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署名協力ありがとうございました♪

昨日今日と気温が8度しかないときがあって
南国高知でも山の方では雪が降っていて
本当に勘弁してほしいです・・・
真冬??に戻ったようで
東京では元気だった私も久しぶりに
膨らんだ風船がしぼんでいくかのように
ダウンしてしまいました。
そのうち膨らむからそんなことは置いといて・・・

前回の記事で
車椅子に座っているるみさんとMさんの写真をUPしました。
写真では想像がつかないでしょうが
車椅子に座ることすらお辛そうなお姿でした。
車椅子をリクライニングで倒し
自由のきかない身体を何とか維持しているというように
お見受けしました。

るみさんは事故からBP治療まで1年8ヶ月
Mさんは事故からBP治療まで2年かかっています。
るみさんは40代、Mさんは30代
こんな辛い体でこれからの人生を送るには
過酷さが想像できるだけに・・・
若すぎて悲しすぎるのです。
なんとか・・・医学の進歩により苦痛から解放されてほしいと
心から祈りたいと思います。

篠永先生がMさんのもとに歩み寄り
「僕が必ず貴方を治してあげるから・・・」
と仰ってくださったようで
「篠永先生が治してくれるって言ってくれた・・・。」
とMさんが帰りがけに涙を流して笑顔で話してくれました。

なんという病気なのでしょう。
第5回会合に出席していた患者は私を合わせて確か10名でした。
回復度合いも様々です。
80%くらい回復したと言っている方から
点滴を定期的にして日常生活を送れるようになった方
まだまだ日常生活もままならない方
介護なしでは生きていくのさえ難しい方・・・

けれども全ての患者が声をそろえて言っていたのは
治療前の髄液漏れが放置されていたときは
誰にも理解されず孤独の中で発狂しそうな苦しみに
耐えていたとのことでした。

治療すれば
完治・劇的改善・部分改善が7割。
3割の方が体質面からかなかなか回復できずに
苦しみ続けてしまう悲しく恐ろしい病気です。
思うに・・・
早期発見・早期治療の徹底がされれば
今のデータ数値は大きく良い方向に変わってくると思います。

今回参加された方が仁比先生にお話してことを紹介します。

「ブラッドパッチの安全性を否定していた医者をテレビで
 見たことがありますが、脊髄腫瘍の術後の頭痛に
 髄液漏れの疑いがあり、その治療についてブラッドパッチの
 説明をされているのに、(脳脊髄液減少症は)同じ髄液の漏れ
 でありながら安全性が確立されていないというのはおかし
 いと思います。」

とのことでした。

髄液がもれつづける状態で、人間らしく
生活できるはずがないことは私が身をもって
体験しました。

無念のまま命を落とされた方も多くいるでしょう・・・。

厚生省の方が
今月中に全国の医療機関に通知すると仰った後で
すぐに訂正して
いや・・・今週中に通知しますと仰ってくれました。

全国どこに住んでいようと
早期発見・早期治療の道が開かれていく第一歩と理解し
私は感動で涙が止まりませんでした。

今すぐに保険適用をという気持ちは
待たされ続けた患者なら誰しも願うことだと思いますが
今回、国は今出来ることで最大限のことをやってくれたと信じて
私は感謝しようと思います。

放置が許されない病気、脳脊髄液減少症・・・
帰りにだいすけくんと電車で色々話しました。
脳脊の苦しみは人間の我慢できる苦しみの限度を超えていて
二度と嫌だと・・・共通の意見でした。

彼はスポーツマンなので脳震盪などは
何度か経験したことあるようなのですが
とにかくこの病気は比較にならないと・・・
過酷で恐ろしすぎてとパニック症も経験し
二度と後戻りや再発はしたくないと話していました。

今回、竪山さんのお計らいにより
私達は人生に一度経験するかしないかのような経験を
させて頂くことができました。
一生忘れることが出来ない思い出になりました。

この病気は
現代社会が車社会である以上、
学校生活がある以上
スポーツがある以上
人間が転倒・転落をする以上
女性が出産を経験する以上
世の中にDVや暴力事件が無くならない以上
誰がいつどこでなってもおかしくない病気であり
そして永遠に存在し続ける病気なのです。

篠永先生が仰った

脳脊髄液減少症にとって歴史に残る一日・・・

これから不幸にもこの病気になってしまう未来の患者が
最小限の肉体的・精神的ダメージで回復するための
大きな第一歩になったと私は確信しています。

105,088名の温かい署名にご協力してくださった皆様に
心から厚く御礼申し上げます。


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Author:あっこ&かーこ
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