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助け合いの輪 ・・遠位型ミオパチー

以前、私が勤務していた職場の先輩から
(現在は違う場所で仕事をされています)
先日沢山の署名をいただきました。

その署名は同じ職場にいる方で、遠位型ミオパチー
患者会の関係者が集めてくださったとのことで
700人近い数がありました。 先輩からは、
その他にも数百を超える署名を年末に
送ってもらっています。本当にありがとう
ございました。

以前私のブログでも、遠位型ミオパチーについて
少しコメントしたことがあります。 

この病気は、体幹部より遠い部分から
徐々に筋力が低下していく進行性の難病です。
私の心の友である、故 車椅子父さん
徐々に体の自由が奪われていく進行性の難病でした。

彼を通じて知り合った友人から、遠位型ミオパチー
の病気について1年半か2年ほど前に教えてもらい
署名を協力したことがあったので、この病気の存在に
ついては知っていました。

ミオパチーの患者会の皆様は、現在も署名活動を
下記内容で継続されています。

「研究費増額による更なる研究推進」
「新薬開発を促進・支援する新たな制度の確立」
「難病指定及び特定疾患の認定」



病は違いますが、ミオパチーの患者の皆様の
ために、ミオパチーの署名活動に賛同いただけましたら、
是非、電子署名ですし、名前だけでも大丈夫なようですので
協力していただきたく思います。

私の話になりますが、自分が国に提出するための
署名活動をするようになろうとは夢にも思って
いませんでした。

かーこが、脳脊髄液減少症になり、
病名がつくまで仮病・保険金詐欺のように言われ、
病院をさまよい、肉体的・精神的に苦しみ、
病名がやっとついても経済的な苦しみをもうけるこの病を
なんとかしないと!と湧水会の署名活動に協力しました。

私自身、署名活動をお願いする立場の、
患者や家族の切実な思いを痛感しました。
病は違いますが、ミオパチーの患者の皆様は、
徐々に体の自由がきかなくなる不安をかかげながら、
国に対して署名活動を継続中です。

助け合い、分かち合い、補い合う・・・
温かい輪がどんどんと繋がるように・・・・と
願っています。


なお、湧水会の署名活動が当初1月末提出をめどに
すすめられてきましたが、提出時期が少し遅れるとの
連絡をいただいております。
確実に皆様から集まりました署名を提出できるよう、
代表代行のるみさんの方で日程を調整してくださっています。
辛いお身体で、本当に心から感謝申し上げます。
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それが大事

大事MANブラザーズバンド
それが大事
昨日たまたまうたばんみていたら
久しぶりにこの歌を聴いて

昔はたいして響かなかったのに
いい曲だな~って思いました。

毎日聴いて
自分への応援歌にしようと思います。

負けないこと
投げださないこと
逃げださないこと
信じぬくこと
駄目になりそうなとき
それが一番大事

負けないこと
投げださないこと
逃げださないこと
信じぬくこと
涙みせてもいいよ
それを忘れなければ


人と競争して負けないんじゃなくって
自分に負けないで
自分の人生を
投げだしたり逃げだしたりしないで
駄目だと思う辛いときは
思いっきり泣いて
それでも自分を信じていれば
きっとなんとかなると
どんなことがあっても
生きていくってことが
やっぱり一番大事かな・・・



小林正観さん

みんみんちゃんから一番病気で辛いとき頂いた本
「100%幸せな1%の人々」
この本を読んでから
小林正観さんの本が私の愛読書に加わりました。

その著者である小林正観さんの講演が
高知であるということを
以前一緒に勤めていた会社の友人が教えてくれ
チケットまで手配してくれ
幸せなことに聴きに行くことができました。

その友人はこのブログを読んでくれて
講演の情報を教えてくれ、チケットまで手配してくれて
本当に嬉しかったです。

あのように素敵な本を書かれた著者は
どういう方なのかと思っていたら
見た感じは普通のおじさまといった感じで
大病をされた後ということで
ちょっと痩せていました。

話はほとんどがだじゃれでしたが
だじゃれのなかに
どんなふうに生きていくと楽かというヒントを
盛り込んでくれていて・・・

ずっと、病気のことで頭がいっぱいだった私にとり
楽に生きていくヒントはありがたい話でした。

事故の日を境に人生が一変して
自分から生み出した病気ではなかったため
悔しがったり受け入れがたかったり
絶対治るって肩肘張ったり・・・

でも、よく考えれば、BPのお陰で
座って講演を2時間聴くことができるようになったことも
すごいことで
無くしたものの多くを取り返せたということに
感謝しないといけないと・・・
改めて感じさせられました。

今でも色々なところが痛いから
完治をしたいという気持ちは当然持っているけど
今の身体で何ができるのか
病気だけと向き合うのではなく
病気ではあるけれど自分の好きなことをして
人生を楽しむという生き方も
病気とともに豊かに生きていくという生き方も
あるということを改めて教えてもらいました。

全てを受け入れると楽になると・・・

本では何度も読んでいたけれど
著者の言葉を聴くと心に響くものがありました。

加害者の理不尽な対応から
受け入れられない、許せないと
最近、また必死になっている自分がいたから
導かれるように講演に連れて行かれたのだと・・・(笑)

こうして
チケットを手配してもらえたことも有難いことで
そして・・・・
講演を2時間座って聴ける身体になったことも有難いことで
有難いことが沢山重なって
小林正観さんのお話を聴くことができとても良かったです。

健康がどんなに有難いことかということは
健康を失ってはじめてわかったし・・・

病気は気付きだと
以前私が通っていた鍼の先生が言っていたことが
今になって少しだけ理解できた気がします。


高知新聞に載っていました

12月16日高知新聞朝刊
脳脊髄液減少症患者が県に要望書を提出したとありました。
NPO家族支援協会の中井宏さんと
高知県に住む40代の女性患者が
15日高知県庁を訪ね
十河副知事に要望書を手渡す姿が写真に写されていて
とても嬉しく思いました。

高知県にも潜在患者は沢山いると思うけど
病名にたどりつき、
こうして県に要望書を提出している患者さんがいると知り
同じ患者として励みになり、
できることならば連絡をして会ってみたいと
勝手に思ってしまいました。

とはいっても・・・
個人情報の絡みがあり連絡の仕様がありませんが・・・。

この女性は7年前交通事故に遭い
その後病名がわからないまま
2年近く頭痛等に苦しんだそうです。
病気そのものの社会的認知度を高める
取り組みを訴えたとのことです。

四国の中で高知県に患者がいることは知らなかったです。
けど・・・四国内の他県の患者さん達何人かとは
たまにメールのやり取りをしています。
そういう患者同士の繋がりや励ましは
私の今の宝です。

体調のことを相談したり、
身体に良かったことを教えあったり・・・

やっと・・・高知県も動いてくれるかなと期待しつつ
NPOの活動とその患者さんに心から感謝です。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

脳脊髄液減少症の情報拡充を 
患者団体が高知県に要望


交通事故や運動による衝撃が原因で頭痛、
歩行障害を引き起こす「脳脊髄(せきずい)液減少症」
の患者団体が15日、
高知県に情報提供体制の拡充など
対応強化を求める要望書を提出した。
高知県は、ホームページでの
基礎情報の掲載などを検討する考え。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

高知に診断・治療ができる病院が4つあり
ブラッドパッチもできると
読売新聞や毎日新聞で書かれていましたが
2008年情報です。
以前は高知でも診断・治療ができていたようですが
先生が県外に行かれてしまい
治療ができる病院が四国には無いのが
現実だと思います。
確認してみます・・・。






まつもと泉さんと同じ・・・

NHK放送ご覧になられた方も多いと思います。
脳脊髄液減少症の患者の声を
漫画家のまつもと泉さんが代弁して下さっている
そんな気がします。

まつもと泉さんの報道

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
出産により繊維筋痛症を発症され
自ら死を選択してしまった
元日本テレビアナウンサーの大杉君枝さん
まつもと泉さんは彼女のことを
ご自身のブログで紹介されています。

まつもと泉さんの記事

私も慢性疲労症候群や繊維筋痛症と診断された方の中にも
脳脊髄液減少症患者はいると思います。

私自身も触られるのも嫌というほど体中が痛い経験も、
ほんの少し玄関からマンションの入口まで歩いただけで
疲れきって座り込むという経験もありました。
夜中に脳の中が動き激痛で飛び起き
這って薬を取りに行ったことも・・・

事故から7ヶ月と早期に診断がついた私も
健康な人なら40%~60%残るといわれる造影剤も
RIシンチで8.1%と低く、
かなりの髄液漏れと診断され
根深い症状まで経験してしまいました。

生きている1分1秒が辛くて
そんな状態だったから主治医の高橋先生に
BPの前「もう生きていけません」と訴えました。
今、生きていられるのはBPのお陰です。

髄液の循環異常は様々な原因不明とされる病を
引き起こしている気がします。
更なる研究が進み医学が進歩して
このような病気で
自ら命を投げ出してしまう方がなくなりますように・・・

まつもと泉さん、病気のこと正確に伝えてくださって感謝です。
本当に有難うございました。


第一歩

本日、民主党神奈川県第9区選出の衆議院議員 
笠ひろふみ先生の秘書の近江 豪先生と
脳脊髄液減少症について話してきました。

私自身、はじめての人の前で話すことが
苦手なうえ、国会議員の秘書の方と
どこまで患者の現状や、患者をとりまく
状況についてどこまで説明できるのか、
かなり不安がありました。

昨日は、夜遅くまで持っていく資料を作成しました。
おせつさんとともに活動されており、
長年、脳脊髄液減少症患者のために、
活動を続けていますさくらさんから、
多くの資料を提供してもらいました。
この場をかりてお礼を申し上げます。
長年活動を続けてこられた重みを
感じる資料でした。ここには、
長年の患者の苦しみがぎゅっとつまって
いるようにも感じました。
また、架け橋の細谷地さんからも、簡潔な
要望書をいただきました。ありがとう
ございました。

まったく脳脊髄液減少症の知識のない方への
一からの説明はかなり難しくて、
かーこのことから始めたのですが、私の
拙い説明に秘書の方はじっと聞いてくださいました。


およそ、1時間ほど話すなかで、
今まで患者会が行ってこられた活動や、
国会での答弁、厚生労働省の研究班について、
(これらはさくらさんの資料が役立ちました)、そして、
子供のおかれている現状と、交通事故被害者の現状を
あれこれ話してきました。きっと、私の話は全くまとまって
いなかったと思いますが、でも、そうして話す中で
きちんと秘書の方ははポイントを拾い上げて
くださったようにも思います。

秘書の方の話からですが、笠先生にできそうなことを
いくつかお話いただきました。笠先生は、テレ朝の出身でもあり、
奥様もマスコミ関係者であることから、周知徹底にはかかせない、
マスコミについて協力をいただける可能性がでてきました。
また、新聞記者にもお知り合いがいるようで紹介します
とのことでした。

近々提出予定の署名の際は、笠先生にもお力添えを
くださいとお願いしましたら、
笠先生は医療についても現在勉強されているようですので、
力を貸してくださるでしょうとのことでした。

皆様から集まりました署名につきましては、
鹿児島の川内先生を筆頭に
調整がすすんでいます。
千葉の岡島先生
富山の村井先生も協力してくださる
動きがあります。

秘書の方からですが、国会議員の中で
お医者様である議員さんへの
協力も笠先生からお願いできるかもしれませんと
言ってくださっています。

初めてで、ものすごく至らない説明でした。
反省点ばかり浮かぶのですが、できることから第一歩。
繋がったご縁を大切にこれからも頑張って行きます。

気になる漢方

年末年始、絶不調で
眩暈や吐き気で起きていることもできず
それに加え首の痛みと頭痛・・・。
頭痛も、場所を変え、痛みを変えて
急に寒くなったりしたから
気圧の関係で同病患者さんの中にも
体調を崩されている方多くて
私もそうなのかな~なんて考えたりしました。

なかなか・・・敵(←病気のこと)は攻撃の手を緩めてくれず(笑)
年始からは元気になっているつもりが(←勝手な希望)
そんなに簡単にはいきませんでした。

それでもBP前なんかと比べると
体調は天と地ほどの差があり確実に良くなっています。
BP前は発狂しそうな苦しみでした。
髄液が漏れきって身体が落ちきっていたから
BPをしたからといって
そうは簡単にすぐ元気というわけにはいきません。

新年に高橋先生のブログ
はなさんという方が投稿され
漢方の紹介をしてくれていました。
早速、漢方薬局に行って処方をお願いしたところ
病院で処方箋をもらえるとのことを聞き
かかりつけの脳外科のお医者様にお願いしました。

そしたら・・・
「出しちゃお・・・出しちゃお・・・。」
「効いたらえいのにねえ・・・。」
と言って28日分もツムラの漢方頂きました。
高橋先生のブログの
はなさんのコメントコピーを見せたのです(笑)

「先生、有難うございます。。。」
と深々頭を下げ頂いてきました。
今年は早速いいことがありました・・・!!!
牛車腎気丸(ゴシャジンキガン)・・・ツムラ107番
補中益気湯(ホチュウエッキトウ)・・・ツムラ41番
袋一杯頂きました。

昔は薬なんて風邪をひいたとき
一年に一度飲むか飲まないかだったのに
脳脊髄液減少症になって
薬を飲んで身体を誤魔化さなくなってしまいました。
騙されてくれればまだいいのですが
脳脊髄液減少症はあまり薬が効かないのです。
けど・・・この漢方には期待しています。
素直に誤魔化されて下さい(笑)
そして・・・誤魔化されて治ってください(笑)
私の感想は暫くたってからにします・・・。

読んだ方もいると思うのですが勝手に引用です。
はなさん・・・お許しください。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
はな (2010年1月 3日 20:03)
新年おめでとうございます。
「漢方療法」…小脳の下垂について…
腎臓の働きを良くしながら、
髄液の調整をする煎じ薬「牛車腎気丸」の服用を続けた所、
パンパンに張っていたからだの内側から圧力が抜け、
頭の中の余分な水も抜けたようで、
頭の中がすっきりして眼精疲労が楽になりました。
仰向けに寝ることが少し出来るようになりました。

その結果、いつもの漢方薬局で
「下がった小脳を上げる薬はありますか?」とダメ元で尋ねた所、
「牛車腎気丸と併用する場合、補中益気湯が良いでしょう」
と(私は甘草抜きで)煎じ薬を処方してもらい飲み始めました。
補中益気湯は「中」つまり
胃腸の働きを良くしながら体力を回復させ、
下がった内臓を持ち上げる効能があるそうです。

年末には底に張りついていた小脳がはがれて浮き始めました。
漬け物石が取れたようにからだは軽くなりましたが
中途半端に浮いている小脳はやはりふらつき、
動き方は注意を要します。それでも髄圧が亢進していた時の
死を思う程のふらつきに比べればかなり小さいので、
耐えられます。

ビックリです。
病名がつくまで長かった患者さんのうち、
一人でも良くなってもらえればありがたく思います。
字数制限、まずは途中経過まで…


インドの逸話

一人の水汲み人が住んでいました。
彼は仕事に二つの大きな壺を使っていました。
長い棒をくびにかけ、両端に一つずつ
壺を吊り下げました。
一つの壺は一か所大きくひび割れたところがありました。
もう一つには全く傷がありませんでした。
そちらの方には水がいっぱい汲まれて届けられましたが、
ひび割れた方は家に着くころには水が半分しか
残っていませんでした。

 二年間この水汲み人は同じことを繰り返しました。
傷のない壺は自分のしたことに得意げでありました。
しかしひび割れた壺の方は十分でないことを恥じ、
半分しか運べなかったことを惨めに思っていました。
ある日、流れのそばで、ひび割れた壺は水汲み人に、
その辛い思いを語りました。
「私は自分を恥じるんです。水を半分しか家に届けられなくて、
本当に申し訳ありません。私にはひび割れがあり、
水がそこから漏れてしまうのです。
そのため、あなたがせっかく運んできてくださっても
充分な仕事をすることができませんでした。」

 すると水汲み人は笑顔で答えました。
「ご主人の家に帰るとき、道端にある美しい花をみてごらん。」
その日の帰り道。ひび割れのある壺はあたりを見回しました。
「おまえの側にだけ花が咲いているのがわかるかい。
反対側にはないんだよ。」

水汲み人は言いました。
「それは私がおまえのひび割れを知っていて、
それを利用したんだよ。おまえが通る側の道端に
種を蒔いておいて、毎日ここを通る時、
水をやっていたのさ。もう二年間、
私はご主人にその美しい花を摘んで、
きれいに飾って差し上げているんだよ。
おまえがそのようでなかったら、
家を美しく飾ることはできなかったんだ・・」


インドに伝わる話だそうです。娘の学校の
校長先生の新年のお話です。


話はかわりますが・・・

今日ニュースをみていると、
2006年から施行された障害者自立支援法について、
長妻厚生労働大臣が同法を2013年には
廃止することを発表し、謝罪しました。

障害者自立支援法は、障害者及び障害児が、
その有する能力及び適性に応じ、
自立した日常生活又は社会生活を
営むことができるようにすることを
目的とする日本の法律です。

この法律施行後、2006年から2009年の3年間、
障害に対する継続的な医療費の自己負担比率が、
5%から10%に倍増し、仕事においても、
自立および支援という名の下、
経済的に障害者を非常に苦しめる結果となっており、
家族および、障害をもった方々自身が
国への集団訴訟という形をとり、国を動かしました。


脳脊髄液減少症という病気と認められていない苦しい病
に対しても、患者や家族の気持ちを一日でも早く汲んで、
国として動いて欲しいと強く望みます。

2010年目標

新年明けましておめでとうございます
今年もよろしくおねがいします

年賀状ではないのですが
年の離れた大好きないとこが
年末にはがきを送ってくれました・・・。

お見舞いを頂いていたので
快気祝い(←まだ早いですが・・・)なるものを
年末に贈ったお礼のはがきです。

今は愛知に住んでいるいとこです。
生粋の土佐の女性という感じで
人情味があり昔から大好きでした。

私が東京にいたときも
夫婦でお見舞いに駆けつけてくれ
BP後の絶対安静期間中だったので
寝たきりの私に面白おかしく話しかけてくれました。
ちょっと紹介します・・・。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

暖冬暖冬というけれど・・・やっぱり冬。
冬の寒さがこの私の身にはこたえます。
ところで、昨日快気祝いなるもの贈っていただき
その御心遣い恐縮(?)してます。
ありがとう。体の方はどうぜよ?
病院から出てきたき、すぐ良くなると
思いゆう人はいっぱいおるんけんど・・・そうはいかん。
ゆっくり気長に養生しながら、普通の生活に戻れるよう
がんばりよ。
ブス~~とした顔ばっかりしよったらいかんで。
ちょっとしんどうてもニコニコしよったら周囲も
あかるうなるき。ニコニコしながら新しい年を
迎えてよ。来年はきっとええことあるで


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

そして、赤の色鉛筆で大きく
上書きするように
ニコニコ   ニコニコ
と書いてありました・・・。

年末、絶不調で自分の体に心底うんざりしていたときに
生粋の土佐弁はがき。
私は思わず笑ってしまいました。
そして、今年はなんか良いことがありそうで
幸せな気持ちになりました。

今年の目標は
やっぱり完治です。
だから・・・治療にも前向きです。
完治が難しいのは充分わかっているけど
完治している人もいるから私は頑張ろうと思います。

精神的にも肉体的にもきつい病気で
自分の努力ではどうすることもできないことも
何となくわかるけど
リスクを負ってでも治療しなければ
具合悪い具合悪い・・・って
一生言いながら生きていかなければならないし・・・
そんなのなんか悲しいし辛いし。
自分にできる限りのことはやってみようと思います。

こんな、つたないブログですが
今年もよろしくお願いします。
皆様にとって今年が素晴らしい一年となりますよう
祈りを込めて・・・


謹賀新年

あけましておめでとうございます
本年もよろしくお願いいたします



正月恒例行事、除夜の鐘をつきにいって
きました。

IMG_7355_1_1_1.jpg

徒歩5分の鐘つき堂にて・・。
三女は、背負ってます・・重い!
夫は今年はカメラマン・・・これは
毎年交代です・・

かーこが我が家にいたときは、鐘つき堂は
散歩コースにはいっていて、
とってもきれいな夕日がみえるところです。
春は桜もきれい!


初詣は、毎年明治神宮です。
毎年参拝を兼ねて家内安全祈願を
してもらっています。主人は1回
たいこをたたきました。

結構厳かな雰囲気で
好きです。

そして、神様に家内安全と・・

どうか、どうか、脳脊髄液減少症の現状が
良い方向へ変わりますように・・・

といっぱいお祈りしてきました。

皆様にとって今年がすばらしい年となりますように・・・


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あっこ&かーこ

Author:あっこ&かーこ
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