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第4回議員連盟会合

昨日は、雨が降る冷たい1日となりました。
予定された会合が、衆議院第2議員会館 第1会議室にて、
17:00より開かれました。 

IMG_0193_1_1.jpg 

はじめに、
第4回難病「脳脊髄液減少症」を考える議員連盟の
会合を設けてくださいました、
脳脊髄液減少症ネットワーク架け橋
代表 細谷地正樹様 るみさんに心より
御礼申し上げます。

参加者は

議員の先生方他、 
厚生労働省 健康局 疾病対策課保険局  医療課
文部科学省 スポーツ・青年局 学校健康教育課
法務省 民事局

と、患者および、患者の家族側は

(団体の敬称は略します・・)

サンクラブ
大分脳脊髄液減少症患者を支援する会 
脳脊髄液減少症 ひまわりの会
高知県脳脊髄液減少症の会
脳脊髄液減少症ネットワーク 架け橋

の5団体でした。



まずは、各患者団体から言葉を述べました。


サンクラブ は、
代表の栂 紀久代様から、自らが病気に辿りつくまで30年以上
かかってしまったこと。自分のように手遅れにならないためにも、
早期なら治るので、周知徹底・早期治療の必要性を唱えて
くださいました。

サンクラブの活動の中で、電話で患者と話し、
自殺を食い止めていること、
難病の方の話を聞く・・・・という行政のサービスについても、
脳脊髄液減少症患者にとっては、機能していない
現実があること・・
大阪知事にうったえても、返答がないこと・・
等具体例を交えてお話してくださいました。



大分脳脊髄液減少症患者を支援する会は、
代表 轟智恵様の方から、子供の学校事故における
脳脊髄液減少症の不当裁判のことを話してくださいました。

脳脊髄液減少症について、何件も診て治療してくださる
医師の意見書を、全く信用性がないと判決文の中
切り捨てられてしまった一方、
脳脊髄液減少症を否定する医師の
意見書を全面信用していること

・・・つまり・・・学校事故においても・・
脳脊髄液減少症は不当な扱いをうけている・・
救済の道が、司法現場でも閉ざされたこと、

否定派の医師が、保険会社とのつながりがあること、
この病気を認めてしまったら、患者の数が増えて困るとの
医者の発言・・・・

つまり・・大人の利権により・・、
子供が、肉体的な苦しみの上、精神的にも
自分がうけた傷にさらに塩をすりこまれる
現実を強いられていること・・
など、轟様が経験された、
非常に辛い現実について
詳しく話してくださいました。



脳脊髄液減少症 ひまわりの会からは、


代表のおせつさんから、子どのの脳脊髄液減少症を
取り巻く環境がいかに過酷か・・学校に行きたくても
行けないのに病名がなかなかつかず、
不登校の烙印をおされて、子供達が誰からも理解
されず、深く傷ついてしまうこと・・・・

文部科学省への平成19年の通達がまったく
現場の先生に伝わっていないこと・・・・

病名がついても、特別支援学校への転校などにおいても
非常に時間がかかり難しい状況であること・・・

治療をうけても快復までに時間がかかり、
自宅療養のため勉強の支援がうけられず、
あっという間に年月がすぎ、勉強がおくれていくことへの
子供たちが抱える不安・・
子供の一日一日はいかに大切かということを
詳しい資料と共に説明してくださいました。

そして、ピー子ちゃんからも、

自分が、誰からも理解されず悲しかったこと
そして、学校に行きたかったのに行けなくなって
しまった切ない気持・・・
義務教育を受けるのは、権利なのに
どうして、脳脊髄液減少症の自分には
その権利すら享受できないのか・・
辛い心の叫びを、伝えてくれました。

また、ひまわりの会で、ピー子ちゃんと
同い年の男の子も、学校生活から取り残される不安を
伝えてくれました。



高知脳脊髄液減少症の会 ・・つまり・・
(あっことかーこの会なのですが・・)からは、

まず、かーこが
地方患者の現実と、自らの体験をもとに
早期のブラッドパッチの効果を述べました。

医療格差の具体例としては、
四国には診てくれる医師も病院もなく
病名に辿りつけないことと、
病名に幸運にも辿りつけたとしても、
地方の患者は県外に治療に行かなければならない
現実を伝えました。
実際に、四国の患者とも連絡をとりあっているので、
その患者の窮状も交えて話しました。


私からも、
保険適用を早急にして欲しい旨、
先延ばしにすることで、患者は衰弱し、取り返しのつかない
後遺症を抱えるかもしれないこと・・。
かーこが早期のブラッドパッチのおかげで
快復していることを交えて述べ、
医療現場での早期発見の大切さを
周知徹底と合わせてお願いしてきました。



脳脊髄液減少症ネットワーク 架け橋

代表 細谷地 正樹様からは、

つい先日、患者会の方のなかに点滴をうけることすらできず、
医療現場での受け入れ拒否があった現実、
患者側にとっては、「脳脊髄液減少症」との病名で
あったとしても、国に病と認められていな現在では、
患者以外の多くの人にとっては
「怠け病」「仮病」である現状・・・・、

暖房費・食費を削って、点滴治療に当てている患者の窮状。
脳脊髄液減少症と名前がついた途端
すべて治療費は100%自腹になってしまい
経済的な困窮をせまられること等を具体例を
交えて話して下さいました。

同ネットワーク架け橋の事務局長pantoさんからも、

型にとらわれたやり方で、物事を進めていかず
個々の案件に柔軟に対応する方法を、会社・・組織は
とっているけれど、厚労省はどのような対応を、
脳脊髄液減少症の病へとっているのか・・・



研究班の症例が満たなく、研究を引き延ばすとのことだが、
積極的に脳脊髄液減少症に取り組んでいる病院にヒアリング
する等、前回の会合で今回までにお願いしていた件はどうなって
いるのか、


現在の研究班の人材が適任かどうか

など、厚労省への厳しい質問もありました。

それに対しての、厚労省の応答は、努力をして
いますのでお待ちください・・・というものでした。


出席して下さいました議員さんの中で、川内会長
村井先生はもちろんですが・・・・私がとくに
印象的でしたのは、他2名の議員さんでした。

一人は自らが難病と40年つきあっている
という、栃木の女性衆議院議員 玉木朝子先生と、
もう一人は、東京都小選挙区の
衆議院議員 初鹿明博先生でした。

玉木先生は、自分の病気と重ね合わせて、
自覚症状がある以上は、
どうして保険適用がなされないのか・・・
様々な疑問を、各省の方々になげかけてくださいました。

初鹿先生も、鋭い視点で、厚労省・法務省・文科省へ
質問してくださいました。文科省へは特に、明日にも
子供達を守るために何か手立てをうってはどうでしょう・・
と問いかけてくださいました。

強い心で力を貸してくださる先生方だと、私は感じました。


その後も多くの質疑応答があり、予定の1時間は大幅に
過ぎました。


最後に署名を提出する予定でしたが、川内会長から
次回の会合では長妻厚生労働大臣が出席してくださる予定
であり、直接大臣に渡した方が・・とのお話があったので
会長にお預かりしてもらいました。

合計98462の署名が、次回の会合で、
長妻大臣に提出予定となります。


患者や患者の家族を応援する方が色んな場所やブログで
広く集めて送ってくださった署名です。

脳脊髄液減少症患者救済を願う国民の声として、
提出する予定です。 

どこの団体をも超えた多くの心ある国民の声として、
確実に提出する予定ですので、ご協力して下さいました
多くの皆様に心より御礼申し上げます。




なお・・かーこはちょっとお疲れモードでした。
よく高知から来てくれました。
帰りの電車で・・・(幸運にもかーこは座れました!)
「今日は疲れたけれど、来て良かった・・・」
と言っていました。
診察予定までまだ少しあります。
ゆっくりと休んで、体調を戻してもらいたいと
思っています。
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