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症状の表現の難しさ

長男が風邪をひいて先週1週間ほとんど
家で寝ていました。
日曜日から頭が痛いといい始め熱が上がり
月曜日に学校を休んで病院へ・・・
その時は熱も36.5度と下がっていて
インフルエンザでもないとのことで安心。

火曜日にしんどそうには見えたものの
「学校行ける?」と聞くと
「頑張る・・・。」と言うので
熱も下がって咳もしてなかったから
学校へ行かせてしまいました。

帰ってきて
「本当にしんどくてようようだった・・・。」
と言ったものの塾にまで行ってしまい
水曜日から完全ダウン・・・。
熱はでるし咳はでるし吐いてしまうし・・・。

風邪は熱や咳など目に見えての症状があります。
それでも熱が下がり咳もしておらず
本人が大丈夫と言ったら学校に行かせてしまいました。
可哀想なことをしてしまいました。

脳脊髄液減少症はどうでしょう・・・。
初期の段階で
「頭が痛い・・・。」「しんどい・・・。」
心配して親は病院に連れて行き検査で異常なし。
良かった・・・安心した・・・と。

けれど、ずっとその後も具合が悪い。
別の病院に行く。
「心の病では・・・?」
と医師に言われる。
本人は心の病でないと確信しても
医師にそう断言されてしまうと言い返す言葉もない。

どんどん悪くなっていく。
学校も行けない仕事もできない。
これはただ事ではない・・・
何かおかしい・・・。

幸運な人は
何らかの情報でこの診断がつきにくい病気のこと
を知っている人から
「脳脊髄液減少症じゃない・・・?」
と教えてもらえる。

のうせきずいえきげんしょうしょう・・・?
何それ?そうかもしれない。
一筋の光を求めて
すがるように専門病院に行き診断が下る。

患者は・・・
やっと認めてもらえた。
やっぱり病気だったんだ。
仮病じゃないとやっとわかってもらえた。
嬉しくて涙する。
大体の患者の辿る道はこんな感じですかね。

最近、マスコミで取り上げられてきたから
これからこの病気になって
病名にたどり着くのに何年もという方は
少なくなってくると思います。
今までの方の苦労があったから・・・。
私が病名にたどり着いたときどこかのHPで
初診までの平均年数6年数ヶ月とありました。

誰にもわかってもらえない。
それも当たり前ですよね。
だって、ほとんどのお医者さんが
異常なしとはっきり断言するから・・・。
どれだけ私も異常なしの言葉に怯えていたか。

整形外科の先生の前で心の病じゃないと
大泣きをしたこともありました。
そしたらすでに心の病にかかっているから
心療内科に行くように言われて・・・。
本当に悔しいし苦しく辛かったです。

子供の風邪を軽くみてしまい
本人の症状を見える範囲でしか
理解できなかった私がいて
可哀想なことしたと反省する自分。

脳脊髄液減少症の見えない症状に苦しんでいたこと
わかってもらえないと口を閉ざしていった自分のこと
子供の風邪でまた思い出してしまいました。

もっともっとこの病気の認知度が上がり
患者の身体と心の傷が最小限になるように
なっていってほしいと願います。



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