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つぶやき・・・

脳脊髄液減少症は本当に
難しい病気・・・
訳がわからない病気・・・
だと思います。

完全診断がつく私のような人間のほうが
比較的治療しやすくて効果も実感でき
漏れの部位が特定できず全体から漏れているような人が
治療がとても難しくて・・・

今のままだと研究班の診断基準から
除外されてしまう可能性のあるような人が
ずっとずっと酷くて苦しむ場合が多々あって・・・

万人に効く薬があるわけでなく
みんな手探りでBPのほか色々なことやっていて
治療費は膨大にふくらみ

そうしてでも・・・
良くなっていける人はいいけど
そうでない方も沢山いて・・・
本当に難しさを感じます。

苦しみの深さが想像つくから
励ましの言葉をかけるのも最近辛くなってきて・・・

頑張れなんて言葉は
絶対つかってはいけないってわかるし
祈っているからねという言葉も
つかっていいのかどうかもわからない。

でも・・・
どんなに時間がかかっても
その人なりに病気を乗り越えていってほしいと思います。
私も絶対乗り越えるから・・・

病気になって
生きることってなかなか大変だなと思ったけど
だからこそ
生き抜いていくことって
ただそれだけで凄いことだって
最近そんな気がしています。


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事務連絡

厚労省の事務連絡の解釈を
私自身も勘違いしておりました。

下記内容を議連の先生方と架け橋
事務局長のpantoさんが確認して
くださいましたので
取り急ぎご連絡しておきます。

下記斜体文字はpantoさんの転載です

検査に関しては全てが保険適用です
一部の方はRI脳槽シンチは適用外と
勘違いをされている方が
いらっしゃる様ですが、
適用となります。
今、決まっているのはこの事だけです。



この先のことにつきましても、きちんと
精査して動いてくださっていますので
期待できると思います。

良い方向へ

4月は何か新しい香りがします。
色でいうと、ピンクでしょうか・・。心地よい色です。

私は満開の桜も

散りゆく桜も、

そして、今年精一杯の美しさを見せ
散った後の葉桜も

好きです。


娘の名前の漢字にも桜がはいっているくらい桜好きなのですが・・・。
今年は、桜が散っても気温が春らしくならないから、
こんな気候だと体調もダウンしている人が多いのでは
ないかと脳脊髄液減少症の患者さんのことを
思ってしまいます。

どうぞ、無理せずお過ごしください。



ところで、山が動く・・とか
点滴石を穿つ・・とか

いう類の出来事が起こり始めたと私は思っています。


もちろん、まだ山もほんの少しだけ動きだしたのだし、
点滴も石を少しだけ凹ませた・・・のかもしれません・・・。

会合の会場で、検査については保険適用と聞いたので、
ブラッドパッチ以外の検査は全て保険適用だと
思っていました・・。でも、そうではありませんでした。
患者の皆さんは、きっともっと大きなことを期待して
いたと思います。


問題が難しければ難しいほど、変化には時間が
かかります。でも、確実に変わり始めたという実感が
私にはあります。変えてあげたいという議員さんたちの
強い思いも感じました。それに深く感謝しています。


鹿児島からはじまり、全国に広がった署名・・
鹿児島の川内博史先生が会長となってくださり議連を
立ち上げてくださったこと。川内会長から
是非長妻大臣に署名を手渡しましょう・・とのことで、
直接手渡すことができた署名は、皆さんの温かい心の結集でした。
本当にありがとうございました。


ちょうど、署名活動を始めたころのかーこの体調は
1回目のブラッドパッチを終えてものすごいBP後の
体調の波に翻弄されていました。BPを受ける前は
寝たきりだったのですが、BP後も実は、酷かったです。
我が家でも横になる時間がほとんどでしたが、
そんな中でも良くなっている方に目をむけ・・握力がすこし
上がったとか・・そういうことに喜びを見出していました。

先日、かーこが地獄を見た人間は、少しのことに
感動するよ~といっていました。地獄の痛みより
少しだけましになったら、やった~って思えるよ♪
と。

国の動きも、きっと少しずつ良い方向へいくことでしょう。
もちろん、そのための努力は必要ですが・・。

そして、かーこの体調も私には、時間をかけて
波はあるものの、すごく良くなってきているように思います。

身体で見える部分では、支えなく歩けるようになった
ことはもちろんですが、昔のかーこと同じようにし、
沢山笑うようになったことが、良くなっている一つの
証のようにも思います。


さらに・・出会うことのできた患者の皆様・・
まだ出会っていない患者の皆様の体調も
きっと良い方向へいくと・・私は願っています。



元気にならなきゃ!!

今朝のNHKニュースより・・・

厚生労働省は、交通事故などの衝撃で
脳とせき髄の周りの髄液が漏れ出し、
頭痛やめまいを起こす「脳せき髄液減少症」の
患者の負担を軽減するため、
全国の医療機関に対して、
これまで健康保険の適用が認められない
ケースがあった検査や診察について、
保険の適用ができるという見解を通知しました。

交通事故などの衝撃で、
脳とせき髄の周りを満たす髄液が漏れ出し、
頭痛やめまいを起こす「脳せき髄液減少症」は、
全国で10万人を超える患者がいると推計されています。
しかし、有効とされる治療は
安全性などが確認されていないとして、
健康保険の適用が認められていないうえ、
検査や診察にも適用されないケースがあり、
患者の負担が重いと指摘されています。
これを受けて、厚生労働省は、患者の負担を軽減するため、
先週、検査や診察については
保険の適用が認められるという見解を、
全国の医療機関に通知しました。
しかし、通知では、有効とされる治療や、
その治療を行うことを前提とした検査などは、
保険が適用できないとしており、
患者でつくる団体は、今後も負担軽減を図るよう、
国に対して働きかけをしていくことにしています。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

先週は頑張りすぎて
週末にかけて天候悪化とともにダウンして
昨日首の治療に淡路島に遠出して
くたくたになって(笑)
日曜日を迎えました。

昨日両親が旅行から帰ってきました。
とても楽しかったようで
良かったという話を聞いて
私もほっとしました。

旅行中もずっと私のこと心配してくれていたようで
幸せを呼ぶというトルコ石のペンダントと
魔よけのような飾りを
トルコのお土産に買ってきてくれました。

旅行中も私の病気の事を
ずっと気にかけてくれていたんだと
親ってありがたいなあと思いました。

東京に行っていたことを
ブログを読ませてあげて話したら
すごい経験ができて良かったねと
タイムリーではなかったけど
とても喜んでくれました。

今週は以前一緒に働いていた友人達と
食事会があるから
それまでには何とか身体を上げないといけないと
思っています・・・。

実はその友人達は
私が闘病生活を送っていた事を
全く知りません(笑)

心配させると悪いなと思って言ってなかったです。
でも・・・こんな病気があるよ~って
教えてあげないといけませんね。
見かけとっても元気だから
びっくりするでしょうねけど・・・。

20代の女の子3人と私の4人での食事会。
町内会の中では若い私も
平均年齢を引き上げてしまいます(笑)

若い元気な可愛らしい女の子たちと食事して
元気をもらってきます♪




署名協力ありがとうございました♪

昨日今日と気温が8度しかないときがあって
南国高知でも山の方では雪が降っていて
本当に勘弁してほしいです・・・
真冬??に戻ったようで
東京では元気だった私も久しぶりに
膨らんだ風船がしぼんでいくかのように
ダウンしてしまいました。
そのうち膨らむからそんなことは置いといて・・・

前回の記事で
車椅子に座っているるみさんとMさんの写真をUPしました。
写真では想像がつかないでしょうが
車椅子に座ることすらお辛そうなお姿でした。
車椅子をリクライニングで倒し
自由のきかない身体を何とか維持しているというように
お見受けしました。

るみさんは事故からBP治療まで1年8ヶ月
Mさんは事故からBP治療まで2年かかっています。
るみさんは40代、Mさんは30代
こんな辛い体でこれからの人生を送るには
過酷さが想像できるだけに・・・
若すぎて悲しすぎるのです。
なんとか・・・医学の進歩により苦痛から解放されてほしいと
心から祈りたいと思います。

篠永先生がMさんのもとに歩み寄り
「僕が必ず貴方を治してあげるから・・・」
と仰ってくださったようで
「篠永先生が治してくれるって言ってくれた・・・。」
とMさんが帰りがけに涙を流して笑顔で話してくれました。

なんという病気なのでしょう。
第5回会合に出席していた患者は私を合わせて確か10名でした。
回復度合いも様々です。
80%くらい回復したと言っている方から
点滴を定期的にして日常生活を送れるようになった方
まだまだ日常生活もままならない方
介護なしでは生きていくのさえ難しい方・・・

けれども全ての患者が声をそろえて言っていたのは
治療前の髄液漏れが放置されていたときは
誰にも理解されず孤独の中で発狂しそうな苦しみに
耐えていたとのことでした。

治療すれば
完治・劇的改善・部分改善が7割。
3割の方が体質面からかなかなか回復できずに
苦しみ続けてしまう悲しく恐ろしい病気です。
思うに・・・
早期発見・早期治療の徹底がされれば
今のデータ数値は大きく良い方向に変わってくると思います。

今回参加された方が仁比先生にお話してことを紹介します。

「ブラッドパッチの安全性を否定していた医者をテレビで
 見たことがありますが、脊髄腫瘍の術後の頭痛に
 髄液漏れの疑いがあり、その治療についてブラッドパッチの
 説明をされているのに、(脳脊髄液減少症は)同じ髄液の漏れ
 でありながら安全性が確立されていないというのはおかし
 いと思います。」

とのことでした。

髄液がもれつづける状態で、人間らしく
生活できるはずがないことは私が身をもって
体験しました。

無念のまま命を落とされた方も多くいるでしょう・・・。

厚生省の方が
今月中に全国の医療機関に通知すると仰った後で
すぐに訂正して
いや・・・今週中に通知しますと仰ってくれました。

全国どこに住んでいようと
早期発見・早期治療の道が開かれていく第一歩と理解し
私は感動で涙が止まりませんでした。

今すぐに保険適用をという気持ちは
待たされ続けた患者なら誰しも願うことだと思いますが
今回、国は今出来ることで最大限のことをやってくれたと信じて
私は感謝しようと思います。

放置が許されない病気、脳脊髄液減少症・・・
帰りにだいすけくんと電車で色々話しました。
脳脊の苦しみは人間の我慢できる苦しみの限度を超えていて
二度と嫌だと・・・共通の意見でした。

彼はスポーツマンなので脳震盪などは
何度か経験したことあるようなのですが
とにかくこの病気は比較にならないと・・・
過酷で恐ろしすぎてとパニック症も経験し
二度と後戻りや再発はしたくないと話していました。

今回、竪山さんのお計らいにより
私達は人生に一度経験するかしないかのような経験を
させて頂くことができました。
一生忘れることが出来ない思い出になりました。

この病気は
現代社会が車社会である以上、
学校生活がある以上
スポーツがある以上
人間が転倒・転落をする以上
女性が出産を経験する以上
世の中にDVや暴力事件が無くならない以上
誰がいつどこでなってもおかしくない病気であり
そして永遠に存在し続ける病気なのです。

篠永先生が仰った

脳脊髄液減少症にとって歴史に残る一日・・・

これから不幸にもこの病気になってしまう未来の患者が
最小限の肉体的・精神的ダメージで回復するための
大きな第一歩になったと私は確信しています。

105,088名の温かい署名にご協力してくださった皆様に
心から厚く御礼申し上げます。


第5回議員連盟会合(私の議事録)

4月12日 第5回議員連盟会合に出席しました。
どこに春はいったの?というくらい寒くて、
一日中降りしきる雨・・。脳脊髄液減少症患者には
辛い一日です。高知から早朝飛行機にのってきたかーこに
コートを持っていってあげました。

まず、2時から共産党 仁比そうへい議員
患者の声を聞いてくださることになっていました。

仁比先生がいらっしゃる時間まで、
脳脊髄液減少症患者のために、動いてくださった
功労者であるziiziiさんこと竪山勲様からお話がありました。

国が制定した「らい予防法」により、隔離政策の犠牲となった
ハンセン病患者の方で、国が非を認めるまでの
長い間に命を亡くしてしてしまった方々の遺骨を
家族のもとに返してあげたいけれど、

「もういいかい・・まぁだだよ・・・」

未だ、骨を家族のもとにもどすことができない現実が
あることなど、語ってくださいました。

「もういいかい・・もういいよ・・」

一日も早く家族のもとに遺骨が届けられるよう
願っています。

ziiziiさんが、脳脊髄液減少症患者に寄り添って
くださるのも、病は違えど、痛みを感じる心の力が
強いからだと思いました。

本当にお顔からも優しさが溢れていらっしゃる
方です。ファンになりました♪

その後、共産党 仁比そうへい先生が
いらっしゃいました。仁比先生は、弁護士出身で
交通事故被害者の弁護もされていた先生で、
頭の良さがキラキラ光っていました。

IMG_0295_1_1.jpg

るみさんから、まず脳脊髄液減少症の説明をしてくださいました。
るみさんは、途中から非常に辛そうで、車椅子を倒して
横になってしまいました。

群馬からいらっしゃったMさんは、ずっと横になっていましたが、
仁比先生が近くによりそい、Mさんの話を一生懸命、
親身に聞いてくださいました。

IMG_0297_1_1.jpg


大分からいらっしゃった轟さんのお話をきき、
弁護士というお立場上・・話の中で、
「国が病と認めていないから、裁判官も認めない」
ということはあってはならないし、裁判を
起こすという行動は、この病の周知には
非常に大切であるという話をしてくださいました。

三権分立である以上、司法現場では、大人の利権に振り回される
ことがあってはならないと思います。轟さんの学校事故の判決
逆転勝訴となって、司法の現場でも、脳脊髄液減少症が
事故によりおこると認められる日が遠くないと信じています。


その後、江田五月参議院議長公邸にタクシーでうかがいました。
すごい!!!!!!の一言です。
おのぼりさん状態で気分も高揚しました。
一生に一度のことだと確信しているので、
おせつさん、わこみさん(←昔からの友人)、
だいすけさん、tmamaさんなどブログをとおしての
仲間と写真をとりました。ちゅんさんは体調を
崩してしまい辛そうでした。

暫くして、江田五月参議院議長がおみえになりました。
江田先生も、弁護士出身で裁判官のことを
お話して下さいました。非常に忙しい合間に
患者と家族に会って頂き有難く思いました。

江田先生は、にこにこされているすごく
優しい印象の先生でした。政治家の先生はごつい
人が多いと勝手に想像していましたが、そんなこと
ありませんでした♪

江田先生はもちろんのこと、
患者に一時的にでも素晴らしい公邸の中で
苦しみを忘れて欲しいというziiziiさんの
お心配りが、参議院議長公邸訪問という有り得ない
ことを実現させてくれました。
ありがとうございました。

IMG_0324_1_1.jpg

参議院議長公邸をあとにして、厚生労働省へいきました。
いよいよ署名提出・・。待ちに待った署名提出。
おせつさんと私は、第4回議員連盟会合で作成した
署名表紙の差し替えや、短期間にどかっと
増えた署名を加える作業など、やりました。

皆様の温かい署名 

なんと105,088名集まりました。

本当に本当にありがとうございました。年末には出せる・・
1月には出せる・・2月末には出せる・・そう
言い続け、正直皆様から頂いた署名が
なかなか出せなかったことが心苦しくて
申し訳なかったので、やっとですが・・この機会に
提出できて本当に感無量の一言です。

脳脊髄液減少症患者の救済を願う国民の声として
しっかりと長妻厚生労働大臣に手渡してきました。

それから大臣から、

診断に必要な検査等は健康保険が適用されるように、
全国の医療機関に周知徹底します。
また、BP治療については、速やかにガイドラインを
まとめて、2年後の診療報酬改定の際に
保険適用を検討したい
とお話がありました。

厚労省の方からも、今月中・・いや今週中にも
全国の医療機関に通知を出すと仰って
くださいました。

診療報酬改定が終わったばかりなので、2年間は
どうするのか・・・、これについては
延長になってしまった研究班に診断基準の確立を
急いでもらい、先進医療というかたちで、対処してくださる

という話もでました。

生命保険会社のコマーシャルで、先進医療も
カバーしますというのをみたことがありますが、
2年は、どうしても健康保険が無理なので
先進医療でカバーできるようにしてくださったのだと
思います。民主党議員連盟の川内会長をはじめ
議員の皆様が今できる最大限の努力を
してくださったと私は理解しました。
この上なく有難いことだと感動しました。
隣に座っていた轟さんの瞳も涙で
うるんでいました。

その後、るみさんが患者の苦しみを身を挺して
長妻大臣に訴えてくださいました。
そして、交通事故による事故被害者の悲しみも
訴えてくださいました。同席した多くの
人はるみさんの姿に涙しました。


そして、熱海から、脳脊髄液減少症患者の救世主のような
存在であります篠永正道先生がお出でくださって
お話をしてくださいました。

印象的だったのは、先生がおっしゃった

「今日のこの日が、脳脊髄液減少症の歴史に残る
 大きな一歩になりました」


とのお言葉でした。 

IMG_0337_1_1.jpg

かーこは、帰り際に、篠永先生に

「先生がこの病をみつけてBP治療をはじめてくださった
 おかげで、私は寝たきりの地獄の状態から、
 ここまで快復することができました。本当に
 ありがとうございました。」

と伝えてきたようです。

会が終わって、解散しました。かーこは、来て良かった
すごい感動的な一日だったと言っていました。
私も同感でした。




第五回議員連盟会合 (報道)

昨日雨の中、第5回議員連盟会合が開かれました。
詳しくは、またUPします。

TBS、日テレ、朝日新聞、時事通信、
毎日通信、医療介護CBニュース、NHKニュース
で報道されました。

全てのニュースについては、架け橋代表代行るみさん
のブログに掲載されていますので、
是非ご覧くださいね♪

民主党議員連盟が発足して、このような
短期間に、大きく前進したことを
とても嬉しく思っています。

るみさんは、身を挺して
長妻厚生労働大臣に患者の苦しみ
悲しみを強く訴えてくださいました。

そのお姿を近くで拝見し、私を含め
同席した多くの人は、胸が詰まり涙を
こらえることができなくなりました。
るみさん、本当にありがとうございました。

参加してきます・・・!

第5回難病・脳脊髄液減少症を考える議員連盟の会合が
明日4月12日に開かれます。
第5回は大臣も来るし絶対行くぞと決めていたのですが
るみさんから電話で日程を聞いてびっくり・・・

まだ東京から高知に帰ってきて間もないし
親も旅行中だし・・・。
こんなに早くに開催されるなんて。
行きたいけど無理かも・・・と思って
その日は落ち込んでいました。

そんな私でしたが
その夜寝ても翌朝起きても
やっぱり出席したくて・・・
そうこうしていたら
ziiziiさんからも
「かーこも来んか~。こんな機会はないぞ~!!」
と電話をもらって
夫にお願いしてなんとかOKが出まして・・・
即、飛行機の手配しました。

昔から良いのか悪いのか??
誰が何を言おうと
決めたら行動が早い・・・。

私の気持ちは
皆さんの思いが詰まった署名が
大臣に手渡されるところを
しっかりこの目で見たいという思いです。

明日は長い一日になりそうです。
始発の飛行機で出発して
昼に皆と合流して
会合が終わるのはおそらく夜です。

その翌日には飛行機で高知に帰ってきて
その後はバタンキュ~の予定。
つまり、体調UPに向けて予定なしです(笑)

明日の会合が行って良かったと思えるような
実りのあるものとなるよう
脳脊髄液減少症に光が射しこむよう
一患者として心から願っています。

願いよ届け

今日は町内会の監査の日。
監査を引き受けてかれこれ6年になります・・・
みんな町内会の方は70代くらいでお年がいっていて
30代の私はその中にいると若いって感じです(笑)

町内会の役員さんがみんな良くしてくれて
病気の説明をして、署名をお願いしたら
その場にいる人みんな快く書いてくれました。

私事で申し訳なく思っていたのですが
明日ちょっとした会合があるからと
全部埋めてきてあげると言ってくれ
持っていた分15枚預かってくれました。
しまった・・・
こんなことならもっと持っていけば良かった
と欲が出てしまいました・・・(笑)

以前本格的に色々な人にお願いしたし、
今回は回収期限も短かったから
近場で書いてくれる人にお願いする
というスタンスを私は取っていました。

だから・・・そんなに多くは集められていないけど
今回も署名を通じて
多くの人が親身に協力してくれることを知り
本当に嬉しく思いました。

長妻厚生労働大臣に直接提出できるようになった
追加の請願署名ですが、第5回議員連盟会合の日程が
近日中ということで決定しましたので

お手元にあります請願署名を
一旦、架け橋 代表 細谷地 正樹氏宛てに
4月10日までに必着で郵送願います

願いが届いてほしい・・・。
長妻大臣どうかお願いします。


至急!署名返送のお願い

皆様に至急のお願いがあります。

長妻厚生労働大臣に直接提出できるようになった
追加の請願署名ですが、第5回議員連盟会合の日程が
近日中ということで決定したようです。

つきましては、お手元にあります請願署名を
一旦、架け橋 代表 細谷地 正樹氏宛てに
4月10日までに必着で郵送していただきたく
お願い申し上げます。

急なお話で申し訳ございません。

・・・・・・・・・・・・・・・

ところで・・・私の次女が小学校に入学し、
卒園も係をやっていたのでばたばた
していたのですが、入学も
準備に追われていました。とても
冷たい雨の降る昨日が入学式でした。

ピカピカの1年生は、みんなキラキラと
輝いていて、どの子みんなとっても
可愛かったです。

今日はお姉ちゃんと一緒に6時半には準備万全!
これからも続けて欲しいと思います♪

黒酢飲んで頑張る!!

次回(第5回難病・脳脊髄液減少症を考える議員連盟)
の会合において長妻厚生労働大臣に直接提出できるようになった
追加の請願署名にどうか・・・ご協力ください。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

両親がそろって
エジプト・トルコ周遊の旅行に
2週間も行ってしまい
色々と自分ができなくなっていたことを
母親にやってもらって
頼りにしていたものだから
もう大変・・・

まだ出発して間がないのに
早く帰ってきてほしいです。
そんな感じで
特に病気をしてから
母親にはお世話になりっぱなしです。

朝と晩の犬の散歩・・・
小さい犬ならまだしも大きな犬でして
とてもじゃないけど私は引っ張れないから
夫に頼んでいます・・・。

家事とかも随分お世話になっていたから
休み休みだけど何とかこなしながら
頑張らないといけません。。。
本当に親って有難いなと
改めて感じています。

東京から帰って
というより東京で調子に乗ってしまい
帰ってから天候悪化に伴い
ほらみたことかといわんばかりに
ドーンと体調が落ちてしまいました。

両親の旅行に向けて上げなきゃと
点滴して注射打ってプラセンタ打って
漢方飲んでサプリ飲んで養命酒飲んで
何とか上がってきました。

サプリなのですが
追加でえがおの黒酢のみはじめました。
ブルーベリーサプリとビタミンはとっていたのですが
この病気にはアミノ酸が大事って聞き
CMで黒酢にはアミノ酸が120倍なんて
紹介していたからまた飛びつきました。

黒酢飲んで
この調子で2週間何とか乗り越えなきゃです。
頑張ろう!!!


温かい人の輪

次回(第5回難病・脳脊髄液減少症を考える議員連盟)
の会合において長妻厚生労働大臣に直接提出できるようになった
追加の請願署名にどうか・・・ご協力ください。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
この病気になってから
人って温かいな・・・と感じることがあります。

議員連盟発足に多大な力を貸してくださった
元ハンセン病原告団事務局長のziizii様
病気は違うけれどこの病気の存在、
そして、この病気の患者の置かれている現状を知って

「もし、脳脊髄液減少症について自分が放置したら
 私は人間ではいられない・・・。」

と電話で仰ってくださいました。
いつも私たち患者に寄り添って下さっています。
こんなに素晴らしい方がいるんだと
私は感激で胸が熱くなりました。

再びスタートした追加追い込み署名
同病のだいすけくんの周りで起こっている
素晴らしい署名の輪・・・。
私は彼のブログを読むだけでも嬉しくなってしまいます。

だいすけくんの人柄もブログであらわれていて
前向きな姿勢とスポーツマンらしい礼儀正しさに
20代でまだ若いのにいつも感心させられます。

先日、四国の患者さんからもメールが入り
署名に協力したいと・・・
本当にありがたいです。

不思議と目に見えない大いなる力の後押しを
感じる今日この頃です。

この病気について
周知徹底と保険適用が実現できれば
これからこの病気になる多くの人が
救われると信じています。

もちろん・・・
放置による重症化・失職・不登校・家庭崩壊
自殺未遂・自殺・・・
このような悲しい現実も無くなってくると思います。

過去は変えることはできないけど
未来を変えることはできるはず・・・。

過去の患者が流した涙はどれほどになるでしょう?
水俣病やハンセン病などのように
過去の悲しみの上でしか正常なかたちに修正されないのは
非常に残念なことですが
必ずあるべき姿になるはずと信じて
私もできることを頑張っていこうと思います。


お医者さんも色々・・・

次回会合で長妻大臣に提出できるようになった
追加の請願署名へのご協力お願いいたします。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

脳脊髄液減少症になってから
ドクターショッピングを繰り返し
色々なお医者様がいること知りました。

それまでは医者にかかっても
風邪をひいて近所の町医者に
薬をもらうくらいだったから
そこまでお医者さんの資質について考えること
正直なかったです。

脳脊髄液減少症になってから
お医者さんも色々だと感じるようになりました。

勝手ながら私なりのランク付けです

まずはこの病気の治療に
医学会からの批判にもめげずに
患者救済に力を尽くしてくださるお医者様。
脳脊髄液減少症患者にとっては有難い先生・・・。

次に医学の知識が乏しいため
脳脊髄液減少症等という病気の存在に
気付けないが患者を救いたい気持ちはある先生・・・。

その次に脳脊髄液減少症という病気の存在は知っているが
関わるとややこしいから
知らないほうが得策だと逃げている先生・・・。

最下位に脳脊髄液減少症という病気を知っているにもかかわらず
患者の治療には全くあたらず
患者以外の利権とつながり
もしくは近年脚光を浴びている先生方への嫉妬からか
脳脊髄液減少症患者を救ってくれる先生方や苦しむ患者の
足を引っ張る先生・・・。

この病気になって私は
全てのパターンのお医者様に会いました。
そして・・・
患者である私が
ただ病気とだけ向き合いたいのに
耐え難いストレスを
本来、患者を救ってくれるはずのお医者様から
感じたこともしばしばありました。

髄液漏れという原因は
医療事故でない限り医者には責任がないかもしれません。
けれども・・・
髄液漏れを放置することによる
失職・不登校・家庭崩壊・重症化による後遺症
自殺未遂・自殺・・・・
これらには医者にも責任があると
いわざるを得ません。

そして、こんな病気があるとうすうす知っておきながら
放置してきた国にも責任があるのではないでしょうか?

脳脊髄液減少症という病気があると
篠永医師により発表されて10年。

医学の知識のない私は
病名がつくまで
脳と脊髄の周りに髄液という
水が循環していることさえ知らず
身体のあちこちに出てくる不調に
ひとり苦しんでいました。

全てのお医者様にまずはこの病気のことを
詳しく勉強して知ってもらいたい。
そして・・・疑いのある患者には
その病院で治療できなくとも
脳脊髄液減少症の可能性を伝えて
決して手遅れにならないよう
検査のできる病院へ早期に搬送してほしい。

日本全国どこに住んでいようと
医療体制がそんなふうに整うよう
一患者として願っています。


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Author:あっこ&かーこ
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