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退院しました。

先日、遠位型ミオパチーのことが
テレビで報道されていた。

これは、100万人に何人かになる
病気で薬を作るにも採算が合わず
薬の開発が滞っている状態で
病気は筋肉が衰えていく病気だ。

2年前に亡くなった心の友・・車いす父さんこと
がつうさんと同じく進行性の病をもつ
患者の悲しみや苦しみを感じた。

私は、ミオパチーの報道(昨年も報道されていた)
を見る前に、ある方からこの病気にかかわる現状を
かえるべく、署名の協力を求められ、私の家族と、
親戚の名前を記名した。

どうか、この病の研究そして、薬の開発が早くなりますように・・
と祈りながら。

そして、今、私は妹のために署名活動をはじめている。
協力する立場であった私が、その数年後に、このように
脳脊髄液減少症の患者のための署名をお願いする立場
になろうとは、当時は思いもよらなかった…。

自分の置かれている立場が急に変わってしまうことが
人生にはあることを痛感した・・。

かーこがこの病気の診断がついたとき、
「自分でよかった・・」と言っていた。

「子供がなったら、これは、本当に辛いし可哀想だし・・・。
大黒柱の夫がなっても、家族が困るし・・・
子供がもう赤ちゃんではないから、自分は
だっこしなくてもいいし・・・」

と・・・・。

脳脊髄液減少症を患った、大黒柱の男性、
小さな子供、受験生の子供、小さい赤ちゃんのいる
母親・・・・結婚したての女性・・・
いろんな立場の人がいる。

そして、これは、脳脊髄液減少症に限らず
どの病気についてもいえることだと思う。

今、患者が肉親である私には、周囲の温かい
人々の心が本当にありがたく感じる

立場は、変われど、自分に置き換えて、
痛みを少しでも共感をできる人って
世の中にたくさんいるんだな…
そう思うと、この世は捨てたもんじゃない…
と感じる。

・・・・・・・

2度目のBPを受けてカーコが退院してきた。
1度目ほどのはないものの、
倦怠感がひどくずっと横になっている・・。
今回は背中と首に合わせて40mlの自家血を
注入したようだ。男性並みの量が注入できたようで、
更なる快復を願っている。
しばらくは絶対安静。
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