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第5回議員連盟会合(私の議事録)

4月12日 第5回議員連盟会合に出席しました。
どこに春はいったの?というくらい寒くて、
一日中降りしきる雨・・。脳脊髄液減少症患者には
辛い一日です。高知から早朝飛行機にのってきたかーこに
コートを持っていってあげました。

まず、2時から共産党 仁比そうへい議員
患者の声を聞いてくださることになっていました。

仁比先生がいらっしゃる時間まで、
脳脊髄液減少症患者のために、動いてくださった
功労者であるziiziiさんこと竪山勲様からお話がありました。

国が制定した「らい予防法」により、隔離政策の犠牲となった
ハンセン病患者の方で、国が非を認めるまでの
長い間に命を亡くしてしてしまった方々の遺骨を
家族のもとに返してあげたいけれど、

「もういいかい・・まぁだだよ・・・」

未だ、骨を家族のもとにもどすことができない現実が
あることなど、語ってくださいました。

「もういいかい・・もういいよ・・」

一日も早く家族のもとに遺骨が届けられるよう
願っています。

ziiziiさんが、脳脊髄液減少症患者に寄り添って
くださるのも、病は違えど、痛みを感じる心の力が
強いからだと思いました。

本当にお顔からも優しさが溢れていらっしゃる
方です。ファンになりました♪

その後、共産党 仁比そうへい先生が
いらっしゃいました。仁比先生は、弁護士出身で
交通事故被害者の弁護もされていた先生で、
頭の良さがキラキラ光っていました。

IMG_0295_1_1.jpg

るみさんから、まず脳脊髄液減少症の説明をしてくださいました。
るみさんは、途中から非常に辛そうで、車椅子を倒して
横になってしまいました。

群馬からいらっしゃったMさんは、ずっと横になっていましたが、
仁比先生が近くによりそい、Mさんの話を一生懸命、
親身に聞いてくださいました。

IMG_0297_1_1.jpg


大分からいらっしゃった轟さんのお話をきき、
弁護士というお立場上・・話の中で、
「国が病と認めていないから、裁判官も認めない」
ということはあってはならないし、裁判を
起こすという行動は、この病の周知には
非常に大切であるという話をしてくださいました。

三権分立である以上、司法現場では、大人の利権に振り回される
ことがあってはならないと思います。轟さんの学校事故の判決
逆転勝訴となって、司法の現場でも、脳脊髄液減少症が
事故によりおこると認められる日が遠くないと信じています。


その後、江田五月参議院議長公邸にタクシーでうかがいました。
すごい!!!!!!の一言です。
おのぼりさん状態で気分も高揚しました。
一生に一度のことだと確信しているので、
おせつさん、わこみさん(←昔からの友人)、
だいすけさん、tmamaさんなどブログをとおしての
仲間と写真をとりました。ちゅんさんは体調を
崩してしまい辛そうでした。

暫くして、江田五月参議院議長がおみえになりました。
江田先生も、弁護士出身で裁判官のことを
お話して下さいました。非常に忙しい合間に
患者と家族に会って頂き有難く思いました。

江田先生は、にこにこされているすごく
優しい印象の先生でした。政治家の先生はごつい
人が多いと勝手に想像していましたが、そんなこと
ありませんでした♪

江田先生はもちろんのこと、
患者に一時的にでも素晴らしい公邸の中で
苦しみを忘れて欲しいというziiziiさんの
お心配りが、参議院議長公邸訪問という有り得ない
ことを実現させてくれました。
ありがとうございました。

IMG_0324_1_1.jpg

参議院議長公邸をあとにして、厚生労働省へいきました。
いよいよ署名提出・・。待ちに待った署名提出。
おせつさんと私は、第4回議員連盟会合で作成した
署名表紙の差し替えや、短期間にどかっと
増えた署名を加える作業など、やりました。

皆様の温かい署名 

なんと105,088名集まりました。

本当に本当にありがとうございました。年末には出せる・・
1月には出せる・・2月末には出せる・・そう
言い続け、正直皆様から頂いた署名が
なかなか出せなかったことが心苦しくて
申し訳なかったので、やっとですが・・この機会に
提出できて本当に感無量の一言です。

脳脊髄液減少症患者の救済を願う国民の声として
しっかりと長妻厚生労働大臣に手渡してきました。

それから大臣から、

診断に必要な検査等は健康保険が適用されるように、
全国の医療機関に周知徹底します。
また、BP治療については、速やかにガイドラインを
まとめて、2年後の診療報酬改定の際に
保険適用を検討したい
とお話がありました。

厚労省の方からも、今月中・・いや今週中にも
全国の医療機関に通知を出すと仰って
くださいました。

診療報酬改定が終わったばかりなので、2年間は
どうするのか・・・、これについては
延長になってしまった研究班に診断基準の確立を
急いでもらい、先進医療というかたちで、対処してくださる

という話もでました。

生命保険会社のコマーシャルで、先進医療も
カバーしますというのをみたことがありますが、
2年は、どうしても健康保険が無理なので
先進医療でカバーできるようにしてくださったのだと
思います。民主党議員連盟の川内会長をはじめ
議員の皆様が今できる最大限の努力を
してくださったと私は理解しました。
この上なく有難いことだと感動しました。
隣に座っていた轟さんの瞳も涙で
うるんでいました。

その後、るみさんが患者の苦しみを身を挺して
長妻大臣に訴えてくださいました。
そして、交通事故による事故被害者の悲しみも
訴えてくださいました。同席した多くの
人はるみさんの姿に涙しました。


そして、熱海から、脳脊髄液減少症患者の救世主のような
存在であります篠永正道先生がお出でくださって
お話をしてくださいました。

印象的だったのは、先生がおっしゃった

「今日のこの日が、脳脊髄液減少症の歴史に残る
 大きな一歩になりました」


とのお言葉でした。 

IMG_0337_1_1.jpg

かーこは、帰り際に、篠永先生に

「先生がこの病をみつけてBP治療をはじめてくださった
 おかげで、私は寝たきりの地獄の状態から、
 ここまで快復することができました。本当に
 ありがとうございました。」

と伝えてきたようです。

会が終わって、解散しました。かーこは、来て良かった
すごい感動的な一日だったと言っていました。
私も同感でした。




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第五回議員連盟会合 (報道)

昨日雨の中、第5回議員連盟会合が開かれました。
詳しくは、またUPします。

TBS、日テレ、朝日新聞、時事通信、
毎日通信、医療介護CBニュース、NHKニュース
で報道されました。

全てのニュースについては、架け橋代表代行るみさん
のブログに掲載されていますので、
是非ご覧くださいね♪

民主党議員連盟が発足して、このような
短期間に、大きく前進したことを
とても嬉しく思っています。

るみさんは、身を挺して
長妻厚生労働大臣に患者の苦しみ
悲しみを強く訴えてくださいました。

そのお姿を近くで拝見し、私を含め
同席した多くの人は、胸が詰まり涙を
こらえることができなくなりました。
るみさん、本当にありがとうございました。
プロフィール

Author:あっこ&かーこ
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