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つれづれに思う

ひき続き脳脊髄液減少患者のために
署名をお願いいたします。記入が埋まらなくても
大丈夫です。よろしくお願いいたします。

脳脊髄液減少症 署名運動


2006年から施行された障害者自立支援法について、
現在長妻昭厚生労働大臣が同法の廃止にむけて
動いている。

障害者自立支援法とは、 障害者及び障害児が、
その有する能力及び適性に応じ、自立した
日常生活又は社会生活を営むことが
できるようにすることを目的とする法律である。

しかし、現在この法律の見直しがなされはじめている。
この法律施行後、2006年から現在にいたるまでの3年、
障害者に対する継続的な医療費の自己負担比率が、
5%から10%に倍増し、自立および支援という名の下の、
実際は障害者いじめのような内容となっていた。

苦渋の生活を強いられた障害者やその家族の怒りが、
国への集団訴訟という形になり、現在国を動かしつつある。


私の昔からのブログの友人で、大好きな
今日もきらめいてのまほさんが、
以前私に教えてくれたことばがある。

神様は、人間に優しさを教えるために障害者を
この世におくって下さっている。


最初、脳脊髄液減少症の署名活動を
始めるときの気持ち・・

それは、いてもたってもいられないような
理不尽な現実を、どうしても受け入れ難く、
そのやるせない怒りのようなエネルギーを
ぶつけるというものだった。

しかし、この活動をするにつれて、怒りのような
最初の気持ちが平穏な気持ちへと変わって
いくのを感じている。


それは、署名をしてくださっている方の中に、
難病や障害をかかえながらも愛情豊かに
優しく私たちを励ましてくださる方々と
出逢えることができたからかもしれない・・・。

こーしろーさんの言葉でいうと出愛かな・・・。

障害者自立支援法という法律が撤廃され、
障害をもった人々が安心して生活できる社会を望む。

そして、同じように脳脊髄液減少症という目に見えない
苦しい病をもつ患者たちもまた、安心して生活できる
社会が来る日を望む。

署名活動を始められた湧水会代表の鳥越ユリ子さんは、
脳脊髄液減少症を患い、現在は、
目の前にある車いすにご自身で移乗することも
できなくなっている。

彼女が先日、

「3歩だけでも歩けたら・・と今でも思うよ。
でも、それが無理ならばせめて、
体中に走るこの痛みがなかったら少しは楽なのに・・。」


と言っていた。

日野原重明先生が著書のなかで、

「痛みをもって生きること・・
これが人にとっては本当に辛いことです・・」


と述べられていたことを思い出した。


この病と認められていない、

人間の脳と脊髄を守る髄液が漏れて減少し
脳が下垂することにより様々な症状を引き起こす


という病態が、一日も早く国に病気として
認められることを願ってやまない。

13歳が平均寿命であり、世界中に50人ほどしかいない、
プロジェリアという難病の子供のことがテレビで報道されていた。
私は昔アシュレイちゃんというプロジェリアの女の子をテレビでみて、
彼女の魂の美しさを、彼女の姿とことばから感じていた。

「私は神様から、人にとって大切な優しさを
気づかせるために、この世に贈られたのよ」


と言っていた彼女を本当に美しいと感じた。

アシュレイちゃんは神様のもとに還ってしまったけれども、
今回テレビにでていたミケルくんやヘンリィちゃんからも
同じ美しさを感じた。

ミケルくんが言っていた。

「プロジェリアの患者は
患者同士で絶対けんかしたりしないよ。」
と・・・。

辛い思いを経験している患者は、
手をとりあって多くのことを私たちに教えてくれる。

私は、妹と4か月ほど一緒に生活して、
それまでの生活では知ることもなかった多くのことを考え
感じることができた。 

そして、今は私は目の前の人に優しくしていこうと心から思う。
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Author:あっこ&かーこ
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