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つぶやき・・・

脳脊髄液減少症は本当に
難しい病気・・・
訳がわからない病気・・・
だと思います。

完全診断がつく私のような人間のほうが
比較的治療しやすくて効果も実感でき
漏れの部位が特定できず全体から漏れているような人が
治療がとても難しくて・・・

今のままだと研究班の診断基準から
除外されてしまう可能性のあるような人が
ずっとずっと酷くて苦しむ場合が多々あって・・・

万人に効く薬があるわけでなく
みんな手探りでBPのほか色々なことやっていて
治療費は膨大にふくらみ

そうしてでも・・・
良くなっていける人はいいけど
そうでない方も沢山いて・・・
本当に難しさを感じます。

苦しみの深さが想像つくから
励ましの言葉をかけるのも最近辛くなってきて・・・

頑張れなんて言葉は
絶対つかってはいけないってわかるし
祈っているからねという言葉も
つかっていいのかどうかもわからない。

でも・・・
どんなに時間がかかっても
その人なりに病気を乗り越えていってほしいと思います。
私も絶対乗り越えるから・・・

病気になって
生きることってなかなか大変だなと思ったけど
だからこそ
生き抜いていくことって
ただそれだけで凄いことだって
最近そんな気がしています。


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