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高知新聞に載っていました

12月16日高知新聞朝刊
脳脊髄液減少症患者が県に要望書を提出したとありました。
NPO家族支援協会の中井宏さんと
高知県に住む40代の女性患者が
15日高知県庁を訪ね
十河副知事に要望書を手渡す姿が写真に写されていて
とても嬉しく思いました。

高知県にも潜在患者は沢山いると思うけど
病名にたどりつき、
こうして県に要望書を提出している患者さんがいると知り
同じ患者として励みになり、
できることならば連絡をして会ってみたいと
勝手に思ってしまいました。

とはいっても・・・
個人情報の絡みがあり連絡の仕様がありませんが・・・。

この女性は7年前交通事故に遭い
その後病名がわからないまま
2年近く頭痛等に苦しんだそうです。
病気そのものの社会的認知度を高める
取り組みを訴えたとのことです。

四国の中で高知県に患者がいることは知らなかったです。
けど・・・四国内の他県の患者さん達何人かとは
たまにメールのやり取りをしています。
そういう患者同士の繋がりや励ましは
私の今の宝です。

体調のことを相談したり、
身体に良かったことを教えあったり・・・

やっと・・・高知県も動いてくれるかなと期待しつつ
NPOの活動とその患者さんに心から感謝です。

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脳脊髄液減少症の情報拡充を 
患者団体が高知県に要望


交通事故や運動による衝撃が原因で頭痛、
歩行障害を引き起こす「脳脊髄(せきずい)液減少症」
の患者団体が15日、
高知県に情報提供体制の拡充など
対応強化を求める要望書を提出した。
高知県は、ホームページでの
基礎情報の掲載などを検討する考え。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

高知に診断・治療ができる病院が4つあり
ブラッドパッチもできると
読売新聞や毎日新聞で書かれていましたが
2008年情報です。
以前は高知でも診断・治療ができていたようですが
先生が県外に行かれてしまい
治療ができる病院が四国には無いのが
現実だと思います。
確認してみます・・・。






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