で、
脳脊髄液減少症を患って9年が経ちます。
高校生の時のバイク事故がきっかけです。
頸椎捻挫との診断があり、それでも症状が悪化し、
脳神経外科(頭痛)や、耳鼻咽喉科(めまいと耳鳴り)
胃腸科(慢性胃炎、下痢、便秘)、眼科(視力低下)
をさまよった挙句、全ての病院で「異常なし」とい
われ、これらの病院の医師から
精神科に行きなさいと言われました。


その精神科で「脳脊髄液減少症」をはじめて聞いたと
いいます。

交通事故からブラッドパッチまで7年が経過した
そうです。今から9年前といえば、
脳脊髄液減少症の認知度が今の比ではなく低く
本当に辛かっただろうな…と思います。

現在でも、非常に辛い症状が残っているようで、
ブラッドパッチを考えているそうです。
このような雨の中、辛い身体で、
遠く横浜まで出てきてくれたことに
感謝しています。

pantoさんは、他県なのに、
遠くから来て下さいました。
話しを噛み砕いて説明してくださって、
いつものことながら
本当に有難かったです。

3人で、色んな話しをしました。相手が
どのように感じ、どのように心に響いたのかは
解りませんが、こちらの要望が一つでも
聞きいれてもらえればと思います。

家に帰って、いつものように、かーこに電話をして、
pantoさんやテッシーくんの話しをすると、







 「脳脊髄液減少症の患者の数だけ、苦しみや
  悲しみがあるんやね・・・・・・」






と言っていました。





一日も早く、一人でも多くの患者の苦しみや悲しみが
軽減されますようにと祈るばかりです。




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