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「髄液漏れ」理解深めて・・・

6月17日の高知新聞朝刊
5歳のとき交通事故に遭って
11年原因不明の体調不良に悩まされ
昨年12月からは車椅子生活になり

新聞記事でこの病気を知った担任教師から
脳脊髄液減少症の疑いを指摘され
大阪で対応してくれる病院がわからず
広島まで行き病名を確定した
高校生の女の子の記事が
写真付で掲載されていました。

あどけなさが残る可愛らしい女の子が
車椅子に座って
支援者の友人たちと署名を集め
この病気の理解を深めようと頑張っている姿に
一患者として心が打たれてしまいました。

「恨んでも11年は戻らない・・・
 何かできないかと思った・・・」
「深刻に苦しんでいる子がいる。
 できれば(府や国に)早く動いてもらいたい。」

と記事はしめられていました。

途中にあるのです・・・。
5歳のときの交通事故で大怪我は無かったと・・・。

でも、実は目に見えない大怪我を背負わされていたのです。
病気に気付いてあげたのが
医者ではなく担任教師だったこと・・・。
問題は山積みです・・・。

この病気は、早期治療ができれば
多くの患者さんが救われると私は信じています。

5歳の時の交通事故の後遺症で髄液が漏れ
まだ17年しか生きていないのに
学生本来の楽しみを奪われ
そして・・・
人生のほとんどの時間を
逃げることのできない苦しみと共に
この可愛らしい女の子が
歩んできたのかと思うと
いたたまれない気持ちになります。

「私みたいな人が他に出て欲しくない
 この病気を多くの人が理解して・・・」

と訴えています。

どうか・・・脳脊髄液減少症を取り巻く環境が
当たり前のあり方に修正されますように・・・。


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