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助け合いの輪 ・・遠位型ミオパチー

以前、私が勤務していた職場の先輩から
(現在は違う場所で仕事をされています)
先日沢山の署名をいただきました。

その署名は同じ職場にいる方で、遠位型ミオパチー
患者会の関係者が集めてくださったとのことで
700人近い数がありました。 先輩からは、
その他にも数百を超える署名を年末に
送ってもらっています。本当にありがとう
ございました。

以前私のブログでも、遠位型ミオパチーについて
少しコメントしたことがあります。 

この病気は、体幹部より遠い部分から
徐々に筋力が低下していく進行性の難病です。
私の心の友である、故 車椅子父さん
徐々に体の自由が奪われていく進行性の難病でした。

彼を通じて知り合った友人から、遠位型ミオパチー
の病気について1年半か2年ほど前に教えてもらい
署名を協力したことがあったので、この病気の存在に
ついては知っていました。

ミオパチーの患者会の皆様は、現在も署名活動を
下記内容で継続されています。

「研究費増額による更なる研究推進」
「新薬開発を促進・支援する新たな制度の確立」
「難病指定及び特定疾患の認定」



病は違いますが、ミオパチーの患者の皆様の
ために、ミオパチーの署名活動に賛同いただけましたら、
是非、電子署名ですし、名前だけでも大丈夫なようですので
協力していただきたく思います。

私の話になりますが、自分が国に提出するための
署名活動をするようになろうとは夢にも思って
いませんでした。

かーこが、脳脊髄液減少症になり、
病名がつくまで仮病・保険金詐欺のように言われ、
病院をさまよい、肉体的・精神的に苦しみ、
病名がやっとついても経済的な苦しみをもうけるこの病を
なんとかしないと!と湧水会の署名活動に協力しました。

私自身、署名活動をお願いする立場の、
患者や家族の切実な思いを痛感しました。
病は違いますが、ミオパチーの患者の皆様は、
徐々に体の自由がきかなくなる不安をかかげながら、
国に対して署名活動を継続中です。

助け合い、分かち合い、補い合う・・・
温かい輪がどんどんと繋がるように・・・・と
願っています。


なお、湧水会の署名活動が当初1月末提出をめどに
すすめられてきましたが、提出時期が少し遅れるとの
連絡をいただいております。
確実に皆様から集まりました署名を提出できるよう、
代表代行のるみさんの方で日程を調整してくださっています。
辛いお身体で、本当に心から感謝申し上げます。
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