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第一歩

本日、民主党神奈川県第9区選出の衆議院議員 
笠ひろふみ先生の秘書の近江 豪先生と
脳脊髄液減少症について話してきました。

私自身、はじめての人の前で話すことが
苦手なうえ、国会議員の秘書の方と
どこまで患者の現状や、患者をとりまく
状況についてどこまで説明できるのか、
かなり不安がありました。

昨日は、夜遅くまで持っていく資料を作成しました。
おせつさんとともに活動されており、
長年、脳脊髄液減少症患者のために、
活動を続けていますさくらさんから、
多くの資料を提供してもらいました。
この場をかりてお礼を申し上げます。
長年活動を続けてこられた重みを
感じる資料でした。ここには、
長年の患者の苦しみがぎゅっとつまって
いるようにも感じました。
また、架け橋の細谷地さんからも、簡潔な
要望書をいただきました。ありがとう
ございました。

まったく脳脊髄液減少症の知識のない方への
一からの説明はかなり難しくて、
かーこのことから始めたのですが、私の
拙い説明に秘書の方はじっと聞いてくださいました。


およそ、1時間ほど話すなかで、
今まで患者会が行ってこられた活動や、
国会での答弁、厚生労働省の研究班について、
(これらはさくらさんの資料が役立ちました)、そして、
子供のおかれている現状と、交通事故被害者の現状を
あれこれ話してきました。きっと、私の話は全くまとまって
いなかったと思いますが、でも、そうして話す中で
きちんと秘書の方ははポイントを拾い上げて
くださったようにも思います。

秘書の方の話からですが、笠先生にできそうなことを
いくつかお話いただきました。笠先生は、テレ朝の出身でもあり、
奥様もマスコミ関係者であることから、周知徹底にはかかせない、
マスコミについて協力をいただける可能性がでてきました。
また、新聞記者にもお知り合いがいるようで紹介します
とのことでした。

近々提出予定の署名の際は、笠先生にもお力添えを
くださいとお願いしましたら、
笠先生は医療についても現在勉強されているようですので、
力を貸してくださるでしょうとのことでした。

皆様から集まりました署名につきましては、
鹿児島の川内先生を筆頭に
調整がすすんでいます。
千葉の岡島先生
富山の村井先生も協力してくださる
動きがあります。

秘書の方からですが、国会議員の中で
お医者様である議員さんへの
協力も笠先生からお願いできるかもしれませんと
言ってくださっています。

初めてで、ものすごく至らない説明でした。
反省点ばかり浮かぶのですが、できることから第一歩。
繋がったご縁を大切にこれからも頑張って行きます。
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Author:あっこ&かーこ
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