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お医者様へ

今朝、私と同じ脳脊髄液減少症の
るみさんから電話があった。
るみさんも私と同じ交通事故が原因で
この病気を患った。
数日前から体調不良がひどくなり
呼吸ができなくなって、
現在入院しているみたい・・・。
るみさんは、車椅子で、
私よりずっと大変なお体なのに、
自分にできる人の為になることをやりたいと
そして、この病気を皆に知ってもらいたいと言って
啓蒙活動や同病の患者を励まして
頑張って下さっている。

私にも色んなことをアドバイスしてくれ、
本当にお優しいお姉さまという感じだ。

るみさんはこの病名に辿りつくまで
1年6カ月がかかっている。
もし、お医者様が早く病気に気付いてあげていたら
るみさんはもっと違う人生を歩めたのではないかと
私は今残念でならない。

お医者様って、人の命を扱う尊い仕事だと思う。
だから、社会的にも尊敬されているのだと思う。

けれど、この脳脊髄液減少症という
深刻な病については
多くのお医者様が

「○○学科の立場としては、体に受けた衝撃で
髄液漏れがおこるとは考えられない。」

などといい、
心が髄液漏れという症状をつくりだすという
お医者様もいる。

なんて悲しい病気だろう。

ただ私は、脳脊髄液減少症になっただけ・・・。
どんな病も、なりたくてなった人なんて一人もいない。
けれどもなってしまった以上は、その病を受け入れ、
自分なりの方法で乗り越えていかなければならない
と思っている。

病を抱える患者にとって、
お医者様はすがるような存在だ。
そのお医者様が気付いてくれなければ
脳脊髄液減少症を患った私たちはどうすればいいの・・・?

患者は診断が下らなければ、治療すら受けられない。
訳がわからずただ落ちていくだけだ。

人は誰しも人として心豊かに暮らしていきたい
と願う生き物だと思う。

普通に、
学校に行ったり、
仕事したり、
友人と遊んだり、
家族と戯れたり・・・

普通にできていたことができなくなる病気が
この脳脊髄液減少症という病だ。

私は幸運にも、この病気を理解してくれ
患者に寄り添って下さる
高橋先生というお医者様に辿りつけた。

そして、なんとか自分で生きる機能を回復できる
ギリギリのところで
先生に救って頂くことができた。
今は感謝の言葉も見つからないほど
有難いと思っている。

もし長い間放置されれば
重篤な後遺症や絶え間ない痛みを抱え
人生を歩んでいかなければ
ならなくなってしまったと思う。

私は、自分の経験から、この病気を放置することにより
そうなってしまうことがはっきり理解できる。

どうかどうか、お医者様、お願いです
患者の声にもっともっと耳を傾けて。

お医者様という仕事は、
もっとも尊い人の命を扱う仕事であると同時に
患者の人生やその家族の人生を
大きく左右する仕事である思う。

私は今、この病に光が射し込むための手助けを
微力ながら全力でやっていきたいと思う。
それが、この病気を経験した患者にできることであり、
批判にも負けずに患者の為に尽くして下さっている
お医者様への恩返しと思うから・・・。


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