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仕事始め

今日、仕事納めの方も多いかと思います。
実は私、今日が
脳脊髄液減少症周知活動の仕事始めでした(笑)

高校の友人Kちゃんのお父様が
高知市議会議長の西村和也さんでして
Kちゃんが私の病気を聞きつけてくれて
接点をとってくれました。
本当に有難いことです・・・。

KちゃんとKちゃんの旦那さんM君は高校の同級生。
二人で何十枚も署名集めてくれて渡してくれました。
本当に有難いです・・・。
何とお礼を言ったらよいのか・・・?
この場を借りて
あ・り・が・と・う
これからも末永くよろしくね!
M君、私が仕事始めたらお世話になると思うけど
その時もよろしくね~~~~~!!!!

朝10時にKちゃんと一緒に市議会議長室に行きました。
あまりに広いのでびっくりでした。
そしたら、西村議員はかーこちゃんだよねって・・・。
Kちゃんが色々と話してくれていたようで
西村議員の優しい雰囲気に私の緊張も吹っ飛びました。

自分が病気になった経緯や
治療に辿り着けた経緯を話していると、
フラッシュバックして涙が出ました。

そして・・・
脳脊髄液減少症が高知では全く周知されておらず
病名に辿り着けず苦しんでいる方がいると思うことや
子供脳脊髄液減少症について話し、
支援チームの冊子をお渡しし
教育現場での周知についてもお願いしてきました。

私個人が今、何かをしてほしいという要望ではなく
市のHPに病気のことを載せることや
市の会報に病気の情報を載せてほしいと
これは、今を苦しむ患者さんがいるかもしれないから
急務でお願いしますとお伝えしました。

おせつさんが頑張った
千葉県市原市の取り組みを例にあげさしてもらいました。
どうか・・・
不幸にも脳脊髄液減少症になった高知市民が
早期に病名に辿り着けるようになってほしいと思います。

本当に有難いことですが
西村議員から
市役所の健康福祉部や国会議員さん、
医療センターのお知り合いの方などに
年明けから声かけをしてくださるって
おっしゃってくださいました。
良かった~
頑張って行った甲斐がありました。

ここ数日体調不良だったけど
今日は絶対行かなきゃとずっと安静にしていて良かった。
そして、約束どおり市議会室に行けて良かった。

沢山署名ももらえて
沢山の優しさに包まれて
本当に嬉しかったです。

この一年
辛いことも一杯あって
どれだけ泣けば涙は涸れるのかと思ったけど
素敵な出逢いも一杯あって
人の優しさや温かさに限りがないということに気付けて
それが私の救いになりました。

私も温かく優しい人間になれればと
思います。

では・・・皆様良いお年を・・・。


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