スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

死に至る病

ひき続き脳脊髄液減少患者のために
署名をお願いいたします。記入が埋まらなくても
大丈夫です。よろしくお願いいたします。

脳脊髄液減少症 署名運動


脳脊髄液減少症は死に至る病だと
私は思います。
RIシンチという造影剤を用いて髄液漏れを
調べる検査があります。
健康な人ならばその造影剤が24時間後40%残り、
30%を下回ると脳脊髄液減少症と診断が下るそうです。

私はその検査で8.1%という数値が出てしまいました。
2007年データ集によると、10%未満の人は重症の
部類で非常に少なくめったにないというということに
なるのですが、私はその非常に少ないところに
個人的疑問があるのです。
つまり、その下の人は生きていられない、
言いかえると別の病名なり突然死なり
本当の原因が明らかにされないまま
命を失っているのではないかと思うのです。

実際、初診RIシンチの数値が出ていない時、
私は高橋先生に

「生きていけません」

と涙ながらに訴えました。

長くはもたない、このままだと死んでしまうと
本当に怖かったです。
その時は病名もなかったのですが
早くきちんとした病院に自分の体を預けたいと
そればかり願っていました。

その時の私の症状をあげればきりがないのですが、
例えば・・・

頭と首で熱湯が沸いているのではないかと
思うくらい熱がこもり、

頭の真髄を襲う激しい頭痛でうずくまり、

鎮痛剤もほとんど効かず、

呼吸も深呼吸で何とかつないでいた

という状態だったのです。
いつ頭の血管が切れるか、いつ心臓発作をおこすか、
命のリミットを恐ろしいですが感じていたのです。

私は一回目のBPの後、看護師さんの手を握って、
大人気なく嗚咽しました。それは


これで生きていられる・・・

と心から嬉しかったのです。
私も二人の子供の母親です。
まだ小学生の子供をおいて逝くわけにはいけません。

退院して、あっこから、小悪魔アゲハの純恋さんという
女性が21歳という若さでお亡くなりになったとのニュースが
あると聞かされました。
彼女は今年の5月頃から頭痛を訴えブログの更新が
できなくなり、病院をまわるも異常なしとされ、ついに、
若いながらも6月11日脳出血という形で
命を落とされたようです。

何年か前、江原さんの「天国からの手紙」で、
小学生の男の子が、頭が痛いと訴え、
病院をまわるも異常なしとされ、
ご両親も学校でいじめとか嫌なことがなかったかと心配し、
時には怒ったりしたこともあったけれど、その男の子も、
頭痛を訴え始めてから何か月後かに脳出血という形で
短い人生を終えたと放送されていました。

本当に悲しい話ですが、私は転倒とか事故、スポーツ外傷が
なかったのかなと、もしかしたら脳脊髄液減少症でなかったの
かなと、今、気になって仕方がないのです。
真相はわかりません。心からご冥福をお祈りします。

あまりの苦しみから自死を選択してしまう方も多い病です。
病気を通じて知り合った方々から、未遂をしたという話も
沢山聞きました。
しかし、私は自死ではなく、自分の経験から

脳脊髄液減少症は死に至る病

だと思わざるをえないのです。
この思いには全く医学的根拠はありません。 
現在、この病に真剣に取り組まれている先生方
にも死に至る病ではないと
お考えになっている先生方もいらっしゃいます。

だから、医療現場でこの病の研究をしてほしいと
思います。
そして、医療現場での早期発見・早期治療を
声高に訴えていきたいと思います。
今、私にできることは、自分の経験したことを
言葉で伝えるしかできません。

署名活動を通じて、最終的に国に認めてもらいたい
という思いもあるのですが
それと同じくらいに、こんな病気があるということを
皆様の頭の片隅に入れておいてほしいのです。

多くの医師からもそっぽを向かれる病ですが、
誰がなってもおかしくない病です。
だから、どうしようもなく悲しいのです。

次のBPを2日後に控え、
これだけは伝えておきたいとPCに向かっています。

私は、一回目のBPで命の応急処置をしていただきましたが、
まだ頭痛や頚部痛、右半身にかなりの痛みが残っており、
行動にも限界があります。

二回目でその症状が少しでも軽くなれば
日常生活を取り戻せるのではと期待しています。

当分、又あっこにバトンタッチします。
署名活動引き続きよろしくお願い致します。

・・・・

ここからは、あっこです。

国を動かすためには、政治が絡んできます。
この方なら・・と思う議員の先生方に連絡をとることを
はじめました。身近ではありますが、娘の教育現場にも
まずは知っていただくための現状を説明した手紙を出します。

今日、長年同じ病で苦しんでいらっしゃったゆめさんの
ブログ「とりあえず生きてみようか・・・」の記事をリンクします。

ゆめさんへ・・

連絡のとりようがなかったので、
勝手なリンクお許しください。
#fc2_text_ad{margin: 14px 0;}#fc2_text_ad span {display: block;float: none;background: transparent;margin: 0 0 2px;}#fc2_text_ad a {padding: 2px;display: block;}
スポンサーサイト
プロフィール

あっこ&かーこ

Author:あっこ&かーこ
FC2ブログへようこそ!

最新記事
最新コメント
最新トラックバック
月別アーカイブ
カテゴリ
FC2カウンター
検索フォーム
RSSリンクの表示
リンク
ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

QRコード
QRコード
 
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。