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温かい人の輪

次回(第5回難病・脳脊髄液減少症を考える議員連盟)
の会合において長妻厚生労働大臣に直接提出できるようになった
追加の請願署名にどうか・・・ご協力ください。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
この病気になってから
人って温かいな・・・と感じることがあります。

議員連盟発足に多大な力を貸してくださった
元ハンセン病原告団事務局長のziizii様
病気は違うけれどこの病気の存在、
そして、この病気の患者の置かれている現状を知って

「もし、脳脊髄液減少症について自分が放置したら
 私は人間ではいられない・・・。」

と電話で仰ってくださいました。
いつも私たち患者に寄り添って下さっています。
こんなに素晴らしい方がいるんだと
私は感激で胸が熱くなりました。

再びスタートした追加追い込み署名
同病のだいすけくんの周りで起こっている
素晴らしい署名の輪・・・。
私は彼のブログを読むだけでも嬉しくなってしまいます。

だいすけくんの人柄もブログであらわれていて
前向きな姿勢とスポーツマンらしい礼儀正しさに
20代でまだ若いのにいつも感心させられます。

先日、四国の患者さんからもメールが入り
署名に協力したいと・・・
本当にありがたいです。

不思議と目に見えない大いなる力の後押しを
感じる今日この頃です。

この病気について
周知徹底と保険適用が実現できれば
これからこの病気になる多くの人が
救われると信じています。

もちろん・・・
放置による重症化・失職・不登校・家庭崩壊
自殺未遂・自殺・・・
このような悲しい現実も無くなってくると思います。

過去は変えることはできないけど
未来を変えることはできるはず・・・。

過去の患者が流した涙はどれほどになるでしょう?
水俣病やハンセン病などのように
過去の悲しみの上でしか正常なかたちに修正されないのは
非常に残念なことですが
必ずあるべき姿になるはずと信じて
私もできることを頑張っていこうと思います。


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