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今の気持ち

議員連盟発足に関して
同病患者のpantoさん
2回目のBPの後2週間後という
まだまだ安静期間中に
もとハンセン病患者の竪山さん
議員会館をまわってくれたという経緯があり

その以前に
同病患者のるみさんとそのダーリンさんが
鹿児島へ行きハンセン病患者の施設を訪れ
鹿児島県のハンセン病原告団の竪山さんと強く繋がり
るみさんの姿に竪山さんが動かされたという
経緯がありました。

病気は違うけれども
ハンセン病患者の置かれてきた悲しい過去があり
その過去を放置してきた国の責任があり
その過酷な中で生き抜いてきた人間の
人としての限りない優しさが
脳脊髄液減少症患者をなんとかしてあげたいという
気持ちを生み出してくれたのです。

もし自分が脳脊髄液減少症にならなければ
病気を患い闘病している人の気持ちを
立ち止まって考えることなんてなかったかもしれない。

脳脊髄液減少症に限らず
自分の努力でどうすることもできない
自分自身の身体の不調(病)と
闘っている人たちに
思いを馳せることも
もしかしてなかったかもしれない。

そう思うと・・・
健康だった頃の自分が
なんとなく薄情に思えてしまいます。

脳脊髄液減少症の苦しみを経験して
よりによってこんな酷い目に遭ってと
自分が不幸で可哀想に思っていたけど

楽しいはずの時に
自分の意思とは関係なく
病と闘わざるをえない小さい子供や

様々な年齢や立場の方が
生活を犠牲にして
闘病生活を送っている事実を
目の当たりにして

同じ病気を患っているとしても
その人の苦しみはその人しかわからないけど
どんな病気を患っていても
その人の気持ちに寄り添えるように自分がなれたことは

私自身が脳脊髄液減少症を経験したからで

辛い立場の人の気持ちに寄り添うことや
思いを馳せることができるようになれたことは
今はとても幸せなことだと思います。

そして病は違えど脳脊髄液減少症の為に
尽力を尽くして下さっている
竪山さんに心からのお礼を述べたいと思います。
ありがとうございました。


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