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3つの高いハードル

ひき続き脳脊髄液減少患者のために
署名をお願いいたします。記入が埋まらなくても
大丈夫です。よろしくお願いいたします。

脳脊髄液減少症 署名運動

先日、かーこがぽつりといった。

「この病気って、高いハードルが3つあるんだよね~」

1つ目  診断がついてしあわせ

2つ目  治療がうけられてしあわせ

3つ目  治療に効果があってしあわせ


なるほど・・・と思った。

1つ目のハードルを飛び越えるのに、7か月かーこはかかった。
色んな人の話をきくと、これは早いほうだった・・。病名が
つかない時のこころの苦痛・・これは、心がポキポキと
音をたてて折れるようだった・・・と。精神的な苦痛・・・

そして、2つ目。これは、経済的理由によるもの。
1回の治療で30万、これに病院別の諸費用。
さらに、地方出身だと交通費と宿泊費。
これを、クリアする必要がいる・・なかなか
高いハードルかもしれない・・・。経済的な苦痛・・・


そして、3つ目。1回の治療で完治する人は1割。
痛い治療で、幼いお子様から、大人まで、涙を
こらえ、耐えている。そして、この治療を何度も
繰り返す方も・・・。肉体的苦痛・・・


この3つのハードルを飛び越えるまでに、流す涙は
どれほどだろう・・。
この病気のお子様をもつご両親の苦悩はどれほどだろう・・・

このことを考えるとき、私の胸は悲しみに
打ちひしがれてしまう・・・。

3つ目のハードル、人の体は全員違う。もし
BPが体に合わなかった場合・・・
(実際3割は、悲しいことに改善がないというデータがある)
これを最後の砦と思わずに、なにか良い治療法が
あるかもしれない・・。

署名活動により、この病に光があたれば、
認知度があがり、医学の研究もすすむだろう。
単純な私は、認知度をあげること、
これをなによりも率先してやっていきたい。
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