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はじめての投稿・・かーこのつぶやき

ひき続き脳脊髄液減少患者のために
署名をお願いいたします。記入が埋まらなくても
大丈夫です。よろしくお願いいたします。

脳脊髄液減少症 署名運動


高知にいたころ
どんどん症状が悪化して
このままでは、死んでしまうと思った。

普通に体のどこも痛くないこと
普通に息が吸えて息が吐けること
普通に立ったり座ったりができること
普通に一人で歩けること
普通に睡眠がとれること
普通に字が読めて書けて理解できること
普通に体温が調節されていたこと
普通に色々なことができていたこと・・・

当り前のことと思っていたけど
失ってみて
すごいことだと
改めて気付かされた。

体重が激減しているにもかかわらず
会う人には元気そうと言われて、
その何気ない言葉に深く傷つき
自分をどんどん追い詰めた。

治らない自分が、
いつしか
悪いことをしている犯罪者のような気持ちになり
人に会うことも話すことも避けるようになっていた。

一回目のBPを受けて
ひどく辛い一か月を乗り切り
失っていた幾つかを今取り戻した。

こうしてPCに向かえるようになったこと
友達に手紙を書けるようになったこと
大好きだった本が読めるようになったこと
近所に散歩に行けるようになったこと
普通に息が吸えるようになったこと・・・

有難くて、有難くて・・・感謝です。

何よりも嬉しいことは、
病気を通じて知り合えた素晴らしい方々の
優しさにふれることができたこと。
世の中には人のことを親身になって考え、
限りなく優しく温かく思いやりがある人たちが
たくさんいるということに気付けました。

今後の人生、
皆さんのように
優しく温かな人間として
生きていきたいと思います。

早くこの病気のことを認知してほしい。
私たちは、嘘つきじゃないって・・・
体がひどく辛いのに、
心まで追い討ちをかけるのは
いい加減やめてほしい。

周囲の理解があれば、
あんなに苦しまなかったと
比較的早期に診断が下った私でさえ思ってしまいます。

署名活動に引き続きご協力をお願いします。
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