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柔軟な対応

女子フィギアの真央ちゃん、頑張りましたね。
次につながる結果だと思います。
本当に頑張って、頑張って、極限に挑戦して、
その結果の銀メダル・・・真央ちゃんの悔し涙は、
とても美しかったと思います。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

ところで・・話は変わりますが、
今までに書くことを控えていた保険会社への
気持ちについて述べたいと思います。

交通事故の追突により脳脊髄液減少症になった人は
脳脊髄液減少症患者の半数を超えるといわれています。

しかしながら、事故による損保会社の対応には
ばらつきがあり、有効な治療である
ブラッドパッチについては治療法が
確立されていないから支払いができない・・
もしくは、脳脊髄液減少症と交通事故の因果関係
は無いと主張し支払いを拒むケースなど
様々あります。

かーこのように、事故を境に体が徐々に悪くなり、
梅雨時から息もできず、頭も握りつぶされるほど
痛くなり、座ることもできず、寝たきりになるような
ケースでさえ、脳脊髄液減少症と事故との
因果関係を損保会社から否定され、
ブラッドパッチの支払いは拒否されています。

それなので、事故後何年もしくは、何十年たって
脳脊髄液減少症を発症したケース、もしくは、
事故後半年ほどで示談して、その後悪化した
ケースなどを耳にすると、患者の悔しさ
は計り知れないと思います。なぜなら、
因果関係は間違いなく否認されていると
思うからです。

今、メディアで
「交通事故により脳脊髄液減少症を患った・・」
という報道がされています。

損害保険会社は、事故と脳脊髄液減少症との
因果関係を否認するのではなく、事故により
脳脊髄液減少症になるケースを視野にいれた
対策を新たに考える時なのではないかと思います。

あくまで個人的な意見ですが、安い保険料で
すべてをカバーするのは難しいのであれば、
保険料をあげるなどの措置も必要かと思います。
いっそのこと、保険料が少しくらい高くても、
追突事故による脳脊髄液減少症の
治療費もカバーしますと契約時にきちんと
いってしまうくらいの保険会社の方が,
交通事故との因果関係を
かたくなに否定する保険会社より、
はるかに信頼ができると思います。

事故後、数ヵ月たっても症状が治らず悪化する
場合に、脳脊髄液減少症である可能性を
疑うことが必要だと思います。

現状では数ヵ月たっても治らない患者は、
保険会社からも医者からも保険金目当ての
ように扱われることのが多いのです。

シンプルに考えても、なぜ被害者が高額な治療費を
捻出しなければならないのでしょうか・・。

保険会社も脳脊髄液減少症について
深く知る必要があります。もちろん、
医者の診断漏れもあってはならないと
思います。人の人生を左右しますから。

変化する現状、実在する病に対しての
柔軟な対応が保険会社には求められる時期に
きていると思います。
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今の気持ち

議員連盟発足に関して
同病患者のpantoさん
2回目のBPの後2週間後という
まだまだ安静期間中に
もとハンセン病患者の竪山さん
議員会館をまわってくれたという経緯があり

その以前に
同病患者のるみさんとそのダーリンさんが
鹿児島へ行きハンセン病患者の施設を訪れ
鹿児島県のハンセン病原告団の竪山さんと強く繋がり
るみさんの姿に竪山さんが動かされたという
経緯がありました。

病気は違うけれども
ハンセン病患者の置かれてきた悲しい過去があり
その過去を放置してきた国の責任があり
その過酷な中で生き抜いてきた人間の
人としての限りない優しさが
脳脊髄液減少症患者をなんとかしてあげたいという
気持ちを生み出してくれたのです。

もし自分が脳脊髄液減少症にならなければ
病気を患い闘病している人の気持ちを
立ち止まって考えることなんてなかったかもしれない。

脳脊髄液減少症に限らず
自分の努力でどうすることもできない
自分自身の身体の不調(病)と
闘っている人たちに
思いを馳せることも
もしかしてなかったかもしれない。

そう思うと・・・
健康だった頃の自分が
なんとなく薄情に思えてしまいます。

脳脊髄液減少症の苦しみを経験して
よりによってこんな酷い目に遭ってと
自分が不幸で可哀想に思っていたけど

楽しいはずの時に
自分の意思とは関係なく
病と闘わざるをえない小さい子供や

様々な年齢や立場の方が
生活を犠牲にして
闘病生活を送っている事実を
目の当たりにして

同じ病気を患っているとしても
その人の苦しみはその人しかわからないけど
どんな病気を患っていても
その人の気持ちに寄り添えるように自分がなれたことは

私自身が脳脊髄液減少症を経験したからで

辛い立場の人の気持ちに寄り添うことや
思いを馳せることができるようになれたことは
今はとても幸せなことだと思います。

そして病は違えど脳脊髄液減少症の為に
尽力を尽くして下さっている
竪山さんに心からのお礼を述べたいと思います。
ありがとうございました。


前進あるのみ

私は、電話不精で・・あまり電話はかけないのですが、
かーこには、用事がすんだ夜の時間など
ほぼ毎日のように電話攻撃をしています。 


思い返すと、かーこが東京の飛行場の到着ロビーで
倒れこむように私によりかかり、少し休んだ方が
いいと思って入ったレストランでも、
座ることができなくて、食事も喉を通らず、
指が震えて麻痺し、箸も持てなかったころを思い返すと、
よくぞここまで快復した・・と高橋先生に、本当に
感謝の気持ちでいっぱいになります。

飛行場からの私の家までのタクシー運賃を払うと
言い張ったものの、お財布も持てず、
お金の勘定すらできなくなっていた
かーこを見て、どうしてこんな風になるまで・・・・と
涙したことを思い出します。

娘の卒園の役員になったもので、2月3月は
結構忙しくブログの更新もまかせっきりで、
気がつくと、更新回数も追い越されそう?だけど・・
良く考えたら、東京に来た時は文字を理解すること
もできなくなり、パソコンの文字は特に拒絶していた
なぁ・・と思うと、今では自分の日常や
気持ちを椅子に座って打てるようになったこと
もすごい進歩だと思います。

特に、ソファーなどの柔らかい椅子がダメで、
かたい椅子なら数分なら大丈夫とのことだったけれど、
山王病院では柔らかいソファーのような
ふかふかな椅子が多くて、誰もいないときは授乳室で、
だれか来たらその横にあるプレイルームで、
横にならせてもらっていました・・。

毎日聞くかーこの病状は、今も波があります。
すっきりしたことは、一度もないようだけれど、
でも、BPをうける前の壮絶な苦しさを電話口から
感じることは無くなりました。

時間はかかるし、波はあるけれど、治っているな・・と
私なりに想像しています。

話はかわりますが・・・

民主党議員連盟が発足とのニュースがありました。
医学会からも、厚生労働省へ要望書をだしてくれるという
ニュースがゴールデンタイムに流されました。
本日もNHKニュースでながれましたよ♪
連日のニュースを本当に嬉しく思います。

るみさんのブログに議員連盟の議員名簿が
のってあります。ありがとうございます。
本当に嬉しいことですね♪

多数決がものをいうので、
これからも多くの議員さんの
お力添えが必要になります。
今後さらに多くの議員さんが
繋がってくださることを
心から祈っています。

久々の食事会

先週土曜日
以前勤めていた会社の友人に
ランチを誘われて
久しぶりに楽しい食事会に行ってきました。

最初は近所でお茶でもするのかと思っていたら
素敵なお店に予約を入れてくれていて
そんなに遠くではなかったのですが
車で連れて行ってもらいました。

日によって体調に波がある病気だから
約束してから
当日急に悪くなって迷惑かけたらとか
ずっと心配していたけど

最近体調が落ち着いていることもあり
少しの不安を抱えてはいたもののOKをして
朝からプラセンタを打って調子を上げて
楽しいときを過ごせて良かったです。

実は私・・・
弱った姿は見せたくないと
ずっと食事のお誘いとかも含め全て断っていました(笑)

そんな私でしたが・・・
その日はそんなこと心配無用でして
なんか楽しくて
痛みを忘れられるという訳ではないのですが
つきまとう痛みに集中しない時間がもてて
気分転換には最高でした。

それと・・・
こうして普通に友人に心配をかけることなく
私もランチできるようになったんだ~と思うと嬉しくて
ひとつの自信にもなり
ひとり心の中で
よくここまで頑張ったな~と感慨深く思いました。

友人もとても心配してくれていたので
元気な顔をみせれて良かったです。
それに・・・食事もとても美味しくて最高でした。

脳脊髄液減少症になると
体調を上げていくのにも時間がかかるし
体調にも波があるから
何かをするときにすごい勇気がいります。

自分ひとりで解決できることならいいけど
学校に行くとか
仕事復帰するとかなると
やっぱりまわりに迷惑かけるんじゃないかと
不安はつきものだと思います。

だから・・・
体調が少し上がってきたら
急にもとの生活に戻すんじゃなくて
ランチとかでもいいから
少しずつ、昔できていたことをやってみる。

そして・・・それをひとつの自信にして
次の一歩を踏み出す。

ゆっくりゆっくり一歩ずつ
たまに立ち止まってもいいから
やっぱり前に進んでいこうと改めて思いました。

大好きな曲
スガシカオのProgress
に私は今励まされてます。


NHKに感謝

連日のNHKニュース
患者の一人として
嬉しさを隠しきれないというか・・・

今回もまた
友人からの電話でニュースのことを知り
また見落とした・・・と
がっかりしていたら

早々におせつさんがブログでUPしてくれていて
タイムリーではなかったけど
昨日のうちにみることができました。

よ~くみてみると
主治医の高橋先生もいらっしゃって
山王病院の美馬先生はインタビューも受けられていて
そこでの言葉

「この病気については
 未解明な部分がまだ多いんですけれど
 悩んでいる、苦しんでいる患者さんを
 できるだけ早く治療していきたい
 経済的にも何とかそれを
 負担のかからないようにしてもらいたい・・・」

とおっしゃってくれていて
なんて・・・ありがたいでしょう。
感激でした。

このように数少ない治療をしてくれているお医者様が
治療にもあたらない他のお医者様からの批判にもめげすに
一生懸命信念を持って治療に取り組んでくれたからこそ
一患者である私は多くの苦痛から解放されました。
そこには感謝の気持ちしかありません。

入院中、高橋先生に感謝の意を述べ

「私は先生の背中をずっと後押ししていきたいです・・・」

と言いました。
そしたら・・・高橋先生は

「僕のことはいいですから、あなたが良くなってくれれば
 それが嬉しいので・・・」

といってくれた言葉も思い出され
こういうお医者様がいてくれて
凍りついていた心がとけた感じがしました。

お医者様の立場から
厚生労働省に要望書を提出してくださるとのこと

この病気に光が射しこんできたことに
心からの感謝の気持ちを込めて
ありがとうございました。


心と身体

ストレスとは・・・
思い通りにならないことを
思い通りにしようとして
それでも
思い通りにならなかった状態のこと

BY 小林正観(もうひとつの幸せ論より)



脳脊髄液減少症にはストレスが天敵。
ならばあれこれ沢山ある思いを
少しの間だけ横に置けば
この病気には良いかもしれない。

加害者に対する思い
保険会社の理不尽さに対する思い
仕事に対する思い
学校に対する思い
国に対する思い
やりたいことができなくなってしまった思い

思いを捨てて生きていくことは難しいから
少しの間だけ思いを横に置く。
というか・・・
ずっとずっとそればかり思い続けないことが
患者にとっては大事かも。

でも・・・
四六時中身体が痛くて
頭が痛くて
気持ちが悪くて
症状も様々で
逃げたくても逃げることもできなくて
そんな状態に置かれた人間が
心の平静を保っていくことは難しいかもしれない。

思い悩んでも仕方ないことは充分わかっていても
痛みや苦痛から
結局ストレスを抱えこみすぎて
心まで病気にしてしまうパターンが多い。
厄介な病気だ・・・。

身体も心も病んでしまうと
快復には何倍も時間がかかるから・・・
心の傷は深ければ深いほど
その人が抱える苦しみは
計り知れないものになるだろう。

心と身体は連動している。
身体が良くなってくると心の状態も良くなり
心の状態が良くなると身体も良くなる。

もっともっと認知度が上がってくれれば
患者が抱えるストレスの多くも減るし
治療が早ければ
身体もそこまで痛めつけられるなんてことないはずだ

早く治療基準や診断基準が確立して
せめて患者が病気のみと
向き合える環境になってほしい・・

そして、患者の心が
傷つけられることが少しでも減るように
なっていってほしいと願う。


民主党議員連盟発足のニュース

今朝、おせつさんからメールが届くちょっと前
四国の同病患者さんからもメールが来ました。

二人の内容が喜びのメールで
内容もNHKニュースのこと

内容はこんな感じ・・・

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

雨になりましたね~
このところ気候が安定せず体調はいまいちですが
かーこさんは如何ですか?

今朝、NHKのニュースで
民主党議員の脳脊髄液減少症の活動について
放映していたと友人の患者さんから
連絡がありました。

彼女も平成14年に一回目のパッチを受けて
その後も闘病を続けています。

彼女も私と同じで原因不詳で
平成14年前から病院通いをして
病名もわからず家族や周囲の理解もなく
落ち込んでいたときに
S先生とY先生のニュースで知り
私と同じ日にパッチを受け
それから交流を続けています。

まだ30代なので早く良くなって欲しいと願っている
おひとりです。
ひとりでも患者さんが良くなっていって欲しいですね~
お互い無理しないように頑張りましょう。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

メールを下さったこの患者さんは
5回のBPを受けています。
それでも脳の下垂の状態が良くならず
現在も大変な状態で生活をしておられます。

そんな状態でも
私の快復をいつも願ってくれています。
とてもありがたいことです。

1回30万もかかる治療です。
どんなに経済的に豊かな人であっても
仕事もできない状態に追い込まれた病人に対して
何度も自己負担しなさいなんて
酷い話です。

早く病として認めて欲しいと
そしてひとりでも多くの人が
苦しみから救われますように
祈らざるをえません。


1/4の奇跡~ほんとうのことだから

昨日、映画
「1/4の奇跡~ほんとうのことだから」
を観てきました。
この映画は、養護学校教諭のかっこちゃんこと
山元加津子さんが出演されているドキュメンタリー映画で、
自主上映されています。

以前から、
かっこちゃんってどんな方だろう・・・
と思っていた私は、
先週、図書館の貼り紙で1週間後に上映されることを知り、
何としてでも観に行こう!
と3人の子供を連れて観に行ってきました。

映画の中でかっこちゃんはいいます。

「自分のことを自分の身体ごと
 抱きしめるように好きでいられたら、
 やっぱり相手の人のことも、
 同じように大事、大好きって思えるんじゃないかな。」と。

また、出演者の方も、

「病気には意味がある・・・
 病気そのものに社会の中で・・
 ある大きな意味がある。」

「すべてのことやものは必要があって存在していること。
 みんなが違っていていい。
 そして一人一人が大切でかけがえのない“いのち”であり、
 それを生かす大きな大きな存在。」

「人生に無駄なことはひとつもないと思う」

という言葉を述べていて、

私も、うんうん・・・そうだよ。そうだよ。
と思いました。

かーこの病気もそうだけど、
今まで繋がってきた人にも、
起こったことにも、
すべて意味があると思っていたから。

かっこちゃんが、

「ひとには足が速い人おそい人がいますよね・・
 そういうことは頭でわかるんだけど、
 でも、それが心の問題となると、
 すぐかっとなる人を優しくない人だとか批判してしまう・・・
 これってなんだか悲しいですよね・・
 その心でそれでいいんだって思いたいですよね・・」

「目に見える障害だけではなく、
 目に見えない心の中に傷を持つ人、
 手足をもぎ取られるほどの苦しみを持つ方も
 おられるでしょう・・。」と。

もちろん、
生きていると凹むこともあるし、
悔しいこともあるし、
泣きたいこともあります。

でも、そんな出来事でさえ、
いつか振り返るときがきっときて、
感謝できる出来事になることだってあるはず。

かーこも、先日言っていました。

「病気になって、
 自分ではどうしようもない苦しみの中にいる人が
 世の中にはたくさんいることがわかっただけでも、
 自分のこれからの人生にとってすごく良かったと思う・・・」と。

かーこは、きっと完治すると
私は思っています。

映画に出てくる雪絵ちゃんの話

これは、私の大好きなまほさんのブログでも
ずっと紹介されています。

雪の降る12月に生まれ、
12月に神様のもとに昇天した素敵な女の子です。

雪の結晶は、本当に美しいですね。
でも1つたりと同じ形の結晶はないのですよね。
本当に神秘的です。

かっこちゃんが言っていました。

「この世はデジタルなんですよ・・・」と。

私も、なんだかそうだと思います。

かっこちゃんも、双子でした。
ちょっとびっくりでした。


3人のお医者様

私がこの事故に遭ってから
色々な病院や多くのお医者さんに会いました。

病名に辿りつくまでの先生は
四葉のクローバーの先生。
少しだけ辛い思い出もあるのですが
基本的に優しかったです。
どんどん悪くなっていき痩せてしまう私を前に
なす術が無いといった感じで
時間がたつにつれ困らせてしまいました。

心の病と言われ、来る必要ないとも言われたのですが
本当に行かなくなったら心配して
道で偶然会ったときに
「君にあげたいものがある・・」
と言って
自分の手帳に挟んでいた四葉のクローバーをくれました。
そして・・・もう少し来なさいと(笑)
病院ショッピングを繰り返していた私ですが
結局優しいからその先生に戻っていっていました。

それから、お世話になった高橋先生。
病気を突き止めてくださっただけでなく
「かなりお辛かったですね・・・。」
と優しいお言葉までかけてくれて
はじめてこの辛さを理解してくれる先生に出会えたと
いまだに感謝の気持ちでいっぱいです。
有難いことにBPのお陰で私は明らかに上向きました。
高橋先生は信念を持って治療されてますから
お医者様として心から尊敬しています。

そして、今の先生。
帰ってから病院から病名をいうと受け入れ拒否にあったりして
どの先生にかかるかさまよいました。
ただ・・・理解して点滴をしてくれたらそれでいいのですが
それさえも病名を出すと嫌がられて・・・。
誰もなりたくてなった病気ではないのに!!!
嫌なこと言われるとストレスになるから
優しい先生のもと点滴を受けたかったのです。

やっとかかろうと決めた今の先生はお優しいです。
見た感じは鉄腕アトムに出てくる博士に似ています(笑)

どんな先生かというと・・・
この病気について理解してくれようとしていて
「NHK観たよ。」
「高知新聞載ってたね。」
とか言ってくれます。
「酷い話だから肝炎みたいに動いたらいい・・・。」
「福田議員に連絡とってみたら?」
とかまでアドバイスくれて
「ごちごち治していこう。」
と励ましてくれます。

漢方のお陰で身体が温かくなった話をすると
「養命酒とかしょうがもいいかもね。」
なんて言ってくれて
その病院では点滴と投薬がメインだけれども
とても癒されています。

お医者様には優しくあってほしいものです。
勿論、腕も大事だと思うけれども
お医者様は人格以上の治療はできないといわれますが
本当にそんな気がします。

この病気になって出会った先生の中では
二度と行くものかとか思う先生もいました。
けれども、この3人のお医者様は
出会えて良かったなと思えるお医者様です。
感謝感謝感謝・・・。


克服への道順

漢方を飲み始めてもうすぐ1ヶ月
それと並行してプラセンタに通っています。

年始に眩暈と吐き気が酷すぎて
起き上がることもできなかったのですが
最近は酷い状態を脱し
比較的、良い状態で過ごせています。

先日はひとりで近所のスーパーに買い物に行き
多く買いだすと重くて持てないので
少しだけ材料を仕入れて
すき焼きを作って
義母を呼んで家族みんなで食べました。

私としてはすごい成長です。
ひとりでの買い物・夕飯の支度・後片付け
全てがゆっくりとだけどできるようになって
とても有難かったし嬉しかったです。

漢方は体質改善に効果があるような感じがしています。
もともと冷え性で低血圧・低体温の私は
自分で身体を温めることができなかったのですが
漢方を飲み始めてから手足がポカポカ温かく
血流が良くなった感じがします。

脳脊髄液減少症に良いかどうかは断言できませんが
病後の体力気力の快復や体質の改善に
私自身は効果があるような感じがしています。

プラセンタは万病に効くといわれる一方で
自分以外の人の胎盤を身体に入れるということで
賛否があるところですが
私はプラセンタも良い気がしています。

あまり深く考えず
美容にも良いといわれているし
副作用も今のところ報告されていないし
免疫力UPのために続けてみようかと思っています。

同病のちいちゃんは
10年以上昔の事故が原因で
脳脊髄液減少症になって
4年ほど前から劇悪化して
2回のBPをしたものの
大きな改善は見られず
本当に辛い時期を長い間過ごしていたようですが

先日電話で話したところ・・・
プラセンタのお陰で例年になく
楽な状態で過ごせていると言っていました。

昨年11月から通い始め
とても身体に合っていたようです。
3ヶ月でこんなに楽になるなんて・・・
と言って本当に喜んでいました。

人の身体は色々です。
脳脊髄液減少症も高橋先生のブログにもあったように
症状も様々で、起立性頭痛が特徴であっても
私は座位が辛かったし
寝ていてもずっと頭が痛かったし
教科書どおりにはいかないということ
本当だと思います。

だから・・・
病気を克服するにあたっての通り道も
人それぞれで
BPのみで改善できる人もいれば
症状が残ってしまう人もいます。

だから私はBPのみではなく
自分なりに良いと思うことはどんどん取り入れていって
良い状態を今一度
身体に覚えこませたいと思っています。

脳脊髄液減少症は肉体的に辛い病気です。
ひとりでも多くの人が自分の身体にあう治療法をみつけ
病気を克服できれば良いなと祈ります・・・。


プロフィール

あっこ&かーこ

Author:あっこ&かーこ
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