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自分のこととして・・・

私の脳脊髄液減少症が悪化したときの苦しみは
どんな言葉で書いてもちっぽけに思えるほど
単なる激しい頭痛なんかで表現されるも軽い感じがして
頭痛だけではなく全身に様々な症状が出て
言葉では表しようのない感じでした。

1分1秒が辛くて
生きていることが辛くて
生きていることすら無理なのではと何度も思いました。

東京に病名を求めていく直前のこと・・・
低血圧で上が80台だった私の血圧も130まで上がって
低体温で35度前半だった私の体温も36度後半に上がって
もともと低体温・低血圧だから
お医者様は異常なしの範疇だと言いはなったけど
呼吸も苦しく私の身体は明らかに悲鳴をあげていました。

流暢に2年先に保険適用をと言う大臣の言葉や
しっかりとした診断基準ができるまでは
治療をすべきでないと
机上の論理をうちたてる否定派医師の言葉に

あなたがもしその状況に追いやられたとき
そんなにのんびり構えていられますか?
あなたの大事な子供さんや家族が苦しみぬき
2年放置したら重い後遺症が残るかもしれないのに
もしかして、生きているのさえ難しいかもしれないのに
2年待ってみよう、確立した治療法でないから治療せず
治療法が確立するまでほうっておこうなんて言えますか?
BPで明らかに改善した私は是非聞いてみたいです。

書きたくはなかったけど
保険会社の担当が主人に
「もし自分の妻や子供がこの病気になったら
BPなんか受けさせずにハワイにでも連れて行って
ストレスから解放させて治す」 
といったようで
私は再び馬鹿にされたような感じがして
身を切られるような悔しい思いをしました。
また、精神的に弱い人間がこの病気に
なるといわんばかりの暴言に
吐き気がしました。

健康な人の尺度で保険適用を
あと2年待ってくれなんて言ってほしくないです。
経済的に治療できない患者は苦しんでいてください
後遺症が残っても仕方がありませんと
お偉いさんが言っているようなものです。
自分には関係のない病気だと思っているのですか?

早急な対応が必要な病気なのに
放置すれば放置するほど
残る後遺症も重いかもしれないのに
脳が下垂して神経がダメージを受け、
その傷ついた箇所により

頭痛が酷くなったり
首や肩や背中が痛かったり
目が痛かったり視力が落ちたり
睡眠障害がでたり
耳が痛かったり難聴になったり
呼吸困難が起きたり
月経異常が起こったり
手足に麻痺がおこったり
歩けなくなったり
寝たきりになったり
まだまだ・・・・・・

脳脊髄に関係する様々な箇所つまり全身に異常をきたす
恐ろしい病気ということに
お願いです・・。
医療関係者の皆様、その他関係者の皆様・・・
もうそろそろ気付いて手を打ってください。

辛い患者が辛い身体で訴えに行かなければならない現状
皆、自分のような思いを誰にもしてほしくないという
愛で動いています。

いま辛い身体の患者が訴えているこの行為に
もしかして・・・あなたが救われるかもしれないから
ちょっとだけ自分のこととして考えてみてほしいと
私は思います。



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