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国会に行きました。

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脳脊髄液減少症ネットワーク 架け橋
代表の細谷地さんの地道な努力により、
国会の幹事長室にて
民主党副幹事長 富岡由紀夫参議院議員
要望書を提出することができました。

細谷地さんの奥様のるみさんから、要望がありましたら、
患者の声、家族の声を届けることのできる絶好の
機会でもありますので・・とお声を
かけていただき、ご一緒することができました。

民主党 村井宗明 議員のとりはからいで、
副幹事長の富岡参議院議員が要望書をうけとって
くださいました。また同席できた皆の
手紙もうけとってくださいました。

かーこと私のも渡してきました。


まず、細谷地さんが、現在の子供から大人に至る
脳脊髄液減少症患者の辛く苦しい状況を説明し、
国への要望を明確に説明してくださいました。

富岡副幹事長から、様々な患者の声も大切ですが、
医療現場で、この病気について明確に説明してくださる
お医者様の声も必要ですとのお言葉がありました。

脳脊髄液減少症について、10人の医師による
研究班について説明した後、

しかしながら
医療現場では、多くお医者様が脳脊髄液減少症
について、適切な診断ができない現状があること、
異常なし、もしくは心因性と診断してしまうこと
を補足しました。

もちろん、的確な診断ができるお医者さまなら
脳が下垂した状態、患者の症状から脳脊髄液減少症
を疑い検査後、治療にもっていってくださること
等も述べました。

的確な診断ができるお医者様の具体的な声を集めることも
必要であり、次回の課題とも感じています。

その後、るみさんが自らの身体の状態について
ゆっくりとわかりやすく説明しました。

追突の状況、診断に至る過程を含め、
るみさんの身体の現状、手足のみならず、目や耳
その他、あらゆるところに不具合が生じて
いること、耐えがたい痛みとともに生きていること、
これが病気でもなく、難病でもないのか・・・と、
今となっては、外見からも判断できる
自分の身体だけでなく、
外傷がなく、一見元気にみえる患者の身体にも
自分と同じ苦しみがあることを理解して欲しいと
強調していました。
本当に胸を打つものがありました。


私は、昨日はじめてるみさんに会いました。
確かに見ただけで、その身体は耐えがたい苦痛が
あると感じました。

でも、るみさんの言葉とその行動は、いつも優しくて、
愛を感じさせます。


国会の幹事長室で、副幹事長に要望書を提出するに
至ることは、決して容易なことではありません。
私も、何度も地元の議員さんにアクセスしているので
すが、簡単にいかない現状にはがゆい思いを
していました。なので、ここまで繋げてくださった
るみさん夫妻の地道な努力と不屈の精神には、
心から感謝申し上げます。

次回に繋げる大きな第1歩になりました。
やればできる。なせばなる。きっと道はひらけると
確信しました。また、来年早々、提出する予定の
皆様からの署名につきましても、昨日の国会の要望書
提出は後押しする大きな1歩になったと思います。

写真を撮ったあと、皆で食事をとりました。
今回、集まった脳脊髄液減少症の
患者の今に至る長い苦しい思い、姿、涙、すべてを
私の心に深く胸に刻み、今後にかならず
繋げようと思いました。
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Author:あっこ&かーこ
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