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病名に辿りつくまで

脳脊髄液減少症を知らなかった私が、
どうしてかーこの病を発見できたのか・・
これを少し述べたいと思います。

私の夫は、スポーツでむち打ちになったことが
あったため、かーこが交通事故でむち打ちの
診断がなされた時、夫から

「2週間から1カ月くらいかかる・・辛いね・・」

と聞いていました。

事故を境に、調子が悪くなっていると
電話で聞いてはいましたが、1ヵ月
くらいで治るみたいだよ・・と
かーこには言っていました。

「むち打ちで良かったよ・・ひどい後遺症や
死亡事故になってもおかしくないくらいの
事故やもん・・。」

とのんきなことを言っていました。


事故直後に、くも膜下出血かと思うくらいの
頭痛があったと聞き、私は、頭痛を心配
していました。

かーこが、職場の人に、

「くも膜下出血かと思うくらい、頭が痛い」

と言ったら、

「またぁ・・大げさに~」

と笑われたと言っていたのを
覚えています。

1ヵ月を過ぎたころ、まだ体調が悪く
仕事も行けない・・とかーこが言うので、
交通事故・むち打ちのサイトを
検索して、治るのに3か月かかる・・
というのを見つけ、

「治るのに、3か月はかかるみたいよ・・。
暫く仕事も休んで無理しないように」

と・・仕事のことを気にしているかーこに、
アドバイスをしていました。

3か月が過ぎたころ、そのころは色んな病院を
回るも異常なしと言われていたころで、やはり
調子が悪いとのことでした。・・母から、

「かーこは、体の半分が氷のように冷たくて
半分は熱い」

とか、

「ずっと微熱より高いくらいの熱がある・・」

とか、

かーこからも、

「今日は、耳がいたくて・・なんか
 色々痛くてわけがわからん・・」

とか、

「活字が読めない・・」

とか聞き、むち打ちってそんなに辛いんだ・・
と、周囲の友人でむち打ちになった人が
いないかと色々声をかけていました。

インターネットのサイトで、むち打ちになって6カ月
苦しんでいるというのをみつけ、
かーこに、6か月かかる人もいるらしい・・と
悠長なことを言っていました。

4か月ほどたったときには、
電話でも、

「立てない・・座れない・・座る方が辛い・・」

と言っていたと記憶しています。

脳脊髄液減少症を知らない私は、
それでも、むち打ちで、自律神経がやられてしまったと
思い、仕事はやめて、資格があるから
いつでも復職もできるし、いざとなれば
開業もできるから・・と仕事を辞めるように
アドバイスしました。

そして、6か月を過ぎたころ、
母からも、

「かーこが死んでしまうかもしれない・・」

とか、

かーこからも、

「もうだめだ・・」

と電話がありました。私は、
かーこを、関東にあるむち打ちの権威に
連れて行こう、高知ではだめだ・・と
思い、「交通事故後遺症」で
検索をし、偶然開いたサイトで
脳脊髄液減少症をみつけました。

脳脊髄液減少症の様々な症状の中で、

「座位が辛い」・・を見つけ

この病気に間違いないと、鳥肌が立つほどの
震えを覚えました。

夜遅かったのに、実家に即電話をして、
脳脊髄液減少症という病気に間違いないないから、
私が病院を手配するのでかーこに

「予約が取れたら即来るように・・」

「水分補給をするように・・絶対安静で寝ること」

と言いました。

メールで、脳脊髄液減少症の添付ファイルを送るので
読むように・・と言いましたが、かーこは、そのときには、
PCが無理になっていたので、母とかーこの夫に
読むように伝えました。

私にはかーこが90%以上の確率で
脳脊髄液減少症に間違いないという
確信があったのですが、

一方実家の皆は、
半信半疑だったようです。



医者の「異常なし」の言葉の重み・・。



母は、かーこをお祓いにつれていき、
悪いものに取りつかれているから、
異常ないのに、こんなに悪くなった・・
悪いものに連れて行かれる…
と言っていました。

実家では、かーこの症状が徐々に悪くなるために、
1ヵ月前2カ月前、事故前と比べるのではなく、
前日と比べ、

・・・悪くなるのに慣れていた・・・・・

のかもしれません・・。

また、この病の特徴として、外見からは判断しにくい・・。
徐々に痩せても、毎日みていると気付きにくい・・・
ところがあるのです。

私は、かーこと離れていることで
少し離れた目線で、かーこの病状を
とらえ、事故を隔てて恐ろしく悪化している
ことに気付いていました。

かーこが心の病ではないという確信もありました。
なぜなら、かーこの言葉には一貫性がありました。


「死にたくない・・けれど、死んでしまうかも・・」

「気付いたら○○(娘の名前)に遺書のような
 手紙を書いていた・・。」


とは言っていましたが、

「死にたい」という言葉は
一回も聞いたことがありませんでした。
事故後、6か月をすぎたころには、
死ぬと思うほどの苦しい思いをしていることが、
言葉からわかりました。


私が、今現在とても気になっていることがあります。

以前、

むち打ちが1年以上たっても治らない・・

とか、

6ヵ月でまだ辛いのに保険会社から色々言われる・・

とか、

2年前の事故から、むち打ちの症状で苦しんでいる

というような悩み相談のサイトを
脳脊髄液減少症の存在を知らない時に
何十件も見ているということです。

悩み相談をしている方は、今でも脳脊髄液減少症の
存在を知らないかもしれない…と不安になるのです。
以前の私がそうだったように・・。

あなたの、髄液は漏れ続けているかも
しれないのですよ・・・・と教えてあげたくなる
のです。専門医に診てもらって下さい・・・と
教えてあげたくなるのです。


大切な家族の誰かが、交通事故などの後、
原因不明・・異常なしと言われているけれど、
苦しみ続けている場合、悪くなることに
慣れていないかどうか…。

前日よりも、少し悪くなって
いるということは、
思い返したら1ヵ月前、2か月前
よりは、酷く悪くなっているということです。

脳脊髄液減少症が、周知になってほしいです。

どうか、早く見つけてください。
周りの家族も見つけてあげてください。
早い治療が効果を上げるのです。

そのためは、声を上げ続けなければならないと
思います。
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