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四日市大学

車椅子父さんを通じて知り合い、
その後仲良くさせてもらっている
三重県四日市市の友人から下記のようなメールを
いただきました。
彼女は署名活動にも協力してくださっています。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

一応?県のホームページの改変を検討していただけること
(患者会?の方々のホームページとのリンク)や
各教育委員のほうにも再度連絡をしていただけるそう・・です。
ただやはり県は県。市は市なのですね・・・。
次は市か・・。


よく調べると私の近くの大学「四日市大学」では、
脳脊髄液減少症という病気について
ホームページで紹介しています・・。

四日市大学


何かあったのかもしれない・・。

もし・・そうなら・・市へも結構「強めに」要望できるかもしれない・・。
決して人事ではないこの病気。

にもかかわらず、私の県でもたぶん・・治療は難しい。
BP治療が保険適用外であるがために関連する全ての
医療が保険適用外。
治療をあきらめざるおえない方が大勢いるはずですものね

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

四日市の情報をこのようにいただきました。
私は、四日市に親戚もおりませんので
四日市大学の情報は、入手できなかったと思います。
ありがとうございました。
そして、大学のホームページで
脳脊髄液減少症を紹介している・・。
誰かが、この病気になったのかもしれない・・・。
本当にそう思います。


「誰でもなる可能性があります」

から・・。

四日市大学の生徒が、
脳脊髄液減少症になってしまったと仮定します。
講義が受けられないため、生徒が保健室に健康相談にいく・・
もしくは、生徒にかかわる誰かが健康相談にいく・・。
この病気を知っている保健室の先生により、
早期に診断がつくことになります。

友人がいうように、三重県では
情脳脊髄液減少症の治療できる病院が、
情報公開されていませんので
四日市市での治療は難しいかもしれません。
ただし、三重県ではたとえ難しかったとしても、
たとえば、近隣の滋賀県和歌山県では、
病院の情報公開がされていますので、
脳脊髄液減少症の治療を早期にうける可能性が高くなります。

県によって、脳脊髄液減少症患者への取り組み
つまり・・理解もかなりばらつきがあります。

高知県!頑張れ~。
かーこがはじめての患者ではないはずです!!!!!!!
市民、県民の命、人生がかかっているのですよ。
変わってもらうのを待つのではなく、
変えようと努力する・・
患者や家族の働きかけ・・・
自戒の意をこめて大切ですね・・・。
頑張ります!

早ければ早いほど、酷い状態に陥る可能性も少なくなるのです。
かーこも、12月に追突事故にあって徐々に悪化し、
梅雨(急激な気圧の変化)の到来とともに、
立てない、座れない、激痛、・・・劇悪化しました。

県や市、そして、四日市大学のような大学のみならず、
全ての学校の保健室の先生には
脳脊髄液減少症の症状と病態を知って欲しいですし、
HPをもっている大学には四日市大学のように
紹介してもらいたいです。

娘の小学校に以前問い合わせをしたところ、
先生はこの病名をしりませんでしたが、
その後、確認してくださって文部科学省からの通達
が教育委員会には届いていました・・とのことでした。
教員と保健の先生への回覧もしてくれたようです。

現場に届いてこそ、患者にとどいてこその
通達だとおもいます。

早速母校の大学へ、問い合わせもしてみようと思います。
できることからはじめます!
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