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医療に望むこと

4月13日に厚生労働省から出された事務連絡は、
下記のような内容です。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
疑義解釈資料の送付について(その2)

【その他】

(問15) 症状や検査から低髄液圧症候群であると診断し、
その後、具体的な治療内容について患者と相談して、
患者の同意を得た上で、ブラッドパッチ療法を
施行した場合、当該療法については保険請求
できないとしても、患者の同意が得られるまでに
行った検査等については保険請求できるのか。

(答) 請求できる。なお、低髄液圧症候群と診断されて、
ブラッドパッチ療法を施行することに同意した
時点以降の費用については保険請求できない。

(問16) 過去に低髄液圧症候群を疑い、ブラッドパッチ
療法を施行して症状が 改善し終診となった患者が、
再度同様の症状等にて受診して検査等を行った場合に、
当該検査等については保険請求できるのか。

(答) 請求できる。


(問17) ブラッドパッチ療法を目的とした診療や、
ブラッドパッチ療法による明らかな合併症のための
診療の場合には、保険請求できないのか。

(答) そのとおり。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

上記に対し、何の解説もなくきちんと解釈できる人が
どれだけいるのでしょうか・・。私は、これを読んだ時、
ブラッドパッチをうける前にする確定診断のための
検査であるRI脳槽シンチは、保険適用外と誤解してしまい
ました。

脳脊髄液減少症の検査・・つまりRI脳槽シンチや
MRIミエロ等も保険適用であるということが、本当に
医療機関に伝わっているのか疑問です。


神奈川県の医師会のHPでも事務連絡の掲載は
なされているものの、神奈川県の病院で
何かその通達によって変化があったのか・・
と心配になり診察や治療ができると
県のHPで掲載されている病院に確認しました。

神奈川県のHPで脳脊髄液減少症(低髄圧症候群)
の診察ができると掲載されていた18病院中、
実際にブラッドパッチ治療及び診察を
している病院は4病院であり、そのうち2病院では
検査や治療はすべて自己負担でした。

残念なのは、その中の7病院が、
現在は治療も診察もしていないことが
判ったことでした。

これでは、神奈川県のような都会でも患者は受診拒否
される可能性が非常に高くなります。


かーこが以前、高知で低髄圧症候群の診療ができると
掲載されていた病院から、点滴をお願いにいったにも
かかわらず、「脳脊髄液減少症」という病名を
出したとたんに受診拒否されて、非常に落ち込んでいた
ことを思い出しました。


病人がそこにいるのに、病名により診ることすら拒否をしたり、
嫌がったりする病院は、私が思う「病を治す努力をする」
病院の本質とかけ離れていて、憤りすら感じます。

でも、どのようにしてこれからそのような病院にも
診てもらえるようにするか…、これは医師会とか
医療関係者の働きかけの領域にも踏み込んだ
話になると思いますが・・非常に重要な課題だと思います。

かーこは、

「脳脊髄液減少症は非常に難しい病気だけど、
 治りたい・・ただそれだけ。細かいことは、もういいから、
 ただ治りたい・・絶対治ってみせる!」


とよく言っています。かーこは腰骨にひびがはいっていたので
絶対安静をしていましたが、痛みがだいぶ治まってきた
ようです。まだまだ無理はできませんが・・・。


数日前の高橋先生のブログに髄液のことが述べられていました。
日本の医療は、遺伝子レベルの研究まですすんでいるようですが、
髄液についてはまだ研究が途上だというのです。

脳脊髄液減少症に光があたることで、
髄液の研究がすすめられると、もしかすると、
現在、不治の病や難病といわれている病気の中でも、
治療法ができ治る病気があるかもしれません。

脳脊髄液減少症においては、「治療法の確立」がなされ、
「患者全員が治る病気」となる日が来て欲しいと思います。
そのためには、脳脊髄液減少症の診療および治療、そして
研究をするお医者様が増えて欲しいです。

長妻大臣が2年後の診療報酬改定にて、
脳脊髄液減少症の保険診療に
前向きな姿勢を示したわけなので、
この2年でぐんと脳脊髄液減少症の
診察及び治療ができる病院が増えるように、
まずは、私の住む県にお願いしていきたいです。

良い方向にかわる!と強く信じていきたい
と思います。
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想い言葉にして

だいぶ温かい日が続くようになりました。
過ごしやすい季節ですね。

さて、今日はとても素敵な歌の紹介を
します。

「想い言葉にして」

脳脊髄液減少症イメージソングです!

IMG_0519_1_1.jpg


大分県宇佐市にすむ轟 智恵さんの娘 愛さんが
作詞した歌です。

脳脊髄液減少症の患者さんには、言葉にならない
想いが沢山あると思います。

かーこが私の家にいた時に、風にあたりたいと
ベランダにでたその後ろ姿から、想像できないくらい
悲しい言葉にできない想い・・辛さが伝わってきて、
とても悲しくなったことを思い出しました。


愛さんは、体育の授業中、男子生徒が蹴ったボールが
頭にあたり、脳脊髄液減少症になりました。
診断がつくまでに1年半かかりました。
刃物で切り裂かれるような頭痛や吐き気、
耳鳴りなど、苦しい症状があったにも
かかわらず、異常なしという診断のもと苦しみました。

歌詞の中の

♪瞳 潤ませ 笑っている母 ・・・・

何も要らない 一つだけ願い叶うなら

あのころの私に戻りたい♪



この部分は、胸が締め付けられる思いです。


実際に轟 智恵さんにお会いし、娘を思う母の優しい目が、
何度も涙で潤んだのだろうと思い、涙なくしては
聴けませんでした。脳脊髄液減少症の子供を持つ母は
轟さんと同じ気持ちだと思いました。


歌詞も素敵ですがメロディも素敵です。
イメージとしては、70年代~80年代の
フォークソング、財津和夫の曲のような
甘いふんわりしたメロディです。

是非、聴いてみたい♪という方は
CDを購入できます。

購入方法は轟さんに直接メールを送付して
頂ければと思います。下記轟さんのメアドです。

qqtw8ks9n@oasis.ocn.ne.jp


¥1000円で販売したいとのことです。
とってもおススメです♪ 

これは・・・脳脊髄液減少症の啓蒙にもなると
思います。素敵な曲を作成するのに携わった
方々にも心より感謝しています。


ひとりでも多くの方が、この曲を
聴いてくださることを心から願っています♪



新緑の季節

ゴールデンウィークは熱海に行ってきました。
少しだけ立ち寄った姫ノ沢公園では
鯉のぼりが元気に泳いでいてました。

IMG_0437_1_1_1.jpg


我が家の娘は3姉妹・・(私も3姉妹)なので、
鯉のぼりには縁がありませんが、母方の田舎では、
従兄の子供のために、大きな鯉のぼりが新緑の中
悠々と泳いでいたのを思い出します。

母方の実家は高知の中でも、とっても田舎で、
家の前には四万十川の源流がながれ、
季節になるとホタルが飛び交います。

家の横には茶畑が広がり、
家の庭にはトウモロコシや、きゅうり
や季節の野菜などを育てていました。
のどか~なところです。

実家には戻っても、祖母が亡くなった今、なかなか
私が母方の実家まで行くことはなくなりましたが・・・
本当に良いところです。

さて、かーこですが・・実はゴールデンウィーク中に
しりもちをついてしまい、腰が痛くてパソコンから
離れています。
低髄再発が怖いので、1~2ヵ月ほどは絶対安静にするかも
ですが・・、頑張るしかない!
また治してみせる!と言っているので
ご心配しないでくださいね(笑)。


そんな中、ziiziiさんがはるばる高知にお見舞いに
きてくれました。岡山での会合など非常に忙しい合間に
来てくれました。これは、ziiziiさんがかーこには
内緒ね・・・・・ということで、少し落ち込み気味のかーこ
へ一番喜ぶサプライズをしてくれました
ziiziiさん奥様、本当にありがとうございました。


こぼれるほどの大きなお花やらフルーツやら
沢山持ってきてくださったようです。

ziiziiさんのお忙しいスケジュールをみると、高知に
よる時間を作ってくださることは申し訳ない
気持ちでしたが・・、本当に親子とも感動していました。

寝たきりのかーこも、最初はびっくり涙・・でも、
最後は笑っていたようです。

お別れのとき、私の両親へziiziiさんが、

「娘がお世話になります」

といって帰っていかれたようです。(笑)

かーこは病弱だけど、頑張りやで、少し?口の
達者な娘だということは、もうすでに・・お父さんは
わかっていますね♪


かーこ、早く元気になってね♪
プロフィール

Author:あっこ&かーこ
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