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ありがとうございました。

皆様 今年もあと僅かとなりましたね・・。
慌ただしさに・・大切なお礼を忘れないように・・・
ここで述べておきます。

この1年・・本当に、本当にありがとうございました。
皆様から、署名や、励まし、優しさ、勇気、温かさ、幸せ、
愛・・・沢山いただきました。

皆様から受け取るものが多い1年でした。
ありがとうございました。

そして、それを来年はお返しできる年に
したいと思います。

皆様にとって来る年がすばらしい年となりますように・・・・。

脳脊髄液減少症患者にとって来る年に明るい光が
沢山注がれますように・・。

ご協力いただきました皆様の中でも、
体調が良くない方がおられますが
どうか、良くなりますように。

そして、健やかな皆様は、そのままの幸せが
続きますように・・・。

いよいよ寅年ですね!寅は猫科・・ですから・・・
こんな写真をUPします。箱根彫刻の森美術館前で
いました・・・。


IMG_7240_1_1.jpg

どうぞ、あっことかーこの双子を
今後とも宜しくお願いいたします!
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仕事始め

今日、仕事納めの方も多いかと思います。
実は私、今日が
脳脊髄液減少症周知活動の仕事始めでした(笑)

高校の友人Kちゃんのお父様が
高知市議会議長の西村和也さんでして
Kちゃんが私の病気を聞きつけてくれて
接点をとってくれました。
本当に有難いことです・・・。

KちゃんとKちゃんの旦那さんM君は高校の同級生。
二人で何十枚も署名集めてくれて渡してくれました。
本当に有難いです・・・。
何とお礼を言ったらよいのか・・・?
この場を借りて
あ・り・が・と・う
これからも末永くよろしくね!
M君、私が仕事始めたらお世話になると思うけど
その時もよろしくね~~~~~!!!!

朝10時にKちゃんと一緒に市議会議長室に行きました。
あまりに広いのでびっくりでした。
そしたら、西村議員はかーこちゃんだよねって・・・。
Kちゃんが色々と話してくれていたようで
西村議員の優しい雰囲気に私の緊張も吹っ飛びました。

自分が病気になった経緯や
治療に辿り着けた経緯を話していると、
フラッシュバックして涙が出ました。

そして・・・
脳脊髄液減少症が高知では全く周知されておらず
病名に辿り着けず苦しんでいる方がいると思うことや
子供脳脊髄液減少症について話し、
支援チームの冊子をお渡しし
教育現場での周知についてもお願いしてきました。

私個人が今、何かをしてほしいという要望ではなく
市のHPに病気のことを載せることや
市の会報に病気の情報を載せてほしいと
これは、今を苦しむ患者さんがいるかもしれないから
急務でお願いしますとお伝えしました。

おせつさんが頑張った
千葉県市原市の取り組みを例にあげさしてもらいました。
どうか・・・
不幸にも脳脊髄液減少症になった高知市民が
早期に病名に辿り着けるようになってほしいと思います。

本当に有難いことですが
西村議員から
市役所の健康福祉部や国会議員さん、
医療センターのお知り合いの方などに
年明けから声かけをしてくださるって
おっしゃってくださいました。
良かった~
頑張って行った甲斐がありました。

ここ数日体調不良だったけど
今日は絶対行かなきゃとずっと安静にしていて良かった。
そして、約束どおり市議会室に行けて良かった。

沢山署名ももらえて
沢山の優しさに包まれて
本当に嬉しかったです。

この一年
辛いことも一杯あって
どれだけ泣けば涙は涸れるのかと思ったけど
素敵な出逢いも一杯あって
人の優しさや温かさに限りがないということに気付けて
それが私の救いになりました。

私も温かく優しい人間になれればと
思います。

では・・・皆様良いお年を・・・。


小さな啓蒙活動

小さな啓蒙活動(笑)
そうはいってもまだ本調子じゃなくて
皆さんがやっているような大きな活動できなくて
だから、自分にぴったりの小さなの・・・

昨日、子供の小学校の面談がありました。
ここ数日ちょっと眩暈がしてダウンしており
夫がかわりに行こうかと言ってくれたけど
仕事休んで行ってもらうのなんか申し訳なくて
娘にお母さんが行ってほしいといわれ
私が行きました。

歩いて5分くらいのところに小学校があって
往復しても10分。
子供二人の面談が待ち時間合わせて約1時間弱。
全部あわせて1時間半。
それが、今の私には重労働・・・(笑)
帰って、鉛のように寝ました。

そんな話はおいといて・・・
面談に行って、ママ友達に会いました。
病気のこと聞いて心配してくれていて
そこで座り話、10分ほど・・・。
症状とか経過とか治療とか話しました・・・。
保健婦さんだから何かのお役に立つかも。

それから2人の先生との面談
それぞれ持ち時間10分ほど・・・。
子供の話はどちらの先生も1分くらい(笑)
いい子なので言うことありませんといってもらったので
残り時間9分
全て病気のこと話してきました!!!!

子供支援チームの冊子渡して
子供の現状を延々と・・・(笑)
校長先生にも話してくれるって・・・

先生が言うには
お母さん(私のこと)がはじめてじゃないと思うって。
私もそう思います。
そんな訳ないし・・・。
けど、私が病名にたどり着いた経緯考えても
高知で病名にたどり着けるのは超難関かも・・・
雲をつかむ話かも・・・。

いかんいかん・・・
この現状はなんとしてでも変わらなければ!!

「お母さん頑張って広めてください。」
と先生に言ってもらいました。

この病気を皆に知ってもらうことは
人の役に立つことだと思います。
知識として頭の片隅に入れておいてもらうだけで
救われる人がいるって
私はそう確信しています。

早期発見だと治癒率が非常に高いって聞きました。
完治率2割の脳脊髄液減少症も
早期発見だとその低い完治率も
大きく変わるんじゃないかなって思います。

子供の面談
1対9の割合で
しかも子供のこと1
啓蒙活動9で
小さいながら頑張ってきました(笑)

自分にできること
小さくてもコツコツとやっていきます♪


署名返送のお願い

メリークリスマス!

先日、国会にいきました中で、
PANTOさんという方がいました。

国会幹事長室で、副幹事長へ理路整然と
この病気のことを述べて理知的な
雰囲気のある方でした・・。
大勢の前でお話をするお仕事を
されていたとのことで・・納得でした。

交通事故で・・・脳脊髄液減少症・・・
になりました。
PANTOさんは、私から見ると・・見た目では
病気であることがわからなかったのですが・・・
(多くの患者がそうなのですけれど・・・。)
身体はとても辛いとのことを話されていました。

そのPANTOさんが春日部市で
脳脊髄液減少症についての説明をされ
署名活動もされたようです。


PANTOさんのブログ

このように、いろんなところで
色んな方が地道に啓蒙活動を
してくださっています。

先日の記事四日市大学にも、友人がいってくれ、
色々と先生とお話してくださったようです。

おせつさんやさくらさんも、
千葉県市原市を動かしています。

このおおきなうねり、
どうにか来年は形につなげたいと
思います。私もこの波を利用しつつ
自分のまわりに働きかけたいです・・。


皆様にお願いしました署名も、
沢山返送されてきています。
お手元にあります方は、そろそろご返送して
いただければ嬉しいです!

ただ、年末お忙しい方も多いかと思います。
1月の初旬をめどに、少しでも結構ですので、
記名がある場合は返送をよろしくお願い
いたします。

沢山のご協力本当にありがとうございました。

心に平安を・・・

心のおとしどころをどうすれば良いか
自分が受けた理不尽な被害に
どのように落ち着けばよいか
悲しいかな最近わからない。

事故から一年経過し
加害者から謝罪らしい謝罪は一度もない。
事故から3ヶ月たち謝罪をしていないことを
警察に怒られたようで
取り消しになると泣きついてきた。

一筆書いてほしいと・・・。
そうすれば免停ですむ可能性があると。
仕事に支障をきたすと目の前で泣きつかれ
泣きつかれると可哀想になり
私は一筆書いてあげた。

調子は悪かったが
病名も無かったので
きっと治ると甘く見ていたところも正直あった。

その後私は悪化の一途を辿った。
加害者は取り消しから免停に変更されたようだ。
その後電話一本ない。

事故から一年たって
やはり現状は伝えなければと夫の助言もあり
先日電話をこちらからかけた。
この一年あったことをお話したいと。
私と夫が話した。
非常に冷静に穏やかに・・・。

すると・・・

「年内ですか?」と。

そして一度電話を切られ
次にかかってきた時は

「保険会社が会うなというから行かない。」と。

私と加害者は同じ保険会社だ。

「自分さえ良ければあなたは良いのか?」

と抑えきれず言って悔し涙が流れた。
一筆書いてあげたこと後悔した。

事故直後も
保険会社が被害者のところに行くなといったらしい。
そして、3ヵ月後
謝罪もしてないとは悪質だと警察に怒られ
取り消しになると泣きついてきた。
その時、私には保険会社が行くなといったから行かなかったと
言い訳をした。

そして、1年たって今回もまた
保険会社が行くなというから行かないと。

いろいろな人がいる。
良い人ばかりではない。
けれども成人した大人ならば
逃げたくとも逃げてはいけないことがある。
今回は加害者の判断と私は理解した。

心が壊れそうだ。
自分が受けた計り知れない苦しみ
どんなに謝罪に言葉を述べられても
受け入れることが難しいのに
どうやって加害者の不誠実さや
この理不尽さに対応していけばよいのか。

いや・・・
加害者が誠実ならばこんなに苦しまないかもしれない。

多額の治療費を自費で払っている。
やっぱり私は良くなりたいから・・・。
精神的ストレスからは逃げまくっているけど
次から次に心が壊れそうになる。

神様・・・
心が穏やかに落ちつきますように・・・。
どうか私を守ってください。



国会に行きました。

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脳脊髄液減少症ネットワーク 架け橋
代表の細谷地さんの地道な努力により、
国会の幹事長室にて
民主党副幹事長 富岡由紀夫参議院議員
要望書を提出することができました。

細谷地さんの奥様のるみさんから、要望がありましたら、
患者の声、家族の声を届けることのできる絶好の
機会でもありますので・・とお声を
かけていただき、ご一緒することができました。

民主党 村井宗明 議員のとりはからいで、
副幹事長の富岡参議院議員が要望書をうけとって
くださいました。また同席できた皆の
手紙もうけとってくださいました。

かーこと私のも渡してきました。


まず、細谷地さんが、現在の子供から大人に至る
脳脊髄液減少症患者の辛く苦しい状況を説明し、
国への要望を明確に説明してくださいました。

富岡副幹事長から、様々な患者の声も大切ですが、
医療現場で、この病気について明確に説明してくださる
お医者様の声も必要ですとのお言葉がありました。

脳脊髄液減少症について、10人の医師による
研究班について説明した後、

しかしながら
医療現場では、多くお医者様が脳脊髄液減少症
について、適切な診断ができない現状があること、
異常なし、もしくは心因性と診断してしまうこと
を補足しました。

もちろん、的確な診断ができるお医者さまなら
脳が下垂した状態、患者の症状から脳脊髄液減少症
を疑い検査後、治療にもっていってくださること
等も述べました。

的確な診断ができるお医者様の具体的な声を集めることも
必要であり、次回の課題とも感じています。

その後、るみさんが自らの身体の状態について
ゆっくりとわかりやすく説明しました。

追突の状況、診断に至る過程を含め、
るみさんの身体の現状、手足のみならず、目や耳
その他、あらゆるところに不具合が生じて
いること、耐えがたい痛みとともに生きていること、
これが病気でもなく、難病でもないのか・・・と、
今となっては、外見からも判断できる
自分の身体だけでなく、
外傷がなく、一見元気にみえる患者の身体にも
自分と同じ苦しみがあることを理解して欲しいと
強調していました。
本当に胸を打つものがありました。


私は、昨日はじめてるみさんに会いました。
確かに見ただけで、その身体は耐えがたい苦痛が
あると感じました。

でも、るみさんの言葉とその行動は、いつも優しくて、
愛を感じさせます。


国会の幹事長室で、副幹事長に要望書を提出するに
至ることは、決して容易なことではありません。
私も、何度も地元の議員さんにアクセスしているので
すが、簡単にいかない現状にはがゆい思いを
していました。なので、ここまで繋げてくださった
るみさん夫妻の地道な努力と不屈の精神には、
心から感謝申し上げます。

次回に繋げる大きな第1歩になりました。
やればできる。なせばなる。きっと道はひらけると
確信しました。また、来年早々、提出する予定の
皆様からの署名につきましても、昨日の国会の要望書
提出は後押しする大きな1歩になったと思います。

写真を撮ったあと、皆で食事をとりました。
今回、集まった脳脊髄液減少症の
患者の今に至る長い苦しい思い、姿、涙、すべてを
私の心に深く胸に刻み、今後にかならず
繋げようと思いました。

被害者と加害者

被害者と加害者
普通の人間ならば
そのどちらにもなりたくないはずだ。

たとえば追突事故の場合・・・
事故被害者は
脳脊髄液減少症やむち打ち症で
目に見えない傷を受け
相当な苦しみを味わう。

骨折などの目に見える傷であれば
充分な治療と補償がなされるし
社会の目も暖かいものがある。

目に見えない傷を受けた場合
被害者がいつの間にか
詐欺師のような言われ方をしてしまう。

それも・・・
面と向かって言わず
言葉巧みに含みを持たす言い方をするから
それと想像できる言い方をするから
本当に理不尽で追い詰められる。
社会の目は刺すように冷たくなる。

その人がこれまで
どのような人生を歩んできたかも
慮ることもなく・・・

目に見えない傷が治らず長引くだけで
重症であれば重症であるほど
ただ真面目に一生懸命に生きてきた人間でさえ
詐欺師的側面のある卑劣な人間に陥れられる。

交通事故に遭って
目に見えない傷を負い
症状が悪化して苦しみぬき長引く被害者が
いつの間にか犯罪者にされてしまうのだ。

一方、加害者は
その被害者に対し
誠意のかけらさえ見せないことが多い。

加害者も
自分を悲劇のヒロインにするため
自分の過失を
被害者の人間性の問題とする。

何ということだろう・・・
私は被害者にも加害者にも
これから絶対なりたくない。

見ず知らずの人間に
はかりしれない苦しみ負わせ
重い十字架を背負って生きる人生も
見ず知らずの人間から
耐え難い苦しみを背負わされる人生も
絶対嫌だ。
もう沢山だ。

うつ病や統合失調症
鞭打ちや脳脊髄液減少症
更年期障害やパニック症候群
これらの目に見えない病に対して
社会の目がもっともっと暖かくなり
理解ある社会に変化していくことを願う。

目に見えない傷や
誰にも理解されない病が
どれだけ苦しいか
私は脳脊髄液減少症になって痛いほどわかった。

ふとしたきっかけで
誰しもが
これらの病気になる可能性があるということも
充分理解できるから・・・。


事故から一年

12月15日
あの事故の日からちょうど一年
未来がみえないということは
幸せなことかもしれない。

事故の翌日から激痛が走り始めたものの
皆からは異常ないから大丈夫といわれ
自分でも、治ると信じてリハビリして・・・

まさか一年の間に
言いようのない苦しみに突き落とされ
必死の思いで東京まで行き
脳脊髄液減少症の診断を受け
2回のBPをするなんて
あの日には想像もつかなかったよ。

お互い結婚して
一緒に暮らすことはもうないだろうと思っていたのに
あっこの家に4ヶ月もお世話になり
迷惑も心配もいっぱいかけたけど
快く迎えてくれて本当に有難かったな。

来年の12月15日はどうなっているかな?
未来のことを想像しても
思い通りにならないのが人生ならば
未来をあれこれ悩まず
今という時間を大切に過ごしていこうと思う。

過去は変えることができない
すでに起こってしまったことだから・・・
なかなか難しいけど
自分の生きる糧になるものだけを吸収し
過去は捨てなきゃと思う。

今を受け入れればいい。
今を自分なりに精一杯生きればいい。

小林正観さんがいっている。
過去をいくら悔やんでも無意味だし
来てもいない未来をいくら心配しても無意味だと・・・。

今をひたすら生きること、
今目の前の人を一生懸命大事にすること
それ以外に人生はないと・・・。

3姉妹のうち
高知に私がひとり残ったから
私が両親をみようと思っていたのに
なんか今は逆転していて申し訳ないな・・・。
心底、両親を心配させた。

還暦を過ぎる両親が
東京に私が行って
脳脊髄液減少症の診断がついてから
私の回復を祈りに神社へ毎日行ってくれた。
高い石段を登って・・・
今年中に100回神社へお参りに行くといってくれ
カレンダーに印をつけて
既に90回近く参拝してくれている。
本当に有難いことだ。

長い人生
遅かれ早かれ
こんな一年もあるよ・・・。

この一年は
今まで生きてきた一年と
比べることができないくらい
いろんな意味で重い一年だったような気がする。

振り返れば多くの人に支えられて
なんとか生かされた気がする。
病気をしたことによる出逢いもたくさんあった。

生かされたこと
そして・・・
心の成長と多くの出逢いに感謝をこめて
ありがとう・・・。


四日市大学

車椅子父さんを通じて知り合い、
その後仲良くさせてもらっている
三重県四日市市の友人から下記のようなメールを
いただきました。
彼女は署名活動にも協力してくださっています。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

一応?県のホームページの改変を検討していただけること
(患者会?の方々のホームページとのリンク)や
各教育委員のほうにも再度連絡をしていただけるそう・・です。
ただやはり県は県。市は市なのですね・・・。
次は市か・・。


よく調べると私の近くの大学「四日市大学」では、
脳脊髄液減少症という病気について
ホームページで紹介しています・・。

四日市大学


何かあったのかもしれない・・。

もし・・そうなら・・市へも結構「強めに」要望できるかもしれない・・。
決して人事ではないこの病気。

にもかかわらず、私の県でもたぶん・・治療は難しい。
BP治療が保険適用外であるがために関連する全ての
医療が保険適用外。
治療をあきらめざるおえない方が大勢いるはずですものね

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

四日市の情報をこのようにいただきました。
私は、四日市に親戚もおりませんので
四日市大学の情報は、入手できなかったと思います。
ありがとうございました。
そして、大学のホームページで
脳脊髄液減少症を紹介している・・。
誰かが、この病気になったのかもしれない・・・。
本当にそう思います。


「誰でもなる可能性があります」

から・・。

四日市大学の生徒が、
脳脊髄液減少症になってしまったと仮定します。
講義が受けられないため、生徒が保健室に健康相談にいく・・
もしくは、生徒にかかわる誰かが健康相談にいく・・。
この病気を知っている保健室の先生により、
早期に診断がつくことになります。

友人がいうように、三重県では
情脳脊髄液減少症の治療できる病院が、
情報公開されていませんので
四日市市での治療は難しいかもしれません。
ただし、三重県ではたとえ難しかったとしても、
たとえば、近隣の滋賀県和歌山県では、
病院の情報公開がされていますので、
脳脊髄液減少症の治療を早期にうける可能性が高くなります。

県によって、脳脊髄液減少症患者への取り組み
つまり・・理解もかなりばらつきがあります。

高知県!頑張れ~。
かーこがはじめての患者ではないはずです!!!!!!!
市民、県民の命、人生がかかっているのですよ。
変わってもらうのを待つのではなく、
変えようと努力する・・
患者や家族の働きかけ・・・
自戒の意をこめて大切ですね・・・。
頑張ります!

早ければ早いほど、酷い状態に陥る可能性も少なくなるのです。
かーこも、12月に追突事故にあって徐々に悪化し、
梅雨(急激な気圧の変化)の到来とともに、
立てない、座れない、激痛、・・・劇悪化しました。

県や市、そして、四日市大学のような大学のみならず、
全ての学校の保健室の先生には
脳脊髄液減少症の症状と病態を知って欲しいですし、
HPをもっている大学には四日市大学のように
紹介してもらいたいです。

娘の小学校に以前問い合わせをしたところ、
先生はこの病名をしりませんでしたが、
その後、確認してくださって文部科学省からの通達
が教育委員会には届いていました・・とのことでした。
教員と保健の先生への回覧もしてくれたようです。

現場に届いてこそ、患者にとどいてこその
通達だとおもいます。

早速母校の大学へ、問い合わせもしてみようと思います。
できることからはじめます!

地方の患者の現実

かーこが高知に帰ってから1カ月半がたちました。
かーこは、私の家にいるときに、
とても子供たちを可愛がってくれました。

一番下の1歳の娘は、
いつも私が添い寝をしているのですが、
かーこがいたときは、
朝気付いたら私の横にいなくて・・
あれ・・っと思うと
かーこの横ですやすや寝ていたり・・
ちょっとジェラシー(笑)感じてしまったりしていました。

かーこは、一番下の娘を『ヒメ~』と呼んでいました(笑)
そして、娘は『かーこ』と呼んでいました。
すごく痛くて辛くて、気分が沈みがちなとき、
無邪気に『かーこ』『かーこ』と話しかける1歳の娘に
何度癒されたことでしょう・・・。

赤ちゃんのころの記憶はいつまであるのかなぁ・・
と思うのですが、
未だに、独り言のように
『かーこ、ヒメ~、かーこ、ヒメ~』
と言ったりします(笑)
きっと、かーこが帰ってからも
かーこのぬくもりを忘れていないのですね・・・・。

さて、我が家もそんなふうですから、
きっとかーこの子供たちは母親がいない4か月間、
とても寂しかったと思います。
元気になるために・・と離れていた期間、
きっと小学生ながら我慢も沢山あったと思います。
昔のような元気は今はないけれど、
傍にいることができる幸せを
子供心に感じていると思います。

地方の病院が、きちんと診断し、治療できたならば
このように子供たちが寂しい思いをすることも
ないのでしょう・・・。

地方の患者は、
保険治療がきかないBP(一回30万)を数回受けるほかに、
交通費、BP後絶対安静のため宿泊費など
とても出費も重なります。

幸い、かーこは私の家にいたので、
ホテルの宿泊費のようなものはかかりませんでしたが・・
(でもきちんと食費をおいてくれていました・・)
その間、子供たちと、夫、両親は何度か、
かーこを心配して飛行機でやってきました。

かーこの家族がおかれている立場から考えても、
やはり全国どの病院でも、
保険により治療がうけられる理想が
はやく現実になってほしいな・・
と切に思います。


全国すべてのお医者さまへ

主治医高橋先生の本日のブログを
下記にリンクします。

啓蒙につながれば!

脳脊髄液減少症・・・

交通事故の場合、一般にむち打ちをうたがい
まず整形外科を受診します。

なぜなら、頭、首、肩のものすごい
痛みがでてくるからです。

その後、脳脊髄液減少症で
あったとしたら・・・・一般に
言われるむち打ちの症状のほかに

目のピントが合わない、
カーテンを閉めなければ光が眩しい・・
など、苦痛をうったえるひとも多くいます。

このような目の症状がでると、眼科を受診します。

かーこの場合、耳の難聴・・、違和感も
ありました・・

この場合、耳鼻科を受診する可能性もあります。

そして、実際、クモ膜下出血かと思うほど・・
あるときは、熱湯をかけ続けられているような
頭の真髄を握りこぶしで握りつぶされるような
そのような頭の痛みがあったともいいます・・・

なので、脳の異常を疑って脳外科を受診します。

また、尿漏れや頻尿といった症状も訴える
人がいますので、その場合は泌尿器科・・

吐き気、倦怠感・・・・内臓の病気を
疑い・・内科を受診する人もいるかもです。

また、言葉が拙くうまく訴えるすべを知らない
幼い子供たちがこの病気になったら、
親は、真っ先に子供の異変に気付き
小児科につれて行く・・・

どこの病院でも異常なし… 

誤診により、心の病気であるといわれ

立つことも、座ることも
できなくなって・・・本当に苦痛きわまりない
身体で、誤った診断のもと誤った薬を飲まされたり、
・・
もしくは、仮病・・怠け病・・・とされた・・・
患者はどうすればいいのでしょうか・・・。


人間の一番大切な身体への指令をだす脳と脊髄の
病気である、脳脊髄液減少症を、お医者様には、
どの科の専門医であろうとも知ってもらいたいと
心から思います。

そして、医学会で周知になっていない現状では、
多くの人が、この病気そのものを知ってほしいと
思います。そうすると、今現在病名がなく
苦しんでいる人々、そして
これから、この病気になるかもしれない
人が早期に、脳脊髄液減少症の適切な
診断と治療ができる病院に辿りつくことが
できます。

署名活動は周知活動の意味も
こめておこなっています。
(ひとまず12月末を回収のめどとします
ので、ご協力してくださいました
多くの皆様ありがとうございました。
代表のホームページが急に消えてしまい
ましたので、心配した方もあるかと
思いますが、代表本人が
新しくつくりましたこのブログ にてお詫びを
しています。)


現在は、患者がこの病気を探し、疑って、
受診できる病院を探し求めて行っています。
早くしないと、病院にも自らではいくことが
できなくなってしまいます。

本来なら・・受診した病院の(何科であろうと・・)
先生方が的確に診断し、治療ができる病院を
紹介する、さらに言うならば、治療がどの県でも
受けられる、そのようになってもらいたいのです。

脳脊髄液減少症の名前を出すと、その病気はうちでは
診られない・・と断る病院もあります・・。
診ることができないのならば、診ることの
できる病院を紹介する・・・ここまでして欲しいです。

何度も何度も同じことを訴えます。
早くこの病気が医学会でも周知なものとなり
患者が救われますように。

時間の流れ

師走になって
普通なら何かと忙しいはずなのに
時間の流れがゆっくりです(笑)

今まではずっと働いていたから
あっという間に時間が過ぎていき
息つく暇もなかったのに
最近はこれでいいのかな?と思うくらい
ゆっくりゆっくり時間が過ぎていきます。

ずっとずっと働いて
仕事辞めても勉強とかして
また働いて・・・

もともと、動いてないと気がすまないというか
時間を無駄に使っている感じがして
仕事して忙しくありたい人間でした。

でも、今はこの時間の流れが気に入っています。

いやいや・・・
仕事して社会に貢献していたときは
それはそれでその時間もとっても好きでした。
勉強していたときも大変と思いながらも
自分との戦いみたいで燃えていて楽しかったです。

忙しいのも好きだったけど
今はそういう時ではないと
自分で充分理解しています(笑)

社会に再び出るとしたら
一生仕事することになるから
それはそれで責任重大だし・・・
だから、今はしっかり治そうと思います。
充電期間ですね!!

時間は使い方によって色々ですね。
気ぜわしく生きるのもひとつ
ゆっくり生きるのもひとつ。
どれだけ長く生きたかというより
どれだけこめて生きたかですね。

これからの人生どうしようかな・・・?
どちらの魅力も知ってしまったから。
ならば・・・
ゆっくり楽しくこめて生きていこうかな?

色々な体験して・・・
(制限されるかなあ・・・?)
もともと旅行大好きだったし、
また行きたいなあ。
雄大な大自然がとっても好きです。
スキーウェアも新しく買って1回しか着てないよ。
また着たいなあ。
真っ白なゲレンデ、滑ると気持ちいいしね。
ゴルフ始めようとセット買ったばかりなのに
使ったことないよ。
ゴルフみんな楽しいって言うよね。
今は想像膨らまして楽しもう!!

だから・・・
頑張って身体を治して
仕事もして
趣味もできるようになりたいなあ。

きっと
BPのお陰で
今までとは違った生き方で
人生の再スタートが始まります。
ホント・・・お願いしますよ。

気ぜわしく年末を過ごされている方
ちょっと一息つきましょう。
この忙しいはずの年末に
ゆっくり時間を過ごしている人もいるのですよ。
ここにひとり・・・(笑)




生きがいの創造

私の愛読書の中に『生きがいの創造』があります。
著者は、元福島大学教授で、現在は
いのち作家、音楽療法家、カウンセラー
コンサルタントなど、ボランティアで
多くの苦しみのある方々を救っている
飯田史彦氏です。


飯田先生は、その著書のなかで、
自分の人生で起こる出来事を、生まれる前に
自分で決めて生まれてきている・・と
説いています。

生きる上で、どうしても理不尽なこと、
怒り苦しむような困難や障害が、実は
自分が生まれる前に決めていることであり、
そのような出来事がおこってしまうのは、
それを、乗り越えるのにふさわしい
魂の持主であるといいます。

そのような困難に対し、どのように行動するか、
感じるか、乗り越えるかも
自分の選択にかかっている
というのです。

人生は思いどおりに
ならないからこそ価値があるといいます。

他者により傷つけられても、
本当の自分はだれにも傷つけられないし、
心の平安はどのような困難な中にある
人でも見つけられる。

真理がどうであるか、生身の人間には
なかなかわからないけれど、

・・これが宇宙・・や神と呼ばれる大きな視点からいう
真理のかけらだとすると・・

全ての困難に対する自分の選択には
とても意味があり、

困難は、自分を高める足場であって
それが、たとえ他者から与えられた
出来事であっても、辛くて苦しくて
歯がゆくて悔しくても、自分を高める
足場がその間、強固なものになり、
自分の糧として必ず高く飛躍できる
チャンスであるともとれます。


自分の人生のなかで、自分を傷つけた人
理不尽なことをして、通り過ぎてしまう
ひとを、批判せず、非難せず、受容する・・
本当に難しいことです。

でも、そういう人を、自分を高めるチャンスを
与えてくれた自分の人生の登場人物なのだと
把握する・・・

本当にこういう境地に至った人は
自分を苦しめる怒りから解き放たれた
心の平静を獲得した人なのでしょう。

同じ苦しみを経験していない
私が、偉そうなことはいえませんし、
もし自分だったら、とても難しいと
思います。

でも、過去にとらわれすぎず、
明るい未来を想像(創造)し、
患者の心が穏やかにあって欲しいと
願います。

思いやり

何かが大きく変わろうとするとき
膿を出し切らなければいけないと思います。

既成の事実とされてきたことが
誤りだったと気付いたとき
誤りにしがみつくのではなく
正しきに修正されていかなければならないと思います。

企業の利益や
古い医学の知識は
永遠ではありません。

ならば・・・
人間を大切にするような方向に
進んでいかなければ
人類にとって大きな損失となります。

長い目で見たとき
人類をないがしろにして
大きく成長したものは何もないと思います。

あらゆる立場の人がいます。
損保の立場の人・・・
医療に携わる人・・・
被害者、加害者・・・
一家の主、主婦、子供・・・。

どのような立場にいようとも
みんな人間です。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
同病患者のゆめさんの記事より

思いやりは想像力です。
どうぞ・・・
脳脊髄液減少症を長年放置され、
この病気によって
人生を狂わされた方が
沢山沢山いると
あらゆる立場の人がいると
そして、命さえ投げ出した方がいると
一瞬でもいいから思いやってほしいです。

この病名に気づき、治療にたどりつくのに、
「偶然の幸運」や「たまたまの幸運」
がなければならないなんてひどい話です。

いつでも誰でもどこでも、
すべての患者たちが、
適切に診断治療にいたれるような社会でなければ困ります。

病気になって
とても働ける身体でなくなり
お金がなくなり、
自費のBPが受けられなくて、
生活が困窮し
自死に追い込まれるような社会では困ります。

適切な補償もなく、仕事もできず
周囲にも理解者もおらず、
経済的・精神的・肉体的に苦しめられ
生きていけなくなり、
家族にまで見捨てられてしまう人がいるなんて、
悲しすぎます。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

多くの医療現場において
見落とされることが当たり前の現在ですが
こんなことが
そのまま放置されていいはずありません。
絶対いけません。
変わらなければ・・・
変わってほしい・・・。



あしあと

あしあと

マーガレット・F・.パワーズ


ある夜、わたしは夢を見た。

わたしは、主とともに、渚(なぎさ)を歩いていた。

暗い夜空に、これまでのわたしの人生が映し出された。

どの光景にも、砂の上にふたりのあしあとが残されていた。

一つは、わたしのあしあと、

もう一つは主のあしあとであった。

これまでの人生の最後の光景が映し出されたとき、

わたしは、砂の上のあしあとに目を留めた。

そこには、一つのあしあとしかなかった。

わたしの人生で一番つらく、悲しい時だった。

このことがいつもわたしの心を乱していたので、

わたしはその悩みについて主にお尋ねした。

「主よ。わたしがあなたに従うと決心したとき、

あなたは、すべての道において、わたしとともに歩み、

わたしと語り合ってくださると約束されました。

それなのに、わたしの人生の一番つらい時、

ひとりのあしあとしかなかったのです。

一番あなたを必要としたときに、

あなたが、なぜ、わたしを捨てられたのか、

わたしにはわかりません」

主は、ささやかれた。

「私の大切な子よ。私は、あなたを愛している。

あなたを決して捨てたりはしない。

ましてや、苦しみや試みの時に。

あしあとが一つだったとき、

私はあなたを背負って歩いていた」

訳 松代恵美


・・・・・・・・・・・・・・・・・



この詩は、5年ほどまえにはじめて知りました。
そのとき、とても感動したのを覚えています。
かーこが辛いとき、この詩を教えてあげたくて
探したのですが、見つかりませんが、
先日みつけました。



私は、クリスチャンではないのですが、神の存在を信じる
ものとして、とてもこの詩に深い愛を感じます。


一人ではないのです。
一人だと思ってしまいそうな時でさえ
一人ではないと信じてください。


和解・・についても、同ホームページで
のっています。先日、正しさの不確実さ・・について
記事にしましたが、なんとなくそれと通じる
気がします。興味のある方はこちらを。

http://www.aolministries.org/aol/pages/wakai1.htm

また、同ホームページの中で、
平和について、このように紹介されていました。
一部抜粋です。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
家庭、教会、職場、その他の共同体、
あるいは民族間、国家間において、
他者が、どんな形にしろ、故意に
傷つけられるような事態が発生したら、
その事実が相互の間で明確に認定され、
謝罪、補償、賠償などの形で被害者に
できるだけ納得のゆく適切な対応が
なされることが、両者が今後調和のとれた
関係を確保するための必須条件でありましょう。
・・・・・・・・・・・・・・・・・

下記は、11月14日のゆめさんのブログの記事
からの抜粋です。

確かに、「プリズン・トリック」の
108ページから109ページにかけて、
脳脊髄液減少症について、患者を
侮辱しているようなことが書かれています。
なのに江戸川乱歩賞受賞作です。

本の裏にも書かれている、
作者の「遠藤 武文(えんどう たけふみ)」氏
のプロフィールを読んで納得!。
現在、「損害保険会社」の勤務だそうです。

(この「プリズン・トリック」という
江戸川乱歩賞受賞作は
もとは「三十九条の過失」という題名を
出版化にあたり改題したらしいです。

作者は損害保険会社の人とは、どうりで、
脳脊髄液減少症に対し、こんなひどい
文章がかけるわけだわ・・・。

問題部分を一部抜粋しますと。

「ムチウチは日本にしかない。
他国ではムチウチなどという症例は存在しない。」

「症例数が車両台数や
事故件数に比例していないことは明らかだ。」

「明らかに被害者の気質が影響している。」

「社会的地位の高い人はムチウチに
ならないというデータもある。」

「まともな整形外科医ならば、
ムチウチを治療の必要な傷病などとは考えない。」

「放っておけば、長くても3ヶ月で治る。」

「3ヶ月を過ぎて治らないのは、

脊柱菅狭窄症や椎間板ヘルニアなどの
持病を抱えている場合や、

過剰な被害者意識による心因性の疾患、
示談金の増額を狙っている場合などだ。」

「いずれにしても問題は、被害者側にある。」

「ムチウチを治療の必要な傷病だと評価しても、
たかが捻挫(ねんざ)。

しかし、受傷機転が交通事故というだけで、
特殊で異様な傷病になってしまう。」

「最近は脳脊髄液減少症などとい
胡散臭い(うさんくさい)傷病名を耳にするようになった。」

「マスコミが面白がって取り上げるので、
一般にも知られるようになり、
その治療を受けさせろという者も現実にいる。

殆ど(ほとんど)の整形外科医が否認する
症例に対して、保険金の支払いができるはずがない。」
  以上引用おわり。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

この記事を読んだとき、かーこの悔しさと
涙と、悲しい背中を思い出して、涙が
流れました。

かーこはまだ治療が早期にうけられた
から幸せです。でも、今でも、体調には
波があります。

でも、治療がうけられなくて、このような
言葉の暴力により、尊い命を自ら
投げ出してしまった人のことを思うと、
悲しくて悔しくてたまらなくなります。


交通事故でこの病になった場合、
今、その事実が相互間(損害保険会社と
事故被害者)で明確に認定されてはいない現実
があります。


事故や身体への衝撃でこの病になりうることを、
自らの身体を削りながら、患者が訴えているものの、
病として認められていないこの病気は
補償すらなかなかうけられないのです。

補償のかわりに、このような言葉の暴力を
うけてしまう・・・

この病について
もし、自分だったら、
もし自分の愛する家族だったら
自分の愛する子供だったら、
どのように感じるでしょうか・・・。


そこに、胸を突き刺すような
痛みがあってほしい・・・。


患者は、とても厄介で問題の多い、苦痛の
多い病気ですが、辛いとき、あしあと・・
という詩により少し心が軽くなれば幸いです。
プロフィール

Author:あっこ&かーこ
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