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アメリカインディアンの教え

ひき続き脳脊髄液減少患者のために
署名をお願いいたします。記入が埋まらなくても
大丈夫です。よろしくお願いいたします。

脳脊髄液減少症 署名運動

私は、迷うとき本がものすごく恋しくなります。
偶然開けたページに、自分の心にしっくりとくる
内容の話が載っていました。

「アメリカインディアンの聖なる大地の教え」
のなかから二つ紹介します。

神の正義

正義は
傷つき痛みから逃げようとする者に
他人に責められたら
どう感じるかを教えることができます。

中略

正義は創造のすべてへの
創造主の平等なる計らいを
見守り
私たちに分かち合いを教えます。
神の正義は
誰にも自由意思を与えます。
私たちの選択には
正義の判断の重みがあります。
いつか私たちは大いなる神秘の
光の真実の中に立つのです。
そこでは自分個人の
成否のバランスを量ることになるのです。


精神の真髄の価値

人間は他人の重荷を背負い、その人の言葉を聞き、
その痛みを感じ、その行動を観察し、その人の道に沿って
生き、その希望や野心をわかちあうまで、他人の人生を
真に理解することはできません。

もしそうしたことを理解できたなら、その人の焚く火の
もとで眠れ、その夢や悪夢の始終まで分かち合うことが
できます。


署名活動を始めて、健康な方からも本当にたくさんの温かい
協力をいただいておりますが、ご自身が難病である方、
難病を克服された方、家族に難病の方がいらっしゃる方
からも、ご自身が苦しい最中、励ましや、署名への協力
を多くいただいております。

きっと、このような方々は脳脊髄液減少症という病の悪夢を、
想像してくださったり、ご自身の経験と重ね合わせて
くださっていたりと、心から感謝の気持ちでいっぱいになります。

私は、5年前に家族でアメリカインディアンの
聖地を旅行しました。
カーコも4年ほど前に夫と二人で旅行しています。
アメリカインディアンの聖なる大地の教えから、
自分の正義とは・・と考させられました。


グランドサークル P1010071_1_1_1.jpg




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退院しました。

先日、遠位型ミオパチーのことが
テレビで報道されていた。

これは、100万人に何人かになる
病気で薬を作るにも採算が合わず
薬の開発が滞っている状態で
病気は筋肉が衰えていく病気だ。

2年前に亡くなった心の友・・車いす父さんこと
がつうさんと同じく進行性の病をもつ
患者の悲しみや苦しみを感じた。

私は、ミオパチーの報道(昨年も報道されていた)
を見る前に、ある方からこの病気にかかわる現状を
かえるべく、署名の協力を求められ、私の家族と、
親戚の名前を記名した。

どうか、この病の研究そして、薬の開発が早くなりますように・・
と祈りながら。

そして、今、私は妹のために署名活動をはじめている。
協力する立場であった私が、その数年後に、このように
脳脊髄液減少症の患者のための署名をお願いする立場
になろうとは、当時は思いもよらなかった…。

自分の置かれている立場が急に変わってしまうことが
人生にはあることを痛感した・・。

かーこがこの病気の診断がついたとき、
「自分でよかった・・」と言っていた。

「子供がなったら、これは、本当に辛いし可哀想だし・・・。
大黒柱の夫がなっても、家族が困るし・・・
子供がもう赤ちゃんではないから、自分は
だっこしなくてもいいし・・・」

と・・・・。

脳脊髄液減少症を患った、大黒柱の男性、
小さな子供、受験生の子供、小さい赤ちゃんのいる
母親・・・・結婚したての女性・・・
いろんな立場の人がいる。

そして、これは、脳脊髄液減少症に限らず
どの病気についてもいえることだと思う。

今、患者が肉親である私には、周囲の温かい
人々の心が本当にありがたく感じる

立場は、変われど、自分に置き換えて、
痛みを少しでも共感をできる人って
世の中にたくさんいるんだな…
そう思うと、この世は捨てたもんじゃない…
と感じる。

・・・・・・・

2度目のBPを受けてカーコが退院してきた。
1度目ほどのはないものの、
倦怠感がひどくずっと横になっている・・。
今回は背中と首に合わせて40mlの自家血を
注入したようだ。男性並みの量が注入できたようで、
更なる快復を願っている。
しばらくは絶対安静。

死に至る病

ひき続き脳脊髄液減少患者のために
署名をお願いいたします。記入が埋まらなくても
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脳脊髄液減少症 署名運動


脳脊髄液減少症は死に至る病だと
私は思います。
RIシンチという造影剤を用いて髄液漏れを
調べる検査があります。
健康な人ならばその造影剤が24時間後40%残り、
30%を下回ると脳脊髄液減少症と診断が下るそうです。

私はその検査で8.1%という数値が出てしまいました。
2007年データ集によると、10%未満の人は重症の
部類で非常に少なくめったにないというということに
なるのですが、私はその非常に少ないところに
個人的疑問があるのです。
つまり、その下の人は生きていられない、
言いかえると別の病名なり突然死なり
本当の原因が明らかにされないまま
命を失っているのではないかと思うのです。

実際、初診RIシンチの数値が出ていない時、
私は高橋先生に

「生きていけません」

と涙ながらに訴えました。

長くはもたない、このままだと死んでしまうと
本当に怖かったです。
その時は病名もなかったのですが
早くきちんとした病院に自分の体を預けたいと
そればかり願っていました。

その時の私の症状をあげればきりがないのですが、
例えば・・・

頭と首で熱湯が沸いているのではないかと
思うくらい熱がこもり、

頭の真髄を襲う激しい頭痛でうずくまり、

鎮痛剤もほとんど効かず、

呼吸も深呼吸で何とかつないでいた

という状態だったのです。
いつ頭の血管が切れるか、いつ心臓発作をおこすか、
命のリミットを恐ろしいですが感じていたのです。

私は一回目のBPの後、看護師さんの手を握って、
大人気なく嗚咽しました。それは


これで生きていられる・・・

と心から嬉しかったのです。
私も二人の子供の母親です。
まだ小学生の子供をおいて逝くわけにはいけません。

退院して、あっこから、小悪魔アゲハの純恋さんという
女性が21歳という若さでお亡くなりになったとのニュースが
あると聞かされました。
彼女は今年の5月頃から頭痛を訴えブログの更新が
できなくなり、病院をまわるも異常なしとされ、ついに、
若いながらも6月11日脳出血という形で
命を落とされたようです。

何年か前、江原さんの「天国からの手紙」で、
小学生の男の子が、頭が痛いと訴え、
病院をまわるも異常なしとされ、
ご両親も学校でいじめとか嫌なことがなかったかと心配し、
時には怒ったりしたこともあったけれど、その男の子も、
頭痛を訴え始めてから何か月後かに脳出血という形で
短い人生を終えたと放送されていました。

本当に悲しい話ですが、私は転倒とか事故、スポーツ外傷が
なかったのかなと、もしかしたら脳脊髄液減少症でなかったの
かなと、今、気になって仕方がないのです。
真相はわかりません。心からご冥福をお祈りします。

あまりの苦しみから自死を選択してしまう方も多い病です。
病気を通じて知り合った方々から、未遂をしたという話も
沢山聞きました。
しかし、私は自死ではなく、自分の経験から

脳脊髄液減少症は死に至る病

だと思わざるをえないのです。
この思いには全く医学的根拠はありません。 
現在、この病に真剣に取り組まれている先生方
にも死に至る病ではないと
お考えになっている先生方もいらっしゃいます。

だから、医療現場でこの病の研究をしてほしいと
思います。
そして、医療現場での早期発見・早期治療を
声高に訴えていきたいと思います。
今、私にできることは、自分の経験したことを
言葉で伝えるしかできません。

署名活動を通じて、最終的に国に認めてもらいたい
という思いもあるのですが
それと同じくらいに、こんな病気があるということを
皆様の頭の片隅に入れておいてほしいのです。

多くの医師からもそっぽを向かれる病ですが、
誰がなってもおかしくない病です。
だから、どうしようもなく悲しいのです。

次のBPを2日後に控え、
これだけは伝えておきたいとPCに向かっています。

私は、一回目のBPで命の応急処置をしていただきましたが、
まだ頭痛や頚部痛、右半身にかなりの痛みが残っており、
行動にも限界があります。

二回目でその症状が少しでも軽くなれば
日常生活を取り戻せるのではと期待しています。

当分、又あっこにバトンタッチします。
署名活動引き続きよろしくお願い致します。

・・・・

ここからは、あっこです。

国を動かすためには、政治が絡んできます。
この方なら・・と思う議員の先生方に連絡をとることを
はじめました。身近ではありますが、娘の教育現場にも
まずは知っていただくための現状を説明した手紙を出します。

今日、長年同じ病で苦しんでいらっしゃったゆめさんの
ブログ「とりあえず生きてみようか・・・」の記事をリンクします。

ゆめさんへ・・

連絡のとりようがなかったので、
勝手なリンクお許しください。

はじめての投稿・・かーこのつぶやき

ひき続き脳脊髄液減少患者のために
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脳脊髄液減少症 署名運動


高知にいたころ
どんどん症状が悪化して
このままでは、死んでしまうと思った。

普通に体のどこも痛くないこと
普通に息が吸えて息が吐けること
普通に立ったり座ったりができること
普通に一人で歩けること
普通に睡眠がとれること
普通に字が読めて書けて理解できること
普通に体温が調節されていたこと
普通に色々なことができていたこと・・・

当り前のことと思っていたけど
失ってみて
すごいことだと
改めて気付かされた。

体重が激減しているにもかかわらず
会う人には元気そうと言われて、
その何気ない言葉に深く傷つき
自分をどんどん追い詰めた。

治らない自分が、
いつしか
悪いことをしている犯罪者のような気持ちになり
人に会うことも話すことも避けるようになっていた。

一回目のBPを受けて
ひどく辛い一か月を乗り切り
失っていた幾つかを今取り戻した。

こうしてPCに向かえるようになったこと
友達に手紙を書けるようになったこと
大好きだった本が読めるようになったこと
近所に散歩に行けるようになったこと
普通に息が吸えるようになったこと・・・

有難くて、有難くて・・・感謝です。

何よりも嬉しいことは、
病気を通じて知り合えた素晴らしい方々の
優しさにふれることができたこと。
世の中には人のことを親身になって考え、
限りなく優しく温かく思いやりがある人たちが
たくさんいるということに気付けました。

今後の人生、
皆さんのように
優しく温かな人間として
生きていきたいと思います。

早くこの病気のことを認知してほしい。
私たちは、嘘つきじゃないって・・・
体がひどく辛いのに、
心まで追い討ちをかけるのは
いい加減やめてほしい。

周囲の理解があれば、
あんなに苦しまなかったと
比較的早期に診断が下った私でさえ思ってしまいます。

署名活動に引き続きご協力をお願いします。

大切にしたいこと

アメリカにいる友人から、メールがきました。
家族ぐるみでお付き合いさせていただいている
方です。

了承を得て、一部抜粋して記事にします。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

My sister was 21 years old at the time of her
automobile accident. A man was driving on the
wrong side of the highway and hit her car
head-on at high speed. He was under the
influence of alcohol.

交通事故に姉があったのは21歳の時でした。
高速道路を逆走して、ものすごいスピードで
正面からぶつかってきました。飲酒運転でした。

She suffered a broken neck and brain stem damage.
In the beginning, she was kept alive by machines.
She was completely paralyzed and could not move or talk.
She could only see and hear.

姉は、首と脳脊髄を損傷しました。
最初は、機械につながれて生きていましたが、
その後完全にマヒして、動くことも、話すことも
できませんでした。
ただ、見ることと聞くことはできました。

She final 17 years of her life was spent in hospitals
and nursing homes.
It was very difficult for my family especially my mother.
Eventually, she died of pneumonia in 1994.
She was a special person who had many friends.

姉は、17年間病院と介護施設ですごしました。
家族・・特に母にとってはとても苦しい時でした。
1994年に肺炎で亡くなりました。
友達の多い、本当に素晴らしい姉でした。

My thoughts and feelings are with you and your sister

私の気持ちは、君と君の妹とともにあります。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

このメールに美しい女性の元気だったころの
写真が添付されていました。

先日まほさんのブログで子供を亡くなされた方
の詩で、同時多発テロの追悼式で
朗読された・・・

最後だとわかっていたなら

を教えていただきました。

はじめて読むその詩に、心をうたれ
どのように生きていくべきかを
考えさせられました。


うまく言葉にできないけれど、
大切にしたい、目の前の人を <

親友からの手紙

ひき続き脳脊髄液減少患者のために
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脳脊髄液減少症 署名運動

署名をはじめて、カーこの高校の親友から
手紙が来ました。

そこには、このように書かれていました。

「先日ふと家の本棚から、柳沢佳子さんの
 生きて死ぬ智慧という本を手にして驚きました。
 この本は、数年前お花の先生から勧められて
 読んだものの、その時の私には難しく一度読んだきり
本棚にしまっていたのです。般若心経の現代語訳と
いった感じかな・・・。
無になれば全てを受け入れられるといった
内容のものですが、とても難しいけれど
奥の深い本です。
この方は何十年もの間、原因不明の病に苦しみ、
その苦しみがあったからこそこの本が書けたという
ことまではわかっていたけれど、つい先日あとがきを
読みそれが髄液漏れだったと知り鳥肌がたちました。
  私は近くにいながら、どんどんと体調が悪くなっていた
こともとても辛い苦しみだっただろうにその辛さを聞いて
あげられず本当にごめんね・・ 

中略・・・・・

私もこの病気について少しわかったよ。辛い時、
泣きたいとき、私の前では自分の感情を抑えず
思いっきり泣いてね。・・・自分の力を信じて。」


この手紙をもらった後、かーこは、ぽろぽろと大粒の涙を流して
泣いていました。

私は、次の日図書館へいき、柳沢佳子さんの著書を数冊借りて
きました。「認められぬ病」「死を見つめて生きる」これらの本は、
病名が判明する前に書かれた本で、どんどんと悪くなる体に
ついてかかれていますが、一番印象的なところは、

「病気そのものからくる苦しみよりも、医療から受けた
苦しみの方がずっとおおきかった。」

と告白するところでした。

私の大好きな日野原 重明先生のお言葉

きみが今日流したなみだは、だれかのなみだをわかるための
レッスンかもしれません。
どんな瞬間の中にも、きみが何かを学べるチャンスがかくされて
いるということです。


この病気にかーこがなってまだ1年も経っていません。
人間が生きてきた大昔から、この病気に苦しみ病名が
わからないまま命をおとしてしまった患者や、
柳澤佳子さん、そして、現在病に苦しんで
いる多くの患者が流した涙をいま
かーこは深く感じとっています。

過去において、不治の病として見放されてきた多くの病が
先人の涙を経て、今では過去の病、治る病になっています。

脳脊髄液減少症も、多くの人が苦しみの涙を流し、
そして、命を落としていた現状が、過去のものになるように
願っています。

そして、この苦しみの中から、なにか学べるチャンスを
得ることができれば幸せだと思います。

聖フランシスコの祈り

ひき続き脳脊髄液減少患者のために
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脳脊髄液減少症 署名運動


大好きなマザーテレサの本の中から、
「聖フランシスコの祈り」を。

主よ
わたしをあなたの平和の道具として
おつかいください。
憎しみあるところに愛を
いさかいのあるところにゆるしを、

分裂のあるところに一致を、
うたがいのあるところに信仰を、
あやまっているところに真理を、
絶望のあるところに希望を、
やみに光を、

かなしみのあるところによろこびを
もたらすものとしてください。
なぐさめられるよりはなぐさめることを、
理解されるよりは理解することを、
愛されるよりは愛することを、
わたしがもとめますように。
わたしたちは、あたえるから受け、
ゆるすからゆるされ、
自分をすてて死に、
永遠のいのちをいただくのですから。


この祈りを読むたびに、そのときどきの自分の
気持ちが救われます・・・。

今、この病気で苦しんでいる子どもたちの
ことを考えてしまいます。それは、ブログで
お知り合いになったおせつさんの記事
を読むにつれ、同じ母親として
どうしても脳脊髄液減少症の子供たち
を取り巻く環境を変えなければと思うからです。

脳脊髄液減少症 子供と母の祈り

かーこが入院した時に、優しい看護師さんが、
本当に悲しい顔をして、

「子供もいるんですよ・・子供も・・・」

と言っていたそうです。

小さなことを、大きな愛をもってやっていきたい。
地道な署名活動も、ひとりひとりの愛が詰まっている
と思っています。ご協力本当にありがとうございます。

3つの高いハードル

ひき続き脳脊髄液減少患者のために
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脳脊髄液減少症 署名運動

先日、かーこがぽつりといった。

「この病気って、高いハードルが3つあるんだよね~」

1つ目  診断がついてしあわせ

2つ目  治療がうけられてしあわせ

3つ目  治療に効果があってしあわせ


なるほど・・・と思った。

1つ目のハードルを飛び越えるのに、7か月かーこはかかった。
色んな人の話をきくと、これは早いほうだった・・。病名が
つかない時のこころの苦痛・・これは、心がポキポキと
音をたてて折れるようだった・・・と。精神的な苦痛・・・

そして、2つ目。これは、経済的理由によるもの。
1回の治療で30万、これに病院別の諸費用。
さらに、地方出身だと交通費と宿泊費。
これを、クリアする必要がいる・・なかなか
高いハードルかもしれない・・・。経済的な苦痛・・・


そして、3つ目。1回の治療で完治する人は1割。
痛い治療で、幼いお子様から、大人まで、涙を
こらえ、耐えている。そして、この治療を何度も
繰り返す方も・・・。肉体的苦痛・・・


この3つのハードルを飛び越えるまでに、流す涙は
どれほどだろう・・。
この病気のお子様をもつご両親の苦悩はどれほどだろう・・・

このことを考えるとき、私の胸は悲しみに
打ちひしがれてしまう・・・。

3つ目のハードル、人の体は全員違う。もし
BPが体に合わなかった場合・・・
(実際3割は、悲しいことに改善がないというデータがある)
これを最後の砦と思わずに、なにか良い治療法が
あるかもしれない・・。

署名活動により、この病に光があたれば、
認知度があがり、医学の研究もすすむだろう。
単純な私は、認知度をあげること、
これをなによりも率先してやっていきたい。

ブルーベリー

ひき続き脳脊髄液減少患者のために
署名をお願いいたします。記入が埋まらなくても
一人でも大丈夫です。よろしくお願いいたします。

脳脊髄液減少症 署名運動

先日、同じ病気の方のブログから、篠永先生の
発表した文献のなかにブル-ベリー
良いと書かれていました。

むかしからブルーベリーは目に良いといわれているし、
この病気は目に症状があらわれる人もおおいからか
今後研究がすすめられることを期待します。

それを、読んだ単純な私は、早速ブルーベリーの
買占めをしてきました
主婦感覚で、半額になったのも含めてね・・・。

かーこは、幸い目が眩しくて・・という
この病気に特有の症状はあらわれて
いないのですが・・、PCの文字はつらい
ようです。

こてっちゃんのときは、私はピーンと
こなかったので、2度でやめましたが
これは、つづけます。

それと、もずく。これは、買い物をして
目にとまってね。これも、ほぼ毎日。たまに
たこをまぶして!

それから、アボガド・・これも、
増えました。

まぁ・・もずくとアボガドは、なんとなく私の感覚だけど、
ブルーベリーは篠永先生が言っていましたので
ホントだと思います。!

手をつなごう! あらたな署名活動

署名用紙を友人・知人に送付しまして、1週間ほどたちました。
本当に、多くの友人が温かく、協力していただきますことを心より
感謝申しあげます

今後の署名活動について、もっと多くの方に・・と思っていました
ところ、良いアドバイスを、私の大好きなブログを書いています
今日もきらめいてのまほさんよりいただきましたので、その方向で
やっていきたいと思っています

代表の鳥越さん、代表代行の小澤さんは体調が不安定です。
妹も気圧の変化によりを繰り返して
います。気持ちがあっても、体調がダウンすると、
郵送するまでの手間は、大変な重労働です。

そして、依頼する私たちと同様、ご協力いただける方の
中にも体調面や、個人情報開示への不安等色んな
諸事情があることを踏まえ、こちらからの郵送ではなく、
ブログに署名用紙を添付することにいたしました。

脳脊髄液減少症

要望書

署名用紙


そして、どの方でも、私たちと繋がってご協力
していただける方は、ホーームページなり
ブログなり、メールなり、どのような形でも
転載して頂いて自由です。
そして、署名していただきましたら、尚嬉しいです!!!

絆の手をつなごう 湧水会の代表である 
鳥越ユリ子さんは、 活動を立ち上げた理念を
皆さんにしっていただきたいと言っています。
是非、ホームページをよんでみてくださいね。

多くの方が温かい手をつないでくださいますこと
を心よりお願い申し上げます。

なお、郵送の方がやはりいいわ・・という方には、
郵送いたしますので、ご連絡くださいね

もう一つの使命

私は、署名活動と同じく、もう一つの大事なこと
をわすれかけていました。

それは、この治療法であるブラッドパッチの有効性を
きちんと説明することです。

この治療は医学会でも対立があるようで、
私は、治療を推進する先生方と反対する先生の
両方の本を読み比べました。

反対する先生の本の出版先が自動車保険会社であったことは
ショックでした。

詳しいことは、医者ではないので解りませんが、
でも、かーこをみていると、この病気の
治療であるブラッドパッチは、かーこにおいて
下記の点に改善がみられ有効だと思いました。

まだブラッドパッチ1回しかしていませんので、
現時点での改善点です。

・体温調節改善

・聴覚異常改善

・呼吸困難改善

・痛みはまだまだ残っているものの、焼けつくような
 (熱湯をかけられたような)痛みではない点

・握力がすこしもどった

・集中力が極度に低下していたが、本を少しは
 読めるようになった。(ただし、計算とか、数字は無理)

・四肢の震えの軽減

=====現在残っている症状

これをあげると、まだまだなのが現実なのですが、
でも、この改善点に注目すると1回でここまで回復
する点では、ブラッドパッチがかなり有効な治療法で
あると思います。

元気な時と比べれば、やはりできなくなったことも
多いけど、ブラッドパッチ後にできなかったことが
できるようになったこと、これを、かーこたち患者が、
きちんと声をあげて具体的に説明することが、必要です。

この病気に対して、一生懸命取り組んでくださる主治医の
T先生やそのほかの先生への恩返しだとも思うのです。

あるデータから、早ければかなりの確率で完治していると
知りました。カーコは治療までに7か月です。でも、これは
多くの患者さんの声をきいていると、比較的治療までの
期間は長くはないのです。

何年も苦しめば苦しむほど体へのダメージが
大きいのです。早く見つけて、患者の声を聞いて、
治療してほしいのです。

そのためには、医学会全体で早くこの治療を認めて
多くのお医者様がブラッドパッチの有効性を確信して
治療にあたってほしいのです。

医学会が賛成派vs否定派で争うことがないように
患者も声をあげて、否定派が否定する根拠をなくすよう
努力したいです。

・・台風のためか、かーこの症状は数日前からです。

でも、そんな中、かーこは湧水会の代表である、
鹿児島県にすむ鳥越ユリ子さんと電話でお話をしました。

ユリ子さんのお人柄の素晴らしさに、カーコは
感動していました。体の自由がきかず、この病気の
症状に長年苦しめられているユリ子さんですが、
命をかけてこの活動をしているお姿、そしてなにより
私は本当に幸せだよ!って笑って言ってくださった
そのお言葉、そのほか、心を動かされるお話に
とても共感していました。

とても素晴らしい方とどんどん繋がっています。
署名活動も、多くの友達に快く受けて頂いています。
温かいその手を離さないでいきたいと願っています。

湧水会リンクしています。
プロフィール

あっこ&かーこ

Author:あっこ&かーこ
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