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たけしの家庭の医学

バタバタと12月はいりしておりましたが、一足早く今年の仕事が一旦終了し、少しずつ家のことや大掃除を始めようと思います。ところで、昨日たけしのテレビ番組で脳脊髄液減少症が取り上げられていました。切り口が目の異常に潜む恐るべき病というところでした。

様々な症状を引き起こす脳脊髄液減少症ですが、思い返すとかーこには目だけには異常が無かったので興味深く拝見することができました。
一方、かーこは頭を握りつぶされるような頭痛や、文字を解読できない、簡単な計算が出来ない、聴覚が過敏になり会話をすると気分が悪い、そして体温も片方が冷たくて、片方が焼けるように熱い、座れない、立てない、体中の神経痛・・、症状を言葉で聞いても想像しがたいようなものだらけで、当時を思い返しても本当に不調のオンパレードでした。
今の元気で仕事をしている姿をみると、本当に驚くような気がし有難いことだと思います。

報道に関しては、いろんなアプローチの方法で、その病が軽く見えたり重く見えたりするので、一括りにテレビの放送だけで病の本質を伝えることはできないでしょうが、やはり色んな症状から病を突き止めて下さる医師が増えることは本当に有難いことだと思いますし、保険適用に向けての動きも着実に進んでいるようですので、この病の世間への浸透が進むことはとても嬉しいことです。

1ヶ月ほど前に、かーこが東京に出張で来た時に患者さんと夕食を一緒にする機会がありました。長年脳脊髄液減少症を患っていて、良くなったり悪くなったり良くなったりを繰り返しているようです。知り合った患者さんを見て言えることは、この病が知られることとなる前のドクターショッピングを繰り返した患者さんの多くは、治療までに時間を要してしまい、その結果未だに本当に長い間苦しんでいるということです。脳と神経へのダメージが大きくて、一筋縄ではいかないのかもしれません。

保険適用になれば、おそらくこれから医学生として医療を学び、その後現場で治療に携わる医師にとっては脳脊髄液減少症は医学書で学んだ病となるでしょう。過去に見落とされていたようなことがこれからは減っていくと思います。そして、症状の一部だけを見て病名を付けるのではなく、問診の隅々に注意を馳せ、色んなところに患者が病のヒントを述べていることを受け取ることができる医師が増えていってほしいと思います。

また、専門医が増えること、治療のできる医師が増えていくことも本当に大切なことだと思います。
早期治療は本当に大切ですし、理解をしてもらえることの大切さもどの病にも共通することです。

今年はまだ暖冬なのかもしれないですね。これから寒くなるかもしれませんが、どうぞ皆様お身体を大切に!
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毎日新聞記事 髄液漏れ保険適用を厚労省言及

毎日新聞の本日の記事より。
髄液漏れ:「来春の保険適用目指す」 厚労省研究班が言及
毎日新聞 2015年10月18日 07時30分
 

激しい頭痛やめまいなどを起こす「脳脊髄(せきずい)液減少症」の厚生労働省の研究班が、札幌市で16日まで開催された日本脳神経外科学会で、治療法の来春の保険適用を目指していることを明らかにした。研究班はこれまでも同学会で研究の進み具合を報告してきたが、保険適用への言及は初めてという。

研究班代表の嘉山孝正・同学会理事長は毎日新聞の取材に「来春の保険適用が見えてきたということ。患者のために何とか進めたい」と話した。


 学会で脳脊髄液減少症がシンポジウムのテーマになり、研究班事務局の佐藤慎哉山形大教授が現状を報告した。それによると、先進医療の承認を得た医療機関が全国で46あり、そのうち30機関が研究班のアンケート調査に協力し、症例は890あるという。佐藤氏は「症例の分析を進め、来春の診療報酬の改定で保険適用が認めてもらえればと考えている」と語った。


 2006年に初めて学会がこの病気をシンポジウムのテーマにした際は「ほとんどが誤診だ」などと、否定的な意見が多かった。今年のシンポジウムの司会は当時を振り返りつつ、「時間がたち、何が正しいのか、どんな問題が残っているかがはっきりしてきた。うまくいけば保険適用となる。喜ばしい」と感想を述べた。


 研究班は07年発足。11年にMRI(磁気共鳴画像化装置)などの画像検査で髄液の漏れを判定する診断基準をまとめ、12年に治療法が先進医療に認められた。


 患者団体「脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」の中井宏代表は「ようやくここまできたかと感じる。嘉山班長をはじめ、医師の皆さんに敬意を表したい」と話した。【渡辺暖】


 【ことば】脳脊髄液減少症
 脳と脊髄の周囲を満たす髄液が漏れたりして減少すると、ひどい頭痛や吐き気、めまいなどの症状を起こす。事故やスポーツなどの衝撃の他、はっきりした原因がなくても発症することがある。2000年ごろから積極的に診断する医師が現れたが、なかなか受け入れられず、医学的な見解の違いを背景に事故などの補償を巡る裁判も相次いでいる。患者自身の血液を患部付近に注射して漏れを止める「ブラッドパッチ」と呼ばれる治療が知られるが、健康保険の対象でないため入院費用を含めて数十万円かかる


ここまで。

来春に保険適用になる希望が見えてきました。

もし、保険適用になったら、治療費軽減に留まらず、補償も大きく変わることでしょう。

2000年以前、病名がなかったころの患者の皆さん、そして、病名を求め続けた患者の皆さん、そして、治療が受けられるようになったものの、色々な障害に戸惑った患者の皆さんの多くの思いをやっと汲んでくれる日が来る可能性が見えてきたのかと思うと・・なんだか胸が詰まる思いです。

かーこは事故に遭い、脳脊髄液減少症を発症して病名を求めて彷徨い、治療にこぎつけ、そして、完治しました。
しかし、未だなお多くの症状に苦しめられ続けている友人がいます。

保険適用になるということは、治療にも光が差し込むと思います。

どうか、今もなお多くの症状がある患者の皆さんが一日も早くよくなるようにと祈っています。

不思議なご縁 

昨日は、国際展示場で開かれている国際福祉機器展 H.C.Rに行ってきました。
私が行こうと思った理由は2つあります。1つは、最近東京の有楽町の交通会館に杖のお店をオープンした友人に会いにいくためです。
もう一つは、医療福祉関係のコンサルタントをされていて医療介護商品の開発する会社を経営している大学の先輩に会いに行くためでした。

先輩は、毎年国際福祉機器展に行っているようで、高齢化社会に向けてどんどんと昔より出店数も多くなっているとのことでした。そして、そこには車椅子や医療用ベッド、ロボットに至るまで様々な医療用器具が展示されていました。そして、障害をもった多くの方が来訪していました。

友人の家族の会社は、SINANO (スキーのポールなどではとても有名なブランド)という100年の伝統を誇る会社です。長い伝統と培ったノウハウを活かして杖も販売しているのです。洗練された見た目もさることながら、その機能も細かい点まで行き届いており、アフターサービスも充実していて、使用する患者の視点で開発をしているのがわかり本当に素晴らしかったです。

私の義理の母は元々足があまり良くなく、伸縮可能な杖が欲しいといっていましたので、この機会に色々聞いて、いつもお世話になっている義理の母にプレゼントしたいと思いました。
膝が痛くなったりして、歩くのが辛くなった時でも、杖をついてもし歩くことができるのであれば、とても良いリハビリになるし、高齢化社会で、転倒は寝たきりの大きな原因ともいわれていますので、転倒防止のために、今では2本もって散歩する方も多いようです。

先輩との待ち合わせの場所は、SINANOの出店ブースでした。先輩とは本当に久しぶりに会うことができました。
先輩は、会社を立ち上げてすぐにある難病になり1年寝たきりを余儀なくされたことがある方です。今でも、生活を自分の体調を見計らって仕事をしていますが、驚くことに、私の友人の友達が10か月前に先輩と同じ病で倒れたことが解りました。

目に見えない偶然ですが、私は、SINANOの会社が杖を販売しているのを聞いた時にどうしても、先輩の会社のことが頭をよぎり、友達と先輩を会わせたくて無理を承知で会えませんか・・とメールを送ったのでした。

友達と先輩は、あったその場で、難病の友達のために、専門医のことなどを沢山話していました。そして、先輩はいろんな心強いアドバイスとともに、力になれると思うから・・と連絡先を渡していました。私の友人は、本当に優しくて最近難病を発症した友人の代わりに、仕事を変わってあげたりしていたようです。なにか力になってあげたい・・と目に涙を浮かべ語っていました。その優しさが、どこか見えない糸をつなげてくれたのかもしれません。

出会いというのは不思議なものだと思います。
かーこが病のときも、思い返せば、多くの出会いがあり、そして、たくさんの方に助けてもらったことを思い出しました。
署名のときも、そして、治療のときも、導かれるべく導かれ、多くの出会いがあったような気がします。
なにかの形で恩返しをしないとと思います。

その後、先輩とランチをしたのですが、先輩の職業柄か、本当にいろんな疾病について詳しく、有名人とも対談されていて、そして先輩自身の病と脳脊髄液減少症の症状が重なる部分があって、かーこの辛かったときのことを話すと瞬時にいろんなことを深く理解してくださいました。何より、先輩自身の難病がかなり寛解されていてすごく輝いていたので嬉しかったです。

特に何かを言わなくても、先輩が明るくて、笑顔があたたかく、こちらも笑顔になって沢山のことを話すことができました。
本当にお忙しい合間に時間をとってくださいましたので数時間ではありましたが、貴重なお話の数々を聞くことができました。

病については知ってもらうことが大切ねと先輩も仰っていました。脳脊髄液減少症は、事故が絡むのでいろんな、ほかの疾病とは違う困難があることも理解してくださいました。

誰しも、人と関わり合い生きています。
支えたり、支えられたりして生きています。
杖も、体を支えてくれる道具です。

自分が支えられた立場にたったことを忘れずに、そして友人の友達が、少しでも良くなるようにと願わずにはいられません。つながったご縁をプラスにかえてほしいなとも思いました。

子宮頸がんワクチンの被害者救済

子宮頸がんワクチンの接種について、多くの被害者がでてしまっており、その割合が非常に高いことはニュースなどで報道されています。

そして、この度、

「厚労省の審査会は18日、予防接種法に基づく定期接種を受け、救済を申請していた7人について検証。痛みや筋力低下、学習障害などがある6人は、接種との関係が否定できないと判断。医療費の自己負担分と医療手当の支給を決めた。残る1人は判断を保留した。他に救済を申請している人について、厚労省は順次審査を進める

ということを発表しました。

子宮頸がんワクチンについては、被害者がではじめたことを少し耳にし始めた平成13年6月にかーこが記事にしています。


その後平成14年には、被害が拡大したことを受けてかーこが再度記事にしています。

http://akkokako.blog99.fc2.com/blog-entry-378.html

年頃の女の子をもつ母親なら、このニュースは対岸の火事ではないはずです。

実は、平成11年に角川新書からだされた衆議院議員川田龍平先生の著書「医療格差」でも、子宮頸がんワクチンが本当に必要なワクチンなのか・・ということが述べられています。当時、川田龍平先生の事務所に脳脊髄液減少症の患者救済をもとめて出向いたことがあり、会う前に先生の著書を読んでおこうと思いこの本を読んだことがありました。記事にもしています。

当時は、全く子宮頸がんワクチンの被害情報を耳にしたことがなく、私はこの医療格差を読んだときにAIDSで苦しんで同じ思いをさせたくない思いから活動を続けていらっしゃる川田先生の多岐にわたる見識の深さに感銘を受けたことを覚えています。


この本のページをめくり子宮頸がんワクチンについて、なんらこういう問題が起こる前に川田先生はどのように述べていたのか・・ということを再確認すべく読んでみました。
そこには、こう書かれています。

以下引用

ワクチンさえ打てば子宮頸がんにならない」はウソ

政府がワクチン接種を推し進めても、その必要性に疑問を抱いてしまうものがあります。
前出の「子宮頸がん予防ワクチン」がそのひとつです。「人口動態統計2008年」によると、子宮頸がんワクチンにかかる人は年間8500人程度います。原因は「ヒトパロマ・ウイルス」(HPV)によるものです。
 ところが、HPVに感染しても9割の人は自然に体の外に出すことができるのです。では、体外に出せない1割の人ががんにかかるのかといえばそんなことはなく、さらにその9割の人は発病することはありません。
つまり、99%の人は自然治癒も含めて発病しないのです。

それなのに、残り1%の人のためにワクチンを打とうというのが、この子宮頸がん予防ワクチン接種の考え方なのです。

また、アメリカやイギリスなどでは、このワクチンをうってまもなく女児が死亡したという例も複数報告されており、このワクチン自体に疑問を投げかける声も出てきています
子宮頸がん対策は、ワクチンを打ったことに加えて検診を受けなければなりません。ワクチン接種と検診はセットでなければならないということです。子宮を検査してがんの初期症状があることがわかったら、それを取り除けば子宮頸がんは治ります。ここまで徹底すれば、子宮頸がんで亡くなる方の数をさらに減らせるということなのです。

 子宮頸がん予防には、ワクチン接種と検診を受けなければならないことを理解している方はどのくらいいるのでしょう。大方の人はワクチンさえ打てば、子宮頸がんに一生かからないと思っているのではないでしょうか。


ここまで

このあとも、川田先生は日本の子宮頸がんの検診率の低さに警鐘をならし、子宮頸がんは性交渉を通して感染するため、このあたりのことを厚労省が教育をとおしてしようと動いたことがあったが、文科省からストップがかかって実現しなかったこと、HIVについても子供たちにきちんと教えていないことを問題視し、子供たちが自分の身を守れるよう支える「いのちの授業」の推進が必要だという趣旨のことを述べています。

子宮頸がんワクチンに関しては、子宮頸がんになった苦しみを味わわせたくないと立ち上がった女性議員が、ワクチンの接種の必要性を述べていたことも記憶しています。そこには、また川田先生とは違った視点があったのだとも想像できます。

ただ、日本は非常に治験のレベルも高いと思っていたにもかかわらず、こうしてイギリスやアメリカでの死亡例があるようなワクチンの接種にかなり勢いよく踏み切ってしまっている点に不可解なものを感じます。

背後に製薬会社との利権が絡んでいると思えてならないのです。そして、これに関連してもうからない薬の開発に二の足を踏み、患者数の少ない病の患者が薬の開発を切望していることもまた事実としてあるのです。

当時から衆議院議員であった川田先生のような慎重派の意見があり、しかも、ご本人が薬害の被害者であるため、非常に詳しく平成11年の時点で危惧しているこのワクチンの接種をこのように広く推し進めてしまったことに大きな反省を持たなければ、やはり第二第三第四と薬害の問題は繰り返されてしまうのかもしれません。

非常に重い神経の障害を患ってしまった少女たち。もとの体に返して。それが少女の心の叫びであり、家族の叫びなのです。厚労省が補償する少女たちの審査を始めたとのこと・・。

あなたは、この類の症状があるから、薬害の患者です。あなたは、この類の症状はあっても、これにはあてはまらないから、薬害被害者ではないので補償できません。

この対応は長年裁判が続いた水俣病の診断基準、そして、交通事故絡みの脳脊髄液減少症の診断基準、これらと似ているところがある気がします。それは、本人の苦しみとは全く別のまるで他人事の対応という点かもしれません。

もし被害者があなたの娘、もしくは、あなたであったならばどう感じるでしょう。
もとに戻してほしい。それが一番の家族の願いなのです。それができないのならば、国が推し進めた政策の被害者には補償するのは最低限のルールではないかと思います。一日も早い少女たちの回復、そして、補償を実現してほしいと思います。

被害者や遺族に寄り添う心

凶悪な犯罪が後を経ちません。その中でも子供をもつ母として、子供たちが巻き込まれる犯罪は特に心を痛めます。

そして、その犯罪の加害者がまた子供であった事件は記憶から消すことができないほど強烈に私の脳裏に焼き付いています。

少し前になりますが、神戸の連続殺人事件(犯人が未成年)の被害者遺族の父の記者会見をテレビでみて、私は本当に遺族の思いを想像し悲しくなりました。

それは、加害者(当時は未成年)が手記をだしたことに対しての怒りの記者会見でした。

世間を震撼させた事件から何年も経って、やっと最愛の息子さんを亡くした辛い思いをなんとか乗り越えようとしている思いを踏みにじられた、出版は止めて欲しかったということを述べられていました。

私は、憤りを覚えました。加害者の男と、そして出版社に対して、本当に憤りを覚えました。

その後、いろんな人のコメントを読みました。
それは、加害者が書いた手記が、本当に心のうちを述べていて読む価値があるという意見もあれば、私と同じように憤りを覚えるという内容のものもありました。
そして、加害者自身は、自分のやってしまったことに対して、手記でも書かなければ存在すらしてはいけないのではないか・・という内容を述べているとういうことを知り(手記は読んでいないし、読む気もないのでわかりませんが)、自分のために自分が苦しめた人をさらに苦しめることへの罪悪感がないのかと・・怒りを覚えました。

時間薬・・これは、本当にその長い時間をかけて苦しみに少しずつ漆をぬるようにして感じなくさせるものもあると私は思います。
その苦しみの程度にもよりますが、愛するものを殺害された場合には癒える手段が本当にないと思います。しかし、それをやっとの思いで生き抜き、愛する人を弔いながら、生きているという感じではないでしょうか。

許しというのは、難しいと思いました。
私はもし自分がその立場になったら絶対に許せないと思います。
時間薬だけをたより生きていくしかないと思うのが遺族なのかもしれない・・そう感じます。

手記出版。
そこには印税が発生するでしょう。
そして、あれだけ世間を騒がせた事件ですから、買う人もいるでしょう。そこに目をつけて売る出版社もあります。
しかし、私はそういうことが遺族の了解がないままなされていることに憤りを覚えるのです。
辛い人の立場でその人がその苦しい時間をどれほどまでに耐えて生きてきたのかを想像すれば、出版してはいけない本だったように思うのです。

加害者が手記をださなければ存在すらしてはいけないという苦悩を持っていたとしても、被害者遺族がそれを望んでいなければ、やはり出版してはいけないと思うのです。加害者の背負う十字架は重いでしょう。ただ、その重い十字架を背負いながら生きなければいけないと思います。被害者遺族をさらに傷つけてしまうことは絶対にしないということが最低限の守るルールのように思います。

話は変わりますが、交通事故被害。まったく非のない被害者が、どんどんとおいこまれてしまうような状況になることを、脳脊髄液減少症という病を通してしりました。

交通事故加害者は、まず損保会社に丸投げし、被害者との接触を拒否するケースも多々あります。
人間は過ちを犯します。それは誰しもそうなので、法律なり制度なりで処罰や救済策があるのは当然のことかもしれません。
ただ、加害者は被害者の心の痛み、苦痛を負わせてしまったならば、その身体の痛みを想像し、謝罪を誠実に行うことが一番大切なのではないかと思います。
自己弁護や、自己救済がまずありきでは、本当の意味での謝罪とは程遠いものだと思わざるを得ません。

弱い方に寄り添う。辛い方に寄り添う。
この姿勢さえあれば、出版業界は加害者がいくら出版したいと言って出版社に自分の手記を持ち込んだとしても、出版することをしなかったと思います。

この意見には、実際にその手記を読んでから意見をのべたら?という考えをお持ちの人もおられるかもしれませんが、私は一生その本を手にすることはないと思っています。
プロフィール

Author:あっこ&かーこ
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