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かーこの日記④

ひき続き脳脊髄液減少患者のために
署名をお願いいたします。記入が埋まらなくても
大丈夫です。よろしくお願いいたします。

脳脊髄液減少症 署名運動

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
退院して今までにない症状が出て苦しんだ。
このままの状態が続いたらどうしようかと
不安でたまらない自分もいたが、
一方でこれも当たり前だと前向きにとらえる自分もいた。

乾いた大地が水を吸ってもすぐには吸収しないように、
突然髄液が流れ始めたといって、
脳がどんどん髄液に浸されるわけでもなく、
その量も増えるわけでもない。

ましてや、
データ的には健康な人の5分の4の髄液が漏れ、
カラカラになっていた私の脳は、
7か月の間に傷ついているわけで、
そこに髄液が流れるわけだから
傷口に塩をすりこむようなものだ。

頭中が焼けるように痛むのも仕方がない。
けれど、大人になってから
痛みのあまり涙が流れるという経験は
初めての経験だった。
頭だけではなく身体のあちこちも
その機能を取り戻すかのように痛み始めた。

夫が一週間で帰ると、
心配した母が交代で東京に来てくれた。
母は、痛みのあまり落ち込む私を笑わそうと
色々話しかけてくれた。

あっこもよく私の手を握りに来てくれた。
その頃の私は
信じられないような不思議な経験を
何度も何度もした。
そして、目に見えない力を信じざるをえなくなった。

身体は相変わらずあちこち痛く辛い日々が続いた。
その上、倦怠感がひどく、少し歩くとぐったりして、
60歳を超える母に

「80歳を超えるお年寄りよりかーこは弱くなったね。」

と言われた(苦笑)。

それから、高橋医師の著書「メンタル強化法」より、
良くなったところを探そうと決めた。

BPが終わって2週間ほどたち、
夜中自分で汗をかいた。しかも、頭と首から・・・。
自律神経がおかしくなり、
熱を発散することができなくなっていた自分の身体が
その機能を取り戻したことを証明するかのように・・・。
嬉しかった。

それに、息が苦しくなく
呼吸の乱れが全くなくなっていた。
そして、月経異常が明らかに改善されていた。

やはり、BPにより人間の体に戻りつつあると確信できた。

BP後1か月経過し、山王病院に検診に行った。
そこで、先生に心からお礼を言った。

「命を助けて下さって有難うございました。」

と・・・。

「自律神経が回復し、月経異常や呼吸の乱れが無くなり、
まだまだの身体ですが本当に感謝しております。」

と告げた。

握力も右も左も15まで回復していた。
BP前は重力で2をさしていただけの握力計を
今回は自分でしっかり握り15をさすことができた。
すごいことだと思った。

しかし、その時の状態で高知に帰るには不安も大きく、
2回目のBPを受けて高知に帰ろうと2回目の予約をした。

高橋医師が

「早く子供さんのいる高知に帰してあげたい。」

と仰ってくれ、
3か月をあけず9月25日2回目のBPの予約をした。
その時も先生の優しさを改めて感じた。

BP後1か月半経つと活字を読んでも
気持ち悪くなるといったことが全くなくなり、
嬉しくなり沢山の本を読んだ。
本は色々なことを私に教えてくれた。

そうこうしていると、
高校の親友から手紙が届いたので、
今までの思いをぶつけるような返事の手紙を書いた。
そして、字が書けるようになった自分を喜んだ。

BP後2か月過ぎるともっと良くなっていた。
近くなら一人で歩いても大丈夫という感じだ。

風も光も緑も花も空気も
なんて素晴らしいのだろうと
今まで感じた事のない喜びを感じることができた。

身体の痛みもかなり軽減され、
起きていられる時間が増えた。
横になる時間と起きていられる時間が
BP前後でちょうど逆転した。

そして、2回目の入院。
今回も主人が付き添ってくれた。

高橋医師とは一か月の検診以来だったけれど、

「ずいぶん良くなられましたね・・・。」

と仰って下さった。

私自身、良くなったことを実感していたので、

「本当に有難うございました。」

と告げた。

2回目は首と背中にBPを行った。
1回目の効果を思うと、2回目もかなり期待している。

2回目のBP後も
熱っぽく、倦怠感があらわれ、しんどかったが
1回目の傷口に塩をすりこむといった感じではなかった。
1回目の後よりは比べられないほど楽だった。

私の場合、BP後すぐに効果は出ない。
むしろ逆かもしれない。
けれど、2か月、3か月経過すると
良くなったことを必ず実感できると思っている。

自分の経験をこのように記すことで、
BP直後で苦しまれ
不安な日々を過ごしていらっしゃる方も、
その状態を乗り越えることができるのではないかと思う。

私には自分の経験を伝えることしかできない。

脳脊髄液減少症は一分一秒を争う病ではなくとも
月日をもって人が豊かに生きていく権利を奪っていく
恐ろしい病気であると私は身をもって経験した。

多くの患者さんと話す機会を持つたびに
早期発見、早期治療の必要性を
訴えていかなければとも感じている。

放置が招くこの病の怖さを
国や社会に訴えていかなければ、
脳脊髄液減少症を患ってしまった患者が
本当に可哀想でならない。

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